Okunskap, ingen biomarkör och ett dåligt namn osynliggör en svår sjukdom

osynlig
Bildkälla: http://www.demilked.com/

Jag läste precis en artikel på Cort Johnssons sida som jag kort refererar från och reflekterar över.

Kroniskt trötthetssyndrom (ME/CFS) är ett hemskt namn och ger inte en sådan svår och försvagande sjukdom rättvisa
I själva verket är det det värsta namnet av 244 sjukdomar som amerikanska National Institutes of Health (NIH) satsar pengar på genom att dela ut bidrag till olika forskare. Och de pengar som satsas på ME/CFS är i jämförelse med andra jämförbara svåra sjukdomar försumbart.

Amerikanska NIH har hävdat i åratal att om de bara skulle få bra förslag från forskare skulle de finansiera dem. Det verkar även stämma överens med hur Svenska Vetenskapsrådet resonerar då de nyligen svarade mig att INGEN forskare ansökt om pengar för forskning om sjukdomen i år.

Den namninsamling (1137 namn) som jag nyligen lämnade in till Vetenskapsrådet i syfte att få till ökade anslag för biomedicinsk forskning var således verkningslös. Det verkar vara forskarna som fokus ska riktas mot – att få dem intresserade.

Förespråkare hävdar ofta att det är viktigt att få ett läkemedel godkänt för ME/CFS – att det kommer att bidra till att legitimera sjukdomen. Avsaknaden av läkemedel hänger självklart ihop med den bristande forskningen.

Bidra med pengar till internationell forskning och börja parallellt behandla sjuka på hemmaplan
Frågan är om Sverige ska satsa på egen biomedicinsk forskning eller istället bidra till större internationella forskningsprojekt? Själv skulle jag föredra att Sverige bidrar till större internationella biomedicinska forskningsprojekt avseende ME/CFS och samtidigt påbörja kliniska läkemedelsprövningar i Sverige utifrån den internationella forskning (framgångsrika pilotstudier och större studier) som genomförts. Att göra ingenting är inget alternativ!

Källa

Om Mats Lindström

Jag heter Mats Lindström och min fru är svårt sjuk i ME/CFS sedan 2008. Jag lägger ner en stor tid av min fritid på att försöka finna bra symtomlindring och helst botemedel mot sjukdomen. Det viktigaste i det arbetet tror jag är att synliggöra sjukdomens allvarlighet, att få politiker, forskning och sjukvård, men även allmänheten att förstå vikten av att hjälpa denna patientgrupp som lider oerhört - både av sjukdomen och samhällets okunskap. Min förhoppning är att en biomedicinsk forskning värt namnet kommer igång i Sverige. Jag driver några egna Facebook-grupper där den största heter Databas ME/CFS. Medlemmarna består av både ME/CFS-sjuka och anhöriga från bl a Sverige och Norge.

  1. Kroniskt trötthetssyndrom finns tyvärr uppräknat som benämning under samma klassningskod (G93.3) som ME/CFS (som Socialtstyrelsen kopierat från WHO).

    Gilla

  2. Håller med om att klokast vore ju att samarbeta internationellt med den forskningen som kommit längst och närmast ”sanningen”, om inte annat närmare en symtomlindring om inte bot kan nås.

    Liked by 1 person

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut /  Ändra )

Google+-foto

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut /  Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut /  Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut /  Ändra )

Ansluter till %s

%d bloggare gillar detta: