ME/CFS är en uteslutningsdiagnos – Allt utesluts inte

minbild
Figur 1. Bilden ovan är inte vetenskapligt baserad. Jag har själv tagit fram den för att på ett enkelt sätt försöka åskådliggöra vilken/vilka belastningar som kan tänkas orsaka ME/CFS.   

ME/CFS – en influensaliknande kronisk sjukdom
Tänk dig att drabbas av en sjukdom som gör att du har influensaliknande symtom, varje dag, år ut och år in. Du ”släpar” dig till vårdcentralen och möts av en läkare som inte förstår varför du är sjuk. Du har fått en diagnos där man uteslutit ”alla andra sjukdomar” med ett begränsat antal prover som ibland har lågt evidencevärde. Det finns fler prover att ta, men få har kompetens nog att veta vilka prover som är relevanta att ta.

En del tror att du är psykisk sjuk. De flesta läkare känner inte till sjukdomen. Oftast sammanblandar de diagnosen med utmattningssyndrom eller depression och liknande, vilket är direkt felaktigt.

Du går hem, får brev från Försäkringskassan som kräver att du ska komma på besök. Din arbetsgivare hör inte av sig, de har tröttnat för länge sedan eftersom en långtidssjukskriven bara skapar problem. Du har även fått brev från Arbetsförmedlingen. Det är nu dags att pröva dig för övriga arbetsmarknaden. Det kanske finns ett jobb som du kan klara av med din ”funktionsnedsättning”. Du är van att vilja mer än du klarar av och beger dig dit. Handläggaren på Arbetsförmedlingen förstår ganska snart att du faktiskt inte är kapabel att göra ett dyft. Du skickas hem igen.

Du besöker läkaren igen, kanske efter ett par månader. Läkaren verkar stressad och vet inte vad han/hon ska säga, för läkaren vet inte vad du lider av. Kan det vara psykiskt? Det måste i vart fall provas. Du får remiss till en psykolog. Veckan efter använder du dina sista krafter för att ta dig till psykologen. Psykologen pratar om att du ska tänka positivt och bara göra sådant som du tycker om, sätta upp mål för varje dag och gärna göra lite mer än vad du känner att du klarar av för att utveckla dig. Du kanske även får en CD-skiva med lugn musik, eller en röst som pratar om hur du ska ”scanna din kropp” för att lära dig känna den bättre. Totalt slut åker du hem och känner dig misslyckad och ledsen. Du försöker tänka positivt, men du inser att det finns ingen i hela världen som förstår dig. Du är ju sjuk – på riktigt! Ingen förstår dig. Möjligtvis din make/maka, om du har någon som orkat vara kvar vid din sida.

Allt återupprepas med jämna mellanrum. Du besöker vårdcentralen och kanske får träffa en ny läkare (stafettläkare kallas dem). Ånyo sitter du där, får inga frågor hur du mår. Förhoppningsvis får du dina läkemedel utskrivna och förlängd sjukskrivning. Du åker hem, lägger dig i din säng, stoppar i öronproppar och har självklart sett till att rullgardinen är nerdragen och lampan släckt. Så ser ditt liv ut, dag ut och dag in. Din eventuella familj lider självklart, men den orkar du knappt med, för du orkar knappt med dig själv. Åren går och inget händer. Ingen kommer med nya uppslag. Du får ligga där och tyna bort. Du får försöka uthärda vardagen, helgerna, sommaren, högtider i din säng, samtidigt som livet löper på som vanligt för alla andra.

ME/CFS är en mycket allvarlig sjukdom – Varför görs inte mer?
Eftersom ME/CFS är en uteslutningsdiagnos, med krav på vissa symtom, önskar jag att sjukvården gör lite mer för att utesluta alla belastningar som faktiskt går att utesluta. De prover som idag finns för att påvisa patogener är undermåliga. Framförallt för vissa bakteriesjukdomar, men även virus som Epstein Barr -och enterovirus.

Det finns ett antal internationella forskare, John Chia, Jose Montoya, Martin Lerner m.fl, som visat i kliniska studier att många med ME/CFS har en aktiv virusinfektion som inte kan påvisas med de prover som sjukvården normalt erbjuder. Det finns även exempel på de som har olika genmutationer och brist på enzymer.

Tänk om det är så att många med ME/CFS går att behandla medicinskt om fler prover tas?

Om Mats Lindström

Jag heter Mats Lindström och min fru är svårt sjuk i ME/CFS sedan 2008. Jag lägger ner en stor tid av min fritid på att försöka finna bra symtomlindring och helst botemedel mot sjukdomen. Det viktigaste i det arbetet tror jag är att synliggöra sjukdomens allvarlighet, att få politiker, forskning och sjukvård, men även allmänheten att förstå vikten av att hjälpa denna patientgrupp som lider oerhört - både av sjukdomen och samhällets okunskap. Min förhoppning är att en biomedicinsk forskning värt namnet kommer igång i Sverige. Jag driver några egna Facebook-grupper där den största heter Databas ME/CFS. Medlemmarna består av både ME/CFS-sjuka och anhöriga från bl a Sverige och Norge.

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut /  Ändra )

Google+-foto

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut /  Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut /  Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut /  Ändra )

w

Ansluter till %s

%d bloggare gillar detta: