Severe ME Awaraness day, den 8 augusti – Vad gör Sverige?

sophia
Den 8 Augusti är Sophia Mirzas födelsedatum. I år skulle hon ha fyllt 42 år. Sophia dog av svår ME/CFS, vid en ålder av 32 för 10 år sedan, som ett resultat av medicinsk misshandel och okunnighet.

ME/CFS är en svår sjukdom. Ingen bot finns
Väldigt lite pengar avsätts för forskning jämfört med sjukdomar som är jämförbara – Vad gör Sverige?

Mamma:
”Mitt yngsta barn, Sophia, led av ME/CFS i minst sex år. Sjukdomen är även kontroversiellt känd som ”kroniskt trötthetssyndrom (CFS)”. Läkarna och psykiater hotade Sophia med intagning på mentalsjukhus om hon vägrade att gå med på viss behandling. De genomförde sitt hot i juli 2003. Effekterna på Sophias hälsa var förödande. Hon dog den 25 november 2005. Hon blev 32 år gammal.”
Källa

Aylwin (Jennifer) Catchpole, som dog i ME/CFS i augusti 2010:
”Jag är ett spöke i de levandes land – glömd, ignorerad och levde i periferin av livet, viskade mitt budskap i öronen på de lyckliga som kan delta i livet. Jag har ME/CFS. Jag kallar det förlamning, muskel- och hjärtsvikt, hjärnskada, en levande pest som dödar långsamt, men dödar … ” –
Källa

Leonars A Jason m.fl gick år 2006 igenom 144 st dödsfall bland CFS-patienter
Tabellen visar dödsorsak. 74% var kvinnor och 26% män.
table 1
Bildkälla

En film som visar ”Från måttlig till svår ME/CFS”

Rapparen Trip Lee fick CFS-diagnos redan 2007. Här med ”Sweet Victory”

Om Mats Lindström

Jag heter Mats Lindström och min fru är svårt sjuk i ME/CFS sedan 2008. Jag lägger ner en stor tid av min fritid på att försöka finna bra symtomlindring och helst botemedel mot sjukdomen. Det viktigaste i det arbetet tror jag är att synliggöra sjukdomens allvarlighet, att få politiker, forskning och sjukvård, men även allmänheten att förstå vikten av att hjälpa denna patientgrupp som lider oerhört - både av sjukdomen och samhällets okunskap. Min förhoppning är att en biomedicinsk forskning värt namnet kommer igång i Sverige. Jag driver några egna Facebook-grupper där den största heter Databas ME/CFS. Medlemmarna består av både ME/CFS-sjuka och anhöriga från bl a Sverige och Norge.

  1. Patricia del Carmen Strandberg

    Mycket intressant!!!! tror du att vibli hörda nån gång?????
    jag har kämpa många år!!! och har fåt olika diagnosern
    för mig, min man och och min son!!!

    Liked by 1 person

  2. Lisa

    Hej, tack för detta inlägg! jag behövde verkligen se detta just nu.
    Har ME sen många år men nyligen fått rött diagnos.
    Trotts mängder av läkarutlåtanden från nevropsykolog, nevrorehab, min läkare med god erfarenhet från ME och nyligen gjord Medicinsk teamutredning (beställd av försäkringskassan) Där mina besvär framgår tydligt, även plack på hjärna från MR mm. Alla visar min oförmåga att
    Arbeta och varnar för fortsatt arbetsträning.
    Trotts det har försäkringskassan begärt ytligare yttrande från rådgivare som
    Bortser från all fakta och rekommenderar KBT och GET trotts att jag redan för 4 årsen gick på Kbt som första behandling och arbetsträna GET med försämring som resultat. Läkare säger nu att jag riskerar att bli så sjuk att jag hamnar i sängläge om rehabilitering får fortsätta. Så jag behövde detta inlägg för att orka kämpa vidare o tro på kroppens signaler.
    Särskilt när nya utlåtandet säger att jag måste förändra synen på mig själv o upptäcka energi och ökade förmågor. Behöver jag säga att försäkringsmedicinska rådgivaren har haft ett futtigt underlag och alldrig träffat mig! Suck!!!! TACK! För att du informerar o letar info👍

    Liked by 1 person

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut /  Ändra )

Google+-foto

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut /  Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut /  Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut /  Ändra )

Ansluter till %s

%d bloggare gillar detta: