Den 8 Augusti är Sophia Mirzas födelsedatum. I år skulle hon ha fyllt 42 år. Sophia dog av svår ME/CFS, vid en ålder av 32 för 10 år sedan, som ett resultat av medicinsk misshandel och okunnighet.
ME/CFS är en svår sjukdom. Ingen bot finns
Väldigt lite pengar avsätts för forskning jämfört med sjukdomar som är jämförbara – Vad gör Sverige?
Mamma:
”Mitt yngsta barn, Sophia, led av ME/CFS i minst sex år. Sjukdomen är även kontroversiellt känd som ”kroniskt trötthetssyndrom (CFS)”. Läkarna och psykiater hotade Sophia med intagning på mentalsjukhus om hon vägrade att gå med på viss behandling. De genomförde sitt hot i juli 2003. Effekterna på Sophias hälsa var förödande. Hon dog den 25 november 2005. Hon blev 32 år gammal.”
Källa
Aylwin (Jennifer) Catchpole, som dog i ME/CFS i augusti 2010:
”Jag är ett spöke i de levandes land – glömd, ignorerad och levde i periferin av livet, viskade mitt budskap i öronen på de lyckliga som kan delta i livet. Jag har ME/CFS. Jag kallar det förlamning, muskel- och hjärtsvikt, hjärnskada, en levande pest som dödar långsamt, men dödar … ” –
Källa
Leonars A Jason m.fl gick år 2006 igenom 144 st dödsfall bland CFS-patienter
Tabellen visar dödsorsak. 74% var kvinnor och 26% män.
Bildkälla
En film som visar ”Från måttlig till svår ME/CFS”
Rapparen Trip Lee fick CFS-diagnos redan 2007. Här med ”Sweet Victory”
Går kroniska sjukdomar att bota? 
Mycket intressant!!!! tror du att vibli hörda nån gång?????
jag har kämpa många år!!! och har fåt olika diagnosern
för mig, min man och och min son!!!
GillaGillad av 1 person
Självklart kommer vi att bli hörda. Nu är det bara en tidsfråga! Mycket är på gång internationellt sett, inte minst Open Medicine Foundations jakt på biomarkörer som nu inleds.
GillaGilla
Hej, tack för detta inlägg! jag behövde verkligen se detta just nu.
Har ME sen många år men nyligen fått rött diagnos.
Trotts mängder av läkarutlåtanden från nevropsykolog, nevrorehab, min läkare med god erfarenhet från ME och nyligen gjord Medicinsk teamutredning (beställd av försäkringskassan) Där mina besvär framgår tydligt, även plack på hjärna från MR mm. Alla visar min oförmåga att
Arbeta och varnar för fortsatt arbetsträning.
Trotts det har försäkringskassan begärt ytligare yttrande från rådgivare som
Bortser från all fakta och rekommenderar KBT och GET trotts att jag redan för 4 årsen gick på Kbt som första behandling och arbetsträna GET med försämring som resultat. Läkare säger nu att jag riskerar att bli så sjuk att jag hamnar i sängläge om rehabilitering får fortsätta. Så jag behövde detta inlägg för att orka kämpa vidare o tro på kroppens signaler.
Särskilt när nya utlåtandet säger att jag måste förändra synen på mig själv o upptäcka energi och ökade förmågor. Behöver jag säga att försäkringsmedicinska rådgivaren har haft ett futtigt underlag och alldrig träffat mig! Suck!!!! TACK! För att du informerar o letar info👍
GillaGillad av 1 person