Historien om XMRV och det som gick fel – Bl a Ampligen kunde ha varit godkänt

Judy
Dr. Judy Mikovits

Om du fick möjlighet att ändra namn på ME/CFS, vad skulle du kalla det?
 ”Icke-HIV/AIDS”. Det är en förvärvad immunbristsjukdom, bortom skuggan av allt tvivel.

I en artikel från juni 2014 intervjuades Dr. Judy Mikovits som är mest känd för sin medverkan i XMRV-forskningen. Jag har fritt översatt och sammanfattat artikeln.
Dr. Mikovits är en cell- och molekylärbiolog med över 30 års vetenskaplig expertis. Hon har regisserat program avseende HIV, cancer, epigenetik, och neuroimmuna sjukdom, med fokus på utveckling av nya läkemedel och diagnostiska tekniker. Dr. Mikovits har en doktorsexamen i biokemi och molekylärbiologi från George Washington University. Under de senaste 26 åren har hon publicerat 51 vetenskapliga artiklar i vetenskapliga tidskrifter. Den fängslande historien om XMRV, och den efterföljande skandalen som lämnade sin karriär i ruiner, berättas i Dr Mikovits bok, Plague: En vetenskapsman Intrepid Sök efter sanningen om mänskliga retrovirus och kroniskt trötthetssyndrom, autism och andra sjukdomar. Det var en resa som tog Dr. Mikovits genom processen av vetenskaplig forskning, upptäckarglädje, och slutligen till korruption på hög nivå, som så småningom ledde till hennes arrestering, och fällande dom till fängelse. Trots ryktet som omges av XMRV, fortsätter Dr Mikovits arbeta för att hjälpa människor som lider av ME/CFS och hon är fast besluten att upptäcka dess orsak. ”För mig”, säger hon, ”det är patienterna som betyder något.” 

Hur blev du inblandad i ME/CFS forskning?  I slutet av november 2005, träffade jag Kristin Loomis, chef för HHV6 Foundation. Kristin besökte mitt labb och blev upphetsad. Hennes dotter, som var mycket sjuk, hade fått diagnosen CFS, men Kristin trodde att hon hade HHV6.  År 2006 var jag på ett HHV6 möte i Barcelona där jag träffade Dan Peterson. Han hade en mycket övertygande presentation om cancer. Han bjöd in mig till Reno, där jag träffade Whittemores.

Så du fastnade därför att du såg något mycket märkligt? Det var mantelcellslymfom som var den röda flaggan. Dan Peterson hade fem patienter med mantelcellsleukemi i en grupp av 100, som föreföll vara ett kluster. Eftersom jag tränats att titta på kluster gällande cancer så tänkte jag, ”Det är något på gång,” eftersom mantelcellslymfom är oerhört sällsynt.

Visste du något om ME / CFS innan du träffade Dr. Peterson? På den tiden, var CFS verkligen ingenting för mig, för när jag tittade på litteraturen om CFS tänkte jag, ”Fine, de har ett NK problem.” Det är vettigt, eftersom NK (naturliga mördarceller) bara gör två saker, de känner igen virus och de känner igen tumörceller. Om du inte kan klara av virus kommer du att få NK-cellstörningar.

Efter att jag träffade Dr, Peterson, läste jag inte på själv, eftersom jag ville upptäcka vad som pågår utan att påverkas av tidigare forskning. Det enda undantaget jag gjorde var att läsa en artikel av Paul Levine. Hans artikel handlade om familjer som hade barn som hade cancer och CFS. NK-funktionen var lägst i barn med cancer. CFS-patienterna hade bara lite mer NK-funktion.

Hur började du arbeta med Dr. Peterson? För mig är det patienterna som är viktiga. Jag såg i princip en sjuk patientpopulation – och de var så sjuka. Från den första såg jag ett handikappat immunförsvar. Det är vad Dan Peterson visade mig – ett lamslagen immunförsvar. Vi tog flera prover av de svårt sjuka patienterna. Vi tog prover var sjätte vecka, så vi utvecklade en mycket bra databas. Viruset (en) kan vara latent, så du måste ta upprepade prover under flera tidpunkter, månaders mellanrum. Det var så vi fann XMRV. Vi såg det inte i av 67/101 prover, vi såg det i 67/101 patienter . Och vi hade flera prover från varje patient tagit över en tvåårsperiod. Anledningen till att vi behövde så många prover var att det skulle vara DNA tysta viruset genom metylering, själva mekanismen som låg till grund för min start, EpiGenX. För mig var mycket meningsfullt utifrån mina decennier långa arbete med HIV och HTLV -1. Jag hade publicerat ett dokument om hur metylering av immunmodulatorer i HIV-smittade människor tystas av viruset, och nu hittade jag något liknande med CFS (DNA-metylering trycker uttrycket av endogena retrovirusgener). Den spelar en avgörande roll i utvecklingen av nästan alla cancerformer.

Tror du fortfarande ett retrovirus orsakar ME / CFS? Vi har aldrig sagt orsak . Det var motståndarna som sa orsaken. Vad vi sa var att det fanns ett samband. Alla ville likna detta virus med HIV, men det är inte som HIV. Det är inte så förödande att folk dör snabbt. Och det är inte en stor synlig cellkomponent som är lamslagen, som CD4 T-cell. Om du vill hitta ett retrovirus, måste du låta det växa i celler, eftersom den behöver cellulära gener att multiplicera, och det är inte lätt att hitta. Så vi använde de klassiska teknikerna. Vi hade en överförbar retrovirus från en tredje familj av retrovirus. Det var först i samband med cancerforskningen som vi nu fann att det var associerat med en neurologisk sjukdom, precis som HTLV-1.

Om XMRV var en ”labbartefakt”, varför var det inte i alla prover – de från friska människor samt från de som var sjuka? Endast proven som vi skickade till Silvermans labb blev förorenade, och dessa var enbart prover från patienter. Så prover från friska kontroller förorenades inte. Hypotesen var att vi skulle hitta ett retrovirus. Vi gjorde försök under 2008 som inte riktigt stämmer överens med Silvermans XMRV plasmidsekvensen. Eftersom vi inte kunde göra matchning med Silvermans XMRV, ändrade vi parametrarna. Vi ändrade PCR-reaktionen för att fånga allt som inte var en exakt matchning. Detta är vad vi kallar ”wobble” eller ”variation.” Max Post var den person som fångade variationen i våra prover. När vi tog sekvenser från dem fick vi liknande, men inte exakt matchande Silvermans XMRV. Silverman bad om 30 prover, som vi tillhandahöll. Men han gjorde ingen blindstudie. Han visste att de var från patienter. Vårt arbete var förblindad. Silverman gick på sina kontroller. Efter tre försök kunde Silverman fortfarande inte få en fullängdssekvens av viruset vi letade efter. Det innebar att det vi skickade honom helt enkelt inte var XMRV. Han sade i mars 2009 ”Låt mig försöka igen.” Vi svarade: ”Nej, det är för stor chans för kontaminering.” Men Lombardi odlade viruset och skickade till Silverman proverna utan min vetskap. Det var ett misstag. Silverman hade massor av plasmid i sitt laboratorium, där han gjort alla sekvenseringar och proverna blev kontimerade. Han meddelade oss i juli 2011 att våra prover var kontaminerade med hans VP62 plasmid. Men även om det vi fann inte var XMRV, var det fortfarande förknippat med två sjukdomar – lymfom i Dan patienter och CFS. Det kunde ha varit en familj av virus eller en annan stam. Till exempel finns det fem stammar av HTLV, och endast en är patogen. Vad vi fann kunde ha varit bara en i en familj av retrovirus. Ett bra exempel på detta problem är Dr Lipkins forskning. Dr Lipkin säger att han har funnit bevis för retrovirus i Montoyaprover från ME/CFS-patienter, men han hävdar att detta förmodligen inte betyder någonting eftersom han fann dem i kontrollerna. Men vad händer om kontrollerna har en icke-patogen stam? Ingen har en detaljerad sekvens som skulle göra det möjligt att få veta dessa svar. Och bara 5% av de människor som infekterats med HTLV-1 kommer någonsin få sjukdomen. Efter 40 år vet vi fortfarande inte exakt mekanismerna för hur HTLV-1 eller HIV orsakar sjukdom. Poängen är att friska människor inte uttrycker humana retrovirus endogena eller på annat sätt! Naturligtvis finns det felande länkar, men att överge en forskningslinje som kan hjälpa miljontals människor är bara dålig vetenskap.

Så, om det inte var Silverman s XMRV plasmid, vilket virus hittade du i Dan Peterson patienter? Vi isolerade en gammaretrovirus från åtminstone en person. Och jag tror bortom skuggan av allt tvivel att det var en ny gammaretrovirus som kan smitta människor. Det sätt vi fann det var genom att använda ett reagens som kallas 7C10 monoklonal antikropp, som var en antikropp mot mus gammaretroviruses. Antikroppen kände igen alla kända murina gammaretroviruses. Problemet var att varje gång vi satta våra sekvens i databasen kom det upp som XMRV, eftersom det är allt som fanns. Det fanns inget annat att jämföra med. När De Freitas gjorde sitt arbete 1990 hade hon samma problem. Hon fann HTLV-1 och HTLV-2-liknande virus eftersom det var allt som fanns i databasen. Så varje gång vi sätter en sekvens i databasen, kom det upp med XMRV eftersom det fanns inget annat att kolla upp det mot. Men du måste komma ihåg att XMRV inte är ett enda virus, det är en familj av virus. Och det kan finnas många andra retrovirus som liknar det som kan vara patogena för människor. Vi har bara inget säkert sätt att identifiera dem just nu.

Om du hittat ett nytt retrovirus, varför blev din publikation återkallad? Publikationen borde inte ha blivit helt återkallad. Den borde ha blivit delvis återkallad. Den enda anledningen till att publikationen blev återkallad i sin helhet var att jag fängslades och hade ingen tillgång till vår data. En av de saker som blev så fel  är att de förstörde all min forskning.

Detta är den sorgligaste delen; Vi hade en studie som visade vilka som svarade på Ampligen. 30% av personer med ME/CFS hade antikroppar mot ett virus (SFFV) och dessa var de patienter som svarade på Ampligen. Vi fann en biomarkör – antikroppen till SFFV-ENV erkänts av 7C10. Denna slutsats har senare validerats av Lipkin. Om jag inte hade varit så grundligt misskrediterad, och min forskning inte förstörts kunde Ampligen ha godkänts. Om vi inte gör något inom ett decennium kommer en av två familjer att ha en av dessa neuroimmuna sjukdomar. Det finns en pest i medicinsk forskning. Vi vill inte tro att den medicinska forskningen är korrupt. Vi vill inte tro att om de såg ett barn som var sjukt, skulle forskarna inte göra något. Men ändå, regeringen är korrumperad vetenskap – precis som de gjorde med ME / CFS och XMRV -. Genom att styra finansieringen och meddelandet, som i slutändan bestämmer vad tidskrifterna ska publicera.

Vad har vi lärt oss? Det är frågan jag ställer mig. XMRV gjordes i rekombination med musceller. Innan vi kunde odla celler i labb skulle vi passera celler genom möss för att dämpa dem. Men vi fann att genom att framkalla cancerceller i möss kunde vi få tumörer att växa; cellerna hade rekombineras med ett retrovirus. Alla före 1980 gjorde detta. Det var standard laboratorieförfarande. Vi lärde oss att allt som passerar djurvävnader kan bilda replikationskompetenta rekombinanta retrovirus på bara tio dagar. All våra NIH-forskning bygger på musforskning. Och de cellinjer jag arbetat med dagligen i mer än 30 år har potential att producera nya retrovirus Så här är frågan: Hur många av dessa rekombinanta retrovirus spelar en roll i alla dessa neuroimmuna sjukdomar?  Ingen kunde ha förutsett att XMRV kunde förbli stabilt i månader. Men eftersom våra immunsystem upptäckt det, har vi utvecklat en antikropp. (Många av de som arbetat med viruset som Max och jag har utvecklat antikroppar från vår labbexponering. Men att XMRV ansågs vara en labbartefakt borde inte ha avslutat forskningen. Arbetet Frank Ruscetti och jag gjorde för att hitta den epitop som antikroppen känner igen hos människan borde ha slutförts. För närvarande 6% av befolkningen bär en antikropp som känner igen en gammaretrovirus höljesprotein. Sex procent är 20 miljoner amerikaner! Förra året publicerade Gary Owens en uppsats som visadeatt höljproteinet av MLV ensamt kan orsaka vaskulär läcka och aggressiva tumörer. Han hade tidigare publicerat fakta som identifierar XMRV-2, som nu kallas B4RV, den 10 november 2009. Det var bara en månad efter vårt artikel publicerades. Vi arbetade med Gary och hittade dessa sekvenser och proteiner i några av våra ursprungliga patientprover. Viruset Gary Owens hittade orsakar just det jag såg i Dan Peterson patienter och som återfinns i så många av de komplexa kroniska sjukdomar som drabbar vår befolkning i dag. Så varför var detta arbete undertryckt under tre år, och varför bagatelliseras det nu? Hur många nya retrovirus har vi skapat genom alla musforskningar, vaccinforskning, genterapiforskning? Ännu viktigare, hur många nya sjukdomar har vi skapat? När de förstörde allt vårt arbete, och misskrediterad allt jag eller Frank Ruscetti publicerat.
http://www.prohealth.com/library/showarticle.cfm?libid=18960

Om Mats Lindström

Jag heter Mats Lindström och min fru är svårt sjuk i ME/CFS sedan 2008. Jag lägger ner en stor tid av min fritid på att försöka finna bra symtomlindring och helst botemedel mot sjukdomen. Det viktigaste i det arbetet tror jag är att synliggöra sjukdomens allvarlighet, att få politiker, forskning och sjukvård, men även allmänheten att förstå vikten av att hjälpa denna patientgrupp som lider oerhört - både av sjukdomen och samhällets okunskap. Min förhoppning är att en biomedicinsk forskning värt namnet kommer igång i Sverige. Jag driver några egna Facebook-grupper där den största heter Databas ME/CFS. Medlemmarna består av både ME/CFS-sjuka och anhöriga från bl a Sverige och Norge.

  1. Bra att du grävde fram detta! Tack!

    Gilla

  2. Lisa

    Ja tänk om forskar världen inte bara har förhindrat forskningen, utan ochså själva är skyldiga till uppkomsten av de som blivit vår tid pest!
    Tänk värt…..
    Fick frågan om jag inte borde tänka på att mina binjurar är utslagna,
    Flera symtom på det är symtom man har som ME sjuk.
    Har du läst något om detta? Kan ME sjuka få mindre symtom om vi behandlar vår binjureutmattning? Självklart finns det en orsak på cellnivå som måste upptäckas. Men vad kan vi göra för att stärka kroppen så länge?
    Någon som vet?
    Med vänlig hälsning, Lisa Ragnarsson

    Liked by 1 person

  3. Lars W

    Jag kan inte låta bli att känna att åtminstone delar av forskarvärlden idag liknar de tider när Galileo Galilei och andra fick ta fighten med kyrkans män. Det är inte lätt att ligga i frontlinjen och ifrågasätta vedertagna sanningar eller mäktiga intressen.

    Liked by 1 person

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut /  Ändra )

Google+-foto

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut /  Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut /  Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut /  Ändra )

Ansluter till %s

%d bloggare gillar detta: