Studie om orsaker till ME/CFS inleds i Stockholm

Reviderad 2015-12-04

Avtal med laboratorium tecknat
Smärtcentrum vid Karolinska universitetssjukhuset verkar äntligen ha fått gehör och framförallt ekonomi för att göra en medicinsk undersökning på 150 – 200 patienter med ME/CFS. Smärtcentrum har i vart fall tecknat ett avtal med ett laboratorium. Det rör sig om relativt självklara prov som många med diagnosen inte alltid fått ta innan diagnosticering av sjukdomen. Eftersom diagnosen är en uteslutningsdiagnos, självklart med krav på vissa symtom, så är dessa provtagningar mycket välkomna!

Just dessa provtagningar får ses som ett stort framsteg i Sverige gällande patienter med ME/CFS då de relativt få sjukvårdsutbildade som arbetar med diagnosen ofta blir motarbetade, ibland p g a av stor okunskap och ibland p g a av stor ovilja då diagnosen är ifrågasatt av många av deras arbetskamrater.

De prover som kommer att tas är bl a följande
– Salivtest HPA (cortisol, DHEA, Aldosteron, ACTH och NPY)
– Inflammatoriska cytokiner
– CRP
– Immunglobuliner
–  Infektioner (titrar av EBV, HHV-6, Parvovirus 19, CMV och borrelia)
–  Sköldkörtel
–  Zink, järn mm

Proverna tas redan i december 2015. Sammanställning av resultat påbörjas i mars.Det framgår inte när studien beräknas vara färdig

Det ska bli väldigt intressant att se resultatet av de medicinska provtagningarna, inte minst IgG-värden mot infektionssjukdomarna. Många internationella forskare (bl a Montoya, Lerner och Dantini) har en tumregel att en persisterande infektion råder om IgG är ca 4 gånger högre än normalt, oaktat att IgM är inom referens.

När det gäller borreliaprovet verkar det vara ELISA som ska användas, eftersom titrar kontrolleras. Det är i så fall olyckligt då ELISA har väldigt låg specificitet vid långvarig borrelia. PCR (DNA-prov) hade varit säkrare. Förmodligen är det av kostnadsskäl. Likaså hade det varit intressant att söka på vissa co-infektioner som babesia, bartonella, anaplasma och mycoplasma m.m. Speciellt babesia , en infektion som leder till syrebrist i hela kroppen och symtom som överensstämmer med ME/CFS.

Det hade blivit tummen upp om jag inte läst hela ansökan om studien
Studien omfattar inte enbart medicinska prover som jag först trodde. I det brev, som min fru Claudia fick hem, framgick enbart att studien handlade om medicinska prover. Jag tolkade det då som att detta var en separat studie för att eventuellt finna en biomarkör.

Så vitt jag nu förstår ingår dessa medicinska prover som en del i en större studie, vilken handlar om behandlingseffekten av Acceptance & Commitment Therapy (ACT). Det är den huvudsakliga frågan som ska besvaras enligt ansökan till Regionala etikprövningsnämnden i Stockholm (dnr: 2015/370-31/4), där medicinska prover enbart ingår som ett delmoment.

Att tänka bort ME/CFS är inte en lösning
ACT är en form av KBT-behandling som syftar till att patienten ska lära sig att tänka bort smärtan, att släppa målet att reducera smärtan och istället fokusera på att hitta ett bättre sätt att förhålla sig till sin smärta.

Det känns inte bra att Svensk forskning ska utröna om KBT är en framgångsrik behandlingsmetod för patienter med ME/CFS med tanke på den vändning som nu sker i omvärlden, där man nu verkar inse att bl a KBT och PACE-studien inte är det. Den s.k. PACE-studien är oerhört kritiserad av flera tunga internationella namn. Den amerikanska folkhälsomyndigheten (NIH) tog även nyligen bort en artikel om KBT och GET (grades exercise therapy) som behandlingsmetod tack vare ME Actions idoga arbete.

ME/CFS är en allvarlig sjukdom som inte går att tänka bort
Den medicinska studien anser jag fortfarande är bra, utöver synpunkterna om borreliatestet. Men den får inte sammanblandas med ACT. Jag förstår att ACT kan vara bra för att lära sig att förhålla sig till olika saker. Men det är absolut inte en behandlingsmodell som gör att min fru kan bli frisk eller må bättre fysiskt. Det går inte att tänka bort mjölksyra, nedsatt kognitiv förmåga, ljud- och ljuskänslighet mm.

Många forskare har hypotesen att de flesta med ME/CFS har en immunstörning. Antingen en låggradig infektion som är svår att upptäcka med vanliga prover eller ett överaktivt immunförsvar. Därutöver tror jag att det finns en subgrupp som har vanliga obehandlade infektioner, men inte är upptäckta, tex borrelia och dess co-infektioner. Att tänka bort sådant tror jag inte är en framgångsrik modell

Om Mats Lindström

Jag heter Mats Lindström och min fru är svårt sjuk i ME/CFS sedan 2008. Jag lägger ner en stor tid av min fritid på att försöka finna bra symtomlindring och helst botemedel mot sjukdomen. Det viktigaste i det arbetet tror jag är att synliggöra sjukdomens allvarlighet, att få politiker, forskning och sjukvård, men även allmänheten att förstå vikten av att hjälpa denna patientgrupp som lider oerhört - både av sjukdomen och samhällets okunskap. Min förhoppning är att en biomedicinsk forskning värt namnet kommer igång i Sverige. Jag driver några egna Facebook-grupper där den största heter Databas ME/CFS. Medlemmarna består av både ME/CFS-sjuka och anhöriga från bl a Sverige och Norge.

  1. gandalf

    Inget att hurra för då ”Primärvården” alltid kommer att ligga 20 år efter den ”Alternativa”. Gå privat hos riktiga proffs istället för att hålla på med att bollas runt i lull-lull ´vården´.

    Liked by 1 person

  2. Henrik Lind

    Fantastiskt men samtidigt fantastiskt dåligt att man använder Elisa. Det innebär ju med stor sannolikhet att om Borrelia är orsak/delorsak så hittar man det inte i denna patientgrupp där nästan alla är långtidssjuka med mycket liten chans för positivt Elisa..

    Liked by 1 person

    • Ja, min bestämda uppfattning är att ELISA är ett väldigt dåligt instrument för att säkerställa om man har borrelia, i synnerhet om man gått med infektionen ett tag. Det känner tyvärr inte alltid sjukvården till. Sverige ligger långt efter. Man kollar upp hemdjur och husdjur bättre än människor. Så är det. Hur många labb har PCR-teknik för människor i Sverige?

      Gilla

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut /  Ändra )

Google+-foto

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut /  Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut /  Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut /  Ändra )

w

Ansluter till %s

%d bloggare gillar detta: