Året som gått – av Mats Lindström

mats berg
Året som gått har inneburit mycket, väldigt mycket, både ur ett större perspektiv och även ur mitt

Jag är fullt medveten om att jag kanske är årets ”duracellkanin” när det gäller ME/CFS, på gott och ont. Själv hoppas jag förstås att det varit mer på gott. Men det finns de som inte tycker det. Det är jag medveten om. Jag är ledsen för det. Långsiktigt föreningsarbete är oerhört viktigt. Jag har varit i tron att det jag gjort är rätt, men inser att jag också gjort vissa misstag.

Jag började först fördjupa mig om sjukdomen för drygt ett år sedan. I början av året trodde jag att sjukdomen kanske inte var så komplex – att det räckte med att få fram något antiinflammatoriskt som kunde passera blod-hjärnbarriärren, eller något som kunde lösa upp ”sammanklibbat” blod. Ja, det var dumt! Ju mer jag läst och tack vare alla kontakter jag haft så har även jag slutligen förstått att sjukdomen är oerhört komplicerad. Allt det jag ägnat mig åt tidigare är på sin höjd symtomlindringar, inget som har med sjukdomens orsak att göra.

Jag har fört liv, jag har rört om. Jag har ringt, mejlat politiker, myndigheter och träffat forskare, läkare och professorer. Jag har startat namninsamlingar, skrivit massor av inlägg på FB-sidor och på denna sida om det jag finner mest intressant. För det finns intressanta saker. Mycket!

Det som drivit mig är att min fru varit sjuk i sju år utan att få någon som helst adekvat hjälp! Vårt liv förändradres drastiskt över en natt. Första året kämpade jag som nu. Men alla sade då till mig att jag skulle acceptera faktum, annars skulle jag inte själv överleva. Så blev det i 5 år. Men sedan kände jag att jag kan inte sitta och titta på när jag vet hur pass mycket som finns kvar att göra, och knappt något görs – i Sverige. Ett välfärdsland…

Jag bestämde mig för att lägga ner all min vakna fritid på att verkligen fördjupa mig i sjukdomen och lyssna på de som är drabbade. Jag ville verkligen förstå. Alla studier som jag kom åt läste jag, ibland bara sammanfattningar, de som var mer intressanta fördjupade jag mig i. Jag tror jag kan lite mer nu, men kan ändå inte säga vad ME/CFS är. Jag försöker dock längre ner sammanfatta det som jag finner är viktigast.

För att citera Ronald W. Davis, forskaren och pappan till den svårt sjuke Whitney:

”I know I’m not the only one working on this disease but there are too few researchers, too few medical specialists, too little research funds, and too many patients.”

Tyvärr gäller även detta Sverige som nation. Både ME/CFS- specialistmottagningen i Stora Sköndal och Gotahälsan har just nu intagningsstopp. Den tredje, Gottfriesmottagningen hotas av nedläggning. Det är inte OK! De ansvariga politikerna borde göra betydligt mer för denna svåra sjukdom! Det är inte sjukvårdens fel, det är ytterst politikerna som har ett ansvar i detta! Sedan vore det självklart bra om fler sjukvårdsutbildade och forskare intresserade sig för sjukdomen.

Även med min lekmannakunskap förstår jag att det är något som förmodligen går att rätta till – om man bara försöker.

Min samlade erfarenhet om ME/CFS efter detta år
Jag utgår från den erfarenhet jag har, dels genom att ha läst en mängd olika studier om ME/CFS, dels genom det erfarenhetsutbyte jag haft med flera hundra sjuka. Framförallt genom Facebookgruppen Databas ME/CFS som jag själv driver. F ö har jag även haft kontakt med olika forskare och professorer, såväl nationellt som internationellt. Inte minst då jag varit på ett par konferenser, dels Invest in ME-konferensen i London i slutet av maj och dels Svenska Borelliaföreningens konferens i Stockholm där internationellt kunniga personer var inbjudna för drygt en månad sedan. Men jag har mycket kvar att lära.

Sammanfattning om insjuknande i ME/CFS
Om det uppstår en störning i någon funktion kan resten av kroppen påverkas på ett eller annat sätt. Det sätter då igång en dominoeffekt där en rubbad funktion sprider sig och skapar på så sätt, förr eller senare, obalans i hela kroppen. Sannolikt har majoriteten av alla ME-sjuka mer eller mindre en sådan obalans. Ett väl myntat begrepp om vad som kom först – hönan eller ägget gäller i högsta grad ME/CFS.

Det finns olika teorier om varför man slutligen drabbas av ME/CFS. Att en infektion blir inblandad förr eller senare verkar vara mer regel än undantag.

Insjuknandet verkar ske av två huvudsakliga skäl. I beaktande måste man dock alltid ha epigenitiken. Arv och miljö har en betydelse för hur pass mottaglig eller motståndskraftig man är mot olika infektioner eller belastningar.

De två huvudsakliga skälen till insjuknande tror jag är följande
1. Immunförsvaret kan inte hantera en infektion pga av att det är nedsatt av andra belastningar. Dessa belastningar kommer jag nämna separat.

2. Det andra skälet är omvänt – att en eller flera infektioner slår ut immunförsvaret och gör att kroppen blir mer mottaglig för olika belastningar som kroppen annars normalt skulle kunna hantera.

Nu till belastningarna som jag nämnt. Antingen som grundorsak eller extra börda; Det kan vara miljögifter som t ex mögel eller toxiska metaller (arsenik, kadmium, kvicksilver, bly, mangan, litium och bor mm). Det kan även vara vätesulfider som belastar kroppen. Det kan vara trauman som påverkar immunförsvaret negativt. En grupp är även några som insjuknat efter vissa vaccin.

Självklart kan även de belastningar jag nämnt agera självständigt i kroppen utan infektion. Likaså kan sannolikt en infektion som är kraftig nog agera självständigt för att orsaka sjukdomen.

Om immunförsvaret är för svagt får det ständigt jobba med låggradiga infektioner som inte är möjliga att upptäcka med dagens teknik. Om immunförsvaret är för starkt finns risk för autoimmunitet. Kombinationen går inte heller att utesluta då immunförsvaret är uppdelat på ett väldigt komplicerat sätt med Th och även ospecifikt och specifikt immunförsvar. Visst är det sannolikt att även ett oupptäckt virus kan ligga bakom. Nya virus upptäcks hela tiden. Det är bara att lyssna på Ian Lipkin.

De vanligaste infektioner som utlöser ME/CFS
Om man tittar på de infektioner som verkar vara de som mest frekvent ligger bakom torde det vara körtelfeber. I övrigt är även twar, mycoplasma och hjärnhinneinflammation rätt vanliga i insjukningsfasen. En del har även haft ett upprepat antal infektioner på relativt kort tid. Exempel finns på lunginflammation, öroninflammation, bihåleinflammation, halsfluss m.fl.

Särskilt om borrelia och dess co-infektioner
Jag måste nämna en ytterligare subgrupp som egentligen inte är ME/CFS men några kan få fel diagnos p.g.a. en del omständigheter. Det handlar om borrelia och andra fästingrelaterade infektioner. Varför då? Jo – specifikt för borrelia är att det är en sjukdom som både är mycket svår att diagnosticera i de fall hudrodnad saknas, och även behandla om infektionen inte behandlas i ett tidigt stadium. Det finns ingen som kan, eller borde säga emot det. Det är ett faktum!

Det finns exempel på de som gått med infektionen länge eller, trots behandling, återfaller i symtom. Fortsatt antibiotikabehandling förvägras då längre behandling med antibiotika är väldigt restriktiv i Sverige.

Detta finner jag märkligt, i synnerhet när Statens beredning för medicinsk utvärdering (SBU) anser att det finns otillräckligt vetenskapligt underlag, d.v.s. betyg 1 på en 4-gradig skala, för att konstatera vilken behandlingstid som är tillräcklig. Dessutom har en annan statlig myndighet, Folkhälsomyndigheten, beskrivit svårigheterna med att fastställa borreliadiagnos. Det är i princip omöjligt om man gått med infektionen i flera år med vissa undantag. Lättast är då att ”skriva av det” som ”restsymtom” eftersom en kronisk borrelia ändå inte går (får) att behandla enligt de direktiv som nu finns. I USA har man dock i år ändrat reglerna och nu är adekvat behandling tillåten. Man sätter inte en gräns på tre veckor avseende kronisk borrelia eller de som får återkommande symtom. Jag är rätt övertygad om att det även kommer att bli så i Sverige, även om det kommer att dröja, p.g.a. av några envisa personer som hävdar att kronisk borrelia är en sjukdom som ”smittar genom sociala medier”.

En stor anledning till att längre tids antibiotikabehandlingar undviks är ur ett globalt perspektiv – att det på sikt ökar risk för ökad bakterieresistens. Det blir ett högt pris patienter med svåra bakteriella sjukdomar får betala. Antingen genom att vända sig till dyr och i vissa fall osäker alternativvård, eller att resa utomlands för att få hjälp. Andra förblir sjuka och för dessa är risken stor att de diagnosticeras med andra sjukdomar med liknande symtom, bl.a. ME/CFS och fibromyalgi.

Slutord
Oavsett om det är virus eller bakterier som fått fäste verkar det som om båda påverkar tarm och övriga system i kroppen på ett liknande sätt över tid. Kroppen blir nedbruten. Toxiner som läcker rakt in i blodet från tarmen. Fria radikaler som formligen äter upp kroppsegna celler vilket leder till inflammationer i bl.a. centrala nervsystemet och symtomatiska nervsystemet vilket sannolikt påverkar det endokrina systemet (hormonsystemet).

De flesta verkar ändå hålla med om att minska på belastningar är bra. Vilken som är viktigast att minska på vet man kanske först om och när man börjar må bättre.

ME/CFS är en komplex sjukdom, men det finns möjlighet att behandla den om man börjar tänka utifrån ett helhetsperspektiv. Det kanske är dags nu? Även i Sverige? Åtminstone se till att det finns specialistmottagningar för alla som lider av sjukdomen, och se till att de som eventuellt kan misstänkas ha sjukdomen får möjlighet att genomföra adekvata provtagningar innan diagnos sätts.

Med hopp om ett bra 2016 med större satsning på de drabbade i Sverige och nya upptäckter internationellt sätt vill jag önska er alla ett Gott Slut och Gott Nytt År!

Mats Lindström

Om Mats Lindström

Jag heter Mats Lindström och min fru är svårt sjuk i ME/CFS sedan 2008. Jag lägger ner en stor tid av min fritid på att försöka finna bra symtomlindring och helst botemedel mot sjukdomen. Det viktigaste i det arbetet tror jag är att synliggöra sjukdomens allvarlighet, att få politiker, forskning och sjukvård, men även allmänheten att förstå vikten av att hjälpa denna patientgrupp som lider oerhört - både av sjukdomen och samhällets okunskap. Min förhoppning är att en biomedicinsk forskning värt namnet kommer igång i Sverige. Jag driver några egna Facebook-grupper där den största heter Databas ME/CFS. Medlemmarna består av både ME/CFS-sjuka och anhöriga från bl a Sverige och Norge.

  1. Lizette

    Själv läker jag fibromyalgi med inflammationsdämpande kost plus medicinalväxter. Givetvis eko för att plocka bort så mkt kemikalier som möjligt. Boostar med vitaminer. Där finns mycket att göra. Nu efter nyår plockar jag bort sista medicinen, cymbalta, för fibromyalgi. I samband med en rejäl nedtrapning av medicinen, boostar jag och står ut några dagar av värk. Sen blir det sju resor bättre. Gott nytt år. Hälsa kommer inifrån. Kram lizette

    Liked by 2 people

  2. Therese

    Du har gjort ett jättearbete Mats. Från att ha varit vad jag förstår en novis vad det beträffar anatomi och fysiologi så har du förskansat dig kunskaper som vida överträffar de flesta läkare vad det gäller ME/CFS och immunförsvar ,provtagning kroppens kemi och bakterier ,virus ,parasiter osv Du Inspirerar rör om och ger sjuka hopp i denna tröstlösa sjukdom. Dessutom så är du alltid vänlig tar dig tid att svara på alla frågor har du inte svaret så tar det en stund så har du letat fram något och du triggas att leta vidare annars hänvisar du till någon eller mejlar och tar reda på hur det ligger till. Jag kan inte nog berömma dig för ditt engagemang. Att det går lite fort ibland och att du kanske förhastat dig nån gång ingår i konceptet Mats Lindström. Hade du inte haft det driv som du har så hade vi inte vetat en bråkdel av det vi lärt oss. Tack Mats för detta år och Gott Nytt År /Therese

    Liked by 3 people

  3. Wow! vilken fantastisk sammanfattning Mats 🙂
    Så otroligt , jäkla bra jobbat. Du förtjänar ett fyrverkeri spektakel enbart för dig. 🙂

    Liked by 2 people

  4. Hej!!
    STORT TACK för allt du har gjort för oss andra genom det enorma arbete du lagt och lägger ner på att ta ta reda på fakta!! Jag är så tacksam och glad när dina bloggmeddelande kommer i mailen! Alltid lika spännande och intressant att läsa!
    Jag lär mig något nytt varje gång!
    Tack igen och jag hoppas 2016 blir ett nytt bra år för dig och din familj!!!
    Kram!

    Liked by 1 person

  5. bmthesslund

    Allt du delgivit oss alla under året har också gett en mycket större kunskap! All fakta är guld värd!
    Får mig att tänka på att ju fler som ”vet” så sprider det sig likt ”den hundrade apan” Läs och begrunda:

    http://paranormal.se/mirror/sokaren/www.sokaren.se/INDEX119.HTML

    Tack Mats, för det otroliga jobb du gjort! 🙂

    Liked by 1 person

  6. Det bästa du skrivit.

    Vi har tur som har dig ”i leden” och jag tror faktiskt att du gör större nytta än du inser med dylik envishet och duracellkaninssyndrom. Jag var där du är idag för tre år sedan, men jag har blivit nödd och tvungen att lämna bort min inre duracellkanin för att satsa på att ransonera mina krafter för att hålla ett längre lopp. Mitt råd till dig måste därför bli

    LAGOM Mats – framöver inför nästa år – för din mission är likartad och lika viktig som min och jag vill ha dig jämte mig länge än *ler*

    Med Vänlig Hälsning

    Angelica Johansson, Ordförande för Borrelia och TBE-föreningen Sverige och Huvudadministratör för Bota Borreliagruppen, Bota Borreliabloggen och föreningens Facebookgrupp

    Liked by 2 people

    • Tack min vän, du har helt rätt Angelica! Nu får min strategi från att ”röra om i grytan” gå över till att försöka få Claudia frisk. Problemet är att hon har borreliaspiroketer från topp till tå kroppen och det känns riktigt tufft att sådant anses vara restsymtom då man enligt gällande riktlinjer inte kan behanda det i Sverige. Men det kommer nog gå bra i hennes fall då jag har allt stöd jag kan få i övrigt.

      Problemet är nog för alla andra som inte har det. Jag har nu mötts av allt för många som är för svaga och inte har vare sig kunskap, anhöriga eller vänner som kan hjälpa dem. Denna kamp är viktig – att få alla relevanta beslutsfattare i Sverige att bli insatta i denna problematik. Fortfarande är jorden platt för många. Men det tar vi tag i tillsammans längre fram.

      Gott nytt år!

      Mats

      Liked by 2 people

  7. Patrica Andersson

    Du är beundransvärd! Det krävs sådana som du för att kunna förändra och förbättra vården! Tack för att Du finns! Om någon tycker du är obekväm så är det fel på den personen som inte inser att det är många som lider oerhört och utan hjälp i vården idag! Att inte ha något hopp är värre än att veta att någon försöker hitta något. Du är en som kan förändra världen- men för att orka så försök hitta vägar där du kan finna ro och hämta krafter- en fjällstuga- en stuga vid en sjö- en storstad etc. Tänk på dig själv och res bort till något som ger dig något tillbaka för då kan du komma hem med nya krafter igen. Vårda dig å ditt liv för då orkar du värna om andra. Styrkekram från en sjuksköterska som ser att många lämnas utanför vården och inte får någon hjälp – händer mer idag än på 80-90 talet enligt min erfarenhet💖jag är inte längre i den del av vården där jag möter dessa patienter.Gott Nytt År till dig och din familj och särskilt till din fru💖

    Liked by 2 people

    • Tack Patricia! Det värmer att få läsa detta. Jag är medveten om att det är en snårig djungel då man ska försöka förändra något. Det är många man ska ta hänsyn till. Jag vill inte vara ett blindstyre, men jag kan inte heller bara sitta och titta på när det är så mycket som känns fel.

      Det var bra tips du gav mig. Kanske ska åka iväg någonstans och samla kraft. Lämna dator och mobiltelefon hemma. Undrar om jag skulle klara det 😉

      Återigen tack, och Gott Nytt År Patricia!

      Gilla

  8. Du ger hopp Mats…..vilket jag sagt förut.
    Helt otroligt vad du lärt dig på bara ett år.
    Det skulle behövas många , många med polis tänk inom vården….personer som inte tvekar att gå sin egen väg på jakt efter boven.
    Att jag uppskattar det du gör ….det vet du 💜.
    Var rädd om batterierna bara 😉….du ”måste” lova mig att ladda dom mellan varven …..för jag vill inte att du också ska bli sjuk.
    Önskar dig och din familj ett Gott Nytt År 😊.

    Liked by 2 people

  9. Tina

    Tack för allt du gjort och skrivit om. Det är sådana som du som får mig att orka och våga tänka framåt. Önskar ett gott nytt år som förhoppningsvis kan bära lite frukt.

    Liked by 2 people

  10. Lisa

    Otroligt bra kämpat! Jag har lärt mig mer på din sida en på alla andras! Du gör ett super jobb…. Vist finns det de som invänder. Men man kan undra om det är deras eller ditt namn som kommer att nämnas i framtiden. För denna sjukdom kommer bli erkänd, å då kommer man hylla dom som kämpa på rätt sida. Dom som ville hjälpa de sjuka o nå målet. Är säker på att du är en av dom! Tack!

    Liked by 2 people

  11. Jag kom ganska sent med på din ”resa” här och på din FB-grupp om ME/CFS och din fru Claudia.
    Men direkt förstod jag att här är en människa med ett ärligt uppsåt som söker svar för sin anhörig/för sig själv och så småningom för alla som är drabbade! Ingen skulle någonsin annars göra det jobbet, om man inte var desperat!
    Jag har under hösten från slutet av september läst dina anteckningar i stort sett dagligen och som andra här säger också fått svar på mina frågor som ingen annan har kunnat ge mig tidigare.
    Du är en görande-människa! Då måste man förstå att det kan gå även snett tillfälligt och allt blir inte rätt, men vad gör det!?! Det är ju piss i havet mot allt det goda som är framalstrad!
    Den balansen måste man se i vågskålen! Jag är bara så innerligt tacksam att det råkade finnas en Mats Lindström just nu när jag behöver det! Min dotter är 23 och fick diagnos ungefär samtidigt som jag! Hon orkar inte söka svar/hjälp själv, nu gör jag det åt oss båda! Och där kommer du in!
    Jag skulle nämligen inte heller nöjt mig med en symtombehandling enbart! Inte så länge det finns hopp om att hitta ”boven i dramat” eller bovarna. Om inte för min skull som redan har ”förtidspension”, men för henne som har hela livet framför sig!
    Utan jag tycker som du, att det är så viktigt att gå i botten med vad som egentligen orsakat ME, och utgå från det.
    Sen har jag ju tillsammans med alla ME-sjuka ju ingen kraft att undersöka detta helt själv, vilket jag trodde jag behövde göra. Nu finns mycket färdigt i din blogg/bloggar! Helt makalöst mycket information i bred front, inte vara en enkel tråd.

    Så mina ord räcker inte att tacka dig för all tid och ork det du lagt ner för detta!
    Jag önskar dig nu vila och din fru Claudia gemenskap och kärlek i kommande år!
    Ovh jag önskar såklart att vi tillsammans kommer närmare lösningen på gåtan av att hitta orsak till vårt mående!
    Går det att länka till din blogg, till din sammanfattning här på min egen privata blogg?
    Kram💖 och allt gott till dig/er!

    Liked by 1 person

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut /  Ändra )

Google+-foto

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut /  Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut /  Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut /  Ändra )

Ansluter till %s

%d bloggare gillar detta: