Dr Ronald W. Davis vädjar – hans son Whitney är nu döende i ME/CFS

whitney
Dela gärna detta inlägg så mycket ni bara kan!

Stiftelsen Open Medicine Foundation (OMF) har startat ett projekt som heter End ME/CFS Project. OMF har anlitat ett stort antal världsberömda forskare, bl.a. Ronald W. Davis för att försöka finna orsak och bot mot sjukdomen ME/CFS. Davis är far till den svårt sjuke Whitney (ovan bild). Den enorma spridningen i flertalet tidningar, sociala medier, radio och TV har lett till en större kunskapsspridning och förståelse för hur pass allvarlig sjukdomen ME/CFS faktiskt är. Det har helt enkelt blivit uppenbart vad lite resurser som avsatts för forskning om sjukdomen, relaterat till hur många som lider av den, och vilka begränsningar sjukdomen innebär.

dying
Pappan och forskaren Ronald vädjar nu till att fler donerar pengar till forskningen. Det gör ont att läsa hans inlägg idag på Facebook (fritt översatt):
” Min son Whitney väckte mig i morse för att tala om för mig att han är döende. Whitney har allvarlig kroniskt trötthetssyndrom (ME/CFS). Han sa inte att han är döende – han kan inte prata. Han skrev inte att han är döende – han kan inte skriva. Han använde alfapetbrickor att stava sina meddelanden. Jag svarade inte på honom – han tolererar inte att någon talar med honom. Brickorna sa att han är villig att åka till sjukhus, även om erfarenheten säger att det kommer att vara outhärdligt – sjukhus är fullständigt naiva gällande hur man behandlar ME/CFS-patienter på grund av åratal av förnekelse av sjukdomens förekomst. Vi måste kirurgiskt infoga ett utfodringsrör i hans tunntarm eftersom han inte kan äta. Detta säger mig att jag börjar få ont om tid.

Jag måste finna vad som orsakar sjukdomen snart och hur man botar den. Jag vet att jag inte är den enda som jobbar med det, men det är alltför få forskare, för få medicinska specialister, för lite forskningsmedel, och för många patienter. Jag vet att jag, eller någon annan kan reda ut det här. Det kräver en hel del åtgärder och tankeverksamhet.

Under de senaste 2 decennierna har jag varit engagerad i innovation av medicinsk teknik och automatisering för att generera stora mängder humandata (big data) men hur gör vi för att påskynda att analysera detta arbete? Jag spenderar mer än hälften av min tid på att fundera om denna sjukdom. Jag försöker spåra tillbaka symtomen till en möjlig molekylär mekanism. Hjärn- och magproblem kan orsakas av dysfunktionella mitokondrier (de som ansvarar för energiproduktion i varje cell), men vad är den molekylära orsaken till dysfunktionen? Eftersom det finns över 1,600 gener som är involverade i mitokondrier är detta en skrämmande uppgift. Jag jobbar med det här 7 dagar i veckan och kommer att fortsätta att göra det tills vi har fått ett svar.”
Dr. Ronald W. Davis

Donera här

Källa

Om Mats Lindström

Jag heter Mats Lindström och min fru är svårt sjuk i ME/CFS sedan 2008. Jag lägger ner en stor tid av min fritid på att försöka finna bra symtomlindring och helst botemedel mot sjukdomen. Det viktigaste i det arbetet tror jag är att synliggöra sjukdomens allvarlighet, att få politiker, forskning och sjukvård, men även allmänheten att förstå vikten av att hjälpa denna patientgrupp som lider oerhört - både av sjukdomen och samhällets okunskap. Min förhoppning är att en biomedicinsk forskning värt namnet kommer igång i Sverige. Jag driver några egna Facebook-grupper där den största heter Databas ME/CFS. Medlemmarna består av både ME/CFS-sjuka och anhöriga från bl a Sverige och Norge.

  1. Maria Bergman

    Gud vad hemskt och fruktansvärt! Bra att du hittat detta. Det här borde politiker och resten av samhället läsa! Bra att du översatt också!

    Liked by 1 person

    • Tack Maria! Detta är viktigt att sådan information sprids. Tyvärr är det alldeles för få människor i Sverige som känner till denna fruktansvärda sjukdom. Vitsen med spridningen är även en förhoppning om att flera är villiga att lägga en slant, kanske istället för på fyrverkerier, så att OMF kan finna lösning på gåtan.

      Gott Nytt År Maria!

      Mats

      Gilla

  2. ragnhildevans

    Tack för detta årets mkt bra info jag fått om symptomen jag haft och min dotter har! I ditt sista inlägg om att vi föder fler barn med autism kan jag säga det stämmer även det på mej och en av mina döttrar hon har Högfungerande autism och en av sönerna också !!! Gott nytt alla här 🎉🗝😍🙏🏻

    Liked by 1 person

  3. monica strand

    Vad håller sjukvården på med? Detta är väl en sjukdom att verkligen ta ta i. Ungefär som för 30 år sedan. Fibromyalgi kallades då för SVBK – svider och värker brännkärringar. Märkligt att anhöriga till läkare inte blir diagnostiserade. De få förmodligen hjälp innan det gått för långt, Stå på dej Mats, Sjuksköterska i 40 år.

    Liked by 1 person

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut /  Ändra )

Google+-foto

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut /  Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut /  Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut /  Ändra )

Ansluter till %s

%d bloggare gillar detta: