Det jag skriver är inte alltid representativt för ME/CFS som patientgrupp

Claudia för efter
Bild på min fru före och efter en middag för knappt två år sedan. Nu är hon sämre.

ME/CFS är inte ”kronisk borrelia” men ”kronisk borrelia” kan leda till ME/CFS
Jag vill med detta försöka klargöra var jag står. En del undrar kanske då jag skriver mycket om ME/CFS, borrelia och även mycket om fibromyalgi. Tror jag att det är samma sjukdom? Svar: Nej!

Självklart har jag haft mest fokus på min fru, varför hon insjuknade och fortfarande är sjuk. Hon fick trots allt ett fästingbett månaden innan hon insjuknade i en trolig hjärnhinneinflammation hösten 2008. Alla som är pålästa vet att de normala metoder som används för att konstatera borreliainfektion i Sverige är osäkra. Att hon nyligen genomgått en mörkfältsmikroskopi där man med egna ögon kan se spiroketer ”simma omkring” i blodet är ytterligare ett incitament för att hon KAN ha aktiv infektion av borrelia.

Hon fick diagnosen ME/CFS (även fibromyalgi och IBS) våren 2012. ME/CFS är en hemsk sjukdom, inte enbart för att den kraftigt försämrar ens livskvalitet utan även för att det inte finns någon känd orsak, och därmed heller inte något botemedel. Det finns flertalet avvikelser som man funnit hos patientgruppen, men inga som ännu är accepterade som ”biomarkörer” för att fastställa diagnos. Den kanske mest intressanta avvikelsen är NK-cellerna, som är direkt kopplade till ett nedsatt immunförsvar.
Läs mer här

Spiroketer anträffade i blodet hos en majoritet av kronisk sjuka
Jag har tillsammans med en biomedicinsk analytiker initierat en undersökning där 26 st frivilliga kroniskt sjuka personer, många med ME/CFS, har genomgått en lite mer avancerad mörkfältsmikroskopi än vad som är brukligt (ej dualdur). Majoriteten har kunnat uppvisa spiroketer i blodet. Fem friska kontrollpersoner har lämnat blod och inga spiroketer har anträffats hos dem. Undersökningen kommer att publiceras inom kort med mer ingående uppgifter som exempelvis metod, symtom, vilka diagnoser alla tidigare fått av sjukvården m.m.

Det man ska komma ihåg är att alla som deltagit, även de som har diagnosen ME/CFS, i många fall misstänkt att de har borrelia. De är således inte representativa för ME/CFS patientgrupp som helhet. Om man istället slumpvis hade undersökt lika många i patientgruppen hade resultatet sannolikt blivit annorlunda. Jag påstår inte att de som har synliga spiroketer i blodet har borrelia. Däremot borde det vara intressant för forskningen att spinna vidare på – Vad är det man ser? Artefakter är det definitivt inte.

ME/CFS består sannolikt av flera undergrupper
Fortfarande är ME/CFS en diagnos där andra sjukdomstillstånd först måste uteslutas och ett antal symtom måste vara uppfyllda. Självklart innebär detta förfaringssätt att det logiskt bör finnas ett antal undergrupper inom diagnosen. Det kan röra sig om autoimmunitet, virus, bakterier, tungmetaller, mögel m.m. Olika kombinationer. Ja, det finns fler exempel. Det har jag skrivit om i flera andra inlägg och går inte närmare in på nu.

”Proteinstudie” visade på olikheter mellan ME/CFS och nPTLS
År 2011 konstaterade professor Jonas Berquist m.fl. att det finns skillnader avseende proteiner i cerebrospinalvätskan. De jämförde 43 st patienter med ME/CFS och 25 st som led av post treatment Lyme disease (nPTLS), dvs patienter med behandlad borrelios men med kvarstående symtom. Proteinmönstret skilde delvis de två kliniska grupperna åt, vilket pekar på att det syndrom man ser vid nPTLS inte är identiskt med det man ser vid ME/CFS.
Läs om studien här

Ovan studie är intressant, men den utesluter inte att en undergrupp av ME/CFS har en obehandlad eller otillräckligt behandlad borrelia som består av en aktiv infektion. I vissa fall finns det säkert de som man inte kan göra så mycket åt (mer än ge symtomlindrande behandling) – de som lider av verklig ”Post-treatment Lyme Disease Syndrome” (PTLDS), d.v.s. ”restsymtom”.

Febrilt letande
Jag har letat efter möjliga orsaker till min frus sjukdom. Just i hennes fall kan det stämma in på borrelia. Det innebär inte per automatik att jag tror att alla med ME/CFS har borrelia. Långt därifrån. Jag har inte obegränsad tillgång till laboratorier. Jag önskar dock att hon och alla andra som kan ha borrelia får genomgå de absolut bästa testerna som finns. Inte enbart ELISA-testet.

Om Mats Lindström

Jag heter Mats Lindström och min fru är svårt sjuk i ME/CFS sedan 2008. Jag lägger ner en stor tid av min fritid på att försöka finna bra symtomlindring och helst botemedel mot sjukdomen. Det viktigaste i det arbetet tror jag är att synliggöra sjukdomens allvarlighet, att få politiker, forskning och sjukvård, men även allmänheten att förstå vikten av att hjälpa denna patientgrupp som lider oerhört - både av sjukdomen och samhällets okunskap. Min förhoppning är att en biomedicinsk forskning värt namnet kommer igång i Sverige. Jag driver några egna Facebook-grupper där den största heter Databas ME/CFS. Medlemmarna består av både ME/CFS-sjuka och anhöriga från bl a Sverige och Norge.

  1. Ulla Hjerling

    Jag uppskattar allt du gör för din fru och oss andra!
    Verkligen beundransvärt!
    Jag har varit sjuk i 20 år. Från att ha varit pigg, smart och levnadsglad, är jag nu en skugga av mig själv.
    Livet rinner ifrån mig….
    Precis som för alla andra som har denna vidriga sjukdom!

    Borrelia är en verklig ögonöppnare! Har med verkligt stort intresse läst det du och andra skrivit.

    Jag skrev tidigare om mitt intresse för den mikroskopiska undersökningen -mörkskärmsmikroskopi tror jag den hette.
    För att se om även jag har spiroketer mm i mitt blod.

    Har du möjligtvis kontaktuppgifter till den person som gör detta test?
    Bor i Göteborgsområdet.
    Tacksam för svar.
    Hälsa din vackra fru och ett stort TACK för allt enormt arbete du lägger ner, för att även vi andra sjuka får ta del av det!

    Liked by 1 person

  2. Tror inte heller ME/CFS och Fibromyalgi är detsamma.

    Gilla

  3. CFS/ME är en symptombild.

    Precis som huvudvärk kan orsakas av en mängd olika saker – så är det inget konstigt eller kontroversiellt och ska inte behöva förklaras (åtminstone för de med alla hästar hemma) att det är sammalunda med detta ohälsotillstånd.

    Liked by 1 person

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut /  Ändra )

Google+-foto

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut /  Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut /  Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut /  Ändra )

Ansluter till %s

%d bloggare gillar detta: