ALS är en sjukdom där 50% avlider inom 2 år och 80% inom 5 år
Ulf Ljungblad är en läkare som drabbades av ALS år 2010. Ett skäl till att Ulf Ljungblad fortfarande lever är förmodligen den ‘off label-behandling’ han och hans läkare inledde tillsammans med immunologer på Karolinska institutet, som Ulf Ljungblad sedan tidigare samarbetade med. Man hade i prov sett att hans nivåer av en viss B-lymfocyt var avsevärt förhöjda. Efter att ha bekräftat iakttagelsen hos åtta andra ALS-patienter inledde man behandling med rituximab.
Ljungblad tror att det autoimmuna spåret skulle bli mer uppmärksammat om forskningen oftare lyssnade på patienterna, till exempel genom djupintervjuer. Tröttheten och smärtorna som så många ALS-patienter talar om är ju typiska symtom på inflammation, menar han.
Han försöker förändra synsättet när det gäller denna allvarliga sjukdom. Om man ändå ska dö så är det värt att prova olika behandlingar. Men i Sverige får, enligt Ljungblad, många ALS-patienter som vill prova rituximab som off label-behandling nej av sina läkare. Off label innebär att läkaren står som personligt ansvarig för behandlingen.
Rituximab är ett läkemedel som man kan behandla MS-patienter med, fast den är inte godkänd för det. Ändå nekas ALS-patienter denna behandling med beskedet att det är oetiskt eller till och med olagligt.
– Om du har en sjukdom där du har 100-procentig mortalitet, vad har du egentligen att förlora när det gäller att använda godkända läkemedel som använts på många andra patienter med icke-dödliga sjukdomar?
Läs mer i Läkartidningen (2016-02-17)
Läs Ulf Ljungblads artikel i Läkartidningen (2014-11-06)
Lär om hans mer personliga berättelse här (augusti 2014)
Går kroniska sjukdomar att bota? 
Skandal! Oetiskt och mot läkarnas hederskodex att inte göra allt som står i deras makt att bota sjuka. Mycket ledsamt.
GillaGillad av 1 person
Handlar säkert om pengar och inget annat!!! Människors liv och hälsa betyder inget i Sverige! Se bara hur man behabdlar oss ME-sjuka också!!! Jag skulle vilja påstå att värst av alla grupper!
GillaGilla
Det borde vara brottsligt för läkare att inte försöka med alla tänkbara behandlingsalternativ vid sjukdomar! Även sådana som inte är avsedda för just en specifik sjukdom. Det borde dessutom vara brottsligt att inte utreda sjukdomar så långt det är möjligt, med alla upptänkliga metoder. Det är så många människor som är feldiagnosticerade och därmed felbehandlade idag. Detta gäller i synnerhet alla patienter som har kriteriediagnoser, men säkert många andra också. Man blir så oerhört upprörd över hur man blir behandlad av svensk sjukvård eller snarare hur man blir underlåten behandling! Min uppmaning till alla politiker, läkare, Socialstyrelsen, Läkemedelsverket, IVO, landstingen med flera är: Tänk om, gör rätt!!!
GillaGillad av 1 person
Kan vi inte ta eget ansvar via ngt dokument för sådan behandling. Kan väl inte vara så riskfyllt om alternativet är döden?
Vi måste kunna få påverka behandlingar i såna lägen.
Troligen förenat med kostnader.
GillaGillad av 1 person
Så dumt att inte få pröva och ge denna behandling. …om patienten själv vill ……100 % död ändå inom kort .
GillaGillad av 2 personer
Vi håller på med ett angränsande projekt där vi ska pröva olika så kallade biologiska läkemedel (använda mot RA) på fibromyalgi. Bland dessa finns Rituximab. Vi har anledning att tro ALS, fibromyalgi, ME/CFS, RA m fl är närbesläktade diagnoser. Det handlar om olika varianter av autoimmuna syndrom som framkallats av en cerebral lågintensiv inflammation. Grundorsak till detta är kan vi bara spekulera i men en gissning är att östrogen kan spela in då några kvinnor blivit avsevärt bättre när de slutat med p-piller eller tagit ut p-stav. Det skulle i så fall delvis förklara könsfördelningen av fibromyalgi-drabbade.
Vi är dock något förvånade över läkemedelsbolagens ljumma intresse fast det skulle kunna handla om en 500% ökning av deras läkemedel (som redan är godkända mot RA). Vi får se om vi kan övertala någon att vara med. Anledningen till att vi tror biologiska läkemedel kan användas på en mångfald diagnoser är att vi har några ”off-label”-fall där patienter blivit i princip helt friska från fibromyalgi.
=> Finns det någon av läsarna här som provat något biologiskt läkemedel och tagit bort p-piller/p-stav vore det intressant att få kännedom om detta.
GillaGillad av 1 person
Se upp bara så att folk med diagnosen ALS, Fibromyalgi, ME/CFS osv inte istället lider av någon eller några infektioner (som tex borrelios) för då är Rituximab nog en rätt så olämplig behandling.
GillaGillad av 1 person
Ja, det är mycket viktigt. Man ska dessutom känna till att rituximab kan ha allvarliga biverkningar. Mortaliteten är relativt hög vid behandling. Faktiskt ett av de farligaste läkemedel som finns.
GillaGilla
Lovande att höra att något skall provas som botmedel vid dessa sjukdomar.
Intressant med östrogenspåret då jag som me-drabbad har ett litet överskott på just östrogen. När börjar ni Clas Mellby?
GillaGillad av 1 person
Några pärlor ur Ulf Ljungblads berättelse citat:
”I litteraturen upplever jag att man famnar i blindo där alla sysslar med sin teori om etiologin
inom sitt forskningsområde. Man ägnar sig åt sina egna teorier och letar i sina stuprör.” Att man från neurologernas sida inte varit mer offensiv när det gäller olika terapeutiska pilotprojekt vid
ALS tolkar jag som ett symptom på att läkekonsten håller på att försvinna ur vårt yrke”
”Mitt budskap till neurologerna blir då också att de bör lyssna på patienterna.
Själv hade jag turen att träffa en prestigelös, åtgärdsinriktad,nyfiken, forskningserfaren, pensionerad neurolog som lyssnade på patienten.”
”Efter att ha talat med kollegor som är patienter kan jag konstatera prestigelöshet inte verkar vara något
dominerande inslag i många kollegors personlighet och att vara kollega blir i många fall en
belastning för läkaren som också är patient.”
Det här tycker jag är några pärlor ur Ulf Ljungblads egen berättelse om att insjukna i ALS, som han anser vara en autoimmun sjukdom, liknande sjukdomarna MS och ME/CFS.
GillaGillad av 1 person
Tack återigen Mats för jätteintressant berättelse! Jag är också glad av att läsa alla kommentarer här i bloggen man lär sig nåt nytt varje gång! 😉👍💜
GillaGillad av 1 person
Ja,det är intressant när folk kommenterar och delar med sig av sina erfarenheter.
GillaGilla