Open Medicine Foundation – End ME/CFS Project

Whitney
Bild på Whitney Dafue före insjuknandet i ME/CFS

Pappan forskar för att försöka hjälpa sin svårt sjuka sin son
Den världsberömda Stanfordforskare, Ronald Davis, arbetar med att reda ut en mystisk sjukdom som är svår att diagnostisera och ännu svårare att behandla. Patienten är hans son – Whitney. Sjukdomen heter ME/CFS.

”Denna sjukdom är förmodligen den allra sista medicinsk sjukdom som vi inte vet något om”, säger Ronald Davis, som leder Stanfordinitiativet End ME/CFS Project
Intervju med Ronald Davis, pappa till den svårt sjuk Whitney

whitney 2
Bild på Whitney för några månaders sedan

Nu ska man äntligen få stopp på ME/CFS!
Stiftelsen Open Medicine Foundation (OMF) har startat ett projekt som heter End ME/CFS Project. OMF har anlitat ett stort antal världsberömda forskare, förutom Ronald Davis även: Paul Berg, Mario R. Capecchi, Mark M. Davis, H. Craig Heller, Andreas M. Kogelnik, Baldomero M. Olivera, Ronald G. Tompkins, James D. Watson och Wenzhong Xiao.

Forskarna har ambitionen att arbeta för att sätta stopp för ME/CFS och det lidande sjukdomen orsakar
Forskarna vill med denna omfattande undersökning finna en diagnostisk biomarkör genom att studera de svårast sjuka patienterna. En stor insamling av en mängd olika data kommer att genomföras med målet att hitta känslig och särskiljande molekylära biomarkörer. Biomarkörer förväntas bli lättast att finna bland de ca 25% av ME/CFS-patienter som har en svår form av sjukdom, och är mer eller mindre sängbundna.

Radiointervju med OMF:s VD Linda Tannenbaum:

Samtliga kroppsvätskor kommer att undersökas
Även om många av symptomen är neurologiska så produceras ofta molekylära biomarkörer som kan återfinnas i blod, saliv, svett, urin och avföring. Källan till den potentiella diagnostiska biomarkören kanske inte är omedelbart uppenbar; den kan vara i DNA, RNA, proteiner, kolhydrater, metaboliter, eller från en mikrob.

bigdata

Många tidigare studier letar efter en specifik sak inom ett biologiskt område och i en grupp av patienter. Denna studie syftar mer till att se till helheten.

– Läs mer om projektet
– De prover som kommer att tas

Om Mats Lindström

Jag heter Mats Lindström och min fru är svårt sjuk i ME/CFS sedan 2008. Jag lägger ner en stor tid av min fritid på att försöka finna bra symtomlindring och helst botemedel mot sjukdomen. Det viktigaste i det arbetet tror jag är att synliggöra sjukdomens allvarlighet, att få politiker, forskning och sjukvård, men även allmänheten att förstå vikten av att hjälpa denna patientgrupp som lider oerhört - både av sjukdomen och samhällets okunskap. Min förhoppning är att en biomedicinsk forskning värt namnet kommer igång i Sverige. Jag driver några egna Facebook-grupper där den största heter Databas ME/CFS. Medlemmarna består av både ME/CFS-sjuka och anhöriga från bl a Sverige och Norge.

  1. Barbro

    Hoppfullt!
    Bra att du håller oss uppdaterade på de studier som pågår!

    Liked by 1 person

  2. Maria Bergman

    Tack för intressant information återigen! 😉 Hoppas att det händer något så man kanske kan få en framtid utan att behöva lida. 🍀

    Gilla

  3. Steve Lindberg

    Tack, följer dig med spänning då min fru fick diagnosen för ca 4 år sedan.
    Mvh
    Steve Lindberg

    Liked by 1 person

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut /  Ändra )

Google+-foto

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut /  Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut /  Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut /  Ändra )

Ansluter till %s

%d bloggare gillar detta: