Kenny De Meirleier om ME/CFS

kdmProfessor Kenny De Meirleier uppskattar att ca hälften av alla ME-patienter har kronisk borrelia

Professor Kenny De Meirleier
Tidigt fann jag Kenny De Meirleier vara  en intressant professor. Inte riktigt som alla andra kanske. Mycket ”trial and error”. Han har verkligen provat sig fram under många år och tillhör säkert de få som har mest kunskap om sjukdomen. Jag har sett ett stort antal videoklipp där han intervjuats, jag har även läst ett flertal presenterade studier och varit i kontakt med patienter som gått hos honom. Oftast åker de till Norge där han har regelbundna tider för mottagning. Väntetiderna är dock långa och även svarstider på lämnade prover. Han kan även vara lite svår att få kontakt med mellan besökstillfällena. Annars håller han till i Belgien.

Jag sammanfattar det som intresserat mig mest

Ampligen
Kenny presenterade redan 1996 en belgisk studie med CFS-patienter som intog Ampligen under 24 veckor. Alla ökade i genomsnitt sin aktivitetsnivå med hela 43%, från 53 till 76 KPS-poäng (KPS 80 = man kan utföra alla vardagliga aktiviteter med ansträngning). 80% av deltagarna kunde efter behandling återgå till arbete eller skolgång. De ökade även syreupptagningsförmågan från 1,16 liter /minut till 1,48 liter/minut.

Ett axplock av vanliga avvikelser som Kenny observerat hos ME-patienter
Bakteriella och / eller virala infektioner i tarmen

PH i saliv är låg (under 7 – sur)

Fördröjd magtömning

Biopsier av magslemhinnan på atrofisk gastrit [kronisk inflammation i magslemhinnan].
När biopsi av blindtarmen utförs finns ofta en ansamling av vita blodkroppar.

Många patienter har en öm punkt strax ovanför blindtarmen. Detta är ett tecken på obalanserade tarmbakterier (dysbios).

Läckande tarm bidrar till immunaktivering och är en viktig faktor. Orsaken till tarmbarriärskada är multifaktoriell och komplex. En faktor är sannolikt virus (Epstein-Barr-virus och HHV-6). EBV angriper immunsystemet i tarmen.

En betydande andel av patienter har släktingar med Crohns sjukdom. Han tar rutinmässigt blodprov för immunglobulin A (IgA) och immunoglobulin M (IgM) [antikroppar] för en rad tarmbakterier. Han börjar i allmänhet behandling med antibiotika för att sänka nivåerna av problematiska bakterier, sedan kompletteras behandlingen med probiotika.

Glutenintolerans

Låg glutationsnivå

Tungmetaller
Kenny använder Melisa R metall reaktivitetstest för att bedöma känsligheten för tungmetaller. Han tar även urinprov med hjälp av IV DMPS och EDTA [kelaterande läkemedel som binder till vissa metaller och ”drar dem ut ur kroppen”]. De två tungmetaller som är mest betydande är kvicksilver och nickel. Nickel finns i marken och går in i vår livsmedelsförsörjning. Amalgamfyllningar är en källa av kvicksilver och Kenny föreslår borttagning när patienter är känsliga för kvicksilver.

Nexavir/4ME och vitamin B12
Nexavir eller ”kopian” 4ME används effektivt i kombination med subkutan vitamin B12. I en studie av en allmän grupp av ME/CFS-patienter, svarade 63% av patienterna i behandlingsgruppen medan endast 17% av placebogruppen svarade.

Nexavir skär immunaktivering och sänker elastas. 10 mg av vitamin B12 användes två gånger per vecka i form av metyl eller hydroxi B12. (De flesta B12 skott innehåller 1 mg.) B12 avlägsnar kväveoxid och lindrar ofta hjärndimma och hjälper även mot kalla extremiteter.

Ökning av naturliga mördarceller (NK-celler)
Han menar att aminosyran inosin är lika effektivt som isoprinosin för ökad aktivitet hos NK-celler.

HHV-6
HHV-6 är aktivt diskuterad. En undergrupp av patienter har en mild HHV-6 relaterad encefalit. HHV-6 kan behandlas med antivirala medel och immunmodulatorer. HHV-6 är associerad med neurologiska symtom med extrem trötthet och ingen smärta. Patienter med aktiv HHV-6 är vanligtvis i ”15-35 årsgruppen”. Han anser inte att herpesvirus är orsaken utan snarare att det blir aktiverade av andra belastningar.

Mykoplasma
Mycoplasma (ett släkte av bakterier som saknar cellväggar) är aktiv i närvaro av låg NK och T-cellsfunktion. Mycoplasma släpper antigener som ytterligare stör immunförsvaret. Antibiotika (t.ex. doxycyklin) har visat sig vara framgångsrikt,

Chlamydia pneumoniae
Chlamydia pneumoniae är närvarande i en undergrupp av patienter. Det stimulerar värmechockproteiner som leder till immunaktivering. Det kan behandlas med azitromycin.

Borrelia, Rickettsia, Bartonella och Coxiella
8% till 10% av Kennys patienter har en aktiv Rickettsia , Bartonella eller Coxiellainfektion. Endast 17% minns med ett fästingbett. Dessa infektioner kan komma från fästingar, hundar och katter. Fästingar kan bära många virus och andra infektioner. Det mest anmärkningsvärda är att han bedömer att ca 50% av alla ME-patienter har kronisk borrelia.

Även i denna radiointervju sade Kenny bl a följande:
-ME/CFS och late stage of lyme är i princip samma sak
-Genetiken spelar en roll om man blir sjuk eller inte
-Flera går med borrelia, men utvecklar inte symtom
-Bartonella (co-infektion) är vanligare än vad man tror, finns fler olika sorter
-De antikroppstester som idag finns är undermåliga
-Vi har mycket att lära
Lyssna här (32 min och 30 sek in i ljudfilen)

Candida
Ca 20% av patienterna har en candidainfektion. Dessa behandlas via kost och antimykotika.

Mykotoxiner
Vissa patienter drabbas av mykotoxiner – gifter som produceras av miljömögel. Kenny misstänker mykotoxiner när två personer i samma hushåll har ME/CFS, eller när symptomen avsevärt minskar när man lämnar hemmet för en period av dagar. Det är mer sannolikt att det är ett problem i dåligt ventilerade hus. Aspergillus Niger har funnits hos vissa patienter. Mycotoxpatienter har mycket låga glutationnivåer och glutation (liposomal form) hjälper avlägsnandet av mykotoxiner från celler.

Sköldkörtelfunktion
Det finns både dålig omvandling av T4 till T3 och perifert motstånd till T3 trots normala blodprover. Kenny rekommenderar behandling med ren T3. Han rekommenderar att börja lågt och sedan öka gradvis.

Sömn
På frågan om att behandla sömnlöshet menar Kenny att Nexavir gör att patienterna ofta sover normalt efter bara 3 dagars behandling. Vid värre sömnproblem behandlar han med melatonin.

Om Mats Lindström

Jag heter Mats Lindström och min fru är svårt sjuk i ME/CFS sedan 2008. Jag lägger ner en stor tid av min fritid på att försöka finna bra symtomlindring och helst botemedel mot sjukdomen. Det viktigaste i det arbetet tror jag är att synliggöra sjukdomens allvarlighet, att få politiker, forskning och sjukvård, men även allmänheten att förstå vikten av att hjälpa denna patientgrupp som lider oerhört - både av sjukdomen och samhällets okunskap. Min förhoppning är att en biomedicinsk forskning värt namnet kommer igång i Sverige. Jag driver några egna Facebook-grupper där den största heter Databas ME/CFS. Medlemmarna består av både ME/CFS-sjuka och anhöriga från bl a Sverige och Norge. https://www.paypal.com/cgi-bin/webscr?cmd=_s-xclick&hosted_button_id=REC8VA5SSABBS

  1. ajader

    Oj wow! Det har var intressant! Väldigt bra sammanfattat av alla eventuella underliggande orsaker till ME/CFS.
    Tänker att när jag väl blir kallad till Gottfries så ska jag nog skriva ut och ta med mig den här artikeln!

    Gillad av 1 person

  2. Josefine Rausand

    Väldigt bra artikel – tack!

    Gillad av 1 person

  3. Tina Bergius

    Hur får man en tid till honom tro? Dags att sluta chilla på läget…

    Gillad av 1 person

  4. Pirjo H

    Tack Mats för sammanfattningen!

    Gillad av 1 person

  5. Rosita Hellberg

    Tack Mats för informationen!
    Väldigt intressant att höra Kenny prata om ME/Lyme som samma sjukdom. Det är ju verkligen så att symptomen är de samma för de båda åkommorna. Det stämmer verkligen bra också när man tänker på att ME startar med en infektion eller något trauma eller något annat ansträngande för kroppen, vilket gör den försvagad och då passar de vilande lömska Borreliabakterierna på att angripa immunförsvaret så att de kan sprida sig i kroppen. Sen vartefter kommer de fina CO-infektionerna. Precis det talade den Amerikanska läkaren Richard Horowitz om i det franska programmet lyme disease a silente epidemic…..
    Intressant också att Kenny påtalade behovet av att utveckla olika analysprover beroende på hur länge patienten varit sjuk, tänk om svensk sjukvård kunde ta det till sig.
    Vet någon vad det kan vara för undersökning han pratade om, med så många deltagare? Det påminner ju lite om forskningsresultatet med biomarkörer som kom från universitetet i Australien, men inte hade de 280 deltagare i sin undersökning? Kan det vara någon uppföljande studie som görs?

    Gillad av 1 person

  6. måne

    Dette er en kjempefin presentasjon av Meirleir. Tusen takk 😊 Han er veldig kunnskapsrik og har lang klinisk erfaring. Selv har jeg blitt mye friskere av hans behandling. Det er utrolig at ikke norske og svenske helsmyndigheter tar til seg hans lærdom. Da ville mange flere pasienter fått hjelp

    Gillad av 2 personer

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com-logga

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut /  Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut /  Ändra )

Ansluter till %s

%d bloggare gillar detta: