Patient med ME/CFS och utreds för ALS hade bl.a. Borrelia

I november förra året fick jag följande meddelande
”Hej Mats! Du kanske känner igen mig från ME-sidorna. Jag är i desperat behov av hjälp, jag har de 2 senaste månaderna försämrats oerhört i vad de tror är en neurologisk sjukdom. Jag går på utredning hos neurologen o inväntar provsvar på ryggmärgsprov och muskelprover. Till min stora förtvivlan pekar allt på ALS, jag kan inte längre prata, svårt att äta, kan knappt hålla upp huvudet, armarna m.m längre. Kroppen blir svagare för varje dag o jag har väldigt ont. Alla grymma symptom jag fått visar på ALS. Jag inväntar nu min dom. Jag orkar knappt någonting längre…”

Hennes snart 80-åriga föräldrar tar hand om henne då hon inte klarar sig själv och hon tillhör definitivt en av de svårast sjuka jag träffat på med diagnosen ME/CFS.

Hon deltog i ”spiroketundersökningen”
Den 13 januari mikroskopierade Titti Alvarsson hennes blod. Det kryllade av spiroketer i hennes blod och det var en väldigt hög koncentration av förmodad anaplasma.
Läs mer om undersökningen här

Lab-resultatet bekräftade mikroskopieringen
Idag (den 21  mars 2016) kom resultaten från Tyskland, där de använder moderna, provtagningsmetoder (som Sverige inte ens försökt validera).  Det visade sig att hon har pågående infektioner av Borrelia, Twar, Anaplasma, EBV, CMV och Cocksackievirus.

En sammanställning kommer att göras
Flera som deltagit i spiroketundersökningen har nu fått borrelia och andra infektioner bekräftade genom laboratorium i Tyskland. En sammanställning kommer att göras över alla (som tar ytterligare prover), hur många som fick bekräftade infektioner m.m. Just detta arbete har jag lämnat, vilket andra tagit över. Dessutom pågår spiroketundersökningen då flera forfarande låter testa sig. Det finns anledning att återkomma om det.

Om det nu är så att en stor undergrupp av ME/CFS-patienter har borrelia och i flera fall andra infektioner samt parasiter, är det inte bara anmärkningsvärt, utan fruktansvärt att inte mer görs i Sverige. Det tror jag de allra flesta håller med om.

 

Om Mats Lindström

Jag heter Mats Lindström och min fru är svårt sjuk i ME/CFS sedan 2008. Jag lägger ner en stor tid av min fritid på att försöka finna bra symtomlindring och helst botemedel mot sjukdomen. Det viktigaste i det arbetet tror jag är att synliggöra sjukdomens allvarlighet, att få politiker, forskning och sjukvård, men även allmänheten att förstå vikten av att hjälpa denna patientgrupp som lider oerhört - både av sjukdomen och samhällets okunskap. Min förhoppning är att en biomedicinsk forskning värt namnet kommer igång i Sverige. Jag driver några egna Facebook-grupper där den största heter Databas ME/CFS. Medlemmarna består av både ME/CFS-sjuka och anhöriga från bl a Sverige och Norge.

  1. Ingela

    Helt fruktansvärt. 😠 man blir förbannad o ledsen hur det inte fungerar Sverige. Här betalar man skatt till vård och vad får man. Känns som ett hånskratt varje gång jag måste skicka prover och beställa medicin från Tyskland. Hoppas bara på att man är frisk innan pengarna tar Slut.

    Liked by 1 person

  2. Katri

    Finner inga ord… I vanlig ordning är det väl inga som ställs till svars… Vilket lidande…

    Liked by 1 person

  3. Sandra Lindström

    Följer allt du skriver och är förfärad över hur det står till i vårt land. Tur att du har ork och engagemang att hålla på så vi andra får hjälp. Var i Tyskland gör man borrelia tester? Hälsningar Sandra

    Liked by 1 person

  4. Carola Svahn

    Horribel hantering av sjuka i Sverige. Varför är man inte mer intresserad av att ta till sig vetenskapliga metoder från andra länder?

    Liked by 1 person

  5. Rosita Hellberg

    Det är fullständigt ofattbart, stackars kvinna. Vilket oerhört lidande hon utstår. Jag hoppas att hon får snabb vård så hon kan tillfriskna. Hur kan man bara missa alla dessa infektioner?
    Alla de sjuka som fått hjälp och blivit friska tack vare Läkare från Tyskland borde tillsammans bilda en förening, som anlitar en kunnig Advokat inom sjukvårdsområdet och stämma Landstingen i Sverige för bristande sjukvårdsbehandling.

    Liked by 1 person

  6. Men vad kan man göra??? något måste ju hända! ska man behöva ställa till med hus i helvete och hur gör man det isåfall? Så här kan det inte få vara.. inte få fortsätta. Det är ju omänskligt!!

    Liked by 1 person

  7. Claudia Orosco Lindström

    Blir så ledsen att läsa om hennes livsöde! Att det gått så långt utan att svensk sjukvård kunnat hjälpa henne. Att hon själv, så svårt sjuk, fått leta i fb forum och bloggar för att förstå vad som gjort henne sjuk. Jag håller tummarna att hon kommer få medicin och att den biter på hennes inkräktare.

    Liked by 1 person

  8. Annelie

    Detta är ju helt oacceptabelt 😪 jag lider så med henne och alla andra som är så dåliga😪 jag ligger själv 22 Tim/dygn (pga Birrelia) MEN jag kan iallafall gå på dass osv. Känns som man får vara tacksam för det lilla i detta Sverige!

    Gilla

  9. Ann Kjärman

    Grymt,den historien kunde ha varit min systers historia. Hon dog i ALS i maj 2014 efter att ha haft diagnosen i 1 1/2 år. Hon hade haft ett otal underbehandlade borrelia inf under åren, ja ni vet hur svensk sjukvård fungerar. Helt plötsligt gick det från beskeden om att alla dina prover är bra, inget onormalt här det är nog psykiskt så ät lite mer antidepp till att hon plötsligt fick beskedet, hoppsan du har visst ALS. Det här gör mig så arg att inte läkarna lyssnar på oss utan bara avfärdar oss. Jag är så glad och tacksam att jag hade möjligheten att åka till Tyskland för vård men lika ledsen för hennes skull att det var försent. Samtidigt blir jag så arg på alla som påstår att de utländska klinikerna lurar oss på pengarna, nej de hjälper oss att överleva till skillnad mot den svenska sjukvården som stillatigande ser en STOR patientgrupp gå under.

    Liked by 1 person

  10. Maria Bergman

    Åh herregud vilken mardröm hon måste känna sig som en levande död! 😵😢
    Jag har inte ord hur j…la dåligt det har blivit i Svensk sjukvård jag skäms snart över att vara Svensk!!! 😠

    Liked by 1 person

  11. Om man åker till/sänder prover till Tyskland, får man även behandling med svaret? Eller hur gör man i fortsättningen, om svaret är positivt? Undrar bara..

    Liked by 1 person

    • Enligt tysk lag måste läkaren ha träffat patienten. Det innebär att de inte kan behandla dig om du bara skickar blod.

      När man fått sitt resultat får man försöka lista ut själv hur man ska tillväga för att bli behandlad eftersom svensk sjukvård inte erkänner ett lab-resultat från Tyskland. Flera läkare i Sverige har i vart fall börjat acceptera de tyska testerna. Jag har fått sådana signaler. Problemet är att de behandlingar de kan erbjuda ofta är otillräckliga efterom det knappast är nyinfekterade som skickar prover till Tyskland…

      Gilla

  12. Eva-Lis Andrén

    Vart i Tyskland skickar man prover till och var kan man få mer info om det?

    Liked by 1 person

    • Det finns flera lab. Vi använde arminlabs. Enklast är nog att gå med i Svenska Borreliaföreningen. Vi de får man även stora rabatter och hjälp var i Sverige man kan lämna sitt prov.

      Gilla

  13. Anita Söbye

    Tyvärr är hon död i dag, det gick fort men dessförinnan, så fick hon Diagnos på Gottfriesmottagningen där hon frågade om hon var aktuell för vaccinet , och det hade hon varit ,om det hade funnits så hade hon med vaccinet överlevt,…således så kan man inte utesluta andra underliggande bakterier som kan trigga igång i praktiken allt du har haft,.. så som en Borrelia m,fler…

    Liked by 1 person

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut / Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut / Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut / Ändra )

Google+-foto

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut / Ändra )

Ansluter till %s

%d bloggare gillar detta: