Ampligen hjälpte, men hon får det inte längre…

ME är en allvarlig sjukdom
Det finns flera undergrupper, och det är ganska självklart då det är en uteslutningsdiagnos där vissa symtomkrav finns. Symtom som överlappar med andra allvarliga sjukdomar, bl a neuroborrelios. Alla har självklart inte borrelia. Det finns de som har andra dysfunktioner i immunförsvaret där det ännu ej godkända läkemedlet Ampligen kan hjälpa. Det har verkligen varit svårt att få detta godkänt. Varför, är det nog inte många som vet när det inte finns ett enda läkemedel som är godkänt för patienter med ME/CFS, trots att Ampligen visat på väldigt goda resultat i flera studier. Det verkar också vara säkert när det gäller biverkningar. Hur som helst, jag fann en intressant berättelse som beskriver helvetet att leva med ME.

En lite äldre berättelse, men det spelar egentligen ingen roll
Jag heter Linda Barossi. Jag deltar i Ampligenstudien i Incline Village, Nevada.
Jag blev sjuk 1986. Symptomen kom och gick, jag gick från läkare till läkare med en mängd konstiga symtom som bortförklarades som en produkt av ett stressigt jobb och överansträngning.

Jag ägde Horizon Aviation i Auburn, Kalifornien, en flygskola – flygplanförsäljning, underhåll och uthyrning – och jag var pilot.

Från 1992 till 1995 utvecklades mina symtom och jag höll på att bli gravt handikappad, men jag pressade mig så mycket som möjligt. Mitt första besök hos Dr Peterson var i januari 1996. Efter omfattande tester, fick jag veta att jag hade en mycket låg VO2 max (53% av förväntat, som inom ett år sjunkit till 43%) , låg NK-cellsaktivitet och förhöjt T4: T8 förhållande, och testade positivt på tippbordet för NMH och uppvisade enzymet onormala 37 kDa i 2-5A-syntetas / RNas-L .

Eftersom min hälsa fortsatte att försämras sålde jag mitt företag och flyttade till Reno för att komma närmare Dr. Peterson. Jag fick min första Ampligeninfusion den 15 december 1997.

De första tre månaderna var svåra. Några av mina symptom – smärta, huvudvärk och illamående intensifierades. Jag såg att andra i gruppen visade förbättring.

Jag svarade långsamt på behandlingen. Efter 6 månaders Ampligenbehandling började jag må bättre. Träningstiden ökade med två minuter och sex sekunder. Den slutliga förhöjning av löpbandet, med samma hastighet, ökade från 2,5 till 10.8, en 76% förbättring. Syreförbrukningen ökade med 21%.

Efter 10 månaders behandling förbättrades jag stadigt. Jag var fortfarande tvungen att inte ”överdriva” och det är svårt när man känner sig mycket bättre och märker att ens liv kommer tillbaka. Nu har en dramatisk förändring skett – ett par timmars vila och jag kan återuppta min verksamhet. Det har skett en dramatisk förbättring i min livskvalitet. Mina tankar handlar nu om framtiden. Detta är verkligen en spännande tid. Ett deltidsarbete kan vara i närheten. Jag är så tacksam och önskar andra möjligheten att uppleva samma glädje!

Linda Barossi
10 oktober 1998
Läs mer

17 år senare, den 11 juli 2015 fann jag Linda Barossi på Facebook
Jag började med Ampligen 1997, och det var verkligen ett mirakel för mig. Jag behöver drogen igen. Efter alla dessa år har jag spenderat enormt med energi genom att skriva brev, informera och sett människor dö och fortfarande är inte Ampligen godkänt. Det är kriminellt! Vi vet att läkemedlet är säkert och effektivt för en stor andel av oss och det finns läkemedel som är extremt skadliga som har godkänts för andra saker, men för oss? Nada. Skamligt! Jag var på sjukhuset för en vecka sedan och fick medicin som jag reagerade på och hamnade på akuten då mitt ansikte blev svullet och 20 piller kostade $ 3,600!!!!!!!!! Allt detta hade kunnat undvikas om jag hade tillgång till Ampligen. Jag dog nästan.
För er som har Facebook kan läsa inlägget här

Om Mats Lindström

Jag heter Mats Lindström och min fru är svårt sjuk i ME/CFS sedan 2008. Jag lägger ner en stor tid av min fritid på att försöka finna bra symtomlindring och helst botemedel mot sjukdomen. Det viktigaste i det arbetet tror jag är att synliggöra sjukdomens allvarlighet, att få politiker, forskning och sjukvård, men även allmänheten att förstå vikten av att hjälpa denna patientgrupp som lider oerhört - både av sjukdomen och samhällets okunskap. Min förhoppning är att en biomedicinsk forskning värt namnet kommer igång i Sverige. Jag driver några egna Facebook-grupper där den största heter Databas ME/CFS. Medlemmarna består av både ME/CFS-sjuka och anhöriga från bl a Sverige och Norge.

En kommentar

  1. Det finns ett företag i Holland – myTommorrows, som kan se till att läkare ”off label” (på egen risk) kan förskriva det till patienter i Sverige. En omständlig process. Det är möjligt att någon enstaka har fått påbörja behandling i Sverige, men då är det nog en patient som mer eller mindre är släkt med läkaren. Jag tror inte många läkare vågar.

    Anledningen är förstås att Ampligen inte ännu är ett godkänt läkemedel. En större Fas III-studie pågår nu i USA som blir klar i början av 2018. Först då får vi veta om Ampligen, efter att ha funnits på marknaden i över 20 år, äntligen kan bli godkänt.

    Gilla

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut /  Ändra )

Google+-foto

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut /  Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut /  Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut /  Ändra )

w

Ansluter till %s

%d bloggare gillar detta: