Fick borrelia, avbröt sjuksköterskeutbildning, fick utlandsvård och påbörjade läkarprogrammet

Jag fick ett intressant brev

Min dotter (snart 25) har brottats med Borrelia sedan 2013 – Historien i korthet 
Hon drabbades våren 2013 av häftiga influensaliknande symptom som mynnade ut i led- och muskelvärk, vilopuls på 120, hjärtklappning och extrem trötthet samt en konstig ”hjärndimma” (obs, inget EM) och sökte under ett års tid vid en vårdcentral som konstaterade stressrelaterade symptom och de ordinerade KBT. Vid detta tillfälle pluggade hon till sjuksköterska och jobbade extra på äldreboende så vi tyckte att diagnosen lät rimlig.

Symptomen förvärrades till den grad att hon fick ta studieuppehåll eftersom hon helt enkelt inte orkade. Eftersom symptomen inte gav sig utan snarare förvärrades så sökte hon till annan vårdcentral och träffade en AT-läkare som testade för Borrelia (den förste som gör detta) som visar sig vara positivt (IgM). Ordinationen blir 2v Doxycyklin. Många av symptomen klingar av men återkommer ganska omgående efter avslutad behandling.
Åter på vårdcentralen träffar hon en äldre erfaren läkare som försäkrar att behandlingen har gjort sitt jobb och borreliainfektionen är borta och att symptomen nu beror på något annat. När dottern frågar efter bevis så säger läkaren att det inte finns provtagning som man kan använda för att bevisa detta (eftersom man mäter antikroppar som garanterat finns kvar) men han försäkrar i alla fall att någon borreliainfektion är det inte frågan om längre. Dottern frågar hur han skulle ha gjort om hon blivit biten på nytt. Han svarar ”ingen aning”, skriver ut lyckopiller och säger att ”vi ses om 6 månader”.

I detta läge har jag tröttnat så jag tar kontakt med Borrelia och TBE Föreningen Sverige vars råd är att söka vård utomlands snarast eftersom vi, enligt deras erfarenhet, inte kan räkna med någon ”självläkning” när det gått så här långt. Vi kommer i kontakt med Breakspear-kliniken i Hemel Hempstead utanför London. Provtagning (iGeneX) samt klinisk bedömning resulterar i att dom konstaterar en aktiv infektion av borrelia, bartonella och babesia som behöver behandlas med en kombination av antibiotika.

Enligt engelsk sed skickas efter varje besök ett brev till vår allmänläkare (vårdcentralen). Brevet är ”politely rude” på ett sätt som engelsmän är proffs på. Njutbar läsning eftersom de lite förtäckt undrar vad vi svenskar håller på med 🙂

Vid julen 2014 inleds behandling. Kan återkomma vid senare tillfälle med detta. Vissa sorter har funkat bättre, andra sämre.  Vid nästa besök på vårdcentralen hemma mår dottern åtskilligt bättre. Ny läkare säger att ”jag kan sympatisera med ditt beslut att åka utomlands, men jag kan inte ge dig denna behandling i Sverige utan att riskera min legitimation”.

Dotterns tillstånd fortsätter att förbättras. Hösten 2015 kommer hon in och börjar plugga på läkarprogrammet i Linköping (hoppar av sjuksköterskestudier). Jämför detta med att hon var tvungen att ta studieuppehåll pga alla symptom innan behandlingen. Jag tycker att detta talar sitt tydliga språk.

I England träffar vi också några andra svenskar. Bland annat en kvinna som varit sängliggandes i många år med diagnos ME/CFS och som nu fått livet tillbaka efter behandling mot borrelia och co-infektioner.

Eftersom det är svårt att objektivt mäta hur behandlingen tar så använder den engelska kliniken ett omfattande frågeformulär där man mäter patientens subjektiva upplevelse av olika symptom. Vid återbesök sker även en objektiv klinisk bedömning av läkaren. I dotterns fall har man konstaterat att några objektiva (observerbara) symptom inte riktigt vill ge med sig. T ex reagerar hennes pupiller dåligt på ljus och känseln i ena benet är nedsatt (nervskador?). Andra symptom som trötthet, värk, puls mm är helt borta eller i varje fall betydligt reducerade. Alltså, som allt känns det hela extremt proffsigt i jämförelse med den amatörmässighet som jag upplever i Sverige.

En liten intressant detalj är att ett mycket typiskt EM dök upp några månader in i behandlingen vilket finns dokumenterat på bild.

Dottern håller nu på med, vad den engelske läkaren hoppas, är sista svängen med antibiotika, en pulsad variant med Amoxicillin (tror det är 4v på, 10 dagar av). Under hela behandlingstiden har hon fått Artesunate, Bromelain, L-Carnitin, Probiotika (lite olika sorter) mm samtidigt som antibiotikan. Lite s k integrativ medicin tror jag nog man kan säga men vi kör på detta och ännu så länge verkar det funka.

Efter detta och efter att ha läst bloggar av ”barnläkaren” eller läst/hört uttalanden av NN i Uppsala m fl så har jag känt att någonting måste hända i Sverige. Min uppfattning är att mycket styrs av den prestige som råder i läkaryrket i kombination med konsekvenserna av att mängder av människor visar sig vara sjuka på riktigt och felbehandlade istället för inbillningssjuka.

Jag uppskattar verkligen det jobb som du gör och hjälper gärna till på det sätt som jag förmår i mån av tid och energi. Jag känner att historien med dottern har tagit mycket energi när man samtidigt ska prestera på arbetet. Jag har ännu ingen bestämd uppfattning om bästa sättet att gå tillväga, men tror att du kan vara på god väg. Jag tror att man måste jobba seriöst och faktabaserat eftersom detta annars lätt kan klassas som gnäll och hamna i samma fack som foliehattar och dylikt.

Personligen känner jag att man bör fokusera på följande brister:
– Utveckling. Det måste vara ett krav att svenska läkare följer med i internationell utveckling på området. Det håller inte att klappa sig för bröstet och hävda att vi redan kan allt trots att mängder med internationell forskning pekar på motsatsen. Det är ju löjligt!

– Diagnosticering. Tills vidare behöver man nog som det verkar acceptera en kombination av objektiv mätning och klinisk bedömning av erfaren läkare. Men det är inte acceptabelt att vi använder utdaterade metoder.

– Behandling. Oacceptabelt att man kan hävda sk ”restsymptom” utan någon som helst bevisföring som håller i rätten. Speciellt eftersom dessa restsymptom eller ”syndrom” yttrar sig precis på samma sätt som den ursprungliga infektionen. Så länge som behandlingen ger förbättringar utan att man är helt återställd bör behandlingen fortsätta.
Också oacceptabelt att man inte tvingas utreda borrelia och co-infektioner vid tillstånd som ME/CFS, fibromyalgi etc eftersom borrelia även i Sverige erkänns som ”den stora imitatören”

– Uppföljning. Oacceptabelt att man som nu inte har statistik som visar hur man presterar. Anmälningsplikt och uppföljningsplikt måste vara ett krav. Kolla på cancervården i detta avseende!

Hoppas att du och din fru nu får uppleva förbättringar på samma sätt som vår dotter och andra. Hör gärna av dig! Jag håller mycket gärna kontakt men kan inte garantera svar ”på volley” eftersom jag allmänt jobbar ganska mycket och även reser en hel del.

/Lars

Om Mats Lindström

Jag heter Mats Lindström och min fru är svårt sjuk i ME/CFS sedan 2008. Jag lägger ner en stor tid av min fritid på att försöka finna bra symtomlindring och helst botemedel mot sjukdomen. Det viktigaste i det arbetet tror jag är att synliggöra sjukdomens allvarlighet, att få politiker, forskning och sjukvård, men även allmänheten att förstå vikten av att hjälpa denna patientgrupp som lider oerhört - både av sjukdomen och samhällets okunskap. Min förhoppning är att en biomedicinsk forskning värt namnet kommer igång i Sverige. Jag driver några egna Facebook-grupper där den största heter Databas ME/CFS. Medlemmarna består av både ME/CFS-sjuka och anhöriga från bl a Sverige och Norge.

  1. Ammie

    Jag blir mörkrädd när jag läser. Vi betalar skyhöga skatter men får inte det man behöver när vi blir sjuka utan den behandling som den läkare man råkar möta har som sin uppfattning av behandling. LYssna på patienten verkar vara en spark i magen på doktorn om det inte överensstämmer med hens tro. Maktutövande i stort format oftast. Man går dit ..betalar vad det kostar …går därifrån utan att fått säga det man vill och inte fått någon hjälp och med en stor klump i magen ,en stor oro och tårarna nära till hands.lika sjuk som innan eller sjukare för varje gång.

    Liked by 2 people

  2. Linda Jakobsson

    Helt otrolig att svenska läkare inte är mer kvalitetsmedvetna, Förbättri gsbenägna än så här. Vad levererar de för vård idag? Varför är man intresserad av utvecklingen inom vissa sjukdomar men inte andra? Uppenbarligen finns det andra läkare som kan mer om detta område så det vore lämplig att lära sig av dem. Svenska läkarkåren borde skämmas!
    Lars skriver om EM. Vad är det?

    Liked by 2 people

    • Det är nog inte fel på svenska läkare. De har inte lika bra provtagningsmöjligheter som i Tyskland. Det är ju inte läkarnas fel. Det finns dock några ansvariga…som försvarar det vi har i Sverige med hull och hår.

      Fler berättelser kommer att presenteras. Det är faktiskt makalöst att kroniskt sjuka i Sverige saknar biomarkörer i den mängd som påstås. Jag skulle tro att över hälften kan få veta vad de lider av på en vecka. Enda problemet är att de måste betala själva.

      Liked by 1 person

    • Lars W

      EM betyder Erythema Migrans och står för det röda märke som kan uppstå (i ca 50% av fallen tror jag att man brukar säga) vid platsen för fästingbettet. Ett EM är en 100%-ig indikator för borrelia-infektion enligt vad jag förstår. Men avsaknad av märket betyder inte att man inte är infekterad eftersom det inte alltid uppstår.

      Liked by 1 person

  3. Rosita Hellberg

    En skrämmande historia som förhoppningsvis får ett gott slut tack vare rådiga föräldrar. Vad jag speciellt reflekterade på i denna berättelse är den feghet som framkommer inom den svenska läkarkåren. Ska vi få till en förändring avseende direktiven för Borreliabehandling i Sverige, så tror jag att den måste initieras ifrån läkarkåren själva. Det är beklämmande att läsa att den enskilde Läkaren inte törs behandla sin patient efter sin egen övertygelse, utan ska då behöva vara rädd för att bli av med sin legitimation. Vad är det för översittarmentalitet som råder inom Hälso- och sjukvården i vårt land? och var är alla nyfikna, vetgiriga, initiativtagande och framtidssträvande Läkare inom Läkarkåren som vill utvecklas inom sitt yrke och jobba för sina patienters bästa. Det kan ju omöjligt vara så att all den information och forskningskunskap om Borrelia som du lyckats förmedla till oss Mats har undgått samtliga läkare i Sverige. Om samtliga läkare i Sverige som är av samma åsikt som DR X, sökte kunskap om hur Borrelia behandlas ute i Europa och började behandla sina patienter så skulle direktiven vara tvungna att ändras. Är det rädsla- feghet, lathet-ovilja, okunskap eller dumhet som råder inom Svensk läkarkår? Hjälp era svårt sjuka patienter NU!

    Liked by 2 people

  4. Tack för denna story! Det är nog mångas! Vi hoppas Mats arbete ger resultat! Även hon som blir läkare, kan så småningom kanske påverka!
    Men det bör ju hända något ändå större i hela vårdkedjan, varför sätts munkavle på läkarna? Det måste vara socialstyrelsen som bestämmer, de borde bombarderas av all denna kunskap vi läser om, det ör dem man måste omvända…eftersom inte läkarna själva får bestämma… Eller?

    Liked by 2 people

  5. Ronny

    Fråga vår sjukvårdsminister.

    Liked by 1 person

  6. Katri

    Mellanmjölkssverige eller landet Lagom har återigen ”lyckats” att vara så där blaskigt vaga i sina ansatser… ”Kan inte”, ”går inte”, ”finns inte”, får inte”… Tyvärr ser det ut så här inom fler områden inom svensk sjukvård. Börjar bli mer regel än undantag… 😕! Svensk sjukvård borde avveckla eller börja ta intryck från andra länder som faktiskt ger riktig vård åt sjuka svenskar!

    Liked by 2 people

  7. Karin

    Är det någon som på ett ungefär kan uppskatta hur mycket läkarvård för detta/dessa tillstånd kan komma att kosta? Vore intressant att veta då jag funderar på det.

    Liked by 1 person

  8. Vad gör vår sjukvårds minister ?

    Liked by 1 person

  9. Lars W

    Tyvärr så kostar det pengar (för oss säkert uppåt 100000, har inte vågat räkna efter ännu) vilket I även nnebär att detta blir en politisk fråga även ur ekonomisk synvinkel. Vi försökte få ut pengar från patientnämnden eftersom det gick över ett år innan dottern fick behandling men deras så kallade expert (en annan allmänläkare) ansåg att det faktum att 2v Doxycyklin inte botade sjukdomen i sig utgjorde bevis för att det inte rörde sig om Borrelia överhuvudtaget. Har ni hört på maken vilken idioti. Jag upplever ibland att man hamnat i ett dårhus…

    Liked by 2 people

  10. Anna-carin Jungmark

    Hej Min dotter har haft en ME diagnos i ca 7 år och hennes tillstånd försämras alltmer. Från att ha varit en sporttjej som alltid varit i farten är hon nu mest sängliggandes med mycket huvudvärk, nackont, muskelvärk, ledvärk, hjärndimma m.m. Hon blir då också deprimerad och vill ibland inte leva. Hon är nu 25 år och har under hela sina ungdomstid inte kunnat göra det hennes kompisar har gjort. Hon är nu också supersmal då hon har svårigheter att äta på grund av att hon mer eller mindre mår illa hela tiden. Hon har gjort alla traditionella prover inom sjukvården med jämna mellanrum, även magnetröntgen av hjärna, nacke och halsrygg. Dessa visar att hon är frisk, vilket hon ju så uppenbart långt ifrån är. Hennes läkare anser att det är psykosomatiskt och tycker att det är dags att hon tar tag i sitt liv. Denna inställningen får ju henne inte att må bättre men han skriver i alla fall ut B-vitamin injektioner, andra vitaminer och värktabletter som gör att hon känner sig lite bättre ibland.Vi har också under flera år åkt till alla möjliga och omöjliga ställen till personer med olika kompetens, där hon fått olika former naturmediciner, kiropraktik, akupunktur, posturalterapi, sjukgymnastik m.m. Vi har lagt ned en massa pengar på att försöka få henne att må bättre utan att lyckas. Vi har också nu varit inne på att eventuellt försöka få Naltrexone i lågdos då det har hjälp en del ME patienter och Gottfrieskliniken i Göteborg som har diagnostiserat henne har nu också börjat att skriva ut denna medicin. Det är ett alternativ/fundering jag har. Nu sätter jag lite grann mitt ”hopp” till att det skulle kunna vara Borelia hon har.Vilken då tydligen är möjligt att bota med rätt antibiotika/penecillin men över väldigt lång tid. Nu undrar jag i så fall då hur vi skall gå tillväga på bästa sätt och till vilket land som är smidigast och går fortast att vända sig till för provtagning? De måste ju då också kunna skriva ut medicinen som hon eventuellt kommer att behöva om det visar sig vara Borelia m.m.

    Liked by 2 people

    • Anna-Carin, detta är en snårig väg. Jag kan inte ge annat råd än att gå med i Svenska Borreliaföreningen. Där finns mer information att få om olika utländska kliniker. Det blir också billigast om man är med i föreningen då de har flera bra rabatter.

      Liked by 1 person

    • Lars W

      Jag kan ju bara tala utifrån egen erfarenhet men tycker nog att symptombeskrivningen gör att borrelia (och ev co-infektioner) inte kan uteslutas. Har ni möjlighet så tycker jag att ni ska följa Mats råd att gå med i föreningen (där finns en hel del information) och sedan börja ringa. Kliniken i Augsburg är väl den som de flesta känner till men det börjar finnas ganska många och inte bara i Tyskland. När vi började så var det dessutom en del köer. Jag tror nog att de flesta kliniker som listas hos föreningen mer eller mindre följer ILADS riktlinjer för diagnos och behandling vilket jag tror kan vara viktigt.

      Liked by 2 people

  11. Jeanette Malkan

    Sorglig läsning att så många drabbats av Borrelia o andra svårtydda sjukdomar. Jag har egen erfarenhet av borrelia. Det tog ett o ett halvt år innan jag blev frisk igen. Först fem besök på vårdcentralen tills en läkare tog blodprov för B. Då hade jag inflammationer i alla leder och det hade gått ca 6 månader. Fick tre antibiotikakurer på raken. Blev inte bättre men blodprovet visade nu att jag inte längre hade B!? Knän, armar, axlar var ordentligt inflammerade. Jag var totalt orkeslös, kunde inte bära något och kunde inte gå till sjukgymnast eftersom värken då blev ännu värre.
    Efter flera månader fick jag tips om att pröva cortisontabletter. En läkare skrev ut tre veckors dos. Efter två veckor började jag känna mig mycket bättre, efter tre veckor kände jag mig färdig med dosen. Efter ytterligare ca en månad kunde jag börja träna igen. Det hela tog alltså 1,5 år. Är frisk sedan dess. Så – be att få pröva cortisontabletter – de kan knappast skada när man är så dålig som många berättar hör ovan att de är.

    Liked by 2 people

  12. Anna-carin Jungmark

    Hej Mats jag undrar gällande en ”tråd” du var inne på en artikel som du publicerade och som gällde nedreglering av C4 nivåer (syresättning av blodet?) och att det fanns en medicin som kallades Eporatio som ev användes till detta. Har du mer kunskap om detta och vilka arbetar utifrån denna ”tro”?
    Som jag också nämnde så har Gottfries kliniken börjat medicinera med lågdos Naltrexone vilka en del av ME patienerna har känt av en liten eller större förbättring av. De utgår då ifrån att det kan röra sig om en Autoimmun sjukdom? Vad jag har läst så är en del svenska forskare och även utländska inne på att en del av ME patienterna har så.
    Vad anser du om detta? Är det något du är inne på eller har varit?

    Liked by 1 person

  13. Ammi Lundin

    Hej, var kan jag vända mig för att ta ett ordentligt blodprov ang Borrelia. Finns det någon/några i Sverige(mellansverige) som gör detta och skickar iväg utomlands för analys ? Mvh Ammi Lundin

    Gilla

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut /  Ändra )

Google+-foto

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut /  Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut /  Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut /  Ändra )

w

Ansluter till %s

%d bloggare gillar detta: