Varför inte höja blicken?

mats bild
Som de flesta av er känner till har jag skrivit väldigt mycket om borrelia och co-infektioner den senaste tiden. Självklart har det att göra med att min fru varit feldiagnostiserad i över 7 år och nyligen fått bekräftat att hon har borrelia och ytterligare ett antal infektioner. Efter 3 veckors behandling (som fortfarande pågår) har hon upplevt vissa dagar med energi. En energi som hon inte haft på bra länge. Det går sakta men säkert framåt.

Kunskapen om fästingburna sjukdomar är ett starkt utvecklingsområde. Det kommer nya studier på löpande band. Kunskapen är dock generellt sätt väldigt låg i Sverige och omvärldsbevakningen till synes obefintlig. Fokus ligger fortfarande på befintliga prover och befintliga behandlingsrekommendationer som har evidens 1 av 4. De som beger sig till specialistkliniken i Uppsala får skriva på ett avtal att det är ovan beskrivna de har att förhålla sig till.

Det blir intressant att se hur många svenska forskare och läkare som besöker konferensen i Helsingfors, som ILADS anordnar – ILADS vars behandlingsrekommendationer nyligen antagits nationellt i USA.

”Kronisk borrelia” är ett känsligt område där många har valt sida – ”så här är det”, utan att ha några starka belägg för sin sak. Det finns därför en uppenbar risk för prestige. Ingen vill erkänna att de har fel. Det är allvarligt om det ska behöva vara så då flera får betala ett högt pris.

Jag är själv osäker och vet inte riktigt vad jag ska lita på. Man kan finna stöd för den uppfattning man har. Så är det, då gemene man idag har tillgång till de flesta studier och även många vetenskapliga artiklar på nätet. Jag önskar dock en större ödmjukhet inför det faktum att vi faktiskt inte vet allt.

Det finns starka indikationer på att de provtagnings- och behandlingsmetoder vi har i Sverige inte är tillräckliga. Det finns starka indikationer på att det både förekommer behandlingssvikt (otillräcklig behandling) och kronisk borrelia där patienter inte fått behandling och infektionen har spritts i hela kroppen. Det finns även starka indikationer på att människor blivit feldiagnostiserade i andra sjukdomar. Det finns samtidigt inte mycket som stödjer uppfattningen att alla som är infekterade av borrelia och eventuella co-infektioner tillfrisknar av sig själva.

Evidens betyder i stort att det finns bevis som talar för en sak. Men Sverige har ingen evidens. Det är ofta subjektiva uppfattningar, både vad gäller provtagning och behandling inom detta område.

Det som gör att dessa diskussioner ständigt pågår är trots allt att det är svårt att bevisa en pågående borreliainfektion (när erytema migrans inte uppträder). Det tror jag många är överens om, oavsett ”vilken sida” man står på. Är det då inte rimligt att försöka finna andra provtagningsmetoder?

Jag tror ingen vågar, vilket jag själv erfar efter alla de kontakter jag har med både forskare och läkare. Det råder en enorm hierarki och den som ställer sig upp och säger något som går emot de som normalt uttalar sig om borrelia kommer garanterat bli ”påhoppade”. Det gäller även flera journalister jag varit i kontakt med. Ingen orkar ”ta striden”.

När det gäller olika borreliatest utgår man från sensitivitet och specificitet. Om sensitiviteten är 80% innebär det att 20 st får falskt negativt resultat av 100 personer som har borrelia. Om specificiteten är 90% så innebär det att 10 st får falsk positivt resultat av 100 friska personer.

Både ELISA och PCR har väldigt låg sensitivitet. Den varierar självklart beroende på vilken form av borrelia man drabbats av, hur länge man varit infekterad, och om man lämnat blodprov eller prov genom lumbalpunktion. Jag har skrivit om det förr. Sensitiviteten kan vara så låg som under 50% gällande ELISA och ännu lägre gällande PCR.

Att få fram ett borreliatest som har 100% sensitivitet och specificitet är idag omöjligt.

Om man tittar på ELISPOT LTT Borrelia finns två studier gjorda
I denna studie (okt 2012) undersöktes 94 seropositiva patienter med klinisk borrelios innan antibiotikabehandling. Sensitiviteten var 89,4%. Forskarna undersökte även 160 seronegativa försökspersoner (120 friska seronegativa och 40 patienter med autoimmuna sjukdomar). Specificiteten var 98,7%.

I denna studie (sep 2013) undersöktes 80 friska kontroller och 25 kliniskt diagnostiserade Lymepatienter. Studien visade att ELISPOT hade en sensitivitet på 84% och en specificitet på 94%.

Här kan man läsa om hur ELISPOT som metod fungerar

Med hopp om större ödmjukhet inför att detta är ett starkt utvecklingsområde önskar jag Er alla en fortsatt trevlig påskhelg!

Mats Lindström

Om Mats Lindström

Jag heter Mats Lindström och min fru är svårt sjuk i ME/CFS sedan 2008. Jag lägger ner en stor tid av min fritid på att försöka finna bra symtomlindring och helst botemedel mot sjukdomen. Det viktigaste i det arbetet tror jag är att synliggöra sjukdomens allvarlighet, att få politiker, forskning och sjukvård, men även allmänheten att förstå vikten av att hjälpa denna patientgrupp som lider oerhört - både av sjukdomen och samhällets okunskap. Min förhoppning är att en biomedicinsk forskning värt namnet kommer igång i Sverige. Jag driver några egna Facebook-grupper där den största heter Databas ME/CFS. Medlemmarna består av både ME/CFS-sjuka och anhöriga från bl a Sverige och Norge.

  1. Annika Elgbacka

    Jag har ME och fibromyalgi sedan länge. Bad min läkare skicka remiss till Uppsala (bor i Uppsala län). Fick nej av akademiska…..de ville inte hjälpa mig.

    Liked by 1 person

  2. ingalill persson

    Lägg prestige åt sidan och lyssna på de som är så svårt sjuka. De kan väldigt mycket eftersom de inte har fått någon hjälp har dom själv fått”forska” och prova olika vägar. Jobba med hjärtat o låt inte pengar styra. Många har ett rent he……te. Det är oerhört tragiskt när det finns hjälp att man inte ger den. Vem vill se sina barn eller anhöriga lida så som dom får göra idag. Jag är mamma o har under den senaste tiden förstått hur min dotter får lida hon är sjuk sedan 1998 o hennes liv har varit mycket smärtsamt. ( mina tårar kommer) det är inte relevant att man skall ha det så när det finns hjälp.Önskar att alla forskare o läkare höjer sina medvetande o känner med hjäetat ❤

    Liked by 1 person

  3. Lars W

    Mycket bra och informativt!

    Vad är din syn på skälen till att få, om ens någon, i svensk sjukvård verkar ha ett intresse av att ersätta nuvarande bevisligen mycket bristfälliga testmetoder, t ex ELISA, med modernare och noggrannare d:o? Ligger inte detta i allas intresse? Det måste ju ändå finnas något skäl?? Är det en kostnadsfråga eller beror det på annat? Om det är en kostnadsfråga så undrar jag om någon funderat över totalkalkylen, dvs räknat in kostnaden av att ett antal människor pga sjukdomen inte klarar att utbilda sig, arbeta etc? Ibland verkar det som att sjukvården har ett kostnads- istället för nyttofokus…

    Ang ILADS-konferensen så är väl ingen vågad gissning att deltagandet från svensk sida blir obefintligt eftersom vi uppenbarligen inte har något att lära av någon. Mycket tråkigt att tom specialistkliniken i Uppsala verkar anse att man har uppnått klimax på området. Ursäkta om jag låter cynisk men sån kan man bli efter några års ”stångande”

    Hoppas verkligen att fruns behandling fungerar. Enligt egen erfarenhet med anhörig så kan det gå både upp och ner längs vägen men i det långa loppet så går det upp. Ha tålamod!

    Liked by 1 person

    • Tack Lars W, jag vill gärna att du mailar mig på databas@outlook.com

      Jag märker att du är väl insatt och jag vill gärna ha kontakt med dig. Du har ofta väldigt kloka inlägg. Det kan tom vara så att vi är vänner på annat sätt, via FB osv, men jag vet inte vem du är…

      Gilla

  4. Lars W

    Jag skulle också önska att vården på detta område inför något i stil med cancervårdens kvalitetsregister som innebär att man följer upp patienter, deras behandling och tillstånd över tiden så att man i större utsträckning samlar fakta kring hur vården faktiskt fungerar snarare än som idag för t ex kronisk/sen borrelia agerar utifrån religiös övertygelse och gudomliga insikter. En grundbult för ett kvalitetsmedvetet arbete är att mäta (fråga industrin). Under tiden vore det på sin plats att tillåta diagnos och behandling i Sverige enligt ILADS riktlinjer som visar sig fungera bra för åtskilliga.

    Liked by 1 person

  5. Carola Svahn

    Fattar fortfarande inte varför en specialistmottagning/klinik inte är intresserad av forskning inom sitt område. Borde väl vara av största intresse kan man tycka. Det är väl det specialiteter är till för – att följa forskningen och forska själva?

    Liked by 1 person

  6. Ingela H

    Skulle vilja vara så frisk att jag skulle kunna och orka engagera mig mer i dina forskningar o läsa dina inlägg. Blir bara mer besviken och ledsen ju mer jag förstår hur lite Sveriges läkare o forskning inte fungerar. Det är rent ut sagt för jävligt att det ska gå prestige i detta.
    Hur länge orkar jag kämpa?

    Liked by 1 person

  7. Hansi

    Instämmer med texten.

    Liked by 1 person

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut /  Ändra )

Google+-foto

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut /  Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut /  Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut /  Ändra )

Ansluter till %s

%d bloggare gillar detta: