De svenska standardproverna verkar ha svårt att upptäcka infektioner hos kroniskt sjuka personer
I Tyskland finns flera toppmoderna laboratorier som använder förfinad teknik när det gäller att identifiera olika infektioner. Jag tror att många med ME och andra sjukdomar utan biomarkörer har infektioner på intracellulär nivå. Då måste man leta efter dessa infektioner med provtagningsmetoder som har kapacitet för det. Nu tänker en del, men dessa laboratorier är ju uppbyggda utifrån ”pseudovetenskap”. – Det har jag läst att dessa ”alternativa” laboratorier enbart är ute för att tjäna pengar. Jag trodde det också, men inte längre. Nu har jag så många exempel på människor som fått flera infektioner och parasiter bekräftade. Några har påbörjat behandling och mår redan bättre, i vissa fall helt makalöst mycket bättre, bara efter några veckor.
Jag kan inte så mycket om deras provtagningsmetoder, förutom borreliatestet. Jag ska försöka sätta mig in i den världen också.
Elispot upptäcker inte enbart borrelia
Elispot är en intressant metod. Den är inte validerad i Sverige men vissa tyska laboratorier använder sig av den. Den vore intressant att få den utvärderad. Elispot-test finns för följande infektioner:
Borrelia burgdorferi
Anaplasma / Ehrlichia
Chlamydia pneumoniae (Twar)
Chlamydia trachomatis
Yersinia
Epstein Barr Virus (EBV)
Cytomegalovirus (CMV)
Herpes Simplex Virus (HSV 1/2)
Skrämmande
Jag tycker det är skrämmande ju mer jag läser om allt. Jag är enbart i uppstartsskede nu. Men många med ME har nu skickat prover till Tyskland. Alla som hittills gjort det har fått svar. I samtliga fall har infektioner och parasiter upptäckts!
Först om någon månad kan jag vara mer säker. Då finns ett betydligt bättre underlag. Känslan som ändå finns nu är att kroniskt sjuka måste få möjlighet att testa sig med den absolut mest moderna tekniken och den verkar inte finnas i Sverige, i vart fall inte tillgänglig för det stora flertalet.
Jag bryr mig inte om ifall de provtagningsmetoder som de tyska laboratorierna har inte är validerade. Det enda jag bryr mig om är i fall alla de vänner som jag har äntligen får papper på sina infektioner, blir behandlade och bättre. Det räcker för mig och för dem.
Twar är ett exempel på tillsynes en vanlig infektion på cellnivå som svensk sjukvård ofta missar
Chlamydiabakterien twar är en liten, s k gramnegativ, intracellulär bakterie, som bildar inklusioner i värdcellen, där den förökar sig. Det betyder att den till skillnad från våra vanliga bakterier i luftvägarna, som streptokocker, pneumokocker mm, inte ligger på ytan av slemhinnorna utan måste ”krypa in” i cellerna för att kunna existera. Det gör att infektionen är svår att identifiera. Bakterien har en del likheter med borreliabakterien. De behandlas i allmänhet med samma typ av antibiotika, till exempel doxyferm.
När twar blir kronisk behöver det inte alltid innebära förkylningssymtom. Man kan ha, men behöver inte ha, öronvärk, ständig rinnsnuva, värk över bihålorna, astma, andningssvårigheter, smärtor i lungorna, tryck över bröstet och framförallt en trötthet. Jag skulle gissa att kronisk twar är rätt vanligt bland många med ME/CFS. Men vi vet mer om några veckor.
Går kroniska sjukdomar att bota? 
Har mött för många läkare som talar om de kan inget om Twar. Ibland tror jag de ljuger och säger det enbart för inte utreda. Jag övertygad Twar vanliga bland utmattningssyndrom, me etc. Har man som jag fler infektioner så antar jag man blir mer mottaglig för ytterligare sjukdomar. Efter startat behandling fick svårt andas och kommer upp massor av slem. Vi vet Twar kan smitta som vanlig förkylning. Läkare gör det enkelt för sig utan ha belägg vid kronisk trötthet lägga det på psykiska området. Klart man reagerar naturligt vid kraftig utmattning och trötthet med må dåligt psykiskt stundtals.
GillaGillad av 2 personer
Vad det gäller Twar så vet jag flera läkare som utan omsvep erkänner att de inte kan så mycket om sjukdomen och att den är svår att upptäcka och behandla, kanske lite pga uppmärksamhet runt Gunde. När det kommer till Borrelia däremot så kan de med säkerhet säga att kronisk variant inte finns och att det går över med en liten antibiotika/penicillinkur. Skrämmande att just Borrelian blivit så stigmatiserad. Parasiter är också ett område där de kan hålla med om att de inte kan något om ”tropiska” sjukdomar. Twar (och andra infektionsalstrande patogener) ger ju kraftig trötthet, så det är lätt att slänga sig med en ME-diagnos.
GillaGillad av 1 person
Så otroligt tacksam för allt du gör Mats, som vi drabbade inte orkar fullfölja.
GillaGillad av 1 person
Tack Mats för allt du gör.
Har inte varit inne och läst på ett tag för mår inget vidare just nu. Har i dagarna fått reda på genom Arminlab i Tyskland att jag nu förutom Borrelia. Twar och Erlishia som jag fick reda på 2013 nu även har Mykoplasma och yersinia. Finns det någon som kan förklara lite vad det innebär och hur man kan behandla.
GillaGillad av 2 personer
Samtliga infektioner du nämner kan vara väldigt svåra att behandla i persisterande form. Doxycyklin ska kunna bita på alla, men Twar kan behöva annat likaså Yersinia som är väldigt svår vid persistent infektion – så som jag har förstått bör tilläggas, och jag är ingen läkare. Du behöver träffa en skicklig infektionsläkare!
GillaGillad av 1 person
Intracellulära och persisterande infektioner finns studerade i den internationella forskningen, men av någon anledning förnekas de åtminstone i från läkarhåll i Sverige.
Nu till svidande och hårresande egna erfarenheter i min egen familj, där vi verkar vara benägna att råka ut för just de här kroniska infektionerna.
Jag har haft många sådana av svensk sjukvård positiva utfall på EBV, Mycoplasma, Borrelia. samt CMV.
Officiellt har jag diagnosen ME. Jag har haft turen att ha en privat läkarkontakt, som jag kallar min ”livmedicus” och utan henne hade jag inte kunnat adressera de här persisterande infektionerna, då hon skrev ut nödvändiga kombinationer av antibiotika och ett flertal virusmedel i olika omgångar under en mycket lång tid, då jag under lång tid var sängliggande, i ett mörkt rum över tio år.
Min äldsta dotter blev sjuk på samma sätt och hennes mycket förstående läkare skickade laboratorieprover på Borrelia, EBV och flera andra infektioner, som är rekommenderade vid misstänkt ME.
Borrelia och EBV gav positivt utfall, men hennes läkare vågade inte ge henne de längre kurerna som skulle fordras, så hon blev diagnostiserad med ME 2012.
Mitt äldsta barnbarn, min dotters äldsta barn, fick i högstadiet återkommande infektioner, som aldrig tog slut och många besök gjordes till VC-läkare, men blev rekommenderade att gå hem och träna Yoga på internetkurser. I gymnasiet försämrades hon och då fick hon den här förstående läkaren som hennes mamma hade och nu fick mitt barnbarn remiss till infektion, då hon fått positivt utfall på TWAR och EBV.
Jag tog kontakt med min ”livmedicus”, för att fråga henne vad hon hade för råd att ge. Hon rådde mig att ta kontakt med en känd TWAR-läkare också, vilket min dotter gjorde. TWAR-läkaren rådde min dotter, att åka till infektionskliniken dit hon hade fått remiss, för att se vilket beslut de tog där. Det hördes på TWAR-läkaren att han inte hade så stora förväntningar på infektionskliniken, att de skulle ta de här infektionerna seriöst, så han bad min dotter återkomma efter besöket.
Väl framme hos infektionsläkaren, blev farhågorna besannade, då infektionsläkaren sa, att det kommer massor av föräldrar till honom och påstår. att deras barn har infektioner, vilket han menade att de inte hade och mitt barnbarn fick åka hem med sin mamma utan någon hjälp. Det blev ett hårt slag för båda att inte bli tagna på allvar trots positiva resultat på persisterande infektioner, men med förfärligt tydliga infektionssymtom som inte gick att ta miste på. Tack vare kontakter, så kunde vi ge en relativ lång behandling mot TWAR, men flickan är fortfarande inte helt återställd och har inte möjlighet att planera för sin framtid, som hon annars skulle ha gjort. Så här ser verkligheten ut och är ingen skröna – det är rena rama sanningen, som måste komma i dagen.
Persisterande pågående intracellulära infektioner finns verkligen och borde behandlas i tid innan infektionerna blir just kroniska infektioner.
Jag skulle önska att våra vårdcentraler i Sverige skulle, till exempel ta EBV på mycket större allvar, så barnen verkligen fick vara hemma ett halvår ifrån skolan och i de bästa av världar även kanske få hjälp med antivirala medel, som ju finns tillgängliga för förskrivning i Sverige idag och då kanske så många flera unga, skulle kunna fortsätta att vara friska upp i vuxen ålder.
GillaGillad av 1 person
Mycket bra skrivet Alfhild!
GillaGillad av 1 person