300.000 besökare och idag fyller jag 1 år

Bloggen fyller idag 1 år
Igår passerades 300.000 besökare. Jag tackar särskilt er som följer bloggen, närmare 900 personer som prenumererar på inläggen. Det finns uppenbarligen ett behov av att läsa om den kategori av kroniska sjukdomar som ofta har vissa gemensamma symtom men kan vara svåra att diagnostisera p g a av avsaknad av biomarkörer. Orsak till symtomen kan självklart vara olika. Men oavsett finns en risk att man kan bli feldiagnostiserad då det idag inte finns tillräckligt med validerade provtagningsmetoder i Sverige.

Idag tänkte jag därför skriva om varför Sverige inte godkänner alla borreliatest.

Så här står det i Svenska Folkhälsomyndighetens  ”Laboratoriediagnostik av Borreliainfektion”
”CDC har i sin publikation Morbidity and Mortality Weekly Report (MMWR) uppmärksammat att vissa laboratorier erbjuder alternativ diagnostik i strid med officiella rekommendationer. Man uppmanar därför patienter att fråga sin läkare om de tester som används är godkända och validerade, samt om de används enligt gällande riktlinjer. I utredningen har vi granskat ett antal sådana metoder (urinantigentest, påvisande av borreliainducerad cytokinsekretion, LTT (egen not: ELISPOT), CD57+, gråskaletest, påvisande av atypiska borreliaformer, samt faskontrast- 10 /mörkfältsmikroskopi av bloddroppe). Vi konstaterar att det finns ett primärt forskningsintresse kring att använda olika metoder, exempelvis de som räknas upp här, för att studera möjligheten av BI (borreliainfektion) vid olika kliniska syndrom som PLDS. Enligt utredningen har detta inte kunnat påvisas på ett otvetydigt sätt, vilket innebär att vi anser att det inte är berättigat att använda dessa metoder i diagnostiskt syfte. De bedöms vara bristfälligt validerade för klinisk laboratoriediagnostik när det gäller dokumentation, indikationer och prestanda”

OK, då förstår vi att de tester som räknas upp inte är tillräckligt validerade. Om vi då går in och tittar på CDC:s hemsida (amerikanska motsvarigheten till Folkhälsomyndigheten), som Svenska Folkhälsomyndigheten hänvisar till:

Borreliatest som inte rekommenderas av CDC
Capture assays for antigens in urine

Culture, immunofluorescence staining, or cell sorting of cell wall-deficient or cystic forms of B. burgdorferi

Lymphocyte transformation tests

Quantitative CD57 lymphocyte assays

“Reverse Western blots”

In-house criteria for interpretation of immunoblots

Measurements of antibodies in joint fluid (synovial fluid)

IgM or IgG tests without a previous ELISA/EIA/IFA

IgM eller IgG test utan föregående ELISA / EIA / IFA
Källa

Rekommendationer som är publicerade på CDC är för övrigt från år 2006

ILADS rekommendationer ersätter IDSA på NGC
ILADS rekommendationer finns nu på National Guidelines Clearinghouse (NGC). Det är en nationell databas som också är statlig. IDSA:s rekommendationer har tagits bort. De anses vara föråldrade då 38 av de 71 rekommendationerna enbart baseras på expertutlåtanden, inte vetenskapliga artiklar, studier mm.

Parallellt med detta så finns IDSA:s rekommendationer på CDC:s hemsida, trots att de är 10 år gamla. Rekommendationer som Sverige följer.

Jag förstår inte. Jag har svårt med dessa amerikanska organisationer och dubbla budskap. För övrigt vill ju försäkringsbolagen enbart utgå från IDSA då de vägrar långtidsbehandla sina borreliasjuka kunder som annars gäller vid ILADS rekommendationer vid behov. Det är självklart den starkaste drivkraften till att försöka ha kvar IDSA som nationella rekommendationer i USA.

Det verkar som att IDSA jobbar på att uppdatera sina rekommendationer, men att det kan ta tid, 2-5 år.
Källa

Vi får se när debatten om detta kommer igång på hemmaplan.

Om Mats Lindström

Jag heter Mats Lindström och min fru är svårt sjuk i ME/CFS sedan 2008. Jag lägger ner en stor tid av min fritid på att försöka finna bra symtomlindring och helst botemedel mot sjukdomen. Det viktigaste i det arbetet tror jag är att synliggöra sjukdomens allvarlighet, att få politiker, forskning och sjukvård, men även allmänheten att förstå vikten av att hjälpa denna patientgrupp som lider oerhört - både av sjukdomen och samhällets okunskap. Min förhoppning är att en biomedicinsk forskning värt namnet kommer igång i Sverige. Jag driver några egna Facebook-grupper där den största heter Databas ME/CFS. Medlemmarna består av både ME/CFS-sjuka och anhöriga från bl a Sverige och Norge.

  1. Stina Karlsen

    Gratulerer med 1 års dagen. Javisst er vi mange som trenger sånne som deg. Stor takk fra Oslo

    Liked by 1 person

  2. Ingela

    CDC och IDSA liknar en kartellbildning nästan.

    En otrevlig känsla kryper i mig när man vet att IDSA
    kommer igen, även om det så tar 2 år.

    (Helst inte alls)

    Liked by 1 person

  3. I dag är första dagen på resten av ditt liv. Tänk så mycket du åstadkommit på bara ett år. Hoppas att du kan dra oss alla in i 2000-talet med ditt driv.

    STORA GRATULATIONER PÅ FÖDELSEDAGEN

    Liked by 1 person

  4. HenrikL

    Bra Mats. Tack för att du orkar kämpa och samtidigt hålla bloggen uppe!

    Liked by 1 person

  5. Lars W

    Gratulerar på födelsedagen (en dag för sent)…
    Optimalt vore ju om denna typ av blogg inte behövdes alls, men nu är ju behovet stort så jag hoppas att du orkar hålla ångan uppe!

    Gilla

  6. bmthesslund

    Grattis till din ”lön för all möda” du lägger ner! Man får alltid tillbaka det som man ger till andra! På många sätt ser det ut!

    Gilla

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut /  Ändra )

Google+-foto

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut /  Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut /  Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut /  Ändra )

w

Ansluter till %s

%d bloggare gillar detta: