Dessa provtagningsmetoder…

Som kanske en del känner till valdes jag i söndags till vice ordförande i Borrelia och TBE föreningen Sverige. Det innebär inte att jag uttalar mig å föreningens vägnar när jag skriver på denna blogg. I sådana fall tydliggörs det efter godkännande från styrelsen. Här skriver jag som privatperson och anhörig utan att representera någon förening eller grupp. Dessutom vill jag förtydliga – alla har självklart inte borrelia.

Borrelia konstaterad eller inte?
Efter över 7 års kronisk sjukdom konstaterades, genom tyskt lab, att min fru bl a har borrelia. Även via mörkfältsmikroskopi kunde man tydligt se att det fanns typiska spiroketer i blodet. Båda metoderna är kontroversiella i Sverige.

Att jag skriver ”konstaterades” beror inte enbart på ovan metoder utan även på att hon har en känd fästinghistorik samt att hon svarar på antibiotikabehandlingen som fortfarande pågår. Det verkar därför vara ett logiskt konstaterande, oavsett vilka rekommendationer som gäller i Sverige.

Tyska provtagningsmetoder
Jag har skrivit mycket om tyska prover, att de kan vara känsligare än svenska när det gäller att exempelvis påvisa borrelia, bartonella, babesia, twar, mycoplasma, flertalet herpesvirus med mera. Att tyska prover kan vara känsligare tror jag en del känner till eftersom många sjuka som har normala provresultat i Sverige ofta har träff på någon/några infektioner eller parasiter hos tyska lab. Exakt vad skillnaden beror på kan inte jag svara på. Det kan vi nog bara spekulera i. Det är trots allt nu väldigt många som skickar prover till Tyskland. Det förekommer dock rykten om att tyska prover på de privata klinikerna ska ha lägre specificitet (åtskiljande). Det skulle då innebära att fler friska personer får positivt resultat på en infektion, trots att de inte bär på den.

Särskilt om ELISPOT (borreliatest)
När det gäller exempelvis ELISPOT LTT Borrelia finns i vart fall ett par studier som visar på att specificiteten är rätt hög. Men självklart skulle det vara önskvärt om uppföljande studier kunde göras. I denna studie (okt 2012) undersöktes 94 seropositiva patienter med klinisk borrelios innan antibiotikabehandling. Sensitiviteten (känsligheten) var 89,4%. Forskarna undersökte även 160 seronegativa försökspersoner (120 friska seronegativa och 40 patienter med autoimmuna sjukdomar). Specificiteten var 98,7%. I denna studie (sep 2013) undersöktes 80 friska kontroller och 25 kliniskt diagnostiserade Lymepatienter. Studien visade att ELISPOT hade en sensitivitet på 84% och en specificitet på 94%. Här kan man läsa om hur ELISPOT som metod fungerar

Svenska prover
De svenska proverna har å ena sidan hög specificitet (få som får falska positiva svar). Å andra sidan är sensitiviteten väldigt låg (många infekterade får negativt svar). När det gäller exempelvis borrelia är sensitiviteten låg vid insjukningsfasen (tar tid att bilda antikroppar) och när man gått med infektionen länge. Det verkar fungera hyggligt efter 3-4 veckor, men inte efter flera månader eller år. Då är det i princip omöjligt att konstatera aktiv infektion. Därför kallas borreliainfektion ofta för restsymtom om man fortfarande har besvär bara för att kanske över 6 månader passerat.  Tänk alla de med borreliainfektion som inte ens behandlats för borrelia (om vi nu bortser från behandlingssvikt). Är det rimligt att utgå från att de allra flesta blir av med sin bakterieinfektion (utan behandling) efter en viss tid och att symtomen som finns kvar inte går att behandla? Det går inte ihop för mig.

Svenska läkare tar generellt inte hänsyn till tyska provresultat
De flesta prover som de tyska privata kliniker använder sig av är inte alltid validerade (godkända) i Sverige. Det innebär att svensk sjukvård inte generellt heller behandlar för dessa ”påstådda” infektioner. Det finns exempel på svenska läkare som hänvisar patienterna tillbaka till Tyskland.

Många blir bättre efter behandling som utgår från tyska provresultat
Det finns många exempel på de som tagit prover i Tyskland som fått behandling i Sverige eller i annat land och faktiskt både blivit bättre och friska efter många års sjukdom, som inte ens gått att påvisa i Sverige. BCA-kliniken visar att uppåt ca 90 % blir bättre (varav 60% helt symtomfria). Enbart ca 10% svarar inte på behandlingen. Siffrorna är rätt överensstämmande även med Klemanns studie där 90 patienter ingick.

Provresultat från tyska privatkliniker bör inte avfärdas men jag förstår osäkerheten
Det är nog inte så enkelt att man kan avfärda de tyska laboratorierna som bluff och båg som en del kanske gör. Men självklart ska alla vara medvetna om att ett positivt svar på en specifik infektion kanske inte är 100% säker. Det innebär per automatik inte att vi bör nöja oss med de svenska prover som sällan ger utslag överhuvudtaget. Min fru har genomgått två ELISA-test och ett PCR-DNA med negativt utfall. Vilket pris fick hon betala för det? Samtidigt är det självklart inte bra att behandla mot en sjukdom som man inte har.

Hur ska vi göra då?
Sjukvård omfattar både provtagning och behandling och mycket annat. Den ska utgå från vetenskap och beprövad erfarenhet. Problematiken med det senare är att man inte kan avfärda något bara för att det inte finns vetenskapliga bevis som styrker det. Alternativa hypoteser kan inte sjukvården alltid avfärda med vetenskap. Just inom detta område är det extra tydligt.

Så länge vi har kroniskt sjuka personer i Sverige som de facto inte får någon behandling (mer än symtombehandling) så har vi ett starkt utvecklingsområde – d v s att förfina provtagningsmetoder, få fram nya samt försöka validera befintliga provtagningsmetoder som redan finns i andra länder.

Forskning i Sverige?
Jag har ännu inte satt mig in i Uppsalaklinikens forskning på patienter med vektorburna infektioner fullt ut, även om jag har hygglig insyn med tanke på en del patientkontakter. Jag vet inte hur pass mycket de ”tittar utanför boxen” inom den forskningen. Det är ett område som kommer att tas upp längre fram.

Gör inte alltid som vi, gör som du anser är bäst
Jag kan bara berätta vilken väg jag och min fru gått. Jag blir dagligen kontaktad av både sjuka och anhöriga som vill ha hjälp, stöd och råd. Många är djupt besvikna för att de inte får någon hjälp inom svensk sjukvård. Några är t o m desperata, framförallt anhöriga och i synnerhet föräldrar till sina svårt sjuka barn. Självklart vill de gå vidare så långt det bara går, även om det möjligtvis finns en större risk att få falsk positivitet och därmed en onödig behandling. Eftersom vi inte fullt ut vet så bör alla ändå vara medvetna om att risken finns för att man aldrig kan vara 100% säker på ett test. Men många verkar vara beredda att ta den. Det är dock synd att många står helt ensamma och inte får något stöd och dessutom måste betala allt ur egen ficka. Det är i vart fall lätt att konstatera att mer behöver göras för att få bättre provtagnings- och behandlingsmetoder i Sverige avseende vissa parasit- och infektionssjukdomar.

Mats Lindström