Dessa provtagningsmetoder…

Som kanske en del känner till valdes jag i söndags till vice ordförande i Borrelia och TBE föreningen Sverige. Det innebär inte att jag uttalar mig å föreningens vägnar när jag skriver på denna blogg. I sådana fall tydliggörs det efter godkännande från styrelsen. Här skriver jag som privatperson och anhörig utan att representera någon förening eller grupp. Dessutom vill jag förtydliga – alla har självklart inte borrelia.

Borrelia konstaterad eller inte?
Efter över 7 års kronisk sjukdom konstaterades, genom tyskt lab, att min fru bl a har borrelia. Även via mörkfältsmikroskopi kunde man tydligt se att det fanns typiska spiroketer i blodet. Båda metoderna är kontroversiella i Sverige.

Att jag skriver ”konstaterades” beror inte enbart på ovan metoder utan även på att hon har en känd fästinghistorik samt att hon svarar på antibiotikabehandlingen som fortfarande pågår. Det verkar därför vara ett logiskt konstaterande, oavsett vilka rekommendationer som gäller i Sverige.

Tyska provtagningsmetoder
Jag har skrivit mycket om tyska prover, att de kan vara känsligare än svenska när det gäller att exempelvis påvisa borrelia, bartonella, babesia, twar, mycoplasma, flertalet herpesvirus med mera. Att tyska prover kan vara känsligare tror jag en del känner till eftersom många sjuka som har normala provresultat i Sverige ofta har träff på någon/några infektioner eller parasiter hos tyska lab. Exakt vad skillnaden beror på kan inte jag svara på. Det kan vi nog bara spekulera i. Det är trots allt nu väldigt många som skickar prover till Tyskland. Det förekommer dock rykten om att tyska prover på de privata klinikerna ska ha lägre specificitet (åtskiljande). Det skulle då innebära att fler friska personer får positivt resultat på en infektion, trots att de inte bär på den.

Särskilt om ELISPOT (borreliatest)
När det gäller exempelvis ELISPOT LTT Borrelia finns i vart fall ett par studier som visar på att specificiteten är rätt hög. Men självklart skulle det vara önskvärt om uppföljande studier kunde göras. I denna studie (okt 2012) undersöktes 94 seropositiva patienter med klinisk borrelios innan antibiotikabehandling. Sensitiviteten (känsligheten) var 89,4%. Forskarna undersökte även 160 seronegativa försökspersoner (120 friska seronegativa och 40 patienter med autoimmuna sjukdomar). Specificiteten var 98,7%. I denna studie (sep 2013) undersöktes 80 friska kontroller och 25 kliniskt diagnostiserade Lymepatienter. Studien visade att ELISPOT hade en sensitivitet på 84% och en specificitet på 94%. Här kan man läsa om hur ELISPOT som metod fungerar

Svenska prover
De svenska proverna har å ena sidan hög specificitet (få som får falska positiva svar). Å andra sidan är sensitiviteten väldigt låg (många infekterade får negativt svar). När det gäller exempelvis borrelia är sensitiviteten låg vid insjukningsfasen (tar tid att bilda antikroppar) och när man gått med infektionen länge. Det verkar fungera hyggligt efter 3-4 veckor, men inte efter flera månader eller år. Då är det i princip omöjligt att konstatera aktiv infektion. Därför kallas borreliainfektion ofta för restsymtom om man fortfarande har besvär bara för att kanske över 6 månader passerat.  Tänk alla de med borreliainfektion som inte ens behandlats för borrelia (om vi nu bortser från behandlingssvikt). Är det rimligt att utgå från att de allra flesta blir av med sin bakterieinfektion (utan behandling) efter en viss tid och att symtomen som finns kvar inte går att behandla? Det går inte ihop för mig.

Svenska läkare tar generellt inte hänsyn till tyska provresultat
De flesta prover som de tyska privata kliniker använder sig av är inte alltid validerade (godkända) i Sverige. Det innebär att svensk sjukvård inte generellt heller behandlar för dessa ”påstådda” infektioner. Det finns exempel på svenska läkare som hänvisar patienterna tillbaka till Tyskland.

Många blir bättre efter behandling som utgår från tyska provresultat
Det finns många exempel på de som tagit prover i Tyskland som fått behandling i Sverige eller i annat land och faktiskt både blivit bättre och friska efter många års sjukdom, som inte ens gått att påvisa i Sverige. BCA-kliniken visar att uppåt ca 90 % blir bättre (varav 60% helt symtomfria). Enbart ca 10% svarar inte på behandlingen. Siffrorna är rätt överensstämmande även med Klemanns studie där 90 patienter ingick.

Provresultat från tyska privatkliniker bör inte avfärdas men jag förstår osäkerheten
Det är nog inte så enkelt att man kan avfärda de tyska laboratorierna som bluff och båg som en del kanske gör. Men självklart ska alla vara medvetna om att ett positivt svar på en specifik infektion kanske inte är 100% säker. Det innebär per automatik inte att vi bör nöja oss med de svenska prover som sällan ger utslag överhuvudtaget. Min fru har genomgått två ELISA-test och ett PCR-DNA med negativt utfall. Vilket pris fick hon betala för det? Samtidigt är det självklart inte bra att behandla mot en sjukdom som man inte har.

Hur ska vi göra då?
Sjukvård omfattar både provtagning och behandling och mycket annat. Den ska utgå från vetenskap och beprövad erfarenhet. Problematiken med det senare är att man inte kan avfärda något bara för att det inte finns vetenskapliga bevis som styrker det. Alternativa hypoteser kan inte sjukvården alltid avfärda med vetenskap. Just inom detta område är det extra tydligt.

Så länge vi har kroniskt sjuka personer i Sverige som de facto inte får någon behandling (mer än symtombehandling) så har vi ett starkt utvecklingsområde – d v s att förfina provtagningsmetoder, få fram nya samt försöka validera befintliga provtagningsmetoder som redan finns i andra länder.

Forskning i Sverige?
Jag har ännu inte satt mig in i Uppsalaklinikens forskning på patienter med vektorburna infektioner fullt ut, även om jag har hygglig insyn med tanke på en del patientkontakter. Jag vet inte hur pass mycket de ”tittar utanför boxen” inom den forskningen. Det är ett område som kommer att tas upp längre fram.

Gör inte alltid som vi, gör som du anser är bäst
Jag kan bara berätta vilken väg jag och min fru gått. Jag blir dagligen kontaktad av både sjuka och anhöriga som vill ha hjälp, stöd och råd. Många är djupt besvikna för att de inte får någon hjälp inom svensk sjukvård. Några är t o m desperata, framförallt anhöriga och i synnerhet föräldrar till sina svårt sjuka barn. Självklart vill de gå vidare så långt det bara går, även om det möjligtvis finns en större risk att få falsk positivitet och därmed en onödig behandling. Eftersom vi inte fullt ut vet så bör alla ändå vara medvetna om att risken finns för att man aldrig kan vara 100% säker på ett test. Men många verkar vara beredda att ta den. Det är dock synd att många står helt ensamma och inte får något stöd och dessutom måste betala allt ur egen ficka. Det är i vart fall lätt att konstatera att mer behöver göras för att få bättre provtagnings- och behandlingsmetoder i Sverige avseende vissa parasit- och infektionssjukdomar.

Mats Lindström

Om Mats Lindström

Jag heter Mats Lindström och min fru är svårt sjuk i ME/CFS sedan 2008. Jag lägger ner en stor tid av min fritid på att försöka finna bra symtomlindring och helst botemedel mot sjukdomen. Det viktigaste i det arbetet tror jag är att synliggöra sjukdomens allvarlighet, att få politiker, forskning och sjukvård, men även allmänheten att förstå vikten av att hjälpa denna patientgrupp som lider oerhört - både av sjukdomen och samhällets okunskap. Min förhoppning är att en biomedicinsk forskning värt namnet kommer igång i Sverige. Jag driver några egna Facebook-grupper där den största heter Databas ME/CFS. Medlemmarna består av både ME/CFS-sjuka och anhöriga från bl a Sverige och Norge.

  1. Carina Håkansson

    Mycket bra skrivet Mats! Jag hoppas att vi får bättre provtagningsmöjligheter här i Sverige inom en snar framtid och att vi också får bättre möjligheter att få behandling mot borrelia och andra fästingburna infektioner snarast. Om många fler blir friska eller friskare, vinner vi samhällsekonomiskt på det. Och tänk så mycket lidande som alla drabbade slipper! Hur mycket är inte det värt!

    Liked by 1 person

    • Tack, jag försöker tänka så objektivt jag kan. Jag hoppas den medicinska eliten som är språkrör för dessa sjukdomar också kan ”erkänna” att de provtagningsmetoder vi har i Sverige för avsedda ändamål är långtifrån acceptabla. Mer behöver göras!

      Gilla

  2. Alexsandra Berglund

    Hej!
    Vet ej om det går att få tag i dig genom att svara på mejlet men jag är sjuk sedan många år och försöker med all den lilla energin som finns kvar att hitta hjälp eller i varje fall människor som du som kanske vet o kan mkt mera än mig. Jag har en diagnostisera ME diagnos, jag blir bara sämre pga massa infektioner o ska nu iväg till en Microbiolog för att försöka att det ska leda nån vart, jag har insett att jag inte kommer att klara livet med enbart envishet, kroppen börjar ge upp o jag blir bara svagare.
    Har du några tips eller råd vad jag/vi ska göra? Vänligen Alexsandra 🌱

    Alexsandra

    Liked by 1 person

    • Hej Alexandra. Det är precis som jag skrev i inlägget. Alla måste fatta sina egna beslut om man eventuellt vill gå vidare.

      Om man väl har bestämt sig att man vill ta prover utomlands (skicka blod) så hjälper Borreliaföreningen sina medlemmar med all information som man behöver. Det är ju inte enbart borrelia som man kan ha. Men man måste vara medveten om att det inte är en garanti att man får veta 100% rätt vad man har för fel bara för att man skickar prover till Tyskland. Många med ME/CFS har kanske inte heller en infektion. Det kan vara dysfunktionellt immunförsvar pga av infektioner. Svagt ospecifikt immunförsvar eller autoimmunitet som exempel. Det finns inga råd jag kan ge så. Vissa beslut måste man fatta själv. eller avvakta på de intressanta studier som framförallt pågår i USA. Open Medicine foundation genomför bl a en som handlar om de svåraste sjuka i ME/CFS. Jag har skrivit om det på bloggen, det är bara att söka. Annars finns det att läsa på deras hemsida:
      http://www.openmedicinefoundation.org/mecfs-severely-ill-big-data-study/

      Gilla

  3. Annelie

    Bra skrivet! Grejen är den att när man är såhär sjuk, och man inte får hjälp av sjukvården här i Sverige. Ja då söker man svar på andra ställen! Man har inte ngt att förlora… Mer än pengar, men vad ska man med pengar till när man inte kommer ur sängen? Nä Sverige måste skärpa sej när det gäller provtagningar och ev vårdplaner! Vi vill bara ha våra liv tillbaka.

    Liked by 1 person

  4. Lars W

    Ett mycket bra val av den svenska föreningen!
    När det gäller osäkerhet med tester så kan väl jag känna att man måste väga risker mot risker. Vilka risker innebär det att starta en behandling för att se om den har effekt vid positivt prov och/eller i övrigt kliniska symptom som tyder på infektion jämfört med att låta bli, dvs att göra precis ingenting? Jag vet vad jag skulle välja om jag hade valet.

    Ett annat konstaterande som jag gjort precis i dagarna: vilken hjälp man får i Sverige verkar vara mycket beroende på vem man får träffa. Ska det vara på det viset? Om man själv hade möjligheten att välja bort ”stolpskotten” (ursäkta ordvalet) så kanske det vore ok…

    Liked by 1 person

    • Tack Lars! Just detta med risker var väl det jag försökte förmedla, men kanske var lite otydlig 😉

      Grovt förenklat. Om jag får veta av svensk sjukvård att jag är ”färdigbehandlad” och enbart kan få symtomlindrande behandling och kanske KBT eller liknande skulle jag nog våga ta lite risker för att faktiskt få chansen att bli bättre – även om det medförde liten risk att bli felaktigt behandlad för en infektion jag inte har. Problematiken är att det blir upp till var och en. Ingen ska egentligen ge råd i sådana här sammanhang. När någon väl fattat beslutet kan man dock ge råd om hur man i sådana fall kan gå vidare.

      De allra flesta är ju vana att förlita sig fullt ut på sjukvården. Kan man göra det gällande fästingrelaterade sjukdomar – i de fall man varit sjuk länge och misstänker att man bär på en infektion?

      Gilla

  5. Ingela Svedberg

    Klockrent Mats!

    Med den här öppenheten för dialog, når man väldigt långt.
    Jag gillar det. Snyggt !

    Man går skeptiker till mötes och
    serverar en plattform för den diskussion som förhoppningsvis
    når in i flera gömda skrymslen i envisa förnekande hjärnor:)

    Liked by 1 person

  6. Du är ett mycket välkommet tillskott till styrelsen och tillsammans kommer vi förhoppningsvis komma längre än om vi kämpat var och en för sig? Det finns mycket att åtgärda och till slut MÅSTE myndigheterna börja lyssna på OSS också.

    Framåt och uppåt!

    Liked by 1 person

    • Tack Angelica! Vi måste arbeta för en dialog i detta. I vissa avseenden är det en okänd mark. Då krävs ödmjukhet – att förhålla sig till det. Det är nog inte så enkelt att hävda att det som gäller i Sverige är det enda rätta.

      Liked by 1 person

  7. Maria Bergman

    Bra skrivet Mats och Grattis till platsen som viceordförande i Borrelia och TBE föreningen! 😉 👍

    Liked by 1 person

  8. Tranan

    Intressant och sakligt. Så viktigt att belysa ”både och”, istället för det oftast vanliga perspektivet ”antingen eller” Tack för ditt arbete inom området.

    Liked by 1 person

  9. pia

    Varmt grattis till utnämningen Mats. Med ditt intresse och egenförvärvade kompetens så kommer du att bli ett starkt tillskott till föreningen.
    I mina ögon så styrs dagens sjukvård av ett ekonomiskt tänkande där satsningar görs på de patienter som är mest lönsamma. Kroniskt sjuka verkar inte ingå i den gruppen.
    Det finns många läkare som har en tråkig attityd emot pålästa patienter som själva kommer med alternativ eller lösningar. Den avsatta tiden för varje enskild patient är på tok för kort och köerna för långa.
    Det har gått troll i ”vetenskaplig beprövat” och definitionerna varierar mycket beroende på vem som gör uttalandet samt vem som betalar vederbörande för att göra det. Vetenskap är trots allt bara en teori som brukar gälla fram till motsatsen bevisats och det sistnämnda verkar ha fallit bort under de senaste 30 åren.
    Jag förmodar att den tyska sjukvården gör precis som vi d.v.s. använder sig av validerade testmetoder och påståenden som att privata kliniker har en lägre specificitet i sina provresultat får mig att undra om samma sak förekommer här i Sverige eller om det är ett uttalande som avser att tysta dem som vågar höja rösten?
    Den svenska sjukvården arbetar tillsammans med läkare i andra länder när det gäller diagnostik etc. och man kan ifrågasätta sig varför de samarbetar med den tyska när det gäller denna problematik. Saknar man verktyg och kunskap om behandling?
    Varmt lycka till och förlora aldrig hoppet…. för hoppet är det sista som överger oss.

    Liked by 1 person

  10. Catharina Rosenberg

    Grattis Mats!

    Liked by 1 person

  11. Helene

    Hej Mats. Jag har testat ett blodprov med det nya Tickplex plus, som visade att jag har Babesis Microti och Bartonella heselae. Vilken läkare i stockholm ska jag vända mig till för behandling (och bekräftelse kanske av diagnosen?)

    Liked by 1 person

    • Hej, tyvärr kan man inte få hjälp i Sverige när det gäller positiva svar på utländska tester som inte är validerade i Sverige. Jag råder dig ändå att gå till läkare och få en remiss till infektionsläkare då de borde vara intresserade av resultatet då det bygger på ELISA-plattform.

      Både sensitivitet och specificitet är hög på Tickplex om man tittar på den omfattande studien.

      Gilla

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut /  Ändra )

Google+-foto

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut /  Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut /  Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut /  Ändra )

Ansluter till %s

%d bloggare gillar detta: