Min resa från golvet till ”Mamma jag flyger”

lyft
Gästinlägg från Monika

Monikas berättelse
Idag kikade jag runt lite på din blogg Mats, fastnade, läser å gråter… Det blir ännu svårare att skriva nu, Jag är ”bara” 39 och har varit sjuk sedan 2005 – liggandes. Din historia om din fru Claudia skulle jag kunna kopiera med lite redigering och skriva mitt namn under, så likt.

Jag fick diagnos ME/CFS och Fibromyalgi 2010. Via Arminlabs november 2015 fick jag bekräftat att jag hade borrelia och några co-infektioner. Rena slumpen att någon tipsade oss att kolla upp just borrelia. Din blogg, artikeln i tidningen, Svenska Borreliaföreningen, och era FB-grupper. På bara några veckor så började jag med min långa antibiotikabehandling. 7 veckors oralt intag och 3 veckors intravenöst utomlands. Jag gråter och mår så mycket bättre!

Jag är så ledsen samtidigt som jag är väldigt glad ! Att det krävdes BARA några veckor med antibiotika för att må så mycket bättre!!! Alla år i förlamande smärta och djupt påverkat psyke, olika diagnoser, högar med mediciner. Sonen som växt upp, från 11 år till 21 – plötsligt nu… Och maken som hunnit byta hårfärg till grått.

Jag har under åren fått några antibiotikakurer och då mått bättre, men det har berott på andra infektioner. Mitt minsta barn blev till för 4 år sedan. Honom har jag inte orkat hålla i min famn som nyfödd. Jag var tvungen att bo tillsammans med honom på golvet. Blöjor, vatten, välling , allt inom räckhåll, medans pappa var på jobbet, ingen hjälp utifrån. Jag minns fortfarande min mans ansikte när han var tvungen gå hemifrån varje morgon. Jag blev en innemamma med innebebis. Inte många visste om denna situation.

Under våren 2014 fick jag hjärtproblem (som jag självklart i efterhand misstänker är kopplat till borrelia). Jag var tvungen att operera in en pacemaker i mitt bröst. När jag tänker på de åren med kilovis olika mediciner och det värsta: vistelse på hjärtintensiven så vet jag inte om jag ska skratta eller gråta.

Bara för några månader sedan kramades jag och minstingen fortfarande sittandes på golvet, då jag inte orkade lyfta eller bära honom. Det verkligen blödde i mitt hjärta. Just nu försöker jag bara acceptera så jag orkar fortsätta kämpa. Inte lätt att inse att man är plötsligt 10 år äldre och att man ”stått still”. Det är en bit kvar och det kommer ta tid för både kroppen och själen att läka helt. Men det finns hopp och det finns behandlingar!

Vi kommer må bättre Claudia! Vi kommer få NJUTA AV LIVET återigen! Men tänk! Från att inte kunna hålla om min 3.5 kg nyfödda till att orka KASTA UPP MIN 4-ÅRING UPP I LUFTEN FLERA GÅNGER OM efter bara 10 veckor med antibiotika. Det är riktig glädje!

Kram på er!

Monika

OBSERVERA ATT ANTIBIOTIKA ÄR INTE LÖSNINGEN PÅ ALLAS PROBLEM. DET KAN MEDFÖRA ATT MAN BLIR FÖRSÄMRAD OM MAN BEHANDLAR EN SJUKDOM SOM INTE SKA BEHANDLAS MED ANTIBIOTIKA. MEN I DE FALL ANTIBIOTIKA KRÄVS KAN LÅNGTIDSBEHANDLING I VISSA FALL VARA NÖDVÄNDIG.

Om Mats Lindström

Jag heter Mats Lindström och min fru är svårt sjuk i ME/CFS sedan 2008. Jag lägger ner en stor tid av min fritid på att försöka finna bra symtomlindring och helst botemedel mot sjukdomen. Det viktigaste i det arbetet tror jag är att synliggöra sjukdomens allvarlighet, att få politiker, forskning och sjukvård, men även allmänheten att förstå vikten av att hjälpa denna patientgrupp som lider oerhört - både av sjukdomen och samhällets okunskap. Min förhoppning är att en biomedicinsk forskning värt namnet kommer igång i Sverige. Jag driver några egna Facebook-grupper där den största heter Databas ME/CFS. Medlemmarna består av både ME/CFS-sjuka och anhöriga från bl a Sverige och Norge.

  1. Claudia Orosco Lindström

    Vilken otroligt gripande historia! 😍 Att läsa att du haft en liknande sjukdomshistoria som mig, ger mig hopp att kunna känns förbättring just som du!
    Stort LYCKA TILL Monika! ❤

    Liked by 2 people

  2. Lena

    Så glädjande att du blir hjälpt och känner dig bättre. Samma här men känner mig så skör i min förbättring.
    Och hemskt onödigt och ledsamt med de många sjuka åren och att inte svensk sjukvård kan hjälpa.
    Din son (söner) måste tycka att det är fantastiskt med en starkare och säkert gladare mamma! All kärlek och önskan om fortsatt framgång till dig! 💕

    Liked by 2 people

  3. Ammie

    Så gott att läsa att det blivit så bra ….se nu bara framåt 😙

    Liked by 1 person

  4. ingalill persson

    Åhh jag gråter också vilken glädje att du kunnat bli så mycket bättre. Det är ju helt otroligt att det finns behandling i vårt stolta land men den förvägras er som är så sjuka. Kan inte förstå! Ni är ju levande bevis på det sker en förbättring. Hoppas hoppas på en snar föråndring. Glädjekramar ❤

    Liked by 2 people

  5. Ingela Svedberg

    Kära Monika❤️

    SÅ gripande och samtidigt så hoppingivande!

    Du är på gång gumman 💓

    Min sambos hjärta krånglade och slog mer och mer ojämnt framtills nov-15, när han tills slut fick hjälp med diagnos och sedan behandling.
    Å.B. hos hjärtläkare i febr. som fascinerades uppriktigt sagt av att hjärtat slog mer jämnt än på länge.

    Hejja alla som kämpar och tack till alla friska som hjälper oss andra när vi inte orkar själva!

    Framtiden är vår 😍😍😍😍

    Liked by 2 people

  6. Maria Bergman

    Härligt och gripande att läsa din historia Monika! Det ger en hopp om att det finns möjligheter att bli bra. Tack för din berättelse och Lycka till i framtiden! 😊❤❤

    Liked by 2 people

  7. Janna Arnesdatter

    Fantastisk berättelse som bringar så mycket hopp till alla andra ❤ Om nu läkarna verkligen kunde få upp ögonen och började jobba för sina patienters bästa (och ingen annans) så skulle det ske en stor förändring till det bättre i vårt samhälle. Människor som varit sängbundna blir arbetsföra igen. Vi slutar kosta samhället pengar och kan vara med att bidra till en bättre värld för alla.

    Fortsätt kämpa alla! Ge inte upp! Tillsammans är vi starka ❤ ❤ ❤

    Liked by 2 people

  8. Peter

    Härligt att höra! Ännu ett starkt bevis på att Svensk sjukvård har gått vilse…

    Liked by 2 people

  9. Sååååå härligt att läsa!! Och fantastiskt att ni och era anhöriga orkat kämpa och inte gett upp.
    Har gått igenom samma historia jag också, gått från sängliggande till nästan frisk med lång antibiotikabehandling. Det är en underbar känsla när man känner att livet återvänder men man kan och hamna i en tids depression när alla känslor kommer om förlorade år, ilska mot vården och att ha missat t ex sina barns uppväxt. Allt detta kommer mer eller mindre och är normala känslor. Mitt råd är att låta de känslorna flöda. Ett tag! Det hjälper inte att bli bitter över det utan man får förlåta det tråkiga och njuta av det bra som är NU.

    Jag är så tacksam för den vård jag fått möjlighet till och att jag haft råd att ta den. Inte alla förunnat, tyvärr! Hade jag inte fått denna möjlighet hade jag inte levt idag.
    Önskar alla er som kämpar, varmt lycka till i ert kämpande!

    Love to live more!

    //Britt

    Liked by 3 people

    • Tack Britt för att även du delar med dig!

      Liked by 1 person

    • Markus

      Hej Britt! Jag är sängliggande och har ME, och jag har till o med svårt att hålla diskussion, och jag undrar vilken antibiotika du använde exakt för att bli friskare, hur länge du tog den, och vilken form av behandling du använde för att inta antibiotikan?

      MVH,
      Markus

      Liked by 1 person

      • Hej Markus!!

        Så tråkigt att höra att du mår så dåligt! Lider verkligen med dig och hoppas du snart får hjälp. Du kan läsa om min behandling på min blogg som jag inte skrivit i på länge men den ligger öppen för att förhoppningsvis kunna hjälpa människor med kroniska infektioner. Om du orkar så kan du läsa om min behandling här: https://livetmedborreliaochtwar.wordpress.com/2011/08/21/min-borrelia-och-twar-behandling/

        Jag ser att jag bara skrivit till november 2011 men min behandling höll på ytterligare ett år. Det som hjälpte mig mest tror jag var kombon Klacid och Flagyl. efter ca 1½ år så började mina tarmar knorra rejälot och vi försökte då med intravenös behandling. Så det blev 10 veckor i Oslo men sen sa min kropp stop. Att ta så mycket antibiotika som jag gjorde är inte det ultimata för kroppen direkt och jag har fortfarande problem med mina tarmar efter det.

        Som sagt, jag hoppas du får bra hjälp nånstans. Hör gärna av dig om du har fler frågor.

        //Britt

        Gilla

  10. Tina

    Vilken gripande historia, blir helt tårögd, så hoppfullt! Jag ber svenska sjukvården att agera, hjälpa människor få tillbaka deras liv, det måste ju vara det som är meningen med vård, att hjälpa och göra människor bra eller åtminstone bättre!

    Liked by 2 people

  11. Anna-carin Jungmark

    Hej Om man nu får positivt på Elispot t.ex. och då behöver långtidsbehandling av antibiotika och kanske då också intravenöst. Vem skriver ut medicin, jag förstår ju att det inte görs i Sverige. Men vem/var gör det utomlands?
    Vem skriver ut till din fru Mats?
    Monika hur får du din medicin och du skrev att du fick intravenöst utomlands hur gick det till?

    Liked by 1 person

  12. Henrik L

    Vad roligt att du har kommit så långt Monika. Det är fantastiskt och samtidigt så fruktansvärt tragiskt när du rätteligen borde fått rätt hjälp 2005. Du är inte den sista för vi har säkert tusentals med fel diagnos i Sverige. Sjukvården accepterar fortfarande inte diagnosen kronisk borrelia men obehandlad eller inte tillräckligt behandlad borrelia blir ju kronisk. Vägen är fortfarande lång för trots behandling så är borrelia svårutrotad. Man får hela tiden hålla utkik för dess fula tryne sticker ibland upp. Även efter flera år. Men när man vet går den att behandla. Varför inte forskningen jobbar mer med dessa frågor kan man verkligen fråga sig.

    Gilla

  13. Tack Mats och tack alla andra för fina ord ❤️
    Borrelia har misshandlat och utnyttjat min kropp väldigt länge, så det tar lite tid för den att återhämta sig.
    Men att få märka sådan förbättring på bara några veckor ! Att få njuta av livet redan nu ! Lycka ! Nu orkar man kämpa vidare, för min egen skull och alla andra borrelia sjuka ! Förra veckan informerade vi läkaren (själva bossen) på VC om lägget, vi blev inte avfärdade ! Han lyssnade och tycker att det var intressant, och sa : att det kan komma förändringar i beh om man så upptäcker att det faktiskt hjälper, och att man lär sig nytt hela tiden. Han ville gärna hålla kontakten för uppföljning.
    Musik för våra öron !
    Idag, avchekning av min icd/ pacemaker: dr i min ålder, positiv inställd till berättelsen om lång antibiotika beh och iv behandling – han tycker detta är värt att tänka på nästa gång de får patienter med liknande problematik,
    De redan haft patienter med andra symptom på hjärtat EFER borrelia inf som slutade med pacemaker.
    De pesonerna har träffat mig, vårdat mig i mina riktigt dålig dagar…bla på hjärtintensiven … När jag nu piggare å friskare berättar vad som igentligen hjälpte – så har de ju beviset framför ögonen, svårt att inte tror på det då ! Det blir ändringar, det är jag säker på, och vi ser till att skynda till på processen 🙂
    Varma hälsningar
    M 🙂

    Liked by 1 person

  14. Inger Holm

    Monika….. underbart att du mår så mycket bättre och att du till slut fick hjälp.Lycka till med ett friskare liv.

    Liked by 1 person

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut / Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut / Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut / Ändra )

Google+-foto

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut / Ändra )

Ansluter till %s

%d bloggare gillar detta: