Adam får lågdos av antibiotika

adam
Idag pratade jag med Åsa och hennes son Adam. Här är deras berättelse.

Adam blev sjuk när han var 9 år
År 2008 när Adam var 9 år fick han väldiga magsmärtor. Man visste inte riktigt vad det var. När familjen var på IKEA kunde han bara lägga sig ned av smärta. Han fick då magmedicinen Losec och blev lite bättre efter ett tag. Några månader senare insjuknade Adam i halsont, feber och huvudvärk under några veckor. Han var väldigt röd i halsen. Han återhämtade sig, men insjuknade med samma symtom varannan vecka under en period.

I januari 2009 insjuknade Adam i en kraftig infektion. Trolig körtelfeber har man konstaterat i efterhand. Han var tvungen att sluta skolan. Under våren samma år blev Adam extremt dålig, så dålig att Åsa trodde att han skulle dö. Han hade nu fått rullstol och han var tvungen att rullas i den från säng till toalett. Han orkade knappt stå när han skulle uträtta sina behov. Han hade gått ner i vikt, kunde inte äta och vätska kunde han enbart dricka genom sugrör. Han orkade inte prata utan knackade med handen för att svara ja eller nej. Han låg i ett mörkt rum och var extremt ljud- och ljuskänslig.

Åsa ville få honom inlagd på sjukhus, men de hittade inga fel.  Läkare ansåg att han led av anesti och BUP ansåg att han hade somatoformt syndrom. År 2010 fick Adam diagnos ME/CFS

Adam hade vissa perioder då han mådde lite, lite bättre. Ibland kunde han sitta på en lektion och som mest 3 lektioner. Men han var ständigt helt utmattad. De har även försökt så gott det gått med hemundervisning.

Twardiagnos genom annorlunda teknik
2012 fick Adam träffa en känd twarläkare som genom att undersöka kroppen konstaterade att han hade twar. Bl a genom att knacka på lungorna för att höra efter en speciell klang om de var fyllda med slem. De provtagningsmetoder som man annars använder är enligt honom inte tillförlitliga. Adam fick då en 5 månader lång behandling med doxyferm (en tablett morgon och kväll, varannan dag) och blev mycket bättre. Han kunde lämna rullstolen. Efter avslutad behandling blev han dock återigen sämre, men han har haft perioder till och från då han kan göra lite mer. I huvudsak har hans liv sedan dess bestått av att ligga i sängen och under bättre perioder har han kunna sitta i sängen eller halvligga i datorstolen.

Äntligen bättre igen
Sedan 17 dagar tillbaka får Adam lågdos av doxyferm (40 mg varje morgon). Han beskriver själv att han mår bättre och att han äntligen kan gå nerför trapporna, värma egen mat och tom spela dataspel. Bara för tre veckor sedan kunde han inte lämna sitt rum. Åsa beskriver att han nu även orkar prata och vara social så de ser en märkbar förbättring.

Efterföljande diskussion med Åsa
Självklart är det svårt att avgöra varför Adam mår bättre av antibiotika. Doxyferm har både en immunsupprimerande och antiinflammatorisk effekt. De bakomliggande orsakerna till att Adam är sjuk kan därför vara många, men det är ingen som egentligen vet. Men han känner sig i vart fall märkbart bättre av antibiotika. Deras förhoppning är att han får fortsätta med behandlingen sommaren ut och att han kanske så småningom kan bli fullt frisk och ta igen de förlorade år han haft som sjukt barn.

Tack Adam och Åsa för att ni delade med er av er historia!

OBSERVERA ATT ANTIBIOTIKA ÄR INTE LÖSNINGEN PÅ ALLAS PROBLEM. DET KAN MEDFÖRA ATT MAN BLIR FÖRSÄMRAD OM MAN BEHANDLAR EN SJUKDOM SOM INTE SKA BEHANDLAS MED ANTIBIOTIKA. MEN I DE FALL ANTIBIOTIKA KRÄVS KAN LÅNGTIDSBEHANDLING I VISSA FALL VARA NÖDVÄNDIG.

Om Mats Lindström

Jag heter Mats Lindström och min fru är svårt sjuk i ME/CFS sedan 2008. Jag lägger ner en stor tid av min fritid på att försöka finna bra symtomlindring och helst botemedel mot sjukdomen. Det viktigaste i det arbetet tror jag är att synliggöra sjukdomens allvarlighet, att få politiker, forskning och sjukvård, men även allmänheten att förstå vikten av att hjälpa denna patientgrupp som lider oerhört - både av sjukdomen och samhällets okunskap. Min förhoppning är att en biomedicinsk forskning värt namnet kommer igång i Sverige. Jag driver några egna Facebook-grupper där den största heter Databas ME/CFS. Medlemmarna består av både ME/CFS-sjuka och anhöriga från bl a Sverige och Norge.

En kommentar

  1. Ingela S.

    Vår son har nyligen fått twar-diagnos , och har hostat helt hysteriskt mellan varven.

    Tack för denna återigen starka berättelse Mats

    Liked by 2 people

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut /  Ändra )

Google+-foto

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut /  Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut /  Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut /  Ändra )

w

Ansluter till %s

%d bloggare gillar detta: