ME/CFS går inte att behandla i dagsläget

Ni som följt denna blogg vet att jag tidigare skrivit mest om ME/CFS, en ohyggligt komplicerad diagnos. De som drabbas tillfrisknar sällan. Det finns olika uppgifter, men oftast anges under 10 %. Det innebär att en stor majoritet får leva med sjukdomen resterande delen av sitt liv. Både barn och vuxna som insjuknar i ME/CFS har ofta kraftigt nedsatt rörelseförmåga, många är både hem- och/eller sängbundna. De i arbetsför ålder uppbär oftast sjukpenning eller sjukersättning. Den allmänna livskvalitén försämras avsevärt, även för deras familjemedlemmar. Därutöver påverkas ekonomin negativt och problem med Försäkringskassan hör inte till ovanligheterna.

Min fru har diagnos ME/CFS, men nu har jag skrivit att hon har borrelia. Då tror säkert många med ME/CFS att de också kan ha borrelia. Så är det ju förstås. Men det behöver inte betyda det. Då skulle det vara ett kraftigt underbetyg till sjukvården – att de inte kunnat lista ut det tidigare. De allra flesta som får borrelia blir trots allt friska. De allra flesta, runt 70% får en hudrodnad och då behövs inget undermåligt ELISA-test. Det räcker för doktorn att titta och konstatera att detta sannolikt är borrelia och så får man förhoppningsvis en kur antibiotika och blir frisk rätt snart.

Jag har skrivit om tester hit och dit. Vi har själva skickat blod till Tyskland. En del påstår att de proverna är ”överkänsliga” till den grad att de även visar postivt på många som är friska. Det vet jag inte om så är fallet, inte utifrån de resultat från de studier jag läst. Men visst, lite mer känsliga verkar de vara.

Jag vill förmedla följande för att visa min objektivitet och även respekt för alla ME-sjuka så att inte alla springer iväg och beställer prover kors och tvärs.

1. Alla har inte borrelia

2. Svenska tester verkar inte vara någon höjdare men tyska tester innebär ingen garanti för att få veta vad man lider av. Ett positivt svar behöver inte alltid vara ett positivt svar.

3. Antibiotika hjälper definitivt inte mot alla med ME/CFS. För den sjukdomen går faktiskt inte att behandla i nuläget. Det finns bara symtomlindring. Däremot kan säkert vissa med ME/CFS må bättre av antibiotika under en tids behandling, bl a för att det är immunsupprimerande (det håller ner både T-celler och B-celler) vilket innebär om ME-sjukdomen beror på autoimmunitet så kan man tillfälligt må bättre under just den tid man får antibiotika, men är då självklart inte ett botemedel.

4. Antibiotika är antiinflammatoriskt. Det kan därför innebära att en del, under just den tid man får antibiotika, mår bättre eftersom det i flera studier visats att många med ME/CFS har neuroinflammation.

5 Antibiotika dödar bakterier. Ja det kanske fungerar på en undergrupp av ME/CFS, men det är högst oklart hur pass stor eller liten den gruppen är.

6. Att behandla med antibiotika om man inte har en bakteriell infektion kan innebära en kraftfull försämring. Antibiotika slår bland annat ut de goda magbakterierna som är viktiga för immunförsvaret.

Hopp finns
Det finns dock hopp på sikt för de som lider av ME/CFS. Det pågår flera stora amerikanska studier för att få fram ett svar på ME-gåtan, även Ampligen kanske snart kan godkännas. Dessutom pågår en studie i Norge avseende Rituximab för autoimmunitet. Både Ampligen och Rituximab, som verkar på helt skilda sätt, har ändå visat på rätt hyggliga resultat i tidigare studier med ME/CFS-patienter. Det tyder på att många med ME/CFS inte har bakterieinfektioner, utan helt enkelt ett dysfunktionellt immunförsvar, kanske försvagat ospecifikt bland vissa och ett överaktivt specifikt bland andra.Sedan finns säkert andra undergrupper.