ME/CFS går inte att behandla i dagsläget

Ni som följt denna blogg vet att jag tidigare skrivit mest om ME/CFS, en ohyggligt komplicerad diagnos. De som drabbas tillfrisknar sällan. Det finns olika uppgifter, men oftast anges under 10 %. Det innebär att en stor majoritet får leva med sjukdomen resterande delen av sitt liv. Både barn och vuxna som insjuknar i ME/CFS har ofta kraftigt nedsatt rörelseförmåga, många är både hem- och/eller sängbundna. De i arbetsför ålder uppbär oftast sjukpenning eller sjukersättning. Den allmänna livskvalitén försämras avsevärt, även för deras familjemedlemmar. Därutöver påverkas ekonomin negativt och problem med Försäkringskassan hör inte till ovanligheterna.

Min fru har diagnos ME/CFS, men nu har jag skrivit att hon har borrelia. Då tror säkert många med ME/CFS att de också kan ha borrelia. Så är det ju förstås. Men det behöver inte betyda det. Då skulle det vara ett kraftigt underbetyg till sjukvården – att de inte kunnat lista ut det tidigare. De allra flesta som får borrelia blir trots allt friska. De allra flesta, runt 70% får en hudrodnad och då behövs inget undermåligt ELISA-test. Det räcker för doktorn att titta och konstatera att detta sannolikt är borrelia och så får man förhoppningsvis en kur antibiotika och blir frisk rätt snart.

Jag har skrivit om tester hit och dit. Vi har själva skickat blod till Tyskland. En del påstår att de proverna är ”överkänsliga” till den grad att de även visar postivt på många som är friska. Det vet jag inte om så är fallet, inte utifrån de resultat från de studier jag läst. Men visst, lite mer känsliga verkar de vara.

Jag vill förmedla följande för att visa min objektivitet och även respekt för alla ME-sjuka så att inte alla springer iväg och beställer prover kors och tvärs.

1. Alla har inte borrelia

2. Svenska tester verkar inte vara någon höjdare men tyska tester innebär ingen garanti för att få veta vad man lider av. Ett positivt svar behöver inte alltid vara ett positivt svar.

3. Antibiotika hjälper definitivt inte mot alla med ME/CFS. För den sjukdomen går faktiskt inte att behandla i nuläget. Det finns bara symtomlindring. Däremot kan säkert vissa med ME/CFS må bättre av antibiotika under en tids behandling, bl a för att det är immunsupprimerande (det håller ner både T-celler och B-celler) vilket innebär om ME-sjukdomen beror på autoimmunitet så kan man tillfälligt må bättre under just den tid man får antibiotika, men är då självklart inte ett botemedel.

4. Antibiotika är antiinflammatoriskt. Det kan därför innebära att en del, under just den tid man får antibiotika, mår bättre eftersom det i flera studier visats att många med ME/CFS har neuroinflammation.

5 Antibiotika dödar bakterier. Ja det kanske fungerar på en undergrupp av ME/CFS, men det är högst oklart hur pass stor eller liten den gruppen är.

6. Att behandla med antibiotika om man inte har en bakteriell infektion kan innebära en kraftfull försämring. Antibiotika slår bland annat ut de goda magbakterierna som är viktiga för immunförsvaret.

Hopp finns
Det finns dock hopp på sikt för de som lider av ME/CFS. Det pågår flera stora amerikanska studier för att få fram ett svar på ME-gåtan, även Ampligen kanske snart kan godkännas. Dessutom pågår en studie i Norge avseende Rituximab för autoimmunitet. Både Ampligen och Rituximab, som verkar på helt skilda sätt, har ändå visat på rätt hyggliga resultat i tidigare studier med ME/CFS-patienter. Det tyder på att många med ME/CFS inte har bakterieinfektioner, utan helt enkelt ett dysfunktionellt immunförsvar, kanske försvagat ospecifikt bland vissa och ett överaktivt specifikt bland andra.Sedan finns säkert andra undergrupper.

Om Mats Lindström

Jag heter Mats Lindström och min fru är svårt sjuk i ME/CFS sedan 2008. Jag lägger ner en stor tid av min fritid på att försöka finna bra symtomlindring och helst botemedel mot sjukdomen. Det viktigaste i det arbetet tror jag är att synliggöra sjukdomens allvarlighet, att få politiker, forskning och sjukvård, men även allmänheten att förstå vikten av att hjälpa denna patientgrupp som lider oerhört - både av sjukdomen och samhällets okunskap. Min förhoppning är att en biomedicinsk forskning värt namnet kommer igång i Sverige. Jag driver några egna Facebook-grupper där den största heter Databas ME/CFS. Medlemmarna består av både ME/CFS-sjuka och anhöriga från bl a Sverige och Norge.

  1. Lars

    Min uppfattning idag på me. Inte så komplicerad utan brister i läkares fantasi och hur mycket pengar hen vill tjäna. Vi har många metoder problemet ligger ofta hos läkare och dennes okunskap och vilja. Chefen kan säga nej mer pengar tjäna på sjuk person. För mig kan nästan alla jobba som läkare idag mycket enkelt. problemet är nog mer deras ovilja att utreda bota folk och vilja ha folk sjuka för göra sig beroenden. Tror de inte var så från början men pengar och industrin skapar det. Läkare experter på hitta på saker för smita undan ansar och seriös utredning. De experter för hävda sina kundskapaer som vi ser i sjuktalen ej funka men de är bäst och kräver ockerlön för saker de ej kan fixa. Säg stopp till deras lögn. de ska ha bra betalt men inte på lögner som de får idag.

    Gilla

    • @Lars

      Du har en dyster syn på läkarkåren. Idag finns inget botemedel mot ME/CFS varför det också blir mycket svårt för läkarna. Även de allra bästa ME-specialisterna i världen har sina begränsningar. Kolla bara Ron Davis som har tillgång till världens bästa experter. Han kan ändå inte få sin svårt sjuke son bli bättre.

      Om vi bortser från ME-specialisterna som tyvärr är få i Sverige, men gör så gott de kan, så finns inte så mycket kunskap bland övriga läkarkåren om diagnosen. Det beror nog inte alltid på ovilja att vilja veta mer utan säkert på att det är väldigt få som är diagnosticerade (även om mångdubbelt fler borde vara det). Det är en ovanlig diagnos helt enkelt.

      Det finns inga fungerande behandlingsmetoder. Specifik symtomlindring finns och där tror jag läkarna gör så gott de kan för att lindra.

      Det finns även vissa metoder som kan ha bra symtomlindring på stora undergrupper, som bl a B12 och LDN. Men de kan vara svåra att få utskrivna då det vetenskapliga underlaget anses vara lite skralt, även om de flesta ME-specialister vet att det kan fungera.

      Läkare inom primärvården är begränsade, dels av sin kunskap om sjukdomstillståndet ME och dels av vad de får och inte får göra. Det är inte lätt att rekrytera ME-specialister. Jag kan tänka mig att de allra flesta läkare vill arbeta med sjukdomstillstånd där det finns biomarkörer. Det är det som de är lärda att bota. Utan dessa markörer blir det desto svårare. Då måste man koppla in forskning och bedriva behandling inom ramen för specialistmottagningar. De är dock för få i förhållande till hur många som är i behov av hjälp. RME jobbar strategiskt med dessa frågor vilket är bra.

      Gilla

  2. Ingela S

    Intressant!
    Tänker på autoimmunitet och hypothyreos
    samt hyperthyreos, om dessa kan vara till någon hjälp för
    även denna patientgrupp..hmm🤔

    Tack

    (själv har jag tyvärr haft hypoth. sedan start )

    Liked by 1 person

  3. Anna-carin Jungmark

    Nu undrar jag lite över Lars svar att det finns bra utredningsmetoder, vilka då? Brister i läkarnas fantasier, hur menar du här?
    Att läkarna vill tjäna pengar på ME patienter tan vill skapa ett beroende till att de blir beroende av sjukvården så att de skall tjäna mer pengar (om jag förstod andemeningen i Lars text). ME är ju i dagsläget i princip obotbart (finns några få mediciner som kan förbättra en smula) vilket innebär att ME patienterna inte belastar sjukvården speciellt då de inte läkarna kan hjälpa dem.

    Liked by 1 person

  4. Anna-carin Jungmark

    Har en väninna som har en dotter med tre barn och hon har ca 30 år och har samma symtom som min dotter som har diagnostiserad ME. Hon har under flera år varit sjukskriven på heltid och klarar inte av att göra speciellt mycket i livet. Hennes man är läkare och har väl troligtvis prövat det mesta han kan komma på utifrån sin profession och fantasi men tyvärr gått bet då hon fortfarande är lika sjuk. Tycker verkligen det borde ligga i hans intresse att få sin fru frisk så att hon kan ta hand om deras barn och att de kan leva att normalt familjeliv, vilket de långt ifrån kan idag. Så även här får jag inte ihop dina teorier/spekulationer Lars.

    Liked by 2 people

  5. Ankie Broquist

    Jag tog ett borrelia test på VC inför remissen till Gottfrieskliniken, och det visade förhöjt värde. Då fick jag vänta i 2 v och ta ett nytt, som visade att jag hade haft en infektion ( vill dock påpeka att jag hade en fästing långt efter att jag blev sjuk ) Jag antar att det var ELISA testet man använde sig av.
    Jag är fortfarande lite ”orolig ” över detta om det kan påverka min ME, så via min medicinska näringsterapeut togs ett nytt blodprov som skickades till Tyskland. Deras resultat blev detsamma som på VC – rester av en borrelia!

    Liked by 1 person

  6. Catharina Rosenberg

    Mats, du skriver bra och nyanserat. Me är ett mycket komplext tillstånd.

    Liked by 1 person

  7. Jag har vetat ovanstående enda sedan jag började läsa både din blogg och Databas, du är oerhört tydlig, den som inte förstått det har inte läst allt!

    Borrelia-/co-infektionsspåret är kanske det viktigaste, lättast att förstå och ta till sig, men autoimmunitet verkar ju vara en stor bov.
    Också det som händer på cellnivån, energierna, det med mitikondrierna är ju intressant, någon forskning riktar sig på det just nu i USA. Varför det verkar vara underfunktion, eller att de blir på nåt sätt uppätna, istället för att hjälpa till med energin till kroppens alla muskler…kanske har det med autoimmunitet att göra.
    Du jobbar helt frivilligt både för din frus och din egen familjs skull, men också för oss andra som råkat ut för ME.
    Be inte om ursäkt, alla är vi vuxna, vi gör egna val. Du vilseleder inte, alla har ju eget ansvar!

    Många av oss är trötta, ledsna och har inte mycket pengar, då kanske vi inte åker inte till Tyskland eller skickar prover heller. Ändå kan vi ha borrelia eller någon annan infektion.

    Många väntar på att den norska studien ska publiceras.
    Men om inte pengar finns så får man ju inte den behandlingen heller. Såvida inte staten accepterar den som behandling för ME.

    Så visst, ibland känns allt hopplöst! Helt enkelt!
    Jag har pendlat mellan tanken att samla alla som vill och vågar att åka i busslast till Schweiz, som det har talats om även här på Databas…ha en jättefest ihop och sen ”goodbye”… Men det skulle ju vara ett hån mot oss själva, mot livet, vårt värde som människor! Sen kan jag bli ilsk, och ha tanken att samla alla på Sergels torg i rullstolar, rullatorer och sängar i en massdemonstration mot det som pågår just nu mot oss, den förnedringen som sker politiskt, att vi klumpas ihop som i grupp och stämplas ”Utanförskap” i pannan på oss!
    Det vägrar jag att acceptera!
    Jag har varit med och byggt samhället, jobbat nästan 30 år, i början i flera år varje påsk, pingst, midsommar, jul och nyår…utan semestrar för att visa sig duktig, få en anställning…1996 hade jag semester i 3 veckor för första gången i mitt liv! Att ha betalat skatter och sen inte känna sig ha rätt till sjukersättning, måste kännas fruktansvärt för alla här som drabbas!!!

    Att botemedel inte finns är ju en annan sak. Vi turas om att tipsa varandra om det som stöttar kroppen att må bättre, om kost, syre och mediciner!

    Tack Mats att du skapat denna FB-grupp! Det har gett mycket glädje och inspiration! När man läser er andras trådar, vad ni provat på eller vad ni läst, allt ger mig ändå hopp, att jag inte är ensam! Vi är tillsammans!

    Borrelia eller ej, vi och/eller våra anhöriga är drabbade av ME samtidigt, och vi stöttar varandra genom att vara på dessa FB-sidor! Även om man kan känna sig mycket trött på ”skiten” emellanåt!
    Så go on, keep on, with or without ME❣❣❣

    Liked by 2 people

  8. Gunela Juninger

    Jag håller helt med ”mormor6”, skulle kunnat vara jag som skrivit det. Jag har fått oerhört mycket hjälp av dina inlägg Mats och och också av vad andra i gruppen skrivit.

    Jag valde att skicka prover till Arminlabs och fick negativt på Borrelia. Hade jag inte gjort det hade jag fortsatt gå här i ovisshet. Nu fick jag istället veta att jag har flera virus och kronisk påverkan på immunförsvaret, typisk för ME, och kan börja ”bearbeta” det. Hade inte min bror hittat din FB grupp, hade jag inte fått chansen till gruppens stora stöd, erfarenheter och kunskap – det hjälper mycket de stunder man känner sig missförstådd, ensam och ledsen.

    Förutom väldigt dåligt bemötande från VC har jag sedan bara bra erfarenheter från de läkare och allehanda specialister som försökt ta reda på vad som felar, jag har nog fått remisser till de flesta instanser och alla har tagit väl hand om mig. Problemet är bara att de flesta av dem inte ens känner till ME.

    Tack för en kanonbra FB-grupp Mats! Jag tror många av oss delar en oro för att du inte skall orka fortsätta!

    Kram till dig och Claudia!

    Liked by 1 person

    • Tack Gunela! Som du märker skriver jag inte längre så mycket på FB. Jag hinner helt enkelt inte med allt. Jag har fått göra omprioriteringar. Nu har jag även lite mer fokus på föreningsarbete och kan inte sitta med en megafon och köra mitt race om du förstår vad jag menar 😉 Alla som lidit av detta helvete i många år, både som sjuk och anhörig, samlar på sig en del känslor. Själv har jag varit sökande under lång tid. Efter att slutligen ha hittat rätt så infinner sig dubbla känslor; lättnad men även besvikelse över varför ingen kunde upptäcka detta tidigare under alla år. Att dessutom mötas av en medicinsk elit som sitter i en box och stretar emot och inte vill titta utanför den (syftar enbart på borrelia nu) och försvarar de förlegade metoderna på ett urbota korkat sätt. Dessutom sprida desinformation i både i TV och tidningar… Det har gjort mig riktigt förbannad när min fru och många andra jag känner till är levande bevis på att de har fel.

      Nu vill jag ta bort känslorna och jobba mer strategiskt för att bidra till en förändring. Den kommer. Det är enbart en tidsfråga.

      Ditt dysfunktionella immunförsvar kan resultera i att du har svårare att bli av med virusen där reaktiveringen mer övergår i en kronisk form (höga IgG- titrar). I ditt fall skulle nog Ampligen kunna fungera. Vi får hoppas att det snart blir godkänt!

      Gilla

  9. Lena

    Tack mormor6! Bra sammanfattning av hur många av oss känner!
    Din blogg Mats (och FB-sidan) har gett mig mer hopp under det här senaste året än vad alla mina besök inom sjukvården gett, under mina 17 år som sjuk. Och ja, jag instämmer med mormor6; jag är vuxen nog och kan vara tillräckligt objektiv för att se att det finns för- och nackdelar med olika behandlingar och olika forskningsrön.
    Jag är grymt imponerad av din drivkraft och passion Mats! Du gav mig hoppet åter, när det var på väg att lämna mig. Jag bugar och bockar ner i stövet för dig! För evigt tacksam!

    Liked by 1 person

  10. Svenne

    Hej ! Jag valde också att skicka prov till Arminlabs för att kolla borrelia o twar, jag ville helt enkelt veta ! Jag blev biten av fästing några månader innan jag börja känna av mina ME-symtom , prover tagna på V-centralen visade negativt, de tog även twar där såg de att jag haft men inte har. Nu visade även de prover jag skickade till Arminlabs även de negativt, så nu vet jag det. För mig värt de pengar det kostade ! Jag o läkaren som hjälpte mig med att ta/skicka proverna valde (efter nytt besök) att inte skicka fler prover för att söka vidare å hitta ev. virusinfektioner . Ja visst man söker hela tiden efter svar man hoppas hitta något som kan göra en bättre, men det är ju jag som väljer vad ! Jag använder mig av Pacing å för mig är det viktigt att försöka söka å se det som är positivt (mitt ansvar). Så jag är väldigt tacksam för det arbete som du Mats å de föreningar jag är med i gör för oss som är drabbade !

    Liked by 1 person

    • Tack, jag misstänker att du har, enligt mitt sätt att se på det, ”äkta ME/CFS” vilket torde innebära dysfunktionellt immunförsvar. Å ena sidan kan det ospecifika vara försvagat. Å andra sidan kan det specifika vara överaktivt. Då torde det vara värt att prova Ampligen alternativt Rituximab. Så enkelt behöver det förstås inte vara. Det kan vara så mycket annat. Men det är ändå bra att du uteslutit de infektioner som tycks vara lite vanligare. Lycka till!

      Gilla

  11. Åsa L

    Hej!
    Det är tufft att leva med, ständig smärta och trötthet vilket jag dragits med i årtionden. Av en slump hittade jag ett inlägg som har hjälpt mig väldigt mycket och om jag rekommenderar att man läser om man har besvär.Mvh Åsa
    http://gluten-celiaki.blogspot.se/2011/03/fibromyalgi-kan-direkt-knytas-till.html

    Liked by 1 person

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut /  Ändra )

Google+-foto

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut /  Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut /  Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut /  Ändra )

Ansluter till %s

%d bloggare gillar detta: