ME-dagen den 12 maj – berättelser från drabbade

Tänk dig att plötsligt drabbas av en influensaliknande sjukdom som aldrig går över och tvingar dig att stanna hemma. Sjukvården står handfallna och det enda som erbjuds är sömnpiller, och smärtstillande. Någon egentlig forskning pågår inte i Sverige för att finna bot. Sjukdomen fortsätter år ut och år in och gör dig mycket handlingsförlamad. Så fort du har lite energi och använder den så får du bakslag i flera dygn. Så är det att ha ME/CFS.

Den 12 maj är det ME/CFS sjukas dag över hela världen. Man uppskattar att det finns uppåt 40 000 drabbade i Sverige men enbart några tusen har fått diagnosen.

Det finns i dag ingen behandling som kan bota ME/CFS.

Bli medlem i Riksföreningen för ME-patienter här

Några kortfattade patientberättelser

Elenor, 41, Hällekis. Ensamstående med ett barn, vissa oroväckande symptom även hos barnet. Smygande insjuknande, fick ge upp jobbet 26 januari år 2000, diagnos på Gottfriesmottagningen våren 2009.

Vad är det värsta med sjukdomen?
Att livet tagits ifrån mig. De begränsade resurserna och plötsliga bakslagen är frustrerande. Okunskapen i vården och på grund av den också svårigheten att få stöd från samhället och sjukförsäkringen. Att vara så utlämnad till och beroende av andras förståelse och välvilja.

Förutom att bli frisk, vad saknar du mest?
Självständigheten! Att kunna planera och våga räkna med att kunna genomföra saker utan att vara beroende av andra hela tiden. Att kunna göra saker ensam med mitt barn, bara vi två, utan att ständigt ha andra närvarande. Även möjligheten till egen försörjning och att kunna påverka den ekonomiska situationen.

Är du hoppfull, att du en dag kommer att bli frisk/mycket bättre?
Ja! Det pågår mycket lovande biomedicinsk forskning och med ökad kunskap kommer bättre förutsättningar för oss. Att få förståelse och mötas av acceptans ökar livskvaliteten enormt. Mer resurser till forskningen och fler specialiserade mottagningar med biomedicinsk inriktning kan göra stor skillnad redan nu!

Pirjo, 40, Örnsköldsvik. Troligtvis finns fler med fibromyalgi och ME i familjen.

När insjuknade du och när fick du diagnos?
Insjuknade år 2004 i samband långdragen mycoplasmainfektion i lungor, lunginflammation, öron,- och bihåleinflammation, allt samtidigt. Var sjuk i 8 mån oavbrutet och behandlades med flera antibiotika och kortisonkurer i följd. Infektionsvärdena var skyhöga.  Har även TWAR.

Vad är det värsta med sjukdomen?
Att jag har förlorat förmågan till att leva, varit tvungen att avbryta mina universitetsstudier och inte kunna ha ett socialt liv och förlorat många omkring mig. Att tvingas leva mitt liv liggandes minst 22 timmar/dygn.

Förutom att bli frisk, vad saknar du mest?
Att LEVA! Att kunna göra saker, att fullfölja mina studier, att kunna ha ett socialt liv ens nån gång och ta hand om mig själv, min hund och mitt hem själv.

Är du hoppfull, att du en dag kommer att bli frisk/mycket bättre?
Jag försöker hålla hoppet levande och se det positiva i livet trots allt!

Claudia, 47, Tyresö. Man och 3 tonårsdöttrar. Misstänker att en dotter är sjuk.

När insjuknade du och när fick du diagnos? 
Fick hjärnhinneinflammation november 2008. Fick ME diagnos 2012.

Vad är det värsta med sjukdomen?
Att vara så utmattad att den mest simpla uppgift blir övermäktig. Att inte kunna gå och röra på sig som man vill. Att inte kunna vara social och engagerad.

Förutom att bli frisk, vad saknar du mest?
Att kunna gå ut i skogen med hundarna, att jobba som ridlärare, att rida, att åka iväg på spontanaktiviteter.

Är du hoppfull, att du en dag kommer att bli frisk/mycket bättre?
Ja, jag har hopp om att bli friskare, men tror att det kommer ta lång tid.

Annika, 63, Ockelbo.

När insjuknade du och när fick du diagnos? 
De första ME-symtomen började komma smygande för över 30 år sedan.

Vad är det värsta med sjukdomen?
Det värsta med sjukdomen är att jag vill göra så mycket men jag måste avstå det mesta annars blir jag sämre. Pressar jag mig så kraschar jag ….då blir det sängläge i tystnad tills lite kraft återvänder.

Förutom att bli frisk, vad saknar du mest?
Min högsta önskan förutom att bli frisk är att vården skulle visa mer intresse för att lösa gåtan om ME. Tänker jag tillbaka på dessa år som jag varit sjuk så har det varit en kamp, en kamp att orka jobba… en kamp mot vården och försäkringskassan. Ständigt dåligt samvete för att inte ha kunnat vara den mamma till mina barn som jag skulle velat vara….och nu skulle jag vilja orka vara mer med mina barnbarn.

Ann-Christine, 53, Kungsängen. Jag tror att min mamma, 76 år, har ME, vi har samma symtom,  men jag har blivit sämre.

När insjuknade du och när fick du diagnos?
Har haft symtom sedan hösten -86, som har eskalerat och bröt ut efter en sövning 2011.

Vad är det värsta med sjukdomen?
Det värsta med sjukdomen är att inte kunna leva ett naturligt liv med familjen och vännerna, kunna vara aktiv och träna och ha en hobby!

Förutom att bli frisk, vad saknar du mest?
Det är allt detta jag saknar mest! + att jag är begränsad i mitt jobb och inte kunna jobba fullt ut!

Är du hoppfull, att du en dag kommer att bli frisk/mycket bättre?
Självklart kommer jag att bli frisk !!!!!!

Helena, 48, Grästorp. Sambo.

När insjuknade du och när fick du diagnos?
Osäkert när men har märkt en tydlig nedgång från 2010 då jag hade en obehandlad borreliainfektion. Fick diagnos i år.

Vad är det värsta med sjukdomen?
Att ha en opålitlig kropp. Svårt att veta vad jag klarar av. Att dagarna är så olika så man ibland tror man är frisk och anstränger sej för mycket för att krascha efteråt.

Förutom att bli frisk, vad saknar du mest?
Att kunna jobba. Att kunna planera saker som att bara åka till en kompis och fika till helgen men man vet aldrig hur man mår den dagen.

Är du hoppfull, att du en dag kommer att bli frisk/mycket bättre?
Ja. Jag jobbar inom vården och har haft en tilltro till traditionell medicin men nu har jag öppnat mig mer för alternativa metoder för att må bra.

Karoline, 29, Lycksele. Ensamstående, ingen annan i släkten har ME/CFS.

När insjuknade du och när fick du diagnos?
Insjuknade efter en twar-infektion hösten 2005, fick ME/CFS-diagnos först i mars 2016.

Vad är det värsta med sjukdomen?
Förutom att själva sjukdomen med smärtan och tröttheten m.m är jobbig, är isoleringen och inskränkningarna i vardagen, som krävs för att inte bli ännu sämre, det jobbigaste för mig.

Förutom att bli frisk, vad saknar du mest?
Det jag saknar mest är att kunna göra det andra i min ålder gör. Att kunna jobba, resa, träna, spontant gå ut och shoppa / äta med kompisar, planera framtiden och börja starta en egen familj.

Är du hoppfull, att du en dag kommer att bli frisk/mycket bättre?
Självklart hoppas jag fortfarande på att jag ska bli bättre/frisk, annars tror jag inte man orkar med det här år efter år.

Rosie, 44, Ludvika. Man och 6 barn, friska.

När insjuknade du och när fick du diagnos?
Insjuknade april 2011, preliminär diagnos juni 2015, bekräftad diagnos december 2015.

Vad är det värsta med sjukdomen?
Att inte orka delta i det som är livet. Att inte klara av att vara den fru och mamma jag vill vara pga energidränage, hjärndimma, minnesförlust, värk etc, etc.

Förutom att bli frisk, vad saknar du mest?
Det sociala, träning, jobbet, mig själv.

Är du hoppfull, att du en dag kommer att bli frisk/mycket bättre?
Ja, finns inget annat.

Gunela, 58, Enskede. Make och två söner som är friska.

När insjuknade du och när fick du diagnos?
Har haft olika symtom sedan 2005 utan att läkarna hittat något. Januari 2015 tog det tvärstopp, kollapsade mer eller mindre på jobbet och har aldrig kommit tillbaka sedan dess. Fick då diagnosen muntligt av en läkare.

Vad är det värsta med sjukdomen?
Att man blir så ”handikappad”. Det blir en stor livsomställning som drabbar hela familjen. Har varit aktiv motionär, älskat mitt arbete och att umgås med folk, resa, vara ute med båten, flanera på stan och i stora köpcentrum, springa i skog och mark med hundarna osv. Nu är man mest trött, har ont, måste spara/samla ihop krafter för att orka saker, och familjen lider självklart när en anhörig är kronisk sjuk. Att utseende och vikt påverkas negativt av diagnosen är ju bara kosmetika, men ändå en sorg. Det är också svårt att det finns så stor okunskap inom vården, och provtagningsmetoder som verkar undermåliga.

Har under snart 1,5 år genomgått en stor mängd utredningar och provtagningar – utan resultat. Har sedan genom en blodanalys i Tyskland fått veta att jag har flera virus och kronisk påverkan av immunsystemet.

Men det värsta är nog rädslan att bli ännu sämre så att jag blir totalt hembunden
och sängliggande – känner en gradvis försämring hela tiden.

Förutom att bli frisk, vad saknar du mest?
Det är mycket, men framförallt att kunna träna! Och vara glad och aktiv med familjen
och vänner som tidigare.

Är du hoppfull, att du en dag kommer att bli frisk/mycket bättre?
Dessvärre inte

Helena, 39, Jönköping. Gift, inga barn

När insjuknade du och när fick du diagnos?
Insjuknade 2006 efter en lunginflammation, diagnos 2009 på Gottfriesmottagningen.

Vad är det värsta med sjukdomen?
Värsta med sjukdomen är att jag blev sjuk innan jag hann skaffa barn.

Förutom att bli frisk, vad saknar du mest?
Saknar allra mest att få känna mig fri.

Är du hoppfull, att du en dag kommer att bli frisk/mycket bättre?
Känner ett litet hopp sedan en tid tillbaka att medicinerna Rituximab och/eller Ampligen ska finnas tillgängliga inom några år för mig och alla andra ME-sjuka.

Jennie, 28, Umeå. Sambo

När insjuknade du och när fick du diagnos?
Insjuknade vintern 2013/2014. Diagnos april 2016

Vad är det värsta med sjukdomen?
Det värsta med sjukdomen är att jag inte orkar hålla kontakten med mina nära och kära och att jag inte längre kan vara fysiskt aktiv ute i naturen.

Förutom att bli frisk, vad saknar du mest?
Förutom att bli frisk, saknar jag mest av allt bra bemötande inom vården och försäkringskassan. Att jag blir tagen på allvar och att vården gör sitt bästa för att hjälpa mig. Så är det inte idag. Jag hade aldrig haft diagnosen idag om jag inte själv varit påläst och påstridig.

Är du hoppfull, att du en dag kommer att bli frisk/mycket bättre?
Jag tror att jag kommer att bli avsevärt bättre inom några år ju mer forskningen framskrider.

Elisabeth,  59, Göteborg/Västra Frölunda, men född i Helsinki Finland.  (kom till Sverige 1969). Bor just nu själv, i en 3:a. Sonen Anton 21 år kommer och går.

När insjuknade du och när fick du diagnos?
När jag tänker efter, så har jag aldrig känt mig frisk. Började med benbrott i 2 års åldern. (sammanlagt 5 st) Ramlat omkull massor med ggr.  I trappor  mm.  På barnsjukhuset Aurora kände man igen mig,  ha ha. Alltid känt mig trött. men kollapsade ordentligt ung 1984. o fick diagnosen Fibromyalgi.  Sen Gottfries ME-diagnos ungefär 1997.

Vad är det värsta med sjukdomen?
Värsta var när läkarna psykförklarade mig, och skrev ut antidepressiva mm. Förstörde mig ännu mer.  Men man var ju helt veck o fattade ingenting. Lång story. Låg bara hemma o kunde inte ta hand om min lille son.  Blev utskälld både omgivning o familjen. Man var i en dimma.  Orkade ingenting. Pianot har jag sålt, allt möjligt. Nacken o ryggen varit paj. ingen hjälp. Dom vill bara ge mig piller, som pajar hela magen o systemet. Medicinfri sedan 10 år.  Amalgamet tog jag också bort 1987. Tog 1,5 år. Reagerade så starkt.  Blev också bättre då. Mådde prima när jag väntade barn. hormonerna. (slapp endometrios o PMDD)

Saknar ju o resa och träffa vänner. Inte vara så förlamande trött, mm. Skulle kunna skriva en bok om detta.   Har mkt trauman med från uppväxten. Många tror inte det är sant, vad jag har varit med om. TV/TIVO är min bästa  vän många ggr.  Tur jag kan läsa böcker mm o lyssna på musik 🙂

Peter, 58, Malmö

När insjuknade du och när fick du diagnos?
Första diagnosen var resttillstånd efter neuroborrelia (2000). 2008 Fick FK i uppdrag från Sophiahemmets rehab att låta utreda ME. Det hände inte. Från 2010 – 2016 har jag behövt för att få primärvården och specialist sjukvården att ställa diagnos.

Vad är det värsta med sjukdomen?
Att den inte syns. Att jag hela tiden måste spela teater. För det går inte att få förståelse.

Förutom att bli frisk, vad saknar du mest?
En arbetsmarknad där jag kan jobba 4-5 timmar tisdag till fredag. Måndag behöver jag för att vila från en heltid med familjen på helgen.

Är du hoppfull, att du en dag kommer att bli frisk/mycket bättre?
Jag har hopp. Det gäller att inte streta emot. Att (likt ett Stockholmssyndrom) bli vän med ME.

Christian, 35, Borås. Gift, ensam sjuk.

När insjuknade du och när fick du diagnos?
Hastigt insjuknande i samband med magsjuka i januari 2003, diagnos på Gottfriesmottagningen (Dr Olof Zachrisson) 2008.Vad är det värsta med sjukdomen?
Att jag på grund av ansträngningsutlöst försämring (stress och kognitivt arbete) får svår hjärntrötthet och kan inte skapa musik eller text. Det har också varit väldigt svårt att arbeta utan att bli sjukskriven, och jag har haft svårt att behålla jobb, eftersom arbetsuppgifterna inte har kunnat vara flexibla.

Förutom att bli frisk, vad saknar du mest?
Att kunna skriva musik och text, men även att kunna jobba heltid, motionera, umgås med vänner och att resa.

Är du hoppfull, att du en dag kommer att bli frisk/mycket bättre?
Det måste jag vara. Skulle jag bara tro att jag aldrig skulle bli frisk, utan kanske bli sämre och sämre, utan hopp om någon förbättring, skulle jag antagligen våga mig på suicid.