Inte bara Rituximab utan även Cyklofosfamid kan fungera

Norrmännen kanske har rätt
Forskare i Norge provar olika behandlingar som nedsätter immunförsvaret. Deras hypotes är att en stor undergrupp av ME/CFS-patienter lider av en autoimmun sjukdom och att cellgifter, som dödar B-celler, kan hjälpa.

Samma forskargrupp började testa TNF-alfa-hämmaren Enbrel på de patienter som inte svarade på rituximab, men försöket avbröts sedan två av de fyra första pilotpatienterna försämrats.

Pågående fas III-studie med Rituximab
Det pågår, som säkert många av er känner till, en dubbelblind fas III-studie i Norge som beräknas bli klar om två år. I tidigare fas-studier har majoriteten upplevt en signifikant klinisk respons. Målsättningen är förstås att studien ska falla väl ut och att rituximab ska bli en erkänd behandlingsmetod för en stor andel av ME-patienter.

Pågående fas II-studie med Cyklofosfamid
Rituximab är dyrt, och vid Haukeland Universitetssjukhus provar man istället det billigare cellgiftet Cyklofosfamid mot ME/CFS i en fas II-studie. Den beräknas bli klar i januari 2017. Syftet med denna studie är att behandla ME/CFS-patienter med cyklofosfamid som intravenösa infusioner med fyra veckors mellanrum, sex infusioner totalt. Effekterna på symtom och tolererbarhet / biverkningar under 12 månaders uppföljning kommer att registreras, och ytterligare tester kommer att utföras för att objektivt registrera förändringar i fysisk förmåga.

I en tidigare pilotstudie med Cyklofosfamid upplevde två av tre ME-patienter en signifikant klinisk respons.

Vi går en spännande tid till mötes och får hoppas på det bästa!

Om Mats Lindström

Jag heter Mats Lindström och min fru är svårt sjuk i ME/CFS sedan 2008. Jag lägger ner en stor tid av min fritid på att försöka finna bra symtomlindring och helst botemedel mot sjukdomen. Det viktigaste i det arbetet tror jag är att synliggöra sjukdomens allvarlighet, att få politiker, forskning och sjukvård, men även allmänheten att förstå vikten av att hjälpa denna patientgrupp som lider oerhört - både av sjukdomen och samhällets okunskap. Min förhoppning är att en biomedicinsk forskning värt namnet kommer igång i Sverige. Jag driver några egna Facebook-grupper där den största heter Databas ME/CFS. Medlemmarna består av både ME/CFS-sjuka och anhöriga från bl a Sverige och Norge.

  1. Stina Hultgren

    Tack för uppdatering och info, du gör ett fantastiskt jobb i att hålla koll på allt! Bra kombination av glädjespridare och detektiv 😉

    Liked by 1 person

  2. Mimmi

    Jeg er skeptisk da cyklofosfamid kan forårsake mange bivirkninger. Det blir som å eksperimentere med egen helse.
    Hvis dette er lignede stoff fra en sopp på Hardangervidda; cyklosporin, som sin tid ble brukt til nyretransplanterte for å beholde transplantatet ( og dengang på midten av 80-tallet anbefalt nyretransplanterte av leger i Norge ) viste det seg å ha motsatt effekt… Bivirkninger som kan komme lenge etterpå.

    Kunnskap om bivirkninger:

    http://www.notmywar.com/hva-er-de-forskjellige-cyclophosamide-bivirkninger/

    legeforeningen.no/Fagmed/Norsk-barnelegeforening/Veiledere/veileder-i-akutt-pediatri/kapittel-9-hematologi-og-onkologi/96-cytostatika-bivirkninger

    http://www.unn.no/getfile.php/UNN%20INTER/Enhet/Revmatologi_web/Dokumenter/Sendoxan%20pasient.pdf

    http://www.dagensmedisin.no/artikler/2015/03/20/-kan-mecfse-respondere-pa-immunmodulerende-behandling/

    På siste link står henvisning relatert til eksperimentelle tester og behandlinger for CFS/ME,
    CFS/ME pasienter er ingen ensartet gruppe og sist; Hvorfor skal ME-pasienter tåle mer synsing enn andre?

    Mats, jeg er såpass syk pr i dag, så håper linkene er korrekt nedskrevet. Har ikke overskudd til å lese, men kanskje du finner noe som er interessant.

    Gilla

  3. Sven Källström

    Mats !! Du gör ett FANTASTISKT arbete, och jag är djupt IMPONERAD!! Själv är jag läkare, och har ju självklart gått igenom del-kurser så som Fysiologi, Infektion, Immunologi etc etc – men detta ligger ju på nivån grundutbildning. Efter AT- och under ST- utbildning genomgår man specialistutbildning – men från den senare kunskapsnivån upp till super-superspecialisering där våra forskare arbetar är avståndet Långt. Dessutom så vet vi ju, att vissa forskare ”är OK” men att det därutöver finns forskare som rör sig på super-super-supernivå – våra föregångsmän och genier … själv tänker jag då på namn som t.ex. Georg Klein eller Jonas Blombergh; jag väljer som exempel dessa namn, eftersom jag har direkta kontakter med läkarkollegor och samtidigt personliga vänner som har arbetat och arbetar i samarbete med nämnda storheter. Via dessa personkontakter har jag försökt samla in kunskap om ME/CFS – med Samma drivkraft som du – dvs att jag under flera år sammanlevde med en kvinna med FM … och nu sedan 10 år lever med en kvinna med ME (av ganska svår grad). However – min specialitet har varit Psykiatri – ett område kunskaps-och teorimäsdigt långt från ME/FM. Jag har därför haft rejält arbete att göra, när jag försökt läsa & förstå forskning inom ME/CFS/FM – hårdtuggat och hårdsmält … men jag har envist tuggat och tuggat, driven av PASSIONEN att nå fram och förstå. Mina möjligheter att arbeta med detta område – att leta kunskap, att försöka förstå – har dock blivit mkt gynnsammare, i och med att jag passerat 65 år och har gått i pension från psykiatrin. Så – nu har jag mer tid och kraft över för detta arbete – kunskapssökandet. Efter att jag under några månader har följt FB-gruppen ”ME/CFS i Sverige” har jag till slut upptäckt spridda inlägg från Dig – och nu har jag hittat Din blogg – och blir DJUPT IMPONERAD av ditt arbete, din kunskap, din förmåga att följa med in i forskningsartiklarnas hjärta … dvs att förstå och beskriva det vetenskapliga språket, förstå mysterier med T-celler & NK-celler och cytokiner och CD-markörer och … och … Åter – jag är djupt imponerad. Har du gått läkarutbildning? eller har du med träget arbete trängt in i begreppsvärlden … med alla cytokiner och interleukinhämnare etc etc? Summa Summarum tar jag med Glädje del av artiklarna i din blogg – och jag kanske kan bidra och komplettera med kommentarer och med mina kunskapsfynd. /////// Just nu om Rituximab contra Cyclofosmamid (arbete i Norge) vid ME/CFS: Här min KORRIGERING: Cyclofosmamid ÄR ett cellgift i gammal vedertagen bemärkelse. MEN Rituximab är INTE ett cellgift – det är betydligt modernare o ”snällare” än så. Rituximab är antikroppar (tillverkade utanför patientens kropp) som har egenskapen SELEKTIVT MÅLSÖKANDE – Selektivt riktade mot ENBART B-lymfocyter – dvs den (lilla) delmängd av Vita blodkroppar som tillverkar antikroppar mot bakterier-virus-etc. De tillförda Rituximab-antikropparna finner B-lymfocyterna genom att de ”lärt sig” att känna igen ett specifikt yt-antingen som finns Enbart på B-lymfocyter (man säger att B-lymfocyterna är CD-20-positiva (CD20+). Alltså – Eendast B-lymfocyterna ”letas upp” – och efter varje infusion av Rituximab oskadliggöra ”ett visst antal” B-lymfocyter. Dock – man följer ju under en behandlingsserie med Rituximab blodkroppstalen … gör paus i behandlingen om B-lymfocyttalet blir föör lågt (då innebärande något större risk för bakteriella infektioner … medan försvaret mot virus inte påverkas).. SUMMA: Man Får & Ska inte benämna R-mab som ett cellgift !! R-mab är genom sitt Selektiva arbetssätt mkt mkt SNÄLLARE mot kroppen som helhet – och biverkningarna är i st. sett NOLL (jag har själv gått igen en serie på 4 intrevenösa infusioner). Cyclofosmamid däremot – som ÄR ett cell-GIFT – innebär mkt större risk för biverkningar och på-köpet-vävnadsskador. Själv förstår jag därför inte, varför man vid tal om ”Rituximav vid EM/CFS” upprepat talar om Rituximab (vid ME) som potentiellt farligt/riskabelt !! Cyclofosmamid innebär mkt betydligt högre risker !!

    Liked by 1 person

    • Sven, stort tack för fina ord och din korrigering! Maila gärna mig dina kontaktuppgifter så kan vi säkert hjälpas åt! Jag är inte läkarutbildad, jag är polisutbildad 😉 Men van att utreda på ett objektivt sätt och ta fram det som är av mest betydelse.

      MVH
      Mats Lindström

      databas@outlook.com

      Gilla

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut /  Ändra )

Google+-foto

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut /  Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut /  Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut /  Ändra )

Ansluter till %s

%d bloggare gillar detta: