ME-patienter får ingen adekvat behandling
Flertalet olika forskningsresultat har visat att ME/CFS-patienter har dysfunktionellt immunförsvar, vilket mer eller mindre påverkar alla kroppens system, exempelvis gastro-intestinala systemet, endokrina systemet, lymfatiska systemet och centrala nervsystemet. Ingen vet egentligen orsaken.
Det finns hypoteser, med visst stöd, som gör gällande att det ospecifika immunförsvaret är för svagt, eller att det specifika immunförsvaret är för överaktivt (autoimmunitet). Det finns även teorier om att det kan röra sig om pågående infektioner av antingen bakterier eller virus. Utöver detta finns bevis för avgiftningsproblem hos ME/CFS-patienter – att det kan finnas en överkänslighet mot exempelvis tungmetaller och mögel, eller överexponering som orsak. Slutligen sägs genetik vara en faktor av varierande betydelse för utvecklingen av olika sjukdomar. I överensstämmelse med detta har ett antal möjliga områden för genetisk känslighet identifierats för ME/CFS i olika studier.
Man kan angripa problemet på två olika sätt
1. Leta efter orsaken
Den behandling som nu finns riktas endast mot symtomlindring, eller att man försöker rätta till olika avvikelser i de olika organsystemen istället för att gå på grundorsaken – den som vi inte känner till. Forskning pågår, inte minst i USA, för att komma på orsaken. Det kan dock ta mycket lång tid.
2. Prova med olika behandlingar och se om och vad som fungerar
För att komma någon vart lite fortare föreslår jag att man helt enkelt inom ramen för kliniska studier antar olika hypoteser (det finns redan flera) och påbörjar behandling, dvs följer upp tidigare pilotstudier. Enligt mitt sätt att se på det finns då en större framkomlig väg att nå snabbare resultat än att omvänt försöka analysera vad orsaken är. Prova tills det fungerar, kort och gott.
Försökspersonerna bör självklart väljas ut med omsorg utifrån klinisk bild och eventuella immunavvikelser som kan tyda på att behandlingen kan vara framgångsrik.
Påbörja behandling nu – någon kanske fungerar?
Förslagsvis skulle man kunna dela in patienterna i olika grupper om kanske 20-25 st i varje respektive grupp enligt nedan:
Grupp 1 behandlas mot autoimmunitet (ex. rituximab eller cyklofosfamid)
Grupp 2 behandlas mot retrovirus (ARV-behandling)
Grupp 3 behandlas för bl a svagt ospecifikt immunförsvar (ex. Ampligen)
Grupp 4 behandlas med avancerad probiotikabehandling (ex. genom Sharam Lavasini)
Grupp 5 behandlas med immunglobulin (vid avvikande subklasser)
Grupp 6 behandlas med Eporatio (EPO) för symtomgivande anemi
Jag går inte in på placeboeffekten i detta utkast. Den bör om möjligt diskuteras utifrån ett evidensbaserat perspektiv. Men frågan är om det är rimligt ur ett etiskt perspektiv. Låt alla som vill få prova. Jag kan fortsätta med olika förslag, men det är inte det som är själva poängen. Poängen är att vi måste börja nu. Tiotusentals sjuka, bara i Sverige lider varje dag!
Vad har vi att förlora och vad har vi att vinna?
Flera av ovan behandlingar har redan testats, antingen i pilotstudier, eller t o m i olika fas-studier. Fas III pågår för fullt avseende bl a Rituximab och Ampligen. Risker med de olika behandlingsformerna finns rätt väl dokumenterade. Den medicinering som mig veterligen kan ge de allvarligaste biverkningarna av ovan är rituximab. All medicinering har självklart mer eller mindre biverkningar. För att kunna vinna måste man våga ta risker. Så ser livet ut. Om jag själv hade diagnos ME/CFS, skulle i vart fall jag våga ta en risk för att om möjligt ha chans att må stadigvarande bättre. Så tycker jag. Vad tycker du?
Handen på hjärtat, vad hade du valt om du fick bestämma – om du själv är, eller hade varit drabbad?
Går kroniska sjukdomar att bota? 
Mina problem angående kronisk smärta är att den förvärras vid ändring av väder. Mina problem med min sjukdom passar inte in i något fack som spekuleras och analyseras i (inte vad jag har sett i alla fall).
Min trötthet och smärta borde analyseras efter högtryck och lågtryck och var i världen jag befinner mig.
I Manitoba Kanada mår jag bla bättre, i Norrköping, Sverige mår jag dåligt. Vissa landskap i Sverige mår jag bättre, såsom i Dalarna och Småland.
Finns det några sådana analyser?
Mvh/ Christina Österlund
GillaGillad av 1 person
Tror själv att min ME lösts ut av att vi upptäckte stora angrepp av falsk hussvamp mm svampar och mögel …ingen läkare har frågat vad jag tror det var som gjort mig sjuk …utan bara skickat runt på olika rehabiliteringsinsatser och utredningar ch sjukskrivning …först efter att jag sökt hjälp av en naturläkare och fått massor av olika mineraler och vitaminer har jag sakta fått lite av mitt liv tillbaks …det skrämmande är att jag inte vågarberätta för min vc läkare om naturläkaren av rädsla för att inte få sjukskrivning o ev stadigvarande sjukersättning. ..trots en 33 årig historia med Fibromyalgi ….
Skulle gärna ingå i en grupp och bli ordentligt utredd !
Återigen TACK Mats 😙
GillaGillad av 2 personer
Jag har också Fibromyalgi och kroniskt trötthetssyndrom, Hypothyreos (underfunktion) med autoimmunitet mot min sköldkörtel( Hashimoto) har försökt få hjälp i 35 år men ingen vet vad som är fel….. Så man lider i tysthet..åren passerar och livet blev inte som msn tänkt sig! Har dökt och försökt alltsom man kan hitta men alla prover ser ju bra ut säger läkaren .. Så man kan ingenting göra.. Har ätit antideppressiv meficin senaste 15 åren (Cymbalta) men det tar bara toppen av smärtan.. Vet inte vad dom är värst .. smärtan eller tröttheten… Försöker nu trappa ut medicinen och klara det .. inte lätt efter långvarigt bruk.. Medicinen ger ju också många biverkningar som man får dras med som tinnitus , svettningar, hjärndimma, och minskad sexlust.. Har bestämt mig nu att även om det tar mer än 1 år att bli fri från Cymbalta så ska jag klara det.. Tilläggas också att jagklarsr av nertrappningen själv pga. att ingen läkare vet hur det ska höras på rätt sätt ..
Det jag blev rådd av läkare att göra var att göra likadant som vid insättningen.. och då blev jag jättesjuk..
Så via en FB grupp har jag hittat råd och stöd ang.utsättningen..
Har slutat tro på vården och att få någon hjälp i min sjukdom..
Jag är gärna med i kontrollgruppen eller i studien.,
GillaGillad av 1 person
Hej, jag har tänkt precis samma sak och kan gärna tänka mig att prova… Det du skriver ”vad har vi att förlora” stämmer oerhört bra på hur jag känner inför sjukdomen. Jag provar mer än gärna om det finns en möjlighet att bli bättre. Om det inte fungerar provar jag gärna igen med något annat som kanske kan hjälpa. Jag har försökt så mycket på egen hand och vården idag försöker hjälpa mig men står utan möjlighet eftersom det inte provats tidigare. Så – varför vänta?
GillaGillad av 1 person
Kliniska studier behövs för den här patientgruppen och som föreslås ovan, där man först letar bakomliggande orsaker och sedan delar upp patienterna i ovan av Mats Lindstöm föreslagna grupper för att se förbättringar och reaktioner.
Det finns som Mats anger läkemedel, som internationellt prövats och nu pågående kliniska studier som pågår, så det finns bra hjälp att komma igång om viljan finns.
Den här patientgruppen är i så stor nöd, att det verkligen skulle vara på sin plats, att ge de olika läkemedlen ovan en reell chans, på drabbade som är mera än villiga att ställa upp i olika kliniska studier.
Den här patientgruppen har väldigt svårt att vänta, när tiden bara rinner i väg och lidandet bara fortsätter i det oändliga, varken till gagn för patienten eller för samhället.
Ni som läser det här och har möjligheten att påverka, så det kan realiseras och genomföras, skulle verkligen göra en god gärning genom att dra sitt strå till stacken.
Alla sätt att påverka är bra, som att fortsätta kommentera här är ett sätt.
GillaGillad av 1 person
Fattas mycket inom svensk husläkare kunskap. De lutar sig på enkla prov och sedan för ofta sätter fel diagnos och psykiska problem. Det vi vet läkare kan ej vetenskapligt visa i prov deras gissning är rätt. Synd om de medvetet lurar allmänheten som litar på dem. Psyket drabbas alltid vid alla sjukdomar på olika sätt. Psyket drabbar läkare när de inte vet utan vill ge något till sjuka och hittar på olika diagnoser som motiverar deras utskrivning av tabletter.
Var finns alla läkare som vill bota sjuka och ej sälja lindring snabbt ?
Min erfarenhet från vården är. Läkare mycket enkelt jobb. Krävs enbart fåtal prov sen inge sjuk utan psykiskt.
Så varför anställa läkare när så enkelt ?
GillaGillad av 1 person
Om jag själv fick diagnosticerad borrelia skulle jag fortsätta behandla mig själv med kinesiologi precis som jag gör nu. Skulle det fungera? Vet ej. Hade jag ett bra mikroskåp och lite andra labgrejer skulle jag plockat ut ett antal borreliabakterier ur mitt blod i en glasvial eller på mikroskopglas och se om kroppen reagerade mot det. Om ja, skulle jag sen leta efter medel som negerade reaktionen och ta den/de. Sen skulle jag ta återkommande mikroskopieringar för att se om bakterierna är kvar eller försvinner. Tycker jag de ser ut att ha försvunnit skulle jag ta ett nytt labprov.
GillaGillad av 1 person
Att leva med ME /CFS är som att vara levande begrav (inte för att jag vet hur det känns men jag upplever livet så). Jag vill inget hellre än att vara en aktiv person,fru och mamma, jag har så mycket att he men orkar inget. Just nu har jag hamnat i en rejäl svacka: svårt att andas, överkänslig mot ljud och ljud, värk i hela kroppen, konstant kall om fötter, svullen i bl.a. Händer, jobbigt att prata, konstant hjärndimma, dubbelseende och felvändas av allt är att det svider i huden över hela kroppen ungefär dom om jag sprungit i ett brännäslefält, det är rena tortyren!
Ska vi behöva leva så här? Jag har accepterat min situation men inte att det ska vara så här livet ut.
Vi behöver mer forskning kring denna hemska sjukdom!
GillaGillad av 1 person
Jag skulle ta chansen och prova vad som helst, för att få ett LIV. Nu existerar jag bara, liggande i sängen. Orken räcker ca 5-15 min åt gången.
GillaGillad av 1 person