Nästan frisk efter 28 år med ME/CFS

mestinon

Hemligheten: Mestinon
Mestinon är ett läkemedel som stimulerar det parasympatiska nervsystemet (parasympatomimetisk) genom att hämma nedbrytningen av signalsubstansen acteylkolin. Läkemedlet används primärt i myastenia gravis  (MG), en autoimmun neuromuskulär sjukdom som kännetecknas av muskelsvaghet och trötthet. MG orsakas oftast av antikroppar som fäster vid och blockerar acetylkolinreceptorer vid den neuromuskulära förbindelsen. Om receptorerna blockeras leder det till svaghet och trötthet.

Myasthenia gravis påminner om ME/CFS just för att det förekommer oftare hos kvinnor, men är annorlunda i att det oftast orsakar muskelsvagheter, symptom som att ögonlock blir hängande och man har svårigheter att svälja.

Till fallbeskrivningen
Hon hade haft ME/CFS i tjugoåtta år och det sista året hade varit riktigt tufft. Flera operationer, inklusive avlägsnande av gallblåsa. Hon var nu sjukare än någonsin.
Hon trodde att hon hade problem med mitokondrierna, men vid kontroll verkade de fungera bra. Även hennes lungkapacitet var utan anmärkning. Hennes autonoma nervsystem, var dock ur balans. Hennes hjärta slog alldeles för fort och hennes blod verkade ansamlas mer i benen istället för att pressas tillbaka till hjärtat. Hennes läkare, David Systrom i Boston föreslog behandling med Mestinon (pyridostigminbromid). Det hade hjälpt andra patienter med trötthet sade han.

Mestinon visade sig vara något av ett mirakel för henne.  Hon beskrev plötsligt en känsla som ”going for a run”. Hon hade inte haft en sådan känsla på årtionden. Hon kunde börja med längdskidåkning – en av de mest energikrävande träningsaktiviteter som finns. Hon åker nu skidor över 5 km, ett par dagar i veckan, och tränar i gymmet. Hon har dock en bieffekt som uppenbarligen orsakas av medicineringen. Efter träning känner hon sig ibland yr.

Hon kan nu arbeta full tid. En stor del av hennes alkoholintolerans har försvunnit. Hennes mycket höga vilopuls har normaliserats. Hon är inte fullt frisk, men hon har förbättrats enormt och kan utöva fysisk träning.

Ministudie på tre personer med ME/CFS
Några japanska forskare misstänkte att neuromuskulära problem kan förekomma hos patienter med ME/CFS. Deras studie av tre ME / CFS-patienter 2003 ledde till slutsatsen att Mestinon kan vara till hjälp för patienter med i ME/CFS. Var och en av de japanska patienterna förbättreades avsevärt.

Samtliga tre patienter hade beklämmande normala kliniska fynd i blod, ryggmärgsvätska, urinanalys, avföring, EKG och EEG mm.

Alla visade vissa tecken på EBV-reaktivering och hade milda autonoma problem och väsentligt minskad muskelaktivitet.

Patient 1
Behandling med 30 mg pyridostigminbromid ledde till att en ung kvinna som haft sjukdomen i 3 år blev snabbt bättre och hennes muskelstyrka återgick till det normala.

Patient 2
Efter en månad på pyridostigminbromid blev en kvinna som haft problem i tio år bättre. Hennes trötthet minskade signifikant och ”muskel-action amplitud” mer än fördubblades

Patient 3
Den sista kvinnan med 15 års erfarenhet av sjukdomen upplevde betydande förbättring av läkemedlet.

Författarna noterade att Mestinon hade ”dramatiska effekter” på sina patienter.

Författarna föreslog att kalciumproblem kan orsakas av att antikroppar försämrar acetylkolinfrisättning vid den neuromuskulära förbindelsen. Deras hypotes är att Epstein-Barr-virus kan inducera B-celler att producera antikroppar, som sedan korsreagerar med kalciumkanaler i nerverna. De inhiberade kalciumkanalerna reducerar acteylkolinfrisättning som i sin tur orsakar muskelsvaghet, trötthet och dysfunktion i det autonoma nervsystemet.

De föreslog att fler kliniska studier skulle göras men inga fler studier på Mestinon på patienter med ME/CFS har gjorts sedan 2003.
Källa

Med anledning av ovan hypotes om kalciumproblem…
I en nyligen presenterad studie (31 maj 2016, Nguyen T m.fl, Australien) rapporteras för första gången en betydande minskning av proteinet TRPM3 på cellytan i NK- och B-lymfocyter, liksom minskad intracellulär kalcium hos ME/CFS-patienter jämfört med frisk kontrollgrupp. Läs mer här

 

Om Mats Lindström

Jag heter Mats Lindström och min fru är svårt sjuk i ME/CFS sedan 2008. Jag lägger ner en stor tid av min fritid på att försöka finna bra symtomlindring och helst botemedel mot sjukdomen. Det viktigaste i det arbetet tror jag är att synliggöra sjukdomens allvarlighet, att få politiker, forskning och sjukvård, men även allmänheten att förstå vikten av att hjälpa denna patientgrupp som lider oerhört - både av sjukdomen och samhällets okunskap. Min förhoppning är att en biomedicinsk forskning värt namnet kommer igång i Sverige. Jag driver några egna Facebook-grupper där den största heter Databas ME/CFS. Medlemmarna består av både ME/CFS-sjuka och anhöriga från bl a Sverige och Norge.

  1. Annelie

    Detta var verkligen intressant!

    Liked by 1 person

  2. Jennie

    Vd menas med ”kalciumproblem” hos ME/CFS patienter? Är det vanligt förekommande och hur yttrar det sig?

    Liked by 1 person

    • Problemet verkar vara att kalcium inte kommer fram i kanalerna, vilket kan orsakas av virusinfektion. När kalcium inte kommer fram kan inte heller Acetylkolin frisättas.

      Acetylkolin är signalsubstansen i musklerna. När hjärnan skickar en impuls ner till muskeln, bär acetylkolin signalen från nerv till muskelfiber, där kalciumkanaler öppnar för att skapa möjlighet för rörelsen.

      Det handlar således inte om att tillföra kroppen mer kalcium. Det kan vara kanalerna som kalcium transporteras i som är störda ( detta fall är hypotesen antikroppar mot EBV). Att då tillföra Acetylkolin eller läkemedelet Mestinon kan då rätta till bristen apå acetylkolin. Sedan hur den totala balansen i kroppen påverkas av detta vet jag inte. Men det är intressant. Det hänger ihop med annan forskning. Så visst är det säkert virus som är orsaken till många med ME.

      Gilla

  3. Catarina Kuschel

    Mycket intressant, många paralleller även till fibromyalgi och utmattningssyndrom

    Liked by 1 person

  4. Andrea

    Känns något långsökt men finns det försök på diabetes typ1 som också är en autonom sjukdom men ingen vet varför, kan det finnas samband??

    Liked by 1 person

  5. Elsebeth

    Det er meget spændende og det giver håb. Er din kone blevet udredt for myastenia gravis eller
    Prøvede hun bare Mestinon også havde det en god effekt?
    Beste hilsner Elsebeth

    Gilla

  6. Kunna åka längdskidåkning… Det låter för bra för att vara sant! Jag vågar inte tro på att det skulle kunna gå, men tack för att du skriver om det här och liknande, så att man känner lite hopp ändå.

    Liked by 1 person

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut /  Ändra )

Google+-foto

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut /  Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut /  Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut /  Ändra )

w

Ansluter till %s

%d bloggare gillar detta: