Hjälp USA (NIH) med vad de ska fokusera på (ME/CFS)

nih
Senast fredagen den 24 juni kan organisationer/myndigheter svara
National Institutes of Healths arbetsgrupp Trans-NIH ME/CFS inbjuder forskare, vårdgivare, patientorganisationer, vetenskapliga eller yrkesorganisationer, myndigheter och andra intressenter att inkomma med förslag på vad deras forskning ska fokusera på. Organisationer uppmuntras att lämna in svar som återspeglar respektive organisation som helhet.

Svar skickas via e-post senast den 24 juni 2016 till  MECFSRFI@mail.nih.gov

Senast onsdagen den 22 juni kan enskilda personer (via MEAction) svara
#MEAction har för ändamålet tagit fram ett anpassat frågeformulär som lämpar sig för enskilda individer att svara på, t ex patienter, anhöriga. forskare, läkare mm.

Här kan du som enskild person gå in och svara. Det tog mig ca 15-20 min

Observera att MEAction behöver tid att sammanställa svaren varför du enbart har tom onsdagen den 22 juni, kl 23.59 på dig att svara.

Jaime
Jaime Seltzer (chefredaktör MEAction) har fokuserat på bra ämnesområden där du på en 5-gradig skala kan ange hur pass viktigt du anser att just detta ämne ska fokuseras på. Se exempel nedan.

Exempel på frågor som finns med i MEActions frågeformulär
me1
me2
Svara här

Om Mats Lindström

Jag heter Mats Lindström och min fru är svårt sjuk i ME/CFS sedan 2008. Jag lägger ner en stor tid av min fritid på att försöka finna bra symtomlindring och helst botemedel mot sjukdomen. Det viktigaste i det arbetet tror jag är att synliggöra sjukdomens allvarlighet, att få politiker, forskning och sjukvård, men även allmänheten att förstå vikten av att hjälpa denna patientgrupp som lider oerhört - både av sjukdomen och samhällets okunskap. Min förhoppning är att en biomedicinsk forskning värt namnet kommer igång i Sverige. Jag driver några egna Facebook-grupper där den största heter Databas ME/CFS. Medlemmarna består av både ME/CFS-sjuka och anhöriga från bl a Sverige och Norge.

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut / Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut / Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut / Ändra )

Google+-foto

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut / Ändra )

Ansluter till %s

%d bloggare gillar detta: