Ibland räcker jag inte till…

cropped-mats1.jpg
Hej, jag vet inte hur jag ska formulera mig för att inte framstå som en idiot, men jag går rakt på sak. Denna blogg har vuxit och blivit enormt populär, betydligt mer än vad jag ens skulle kunna föreställa mig då jag startade den. Nästan 400.000 personer har varit inne och läst sedan jag startade den förra året. Det handlar om ca 1000 personer om dagen. Det är inte bilder jag lägger upp, eller en dagbok vad jag gjort under dagen som diskuteras. Det är ofta mer komplexa saker, sådant som kan beröra eller väcka tankar, oro och frågeställningar. Dessutom är vi inte 10 st som driver denna blogg, jag är helt ensam och driver den helt på min fritid.. Flera skickar både mail, inbox via messenger och ringer mig privat. Jag har ingen som helst möjlighet att bemöta alla enskilt. Därför har jag fortfarande massor av obesvarade mail och inbox. Jag vill verkligen kunna svara alla, men min tid räcker tyvärr inte till.

Jag håller nu på att gå igenom alla obesvarade meddelanden på min semester. När jag svarar blir det ofta en fortsatt diskussion och det blir en ond cirkel i detta – även om det individuella samtalet i sig kan vara intressant. Hur ska jag kunna skriva om något sådant här utan att framstå som otrevlig? Det är det minsta jag vill vara. Jag ser därför helst att ni skriver era tankar på bloggen istället, så kan fler hjälpa till att besvara. Då kan jag även bemöta flera med liknande tankar i ett svep 🙂

Det jag fokuserar på är att försöka bidra till att förändra det svenska medicinska samfundets syn på vissa kroniska sjukdomar, där det finns så mycket mer att göra än att remittera patienter till psykologer, ge smärtlindrande och sömntabletter m.m. Det är ett riktigt helvete att leva med dessa sjukdomar som jag skriver om! Därför anser jag att mycket mer måste göras från samhällets sida!

Jag vet inte hur man ska behandla olika sjukdomar, jag är lekman. Däremot så dukar jag upp ett smörgåsbord. Jag har läst många studier och sett vad som kan fungera på vissa patientgrupper, men det innebär naturligtvis inte att just du, hon eller han skulle bli bättre av just den behandlingen. Det måste överlåtas till medicinskt skolade. Men de måste då få möjligheten att plocka från smörgåsbordet. Där har vi idag en stor begränsning inom svensk sjukvård – tyvärr. Det handlar om resursbrist, undermåliga lab-tester, behandlingsrekommendationer, och faktiskt ren okunskap!

Trevlig Midsommar! Nu tar jag semester på riktigt 🙂

Om Mats Lindström

Jag heter Mats Lindström och min fru är svårt sjuk i ME/CFS sedan 2008. Jag lägger ner en stor tid av min fritid på att försöka finna bra symtomlindring och helst botemedel mot sjukdomen. Det viktigaste i det arbetet tror jag är att synliggöra sjukdomens allvarlighet, att få politiker, forskning och sjukvård, men även allmänheten att förstå vikten av att hjälpa denna patientgrupp som lider oerhört - både av sjukdomen och samhällets okunskap. Min förhoppning är att en biomedicinsk forskning värt namnet kommer igång i Sverige. Jag driver några egna Facebook-grupper där den största heter Databas ME/CFS. Medlemmarna består av både ME/CFS-sjuka och anhöriga från bl a Sverige och Norge.

  1. Mia Sällström

    Hej Mats, en riktigt avkopplande skön semester med familjen önskar jag dig. En kämpe för din fru och alla oss andra. Du är fantastisk!! Tack ❤ Go sommar o kram från Mia Sällström

    Liked by 1 person

  2. Birgitta Palén

    Mats!
    Förstår verkligen känslan/dilemmat! Du har gjort ner än nog – ta nu välbehövlig semester! Det du skrivit och förmedlat (och det är inte lite det!) är otroligt betyselsefullt för så många, stort tack! Har många

    Liked by 1 person

  3. Stina Karlsen

    Kjære Mats. Du rekker til i milevis. Du gjør en fantastisk jobb. Kan ikke forvente noe mer i tillegg til jobben du allerede gjør. Takk igjen for den innsatsen og ha en riktig god ferie til deg og familien. Vennlig hilsen Stina, ME-syk i Oslo

    Liked by 1 person

  4. ajader

    Fullkomligt befogat inlägg!

    Önskar dig en fantastisk midsommar och välförtjänt semester!

    Njut och må bäst! 🌞

    Liked by 1 person

  5. Annelie

    Såklart du inte räcker till åt alla!
    Det viktiga är att du räcker till åt din familj ich dej själv!
    Sen är det ju så att man ibland måste vara bestämd el som du skriver, otrevlig.
    Du driver inte bara din blogg!
    Du pratar, träffar och mailar doktorer och andra personer som kan ge dej information och tvärtom. Du ska vara med och göra en dokumentär! Du har ju även ett arbete ( vilket många kanske glömmer) Hur ska du hinna med dej själv och din familj? Jag tror dom flesta förstår. Du har häcken full!
    Ta semester, åk och bada, drick en pilsner el 5 och ha det bäst!
    Tack för allt du gör!❤️

    Liked by 1 person

  6. Maria Bergman

    Jag förstår dig Mats du gör och har gjort väldigt mycket, mer än någon frisk människa skulle klara av så ta en välbehövlig semester med familjen! Kramar och hoppas ni får en Glad och trevlig Midsommar! 😊❤❤❤🍀🍓🌼

    Maria Bergman

    Liked by 1 person

  7. Emmeli

    Nej Mats du framstår inte alls som otrevlig!! Men du måste värna om din egen hälsa och din familjs. Helt rätt beslut!! Du kan inte klandra dej själv för att inte orka svara personligen till alla. Det tycker jag inte du ska göra heller…. Smörgåsbordet är fantastiskt dukat! Och jag tackar för arbetet du gör o för att du publicerar dina rapporter o tankar. Försök nu koppla bort mycket o försök o njut av lite av din frus lite mer energi så ni kan göra nåt trevligt ihop. Ha en fin sommar Familjen!!❤️❤️❤️

    Liked by 1 person

  8. Ammie

    Självklart att du inte kan det här men du besitter stor kunskap pga Claudias sjukdom och ditt brinnande engagemang att förbättra er livssituation har gynnat oss alla. Viktigt att respektera er gemensamma tid nu när hon mår bättre. Ha en underbar semester nu ☺ kramar till er 🌞😎

    Liked by 1 person

  9. irene skogsberg

    Mats, du betyder så mycket för oss. Vi vill att du tänker på dig själv också. Ta hand om dig, var rädd om dig, vi behöver dig. Men inte 24/7! Ha en avkopplande semester nu. Utan oss!
    Claudia, bind fast Mats i vilstolen och göm dator och mobil, hos en granne kanske? Kramar till er båda. ❤

    Liked by 1 person

  10. Sofia Linderot Loord

    Tack för allt ditt jobb, som du lägger väldigt mycket av din tid till😊 är så tacksam! Men du behöver en välförtjänt semester, tillsammans med familjen.
    Ha en riktigt skön sommar, njut, stäng av datorn 😊
    Kram till er💚

    Liked by 1 person

  11. Tack för allt du gjort och allt du gör! Du förtjänar absolut ett break och en riktigt avkopplande semester! Både du och din familj kan må bra av en andningspaus och hämta ny kraft för både hjärta och hjärna. Även själen behöver vila och begrunda sin plats på jorden!
    Du är en unik själ, var rädd om dig!

    Liked by 1 person

  12. Hej! Jag har precis börjat följa din blogg. Ditt engagemang är enastående! Det gör ont i mig att du får skuldkänslor för att du inte gör mer; det gör ont för jag känner igen mig. Jag hoppas av hela mitt hjärta att du sätter en ännu tydligare gräns än du gjorde nyss. Hoppas du bestämmer att du efter semestern fattar beslutet att skydda din frus hjälte från utbrändhet genom att byta all privata adresser och telefonnr och enbart besvara frågor på bloggen. Men även där begränsa hur mycket tid och kraft du lägger ner. Hoppas du tillsammans bestämmer med din fru om hur mycket tid det är rimligt att lägga på det. Och sen vägra öppna bloggen under vissa timmar/dagar osv. Hoppas, hoppas du tar ditt drastiskas åtgärder utan skuldkänslor eller oro över hur du blir betraktad. Kram från en som kämpar med samma problematik./ Camilla

    Liked by 2 people

  13. Lars

    Ha en bra semester som du är väl värd.

    Bloggen fyller en bra funktion och samlat många olika studier samt visar på verkligheten för många sjuka.
    Man får bra underlag till förslag på vad man kan göra och kan ha mer i kroppen om nu behandlande läkare intresserad ta del av det. Jag har lärt mig vården har stora brister i kunskap och gissar väldigt ofta.

    1998 blev jag sjuk (utmattningssyndrom) och först 2012 tog man borrelia prov men vägrar utreda på seriöst sätt om drabbad av mer för fortfarande sjuk. Har bekostat största delen av min behandling själv och en del utredning.

    Min övertygelse är att många går med fel diagnos och detta med olika infektioner och inflammationer är mycket större än vi tror.
    Borrelia mycket värre än vad läkare påstår. Vi ser ju i sjuktalen,

    Liked by 1 person

  14. Michelle Minell

    Jag uppskattar allt du gör för oss sjuka som inte vet vart vi skall vända oss till. Men som alla säger….du och din familj går först. Jag vet om någon! Ha en fin Midsommar nu. Kram

    Liked by 1 person

  15. Anna-Kari Andersson

    Älskade Mats. Du har gjort mer för alla än ngn annan. Svara inte i telefon, på mail eller meddelanden. Be alla vända sig till TBE- och Borreliaföreningen.
    Du om någon ska inte ha skuldkänslor.
    Nu loggar Du ut från allt och tar hand om Dig och Din familj.
    Glad Midsommar🌸🍀🌸🍀🌸🍀🌸🍀🌸🍀🌸🍀🌸

    Liked by 1 person

  16. Christina Hedelin

    Hej!
    Under året jag har följt och läst om allt du skrivit ,har jag undrat om du har minst 98 timmar på ditt dygn! Så klokt av dig att säga som det är, jag kan lova att alla som läser förstår dig så väl, och att du vill så väl.
    Tack för att du finns och allt jag fått lära mig, genom allt det du skriver
    Trevlig midsommar o semester!
    Med vänlig hälsning,
    Christina Hedelin

    Liked by 1 person

  17. Åsa Berglin-Inberg

    Claudia hade dubbeltur då hon träffade dig. Sällan eller aldrig har väl någon partner ställt upp så helhjärtat. Och i och med detta får vi övriga sjuka också hjälp. Du är fantastiskt.
    Bränn nu inte ut dig bara.
    Ta ledigt. Njut. Ät jordgubbar med vispgrädde. Pussa på fru fru och barn och glöm detta nu för ett tag. Det är du mer än värd.
    Kram

    Liked by 1 person

  18. Jag har de sista ägnat mig åt att berömma och pusha människor som sättet gränser lite extra. Det är så otroligt viktigt att vi tar hand oss själva och varandra.

    Så BRA jobbat Mats. Du har all rätt i världen att säga nej. Hur gärna man än vill, kan man inte hjälpa alla. Alla vi som på olika sätt driver en dygnet-runt-öppen kamp för människors rätt till vård och stöd, måste hämta luft emellanåt.
    Försvinner vi kan de dröja innan det dyker upp nån ny som tar vid.

    Så ta hand om dig och Claudia i massor nu. Det är ni värda.
    Kraaam

    Liked by 1 person

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut /  Ändra )

Google+-foto

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut /  Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut /  Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut /  Ändra )

w

Ansluter till %s

%d bloggare gillar detta: