Tysklandsresan i hopp om att bli frisk från kronisk borrelia

förstabild
Dr Wolfgang Klemann undersöker min fru Claudia

Svensk sjukvård har begränsad kunskap – Tiotusentals går omkring sjuka i onödan!
Eftersom svensk sjukvård har stora begränsningar i att både diagnostisera och behandla kronisk borrelia och ett stort antal co-infektioner bestämde vi oss för att åka till Tyskland. Vi valde Dr Wolfgang Klemann eftersom han är en av de som både min fru Claudia och jag har varit mest imponerad av då han har fokuserat på just denna patientgrupp i ca 25 år. Han har därmed en oerhört gedigen klinisk erfarenhet. Han är även väldigt omtyckt och respekterad av andra patienter som besökt honom.

Vi besökte Klemann onsdagen den 29 juni 2016. Vårt besök varade i 4 timmar, men det berodde även på att Lunik film var med och dokumenterade hela besöket för dokumentärfilmen Fel diagnos. Dokumentation i detta inlägg har enbart gjorts i privat syfte med mobiltelefonkamera.
Läs mer om Fel Diagnos här och se trailer 1 och 2

Här är några bilder på vägen till Klemann
https://youtu.be/zaaw1_E6DNs

Klemann är en mycket erfaren, klok och pedagogisk läkare
Jag uppfattar Klemann  som väldigt ärlig. Han går rakt på sak, förklarar enkelt, och han erkänner även när han inte kan. Han är oerhört intressant att lyssna på och har väldigt mycket i huvudet och kan ibland uppfattas som kanske lätt virrig, men det är han inte. Han säger det han tänker på – rakt av utan krusiduller. Han kunde svara på i princip alla frågor.  Jag har träffat på många andra läkare, såväl i Sverige och utomlands, men jag uppfattar Klemann som exklusiv med sin specifika kunskap utifrån ett kliniskt perspektiv inom området vektorburna infektioner. Det finns några till vad jag hört,  men jag tror inte att de är många i Europa.

Sedan är det så att även läkare som utgår från ILADS behandlingsrekommendationer, som många tyska läkare delvis gör, har lite egna spår. En del anser att virus är viktigt att behandla först, andra efter ett tag och en del inte alls. Nu pratade vi inte så mycket om det, men min uppfattning var att Klemann ansåg att virus tar antingen kål på en, eller så försvinner de då bakterie- och parasitinfektionerna försvinner. För övrigt är Klemann relativt strikt med att i princip enbart behandla med läkemedel. Han har inte satt sig in i örtbehandling som en del andra tyska läkare kompletterar med. En ört han dock använder är artemisia annua (se nedan).

Claudias allvarligaste infektion utifrån symtombild är babesia
Jag tänker inte gå in mycket på just hans sätt att se på Claudias infektioner, mer än att han ansåg att den allvarligaste infektionen hon har, utifrån symtombeskrivning, är babesia. Han tog upp en tjock bok (av James Schaller, MD) och gick igenom varför och det var slående vad mycket som överensstämde med just hennes besvär. För övrigt använde han sig mer av böcker än internet. Han anser att den mesta kunskap redan finns bland erfarna kliniker, även om allt ännu inte är bevisat i studier.

Babesia är oerhört svårt att diagnostisera med vanliga prover. Man måste titta på symtombilden. Man kan enligt hans uppfattning inte enbart behandla babesia med artemisia annua som en del tror. Det kan förvisso ge viss symtomlindring och försvåra för babesian, men man måste ha något som kan ”ta kål” på babesian eftersom babesia är en intracellulär parasit. Han menar att läkemedlet Malarone därför ska användas i kombination med artemesia annua mot babesia. Malarone kan även ha effekt mot twar som är en intracellulär bakterie och likt babesia och borrelia är väldigt svårt att diagnostisera och behandla. Intracellulära bakterier påminner om parasiter. Borrelian är även en blandning mellan bakterie och parasit och är intracellulär när den antar så kallad cystform/round body.

Studier om långvarig antibiotikabehandling av patienter med kronisk borrelia saknas
Som de flesta känner till finns det inga studier på långtidsbehandling av kronisk borrelia. Det finns en nyligen presenterad holländsk studie (som IDSA ligger bakom) där alla patienter med misstänkta restsymtom inledningsvis fick 2 veckors intravenös antibiotika och därefter placebo eller olika orala antibiotikabehandlingar i ytterligare 12 veckor (totalt enbart drygt 3 månader). Efter två veckor förbättrades samtliga patientgrupper, sedan stagnerade resultatet vid intag av oral behandling.

Studien visade enbart att de som antas ha restsymtom de facto blev bättre av intravenös behandling, även om tiden var för kort. Det tyder på att de hade aktiv borreliainfektion. Studien hade många brister  då det bl a inte framgick om de hade co-infektioner eller inte, som kan kräva annan kompletterande behandling. Trots detta går de ut med att långtidsbehandling av antibiotika mot påstådd kronisk borrelia inte har effekt. Löpande kommer nya artiklar ut – om samma studie… Det är inte bara fel, det är pinsamt! De som är insatta i detta spel som pågår, där IDSA (läs mer här) ligger bakom förstår mycket väl att detta är propaganda, som tyvärr de allra flesta läkare går på, för de får inte mycket annan information om dessa sjukdomar än vad de kan läsa i tidningen.
Läs min tolkning av den holländska studien här

Varför har Klemanns framgångsrika behandlingar inte publicerats?
Med anledning av bristen på  studier med långvarig antibiotikabehandling över 6 månader frågade jag varför Klemann inte publicerat sin studie med 90 patienter där 94% blev bättre efter långtidsbehandling av antibiotika (över 6 månader). Han förklarade då att han inte fick etiskt tillstånd i efterhand. Studien bygger egentligen på ett stort antal patientfall mellan 1993 och 2008. För att få studien godkänd skulle han ha ansökt om tillstånd innan den påbörjades . Han anser att det är märkligt då detta är fallstudier i ”real life”. Att behandla gick bra, men inte att dokumentera behandlingarna… Varför ska inte de betyda någonting?

Med anledning av att han använt biopsi både i tarm och hud i ”studien” frågade jag honom om hur denna metod kunde vara så säker. Då sade han. Det är den inte. Just dessa 90 hade dock positivt via biopsi medan uppåt 500 andra han testat med biopsi inte hade det. Men när det blir positivt på PCR så är det i vart fall med säkerhet (närmare 100%) att de har aktiv infektion av borrelia. Då pratar vi om patienter som gått med borrelia, ofta i åratal. Problemet med PCR är att det har låg sensitivitet när bakterierna lämnat blodbanan. Det behövs en viss koncentration av bakterier. Det räcker inte med någon enstaka bakterie.
Läs om hans icke publicerade studie här

Varför är kronisk borrelia svår att upptäcka och även behandla?
Klemann förklarade varför borrelia både är svårt att upptäcka med dagens provtagningsmetoder, men även varför den också är svår att behandla.

1. Bakterierna lämnar blodbanan
I denna video berättar Klemann om att bakterierna ganska tidigt lämnar blodbanan (förutom enstaka) och ofta huserar i kollagen, i skiktet utanför endotelcellerna som omger själva blodkärlet. Blodsprängda ögon kan vara ett tecken på kronisk borrelia, men måste självklart kompletteras med andra symtom. Det man då ser är tunna infekterade blodkärl som han kallar för ”small vessels disease”.

2. ”Cystform, round bodies eller sovande form”
Enligt Klemann finns endast få kända antibiotika som kan ta död på borrelia i cystform och det är Metronidazol, Tinidazole och Hydroxychloroquin. Det finns även positiva rapporter från Dr Richard Horowitz om Dapsone (på svenska: Dapson) enligt Klemann. Horowitz kommer att nämna det i sin nya bok som kommer ut snart. Dapson används mot Lepra (spetälska). Det är dock en mycket stark medicin som kan orsaka bl a anemi med allvarliga symtom. Mycket regelbundna prover under läkarbehandling måste göras vid sådan behandling.

Sovande form som Klemann kallar dessa former av borreliabakterien gör att en behandlad infektion med gott resultat kan återkomma efter ett tag. Det är därför viktigt att man även slår ut dessa då de kan anta spiralform efter både kort och lång tid.

3. Biofilm
Klemann nämner även att bakterierna bildar en kletig massa (biofilm) som de gömmer sig bakom. Dessa gömda bakterier går inte att upptäcka med provtagning och antibiotika kan enbart komma åt de bakterier som rör sig i ytterkant av biofilmen. Därför krävs långvarig behandling.

Jag frågade specifikt om det kan avhjälpas med exempelvis serrapeptase, men han trodde enbart långvarig antibiotikabehandling var det rätta. Biofilmerna minskas successivt vid långvarig behandling. Biofilm kan bildas även i kollagen (ytterlagret av blodkärlen).

Min blogg har idag passerat 400.000 besökare vilket jag ska ta tillvara på
Personligen är jag faktiskt upprörd över att jag som Claudias man ska tillse att hon ska få adekvat behandling istället för sjukgymnastik och KBT. Det kostar oss väldigt mycket i tid och pengar. Flera tusentals timmar för att ens förstå sjukdomen. Ca 10.000 kr i månaden i behandlingar och provtagningar.

Eftersom jag och alla andra med egna ögon ser att Claudia blir betydligt bättre av långvarig antibiotikabehandling så måste hon fortsätta. Det finns inget alternativ! Hon har legat i sängen i 23 timmar i över 7 år! Jag kommer därför med full kraft verka för att sprida mer kunskap om dessa hemska sjukdomar tills det medicinska samfundet i Sverige gör något konkret för att erkänna problematiken. Även om media är ointresserade än så länge har jag tack vare denna blogg stor spridning. Vi måste verkligen NU satsa på bättre provtagnings- och behandlingsmetoder avseende vektorburna infektioner! Det är för många som lider och de allra flesta har inte råd att få professionell hjälp utomlands.

Dagen efter besökte vi Arminlabs vilket jag återkommer om

 

Om Mats Lindström

Jag heter Mats Lindström och min fru är svårt sjuk i ME/CFS sedan 2008. Jag lägger ner en stor tid av min fritid på att försöka finna bra symtomlindring och helst botemedel mot sjukdomen. Det viktigaste i det arbetet tror jag är att synliggöra sjukdomens allvarlighet, att få politiker, forskning och sjukvård, men även allmänheten att förstå vikten av att hjälpa denna patientgrupp som lider oerhört - både av sjukdomen och samhällets okunskap. Min förhoppning är att en biomedicinsk forskning värt namnet kommer igång i Sverige. Jag driver några egna Facebook-grupper där den största heter Databas ME/CFS. Medlemmarna består av både ME/CFS-sjuka och anhöriga från bl a Sverige och Norge.

  1. MickeB

    Du skriver så himla tydligt och bra. Jag blir rörd varje gång du skriver något om hur det går för er. Det finns inga ord som beskriver resan ni har gjort och som ni kämpat.

    Jag undrar, på vilket sätt kan Sverige ändra sina riktlinjer och provtagningsmetoder om borrelia och co-infektioner? Hur ska Sverige gå till väga när tiotusentals med infektioner lider i Sverige idag och som dessutom har fått en massa andra diagnoser pga borrelia med co-infektioner?

    Liked by 1 person

    • De måste anlita utländsk kompetens, framförallt från läkare med klinisk erfarenhet som lyckats!

      Med studier verkar man kunna bevisa vad som helst. Det beror helt och hållet på vilka som är sponsorer när det gäller vektorburna infektioner – tyvärr är det så.

      Liked by 1 person

      • MickeB

        Vem, vilka måste anlita utländsk kompetens? Jag förstår inte på vilket sätt. Läkare är ju som de är, så de kan inte göra ett smack. Är de politiker som ska ta steget att förändra detta?

        Liked by 1 person

      • Vi måste få de språkrör (oftast professorer) som kan detta bäst i Sverige att ta till sig den kunskap som finns. Mestadels så håller de fast vid det gamla och det har blivit prestige. Politiker har svårare att sätta sig in i det medicinska problemet, men kan självklart förstå att det inte är bra om svenskar behöver åka utomlands för egna pengar och få behandling – och dessutom bli friska. Då är det något fel. Men ytterst kan detta bli en politisk fråga om opinionen blir tillräckligt stark.

        Liked by 1 person

      • MickeB

        Då förstår jag bättre. Om en politiker läser denna blogg får de en bra uppfattning om hur det ligger till. För flera månader sedan eftersökte du någon som kännde till någon vettig politiker. Är det fortfarande aktuellt? Du kan mejla mig isåfall.

        Ta hand om er

        Liked by 1 person

      • Politiker är alltid bra, oavsett partifärg. Men helst bör det ju vara en politiker som inte sitter i opposition.

        Gilla

  2. Annelie

    Ojoj detta var riktigt spännande!
    Det får nog bli en resa till klemann i höst för min del.
    Här fick jag nu svar på varför jag har sprängfyllda ådror
    I ögonen. Det kommer och går .
    Kram❤️

    Liked by 1 person

  3. Paulette

    Tack Mats för allt du gör och din ovärderliga guidning i det här infernot ❤ finner inga ord.

    Liked by 1 person

  4. Jeanette Gustafsson

    blockquote, div.yahoo_quoted { margin-left: 0 !important; border-left:1px #715FFA solid !important; padding-left:1ex !important; background-color:white !important; } Hej Ilona! Ni/Du är varmt välkommen. Får information till mig om kroniskt sjuka. I mycket känner jag igen mig i, men ofta svårt att processa längre skriven information. Glad att någon gör något.  Glenn har nu fått kontakt med en borreliaklinik på Åland som han sätt sitt hopp till. Bra om han hittar en väg innan han blir gör dålig. Ha en skön sommar och vi ses. Med värmeJ

    Skickat från Yahoo Mail för iPad

    Liked by 2 people

  5. Jannicke

    Har du også en FB side?
    Du skriver godt om noe vanskelig. Takk og lykke til!

    Liked by 1 person

  6. Maria Bergman

    TACK Mats för detta intressanta och ganska lättlästa inlägg! Jag orkar nästan aldrig läsa långa texter längre men när DU skriver så är det nåt speciellt och viktigt så då är det bara att sätta på sig läsglasögonen och hacka sig igenom texterna! Väntar med spänning på fortsättningen! 😉❤ kram

    Liked by 1 person

  7. affabro

    Tack för din sammanfattning och filminspelningarna som jag nyss lyssnat på, vid besöket hos dr. Klemann.
    Det här gör mig hoppfull då sanningen måste segra och tvingas fram till sist, bara allt flera i allmänheten nås och skapa politiska påtryckningar.
    Arbetshypoteserna som fastslagit vid kliniska försök dessutom av den här erfarne läkaren dr. Klemann, borde kunna övertyga även den svenska expertisen, då den beprövade erfarenheten inte kan bli mera tydlig och bör därför respekteras i ökad omfattning.
    Vid så här svåra sjukdomstillstånd borde även den här frågan påskyndas känner jag.

    Liked by 1 person

  8. Aira andersson

    Tack !! För att du bryr å söker sanningen.För 28 år sedan är jag 100 på att jag hade Borellia, men ingen förstod va de va eller va svullnaden med en ring runt betyde som jag haft en tid före innan jag blev sjuk.Sen dess har jag varit utmattad trött å ibland totalt orkeslös.Har oxå ofta blodsprängda ögon .Har aldrig fått antibiotika för det.Hoppas å väntar med spänning på vad som önsvärt borde förändras i sjukvården som ska va för alla i ett demokratiskt samhälle å inte bara till de som har råd att söka på annan plats.Önskar lycka till !! till dig å frun

    Liked by 1 person

  9. Lars W

    Vilket underbart och ärligt/äkta engagemang hos doktorn! Jag ser verkligen fram emot filmen. Att sjukvården inte kan lösa allt eller kan allt, det förstår man. När sjukvårdens mest inflytelserika representanter däremot aktivt motarbetar samarbete och utveckling mot förbättring så är det oacceptabelt. Så upplever jag att det fungerar för tillfället. Det är viktigt att filmen på något sätt får stor spridning, t ex tv. Fortfarande tror jag att frågan inte existerar hos gemene man som lever med uppfattningen att vi har världens bästa vård oavsett område här i Sverige. Så är vi ju uppfostrade. Men detta förstår människor och jag är övertygad att det kommer att kunna ta ”hus i h-e” när folk förstår vad som pågår. Filmen har potential att bli en milsten om du frågar mig.
    Jag hoppas att ni fortsatt upplever en utveckling i positiv riktning genom behandlingen!

    Gilla

  10. Maria Sundgren

    Vill bara säga att jag förstår frustrationen. Jag har själv fått vända mig till utlandet och spenderar en förmögenhet på prover/behandlingar och mediciner/tillskott.
    Har inte stöd från en endaste svensk läkare. Det hade ju kunnat underlätta i vissa fall. Den enda som förstod sig på mitt tillstånd någotsånär har besök från socialstyrelsen regelbundet där de varnar honom för att inte jobba som en amerikansk läkare. De tog ifrån honom läkarlicensen tillslut.
    Jag har en vän som lidit i halva sitt liv (20+ år) för att ingen läkare i Sverige kunde/ville hjälpa henne. Hon hittade hjälp i Belgien och har sedan dess fått tillbaka livet. Ytterligare en person i mitt liv som kämpar för att överleva dagligen. Spenderar en förmögenhet på prover etc och har sökt hjälp ifrån USA och Belgien. Jag vet många fler som skulle behöva en alternativ hjälp till den svenska sjukvården, men tyvärr förstår de inte ens det själva utan går med på att bli sjukpensionär vid 40 års ålder och satt på antidepressivt och ångestdämpande.
    Det är fruktansvärt hur det fungerar i Sverige och hur många människor som lider i onödan.
    Jag hoppas innerligt att din fru får tillbaka livet nu när ni sökt hjälp i Tyskland.
    Jag hjälper gärna till i din kamp för att förändra Sverige. Hör av dig om det finns något jag kan hjälpa till med!
    Kram Maria

    Liked by 1 person

  11. Elisabeth

    Tack för all info., ni finns i mina tankar och jag hoppas det bästa för er. Jag undrar om ni har bilder som visar yttre tecken på din frus sjukdom, blodkärl, svullnader m. m.?

    Liked by 1 person

  12. Ulla hagberg

    Tusen miljoner tack för att ni delar med er. JAg ska definitivt söka diagnos av Titti o besöka dr Klemann. Efter 20 år med ME CFS och de sista 10 nästan helt sängbunden.

    Liked by 1 person

  13. Tuula Sirjonen

    Tack för information

    Liked by 1 person

  14. Richard

    Väldigt intressant läsning detta! Jag har själv stark misstanke för babesia efter mörkerskopi med Titti Alvarsson, men är tyvärr för dålig för att klara resa ner till Tyskland för att träffa Dr Klemann. Jag har två frågor Mats:

    1. Vilka doser för Malarone respektive Artemisia annua rekommenderade Dr Klemann vid babesia?
    2. Och vilket upplägg/hur länge skulle man ta dessa?

    Så kan jag ta upp detta med min läkare gällande Malarone (artemisia annua har jag redan hemma men ej börjat med) och komma igång med eventuell behandling.

    Liked by 1 person

  15. Karolina Lann Vallin

    Återigen, tack för att du kämpar! Jag kämpar för min 12-åriga dotter som fick Borrelia när hon var 6 år. Hon har haft värk sedan dess, men för två år sedan rasade allt. Dimsyn, migrän och konstant kraftig muskelvärk. Hon är aldrig smärtfri. Jag och hela familjen kämpar. Men det är tufft. Stort tack för att du fortsätter kämpa när vi andra inte orkar. Hälsningar Karolina

    Liked by 1 person

    • Casper

      Efter att kämpat i 6 år har ni säkert provat på en massa. Men sätter här ändå några saker om ni inte provat dessa ännu.

      Har ni provat på Nutramedix örter för borrelios? Nutramedix Samento är deras ”flagskepp”. Kan hjälpa att lindra symptomena och lidandet.

      Har ni provat på eteriska oljor? Eteriska oljor är starkt koncentrerade växtextrakt som kan vara mycket effektiva mot en massa olika problem. Här är ett protokoll med eteriska oljor mot borrelios (Frankincense + Oregano + Thieves = Clove, Lemon, Cinnamon, Eucalyptus, Rosemary).

      http://www.raindroptraining.com/messenger/v10n3.html

      Man bör dock vara försiktig med eteriska oljor eftersom de är mycket starka preparat. Dosera hellre för litet än för mycket.

      Tex. enbart Oregano oljan kan bota antibiotikaresistent MRSA sjukhusbakterie, och borreliosreceptet ovan innehåller ännu 6 andra effektiva oljor till.

      Liked by 1 person

  16. Jonas

    Har ni testat bigift med levande bin? Många som provat alla slags behandlingar och ligger för döden blir friska av bigiftsbehandling.

    Gilla

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut /  Ändra )

Google+-foto

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut /  Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut /  Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut /  Ändra )

Ansluter till %s

%d bloggare gillar detta: