80 rop på hjälp och 40 skäl till varför mer behöver göras – Det handlar om Lyme Disease…

help
Bildkälla

Mer behöver göras i Sverige!
Sverige är ett av de mest konservativa länderna i världen avseende provtagnings- och behandlingsmetoder för vektorburna infektioner. Metoderna är föråldrade och behandlingsrekommendationerna härstammar i princip från IDSA från 2006. Rekommendationer som de själva nu ser över. Sannolikt då ILADS behandlings-rekommendationer från 2014 baseras på modern forskning, vilket inte IDSA gör. Det finns inte mindre än 700 peer-reviewed publicerade artiklar om ihållande borrelia och co-infektioner. Kronisk borrelia går inte att bota med 2 veckor antibiotika! Trots detta gör Sverige ingenting.  Varför tror det svenska medicinska samfundet att vi kan detta bättre än USA? De få som vågar uttala sig håller benhårt fast vid det gamla: Borrelia är en tämligen ofarlig sjukdom som går över av sig själv eller kan lätt behandlas om man får besvär…

USA har i vart fall sedan hösten 2015 infört ILADS behandlingsrekommendationer och satt IDSA i utvisningsbåset till dess att de kommer med bättre vetenskapliga underlag. Dessutom kommer försäkringsbolagen i USA tvingas till att bekosta långtidsbehandling av Lyme Disease från och med årsskiftet.

Det vi vet i morgon vet vi inte idag!

Det innebär att vi inte ska sitta och rulla tummarna och nöja oss med det som vi trodde vi visste igår. Betydligt mer kan göras i Sverige redan idag. För dagens kunskap finns i vart fall internationellt sett. Morgondagens kunskap kanske vi kan hjälpas åt att finna – om vi försöker. Jag gör i vart fall så gott jag kan – jag har tvingats till det då sjukvården övergav min sjuka fru. Jag har läst över 3000 timmars studier för att förstå problematiken med alla olika infektionssjukdomar och hur immunförsvaret påverkas. Inte ens de bästa forskarna kan svara på alla frågor, så det är ett ytterst komplicerat område, och jag har säkert haft många fel i mina analyser under resans gång. Om man tar till sig den totala kunskap som ändå finns går det att göra så mycket mer än vad som görs. Min fru som låg i sängen 23 timmar per dygn för bara ett halvår sedan mår nu mycket bättre och åkte idag iväg till Ullared i tre dagar… Hon tog inte ens med sig rullstolen eller rollatorn! (Jag är hemma då min semester tar slut idag.)

Det är så fruktansvärt att se alla drabbade. Jag får massvis med mail och inbox dagligen. T o m  många telefonsamtal. Det är människor som skriker efter hjälp. Föräldrar till sjuka barn som är maktlösa. Jag kan inte göra så mycket. Jag kan bara berätta vad vi har gjort. Sjukvården eller specialistvården i Sverige kan inte heller göra så mycket – jo, om det finns en hudrodnad… Den uppstår i ca 70% av fallen i bästa fall… Annars får man ingen behandlande hjälp – man får smärtstillande och hänvisas till psykolog. Jag raljerar inte, det är dagens sanning!

150 Lymepatienter har stämt staten i Frankrike
Nyligen kunde man läsa om ett stort antal borreliasjuka i Frankrike som stämt staten, bland annat för de bristfälliga provtagningsmetoder som där existerar. Det är nog enbart en tidsfråga innan något liknande sker i Sverige.
Läs mer här

Problematiken med fästingrelaterade sjukdomar är stor
Under många år (sedan 90-talet) har man utgått från att ca 10.000 smittas av borrelia årligen i Sverige. Siffran har hängt med länge. Vi vet att det uppskattade antalet mångdubblats i många andra europeiska länder (i USA 10-dubblats, från ca 30.000 till drygt 300.000). Sverige är ett land med mycket kust, åar och insjöar och är ett av de länder som har stora problem med fästingar.

Många exponeras för risken 
Antalet smittade av borrelia, som är mer relevant för Sveriges del, är kanske 30-40.000 årligen. Oavsett om det är 10.000 eller 40.000, betänk då att enligt svenska experter anses risken för borreliasmitta enbart vara någon ynka % vid fästingbett. Då pratar vi om att flera hundratusentals eller kanske miljontals människor i Sverige blir bitna av fästingar årligen eftersom enbart 10-40.0000 smittas av borrelia. Att en fästing kan inrymma 20-talet (kända) patogena mikroorganismer är då av stort intresse (risk för två eller fler mikroorganismer är drygt 20%). Det är inte många av dessa som det finns provtagningsmetoder för. Rutiner att ens kolla upp så kallade co-infektioner är även mycket bristfälliga. Vem vet hur alla dessa infektioner sedan sprids vidare? Tänk alla insekter och småkryp som kan bitas. Vad bär de inte på för infektioner om de tidigare sugit blod av en smittbärare?

Läkare tar inte alltid patienter på allvar
Professor Thomas Jaenson (i Dagens Medicin 25 april 2016)  har noterat att vissa läkare betraktar fästingbitna med oklara symptom som inbillningssjuka.

”Jag tror att en hel del av de här patienterna har helt rätt, men vården har inte kunskap eller kapacitet att ställa rätt diagnos.”

Fästingrelaterade infektioner måste tas på större allvar!
Skriv på namninsamlingen du också

Stötta Dokumentärfilmen Fel Diagnos

80 röster om varför mer behöver göras (från ovan namninsamling)
Det är ju egentligen bara så självklart att om det finns många människor som är väldigt sjuka pga fästingar, så måste det tas på allvar! Borde inte vara så svårt att förstå…

Jag skrev på för att dessa frågor är oerhört viktiga för väldigt många patientgrupper. Många kan vara feldiagnostiserade och får därför ingen behandling. Har man en annan diagnos blir man oftast inte heller utredd. Det är av största vikt att vi får bra undersöknings- och diagnosmetoder samt en fungerande behandling.

Min fru har varit sjuk i 8 år pga en fästing. Hon har haft negativt på två ELISA och ett PCR i Sverige. Nu har hon fått positivt på ett tyskt prov (ELISPOT). Hon får nu behandling genom IV och mår mycket bättre. De provtagningsmetoder svensk sjukvård använder är undermåliga och de behandlingsrekommendationer som finns i Sverige är ett skämt. Samma behandling, oavsett hur länge man gått med infektionen…

Jag har via mörkfältsmikroskop bevisat att jag är infekterad av borrelia, babesia och bartonella. Inom svensk sjukvård finns ingen hjälp att få mot detta och det är mer än tragiskt att inte ens viljan att försöka hjälpa finns i vårt högteknologiska land.

För att jag själv haft fibromyalgi i snart 20 år och undrar ju givetvis om det är borrelia.vårdcentralen säger att jag inte har borrelia.

Redan på 70-talet fick jag lära mig att plocka bort fästingar från vår långhåriga hund, senare plockade jag bort på hästen. En dag kom hon inte ut ur stallet, det var Erlichia och något mer. Ordinationen blev en stor spruta med penicillin intravenöst i tre dagar. Hon återhämtade sig. Själv minns jag att jag bara fått en eller två fästingar. Barnen däremot har haft ca tre var, då har äldsta bara fyllt 8 år. Vi bor således i ett fästingrikt område. När allt fler människor inser att detta område är otroligt dåligt utforskat, är det på tiden att något görs. Det är många som blir ifrågasatta i Svensk sjukvård idag och som blir betydligt bättre efter vård i Tyskland än genom KBT i Sverige. Sjukvården och alla måste sluta negligera de kroniskt sjuka i Sverige. Om Svenskarna fick adekvat vård på Svenska sjukhus, som man betalat för via skattsedeln, skulle de inte behöva åka till Tyskland och betala för privat sjukvård med ytterligare skattade pengar ur sin egna plånbok. Tänk även på alla sjukskrivningar, personliga umbäranden, LSS utbetalningar och förtidiga dödsfall, allt i onödan. Det är dags att till att börja med följa ILADS behandlingsrekommendationer.

För att jag själv har problem med hälsan efter fästingbett och vill att sjukvården ska få upp ögonen och börja ta detta på allvar.

Jag tycker det är viktigt ,jag visste inte att så många var drabbade av borrelia -infektioner . Dessutom så tycker jag,att alla oavsett sjukdom,ska ha möjlighet att välja vilken typ av vård de vill ha. Det ska vara en rättighet ! Och det ska vara ekonomiskt möjligt. Därför behövs forskning på olika områden,och de forskningsresultat som faktiskt finns ,på att det fungerar,ska göras synliga!

Jag är svårt sjuk i kronisk borrelia och coinfektioner. Den orättvisa bemötande från vården är nog värst. Samt att man som sjuk måste kriga för sin rätt i diagnos och behandling. Tyvärr är vi lämnade till ödet eller eget ansvar här i sverige då vi inte får rätt behandling. Vården behöver bli uppdaterad i sverige! Tusentals människors liv, är de ingenting värda?

Sverige ska vara ett av de främsta länderna i världen inom sjukvård, men vi kan inte ens använda moderna testmetoder eller ens erkänna att det finns en mycket stor okunskap och ovilja att göra något åt ett såpass stort och allvarligt problem. Det är rent ut sagt pinsamt. Hur länge till ska alla smittade människor behöva lida?

Vilka kostnader samhället får/har, för denna nonchalans av de/dem som drar upp sjukvårdens riktlinjer.

Det är nästan så man tror att det är medvetet gjort. Där syftet blir/är att sälja så mycket av samhället suventionerade Mediciner som är totalt verkningslösa mot borrelia, fast då med en annan påhittad diagnos.

Är själv drabbad och känner fler som är det.

Har en vän som varit mycket sjuk av borrelia.

För jag hoppas alla som behöver får den hjälp de behöver! Det är helt vansinnigt som det är just nu….så många som sjukvården inte ”bryr sig om”.

Det är dags för Sverige att vakna nu. Alla omkringliggande länder har kommit så mycket längre än vi.

Så att vi kan få rätt diagnos och vård.

Jag är själv sjuk i borrelia och fyra andra fästingrelaterade infektioner.. Vill gärna att Sveriges sjukvård ska få mer kunskap och resurser att hjälpa mig och alla andra drabbade. Vi lider.

Verkligen dags att sjukvården o ansvariga myndigheter släpper på sin prestige o bemöter oss på ett värdigt sätt.

För att jag själv är drabbad och inte fått hjälp av den svenska vården.

Tror många ”obotliga” åkommor/sjukdomar kan få en lösning om vården öppnar ögonen mer!!

Jag är förmodligen en av många drabbade, som barn fick jag Harpest och har fått Borrelia på 90-talet och därefter ett långt lidande med värk och symtom som indikerar Fibromyalgi plus magproblem samt glutenintolerans mm!

Har själv ME men jag vet att jag har blivit fästingbiten och haft den röda svullnaden runt om. Jag har tagit borrelia prov som varit negativt. Dags även för Sverige att börja ge rätt vård och på lika villkor.

Det är många som är sjuka som är det i så många år som inte utreds ordentligt och det måste bli en ändring på det för så här kan vi inte ha det. Det skapar stor och svårt lidande för de sjuka och för problem för samhället som helhet då det är viktigt att gå till botten och se orsak och verkan och bota. Förutom personer plågsamma sjukdomar och lidande så kostar det så mkt pengar detta med att så många är sjuka och som inte blir friska. Alla i samhället tjänar på detta att ta detta på allvar idag och göra en förändring och utreda mer och behandla.

Helt sjukt att läkarkåren inte är mer intresserad av att hitta orsaken, utan istället kalla folk för inbillningssjuka!!!!

Jag har en vän som är feldiagnostiserad.

Jag gick själv obehandlad i över 30 år, fick en hel del andra diagnoser som bl.a ME/ CFS , ibs, fibromyalgi, mfl. Men blev bara sämre och sämre, till sist kunde jag inte klara mig själv och blev sängbunden i fyra år. Äntligen hösten 2012 tog jag prover via Tyskland och fick rätt diagnos borrelia och en hel del co infektioner. Jag var dödssjuk, sakta sakta går det åt äntligen åt rätt håll! Jag kan tex bo själv igen m.m.

Det är fruktansvärt skrämmande att så många ska behöva gå obehandlade och bara bli sämre och sämre och få fel diagnoser. Och en del ska behöva få sätta livet till bara för detta. Ja var själv mycket nära att göra detta. Bara för att vi inte har tillförlitliga prover i vårt land.

Jag lider själv av borrelia sedan tre år tillbaka. Hjälpen inom den traditionella vården har varit väldigt dålig. Nu har jag dock genom avternativa vården funnit ett medel som jag tycker förbättrar mitt hälsotillstånd. Para Rizol Zeta. Innehåller bl a malört och flera andra örter och kryddor. Efter att i tre månader ta tagit dessa droppar mår jag klart bättre. Värt att pröva.

Sverige är ett U-land vad gäller kunskap och vård angående fästingburna sjukdomar!

För att jag anser att frågan idag inte tas på tillräckligt stort allvar av sjukvården.

Skrev under här för jag vet hur det är att vara sjuk o ingen tror en… Har själv varit sjuk sen jag var barn…Jag har precis nu funnit all denna info och är inte testad ännu… Allt som finns ska vara tillgängligt för alla människor överallt alltid… Utan god hälsa fungerar inte livet… Och varför leva då…

Helt sjukt att läkarkåren inte är mer intresserad av att hitta orsaken, utan istället kalla folk för inbillningssjuka!!!!

Jag har en vän som är fel diagnoserad.

 

Och en del ska behöva få sätta livet till bara för detta. Ja var själv mycket nära att göra detta. Bara för att vi inte har tillförlitliga prover i vårt land.

Jag lider själv av borrelia sedan tre år tillbaka. Hjälpen inom den traditionella vården har varit väldigt dålig. Nu har jag dock genom avternativa vården funnit ett medel som jag tycker förbättrar mitt hälsotillstånd. Para Rizol Zeta. Innehåller bl a malört och flera andra örter och kryddor.

Efter att i tre månader ta tagit dessa droppar mår jag klart bättre. Värt att pröva.

Sverige är ett U-land vad gäller kunskap och vård angående fästingburna sjukdomar!

För att jag anser att frågan idag inte tas på tillräckligt stort allvar av sjukvården.

Skrev under här för jag vet hur det är att vara sjuk o ingen tror en…Har själv varit sjuk sen jag var barn…Jag har precis nu funnit all denna info och är inte testad ännu…Allt som finns ska vara tillgängligt för alla människor överallt alltid…Utan god hälsa fungerar inte livet…Och varför leva då…

Mitt barnbarn har blivit illa bemött och förvägrats vård i Sverige. Borrelia, anaplasma och twar var inbillningssjuka. Varit sjuk i 3 år men mår bättre nu tack vare Dr. X och laboratorium i Tyskland. Känner till många fall genom facebookgruppen och borreliaföreningen. Dags att svensk sjukvård skärper sig.

Det blir fruktansvärda konsekvenser för enskilda människor som blivit sjuka och samhällsekonomiskt katastrofalt att människor blir svårt sjuka och får fel diagnoser.Svenska läkare behöver bättre diagnostiska metoder samt utbildning.

Min dotter varit sjuk i borrelia i fyra år och vi har fått söka oss utomlands för vård. Det är viktigt att kunskapsutvecklingen gällande borrelia går framåt inom den svenska sjukvården.

Fästingsrelaterade infektioner nochaleras idag av sjukvården. . Sjukvården måste detta på allvar. Dags att vakna och ta in kunskapen .

Känner flera som lider i det tysta! Låt deras situation bli synlig och lös gärna den inom kort!

Det här är en livsavgörande fråga, som måste tagas på största allvar. Många nyinsjuknade tillkommer varje år, och smittovägarna är långt fler än enbart från fästingar. Den internationella forskningen inom detta område har nått stora framsteg, och Sverige måste komma efter om vi skall hitta de bakomliggande orsakerna till många utmattningstillstånd befolkningen ofta drabbas av. Fler diagnostiserade och behandlade efter de rätta metoderna, innebär färre personer som behöver uppbära långtidssjukskrivning eller sjukpension från Försäkringskassan.

Hoppas att svensk vård vaknar och hjälper oss sjuka , jag har fått ME diagnos för 6 månader sen.

För att min pappa drabbades oförklarligt av en infektion i pannloben för många år sedan. Infektionen orsakade epileptiska anfall. Han hade kort innan dess haft ett fästingbett. Orsaken till infektionen har aldrig hittats. Men vi misstänker att det var fästingbettet som gav honom infektionen. En orsak hade kunnat ge pappa jobbet som lokförare tillbaka…

Lever med ständig värk efter obehandlad borrelia. Jag tillhör tyvärr dom som får kraftig hudrodnad och alla andra typiska symptom men visar inget på prov. Bor i ett fästingtätt område och har katter. Bävar för jag är rädd för att jag blir nekad antibiotika efter sista inflammerade bettet i höstas då jag turligt nog fick antibiotika men läkarenu fastslog att jag är allergisk mot fästingar! ! Förstår inte hur han kunde tro det när jag ätit akutdos av kortison i två dagar men svullnaden bara växte. Har alltid vänt inom tre timmar tidigare vid all allergi i många år. Får säkert en hel del bett i år också och ber till högre makter att jag träffar en läkare som kan något om borrelia och ger mej antibiotika utan tjafs för jag klarar inte samma helvete som jag gick igenom 20 11. Hur kan okunskapen vara så stor än när det är så vanligt med borrelia och finns mycket bra information i både FASS och på Läkemedelsverketså hemsida. Fästingproffessorn på Åland säger att max 60-70% visar något på prov så varför inte lyssna på honom så slipper vården flera som oss värkbrutna själar? De kan väl inte ha missat vad han sagt eller misstro honom? Rädslan för fästingar förstör den här underbara årstiden.

Min dotter är diagnostiserad med fibromyalgi, jag misstänker borrelia eller annan fästingrelaterad sjukdom. Misstänker stark att många sjuka bär på ngt från dessa kryp, både folk och fä. Hoppas verkligen att det går framåt med provtagningar och behandlingar och att insikten höjs.

Egen sjukdom jag har nekats vård.Läkarens ursäkt var att om hen behandlade mig för borrelia så skulle hens läkarleg dras in jag fick leva med det.Tack vare TBE iborreliaföreningens hemsida kunde jag få kunskap om tillgänglig forskning och hjälpa mig själv.

Har fler vänner, som kunde blivit hjälpta av riktig us o behandling

Skärpning Sverige! Vi är tustentals som lider utan adekvata metoder för diagnos och behandling.

Sverige är idag ett u-land vad det gäller vården och tillförlitliga tester för att fastställa borrelia.Det är så många som får felaktiga diagnoser och allt onödigt lidande ska vi inte tala om.

Har sett flera drabbade av kronisk borrelia. Dom får ingen hjälp utan behandlas som psyksjuka. Min bästa kompis är mer eller mindre döende i kronisk borrelia. Förnekelseapparaten kring denna problematik är lika vidrig och ovederhäftig som för några andra kroniska tillstånd som läkarvetenskapen inte begriper sig på och som de inte heller verkar vara öppna för att skaffa sig kunskap om.

Jag har via mörkfältsmicroskopi fått bekräftat att jag har borrelia som jag säkert haft i flera år, trots att jag tagit elisa 2 ggr med neg svar. Väntar nu på remiss till infektion och hoppas att jag tas på allvar.

Har själv borrelia sedan förra hösten och ser gärna att mer forskning görs!

Min man hade ALS och jag misstänkte en borreliainfektion men vi fick göra allt arbete själv för att ta reda på om det var Borrelia och fick hjälp på alternativt håll med lång antibiotikabehandling. Jag har läst mycket och har förstått att vi i Sverige är långt efter i kunskap om detta.

För att hela min familj, mina syskon m familjer och mina föräldrar är sjuka!

För att jag har inte fått hjälp av vården och nu rensar och behandlar kroppen själv med naturliga hälsogörande preparat och tillvägagångssätt.

Har fått själv betala för privata prover via Dalapraktiken eftersom tre prover inom sjukhuset visar negativa. Det hittades rn hel del bakterier o jag fick se det i monitorn.

Därför att folk lider av sjukdomen och får ingen behandling.

Jag skriver under för att jag har borrelia och inte är i behov av en psykolog vilket vården tror. För att jag under 6års tid inte har blivit tagen på allvar eftersom att jag ska vara inbillningssjuk och vara i behov av att träffa en psykolog. Det måste ske en förändring! Vården måste börja lyssna och ta oss patienter på allvar!

Sverige ligger alldeles för långt efter i bra provtagningar och behandlingar…

För att jag själv efter en lång svår sjukperiod kom fram att jag lider av borrelia. Ingen hjälp av vården!!!Få stå för allt själv. Enligt landstingets läkare är jag allmänt psykiskt sjuk!!!! Tråkigt att man inte ens har råd med själv behandling som ensamstående mamma med låg sjukpenning.Sååå ledsen man blir.

För att jag själv har haft borrelia, med fruktansvärd huvudvärk och ansiktsförlamning, va riktigt dålig, hade tur som fick hjälp, viktigt att det tas rätt prover så man får rätt vård i tid.

Pga att både jag och min dotter har diagnosen ME och att det kan vara fästingbett som orsakat sjukdomen.

Därför att det finns så mycket som kommer av fästingar som inte kommer fram i sjukdomsbilden. Är själv drabbad!

Drabbades själv för 2 år sedan i en borreliainfektion och är fortfarande sjuk. Ung, välutbildad, tidigare vältränad och sällan sjuk. Om jag hade fått rätt hjälp på en gång finns det stor chans att jag inte skulle blivit så dålig eller fått kvarvarande symptom. Ser ett enormt behov av utvecklade bättre tester, utbildning av vårdpersonal och mer forskning kring fästingsjukdomar.

För den ökade faran med fästingar och för att det är sdsna stora brister i kundkapen om sjukdomarna de orsakar.

Har fått bekräftat av en framstående forskare och läkare att jag lider av Bartonella, Erlichia, Babesia och Borrelia. Varför får jag ej hjälp av svensk sjukvård?

Är väldigt angeläget eftersom jag på nära håll upplever hur illa det kan bli med dessa sjukdomar!

Har en moster som råkat ut för det.

Märkt vilka enorma brister det finns inom sjukvården.

Därför att jag har sett problemet på nära håll och personen blir inte trodd och behandlad i vården.

Därför att denna typ av infektioner måste tas på större allvar förstås! Ta fram ordentliga tester!!!

Jag lider av samma sjukdom

Min dotter har lidit i 3 år p.g.a. detta!!

Mycket viktig fråga!!!

För att jag har en vän som inte får hjälp i Sverige för de sjukdomar hon har fått pga fästingbett. Det är helt sjukt att hon ska behöva betala med egna pengar för att åka till Tyskland och få vård.

Det måste kosta staten fasen så mkt mer att ha henne heltidssjukskriven år ut och år in.

Förstår att vi inte kan kunna allt, men då kan vi ta hjälp,av andra länder och i förlängningen blir hon frisk, får livskvalitet igen och kan börja jobba och åter betala in pengar till staten.

Jag skrev under eftersom jag varit drabbad av borrelia och vet vilken okunskap du möter inom vården.

För att det är för jävligt att läkarna inte har bättre kunskap om detta och kan ta rätt prover så smittade människor får hjälp!!

Varför måste svenskar söka hjälp utifrån? Vad är det som våra läkare inte vill fatta???

För att folk måste få bli friska!

Hur många går fel felbehandlade idag och lider svårt!

Därför att jag själv har ”haft” Borrelia och är obehandlad pga av efter konstaterat ”utläkt borrelia” dvs antikroppar i blodet mot Borrelia ansågs själv ha läkt ut Borrelian och att allt annat var löjligt att tänka sig.

Min dotter har sjukdomen och får ingen hjälp här i Sverige.

Anledningen att jag skriver under denna petition är att jag är själv drabbad av borrelia och co-infektion och har haft denna infektion i snart 10 år med många besvärande symtom. Jag har sökt vård men eftersom borrelia blodprovet visat negativt får jag inget behandling och anses att ha restsymtom. Hur kan det vara möjlig? att ha restsymtom när jag aldrig har fått behandling? ”Det sitter i huvud” ”dina provsvar är ok” allt detta och mer är vad jag får höra när jag söker mig till vårdcentralen. Det värsta är att jag är inte ensamt att ha blivit bemöt på detta viset. Jag tror att det handlar om okunskap och rädsla.

Jag jobbar själv inom vården och vet hur man jobbar men att vara som patient är inte lätt när man drabbas av en infektion som verkar inte existera för att kronisk borrelia finns ju inte. I ren desperation har jag sökt hjälp utomlands för att få behandling. För det enda jag med vill är att vara frisk och fungera normal utan smärtor. / Anyelina

Jag tycker det är viktigt som patient att få en riktig chans,inte bara behandla symtomen utan undersöka bakgrunden till dem och behandla det!

Det är min dotter som har varit under 10 år sjuk och det blir,för varje dag som går,värre. Tack till alla som gör möjlig det här samling.

Jag är själv drabbad!

40 olika skäl varför mer behöver göras

1. När vi fick bekräftat att min fru Claudia hade Borrelia
https://newsaboutdisease.wordpress.com/2016/02/22/min-fru-har-nu-konstaterad-borrelia-efter-over-7-ars-sjukdom/

2. Min och en biomedicinsk analytikers “hobbystudie”: 32 av 40 kroniskt sjuka har spiroketer i sitt blod
https://newsaboutdisease.wordpress.com/2016/02/14/32-av-40-kroniskt-sjuka-har-spiroketer-i-blodet/

3. Sängbunden (utreddes för ME/CFS) som deltog i ovan studie fick påvisad Rickettsia vilket senare bekräftades av lab
https://newsaboutdisease.wordpress.com/2016/03/10/hjartskarande-berattelse-om-rickettsia-och-formodligen-aven-borrelia/

4. Rullstolsbunden med ME/CFS (min fru) klipper gräset efter 2 månaders IV antibiotika
https://newsaboutdisease.wordpress.com/2016/06/04/uppdatering-om-min-fru-claudia/

5. Sängbunden med ME/CFS kunde ta dagspromenader efter 3 veckors IV antibiotika
https://newsaboutdisease.wordpress.com/2016/03/27/fran-sangbunden-till-dagspromenader-efter-3-veckors-iv-antibiotika/

6. Leia 6 år blev frisk av långvarig antibiotikakur
https://newsaboutdisease.wordpress.com/2016/03/04/dr-x-kenneth-sandstrom-raddade-livet-pa-leia-6-ar/

7. Hade svår ME/CFS och fibromyalgi. Blev bättre efter långvarig antibiotikabehandling
https://newsaboutdisease.wordpress.com/2016/04/15/min-resa-fran-golvet-till-mamma-jag-flyger/

8. Allmänt om vad jag anser om bl a svenska provtagningsmetoder jämfört med tyska
https://newsaboutdisease.wordpress.com/2016/04/13/dessa-provtagningsmetoder/

9. 10 infektioner i Tyskland, 0 i Sverige. Har tyska lab 10 fel?
https://newsaboutdisease.wordpress.com/2016/05/01/tio-infektioner-i-tyskland-och-noll-i-sverige/

10. Om borreliatestet ELISPOT-Borrelia
https://newsaboutdisease.wordpress.com/2016/02/09/elispot-ispot-lyme-det-sakraste-borreliatestet/

11. Artikel med ett par studier om ELISPOT och dess sensitivitet resp. specificitet
https://newsaboutdisease.wordpress.com/2016/03/27/varfor-inte-hoja-blicken/

12. Tyska lab jämfört med svenska
https://newsaboutdisease.wordpress.com/2016/03/28/intracellulara-infektioner-ar-svara-att-upptacka/

13. Varför PCR och ELISA är osäkert
https://newsaboutdisease.wordpress.com/2016/02/28/varfor-pcr-ar-en-osaker-metod-for-att-upptacka-borrelia/

14.Richard Horowitz om MSIDS
https://newsaboutdisease.wordpress.com/2016/03/15/borrelia-en-global-epidemi/

15. KDM: “Ca hälften av alla ME-patienter har kronisk borrelia”
https://newsaboutdisease.wordpress.com/2016/03/18/kenny-de-meirleier-om-mecfs/16. Uppåt 80% av patienter med ME/CFS elelr Fibromyalgi kan ha kronisk borrelia
https://newsaboutdisease.wordpress.com/2016/03/17/uppat-80-av-patienter-med-fibromyalgi-och-kroniskt-trotthetssyndrom-kan-ha-kronisk-borrelia/17. 500 borreliasmittade i England har svarat på en enkät
https://newsaboutdisease.wordpress.com/2016/06/05/500-borreliapatienter-har-svarat-pa-en-frageenkat-uk/18. Så kallade restsymtom är ofta aktiv infektion och går att behandla
https://newsaboutdisease.wordpress.com/2016/04/01/hollandsk-studie-visar-att-restsymtom-fran-borrelia-gar-att-behandla/

19. 94% av de med kronisk borrelia gick att behandla
https://newsaboutdisease.wordpress.com/2016/03/25/klinisk-studie-visade-med-hjalp-av-hudbiopsi-att-kronisk-borrelia-finns-och-att-restsymtom-gar-att-behandla/

20. Studie om Biofilm, Round bodies och Blebs (DNA-läckage som förvillar immunförsvaret)
https://newsaboutdisease.wordpress.com/2016/03/26/borreliabakterier-intar-vilande-form-och-kan-gomma-sig-i-biofilm-enligt-studie/

21. Långt gången borrelia hos apor svårbehandlad, men långvarig antibiotikabehandling visar på bättre resultat
https://newsaboutdisease.wordpress.com/2016/03/26/apstudie-som-bevisar-att-kronisk-borrelia-finns-dvs-ej-restsymtom/

22. Kronisk borrelia – finns det?
https://newsaboutdisease.wordpress.com/2016/05/06/kronisk-borrelia-finns-det/

23. Varför långt gången borrelia är svårbehandlad
https://newsaboutdisease.wordpress.com/2016/03/24/varfor-borrelia-ar-svart-att-bli-av-med-efter-langre-tids-infektion/

24. Behandlingsrekommendationer byts ut i USA – Sverige håller kvar vid det gamla
a) https://newsaboutdisease.wordpress.com/2016/04/02/kronisk-borrelia-ilads-ersatter-idsa/
b) https://newsaboutdisease.wordpress.com/2016/01/01/skrammande-uppgifter-om-borrelia-fran-ilads/

25. Prof. Thomas Jaenson: “ Vården har inte kunskap eller kapacitet att ställa rätt diagnos”
http://www.svt.se/nyheter/vetenskap/fastingar-farligare-an-man-trott

26. Dr Gunnar Sandberg om svårigheten att med serologi eller PCR upptäcka TWAR
https://newsaboutdisease.wordpress.com/2016/05/14/svensk-lakare-tyvarr-nekas-ofta-patienterna-behandling-nar-proven-inte-uppfyller-div-kriterier/

27. 45% av fästingarna bär på smitta. Det finns 37 olika patogener.
https://newsaboutdisease.wordpress.com/2016/03/21/ny-studie-om-fastingrelaterade-sjukdomar/

28. Borrelia smittar inte enbart genom fästingbett
https://newsaboutdisease.wordpress.com/2016/01/09/borrelia-smittar-inte-enbart-genom-fastingbett/

29. Alexander 12, skickades runt till olika vårdgivare i tre månader utan att hans tillstånd förbättrades. Hans mamma tog med honom till en läkare i Berlin, som snabbt konstaterade borrelia.
http://www.dn.se/sthlm/varden-anmals-efter-att-ha-missat-borrelia/

30. Professor Göran Strandbergs  ledinflammationer  i nacke, axelled och i arm (musarm) visade sig bero på borrelia. Efter en tvåveckors kur med Doxyferm minskade smärtorna. Men han blev inte frisk. Han fick ytterligare en kur men det hjälpte inte. Efter att ha fått kalla handen avseende fortsatt behandling i Sverige pga av risk att läkaren skulle förlora sin läkarlegitimation åkte han därför till USA och fick ett recept på en sexmånaders antibiotikakur av en mer långsamt verkande standartyp och en kur som kunde upprepas. Den svenske läkaren kunde omvandla receptet till svenskt och Göran blev helt återställd efter behandling.
http://annikadahlqvist.com/2012/10/17/nar-ar-man-frisk-och-nar-ar-man-sjuk/

31. 9 av 10 med ALS var infekterade med borrelia
http://www.als-cure.com/als-lyme/als-patients-infected-with-lyme-bacteria-borrelia-spirochetes/

32. Flera med Alzheimer har vid obduktion visats ha neuroborrelia
Patologen Alan McDonald har obducerat döda med alzheimer och konstaterat att de har neuroborrelia. Han misstänker starkt att många även med Parkinson och MS har borrelia.
https://www.youtube.com/watch?lc=z133dffytvyfsb4kb22kg3jptyauytjpc04&v=FEjNMlNM3l8&app=desktop

33. Fem av fem med hjärntumör hade Borrelia-DNA
https://durayresearch.wordpress.com/our-work/other-topics/glioblastoma-multiforme-borrelia-dna-in-5-of-5-brain-biopsies/


34. En fjärdedel av alla barn som hade diffusa symtom hade borrelia alt TBE vid en studie som genomfördes på Astrid Lindgrens sjukhus 2009

http://www.aftonbladet.se/halsa/article14912498.ab

35. ”… men det vi menar med kronisk borrelios är att den inte längre är i det infekterade stadiet som i början utan att bakterien har spridit sig i kroppen och blivit svårbehandlad.”
http://svenska.yle.fi/artikel/2015/03/12/borreliabakterien-ar-inte-radd-immunforsvaret

36. ”Ismannen” bestod av 3% Borrelia. Vem tror att 14 dagars antibiotika räcker för att bli av med det? Titta 41 min och 27 sek in på denna film
https://www.youtube.com/watch?v=jwrfLs6cLg8

37. Tre olika exempel på människor som dött av Borrelia
http://www.aftonbladet.se/sportbladet/fotboll/article20952634.ab
http://www.expressen.se/nyheter/linus-15-dog-av-borrelia/
http://www.aftonbladet.se/halsa/article12436947.ab

38. När principer får råda…
http://ekuriren.se/ledareasikter/debatt/1.1871252-hur-vet-man-att-kronisk-borrelia-inte-finns-

39. Tio läkare ”skyller på” Svenska behandlingsrekommendationer för att IVO kritiserar en läkare som gett för kort antibiotikakur
https://newsaboutdisease.wordpress.com/2016/06/17/lakare-ifragasatter-ivos-kritik-mot-otillracklig-borreliabehandling/

40. Ingen läkare ställer upp på Dr X som av IVO kritiseras för att följa ILADS behandlingsrekommendationer och tack vare det lyckas få patienter med kronisk borrelia att må bättre (bl a min fru och Leia 6 år, ovan p.4 och 6). Namninsamling:
http://www.skrivunder.com/radda_dr_kenneth_sandstrom_-_aka_dr_x

Namninsamling: Fästingrelaterade sjukdomar måste tas på större allvar!
http://www.skrivunder.com/fastingrelaterade_infektioner_maste_tas_pa_storre_allvar#form

Om dokumentärfilmen Fel Diagnos som släpps i höst
https://newsaboutdisease.wordpress.com/2016/04/30/trailer-1-till-dokumentaren-fel-diagnos/

Om Mats Lindström

Jag heter Mats Lindström och min fru är svårt sjuk i ME/CFS sedan 2008. Jag lägger ner en stor tid av min fritid på att försöka finna bra symtomlindring och helst botemedel mot sjukdomen. Det viktigaste i det arbetet tror jag är att synliggöra sjukdomens allvarlighet, att få politiker, forskning och sjukvård, men även allmänheten att förstå vikten av att hjälpa denna patientgrupp som lider oerhört - både av sjukdomen och samhällets okunskap. Min förhoppning är att en biomedicinsk forskning värt namnet kommer igång i Sverige. Jag driver några egna Facebook-grupper där den största heter Databas ME/CFS. Medlemmarna består av både ME/CFS-sjuka och anhöriga från bl a Sverige och Norge.

  1. Janna

    Jag har följt dig under en lång tid och då även din fru Claudias fantastiska framsteg. Det känns tryggt att du fortsätter dina studier det ger hopp för oss alla som har någon av alla de olika diagnoser som läkarvården antingen förnekar eller är oförstående inför. Jag har sedan ni kunde konstatera ett din fru hade borrelia plus några andra illasinnade bakterier undrat om det innebär att hon inte har me/cfs och om hon förväntas bli helt återställd? Eller kommer hon ha kvar någon variant av me/cfs?

    Liked by 1 person

    • Hej Janna, tack för att du följer bloggen!

      Om jag skulle bedöma Claudias mående på en skala 1-10 där 1 är frisk och 10 är döende så befann hon sig på kanske 8-9 för ett halvår sedan och nu på runt 5. Så hon är mycket bättre, men hon är fortfarande dålig. Jag hoppas hon kan bli fullt återställd då vi fortfarande brottas med en del infektioner som är svåra att bli av med. Så länge hon är sjuk så uppfyller hon kriterierna för ME/CFS enligt min bedömning.

      Gilla

  2. Det är bedrövligt av ett land som Sverige att vifta bort problemet som inbillning.
    Eller att man som me och fibromyalgi sjuk få höra att det är nått man får lära sig att leva med .
    Man får tigga sig till prover ….inte mycket till intresse hos vc att tänka utanför boxen .
    Tack Mats för allt du gör 😊

    Liked by 2 people

    • Sjukvården har helt klart sina begränsningar, men oftast är det inte de anställdas fel. De flesta gör så gott de kan utifrån vad de får göra. Det är verktygslådan de fått som tyvärr saknar en del verktyg.

      Liked by 1 person

  3. Linda

    En sak jag funderat på är varför inte psykologer och psykiatriker protesterar mer mot att vara en avstjälpningsplats? De måste ju möta horder av patienter som mår dåligt av bemötandet de fått, vilket iofs ger psykologen en funktion…

    Liked by 1 person

  4. IngelaL

    Sverige har blivit expert på att dela ut ”slaskdiagnoser” med diffusa kriterier till sjuka det inte orkar ta reda på vad de har för grundproblematik. Det är riktigt, riktigt ruttet nånstans!!!

    Liked by 1 person

  5. du gör som sagt ett jättejobb ett fantastiskt nödvändigt jobb för många utsatta!
    – när blir per definition Borrelia ”kroniskt” ?
    -om en person får ringen/utslag samt känner sig hängig men söker i god tid till svensk vård och behandlas med antibiotika ca 14 dagar och känner sig väldigt stark å frisk direkt, kan denne iaf ha borrelia?

    Liked by 1 person

    • C Olsson

      Svensk (och många andra länders) definition av kronisk borrelios är en borreliainfektion som har pågått i mer än 6 månader (även benämnt stadium 3). Källor: Läkemedelsverkets behandlingsrekommendation (både den föregående och den nuvarande svenska rekommendationen) samt Folkhälsomyndighetens rapport som publicerades hösten 2013. IDSA kallar detta istället för late Lyme disease.

      Liked by 2 people

  6. Catharina Rosenberg

    Frågan är vad som mer krävs för att en ändring av inriktningen i svensk borreliavård ska komma till stånd?

    Liked by 1 person

  7. Janet

    Som jag förstår är det folkopinion som krävs för att det ska bli förändring. Det kommer inte att komma från vården eller läkare. Så det är ”bara” att kämpa på. Heja alla kämpar.

    Liked by 2 people

  8. Peter

    Kanske ska stämma staten som man gjort i Frankrike!!

    Liked by 1 person

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut / Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut / Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut / Ändra )

Google+-foto

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut / Ändra )

Ansluter till %s

%d bloggare gillar detta: