Det verkar som att proverna som kan göras på olika privata laboratorier i Tyskland har en högre sensitivitet men kanske lägre specificitet. Det är en svår avvägning. I Sverige har de flesta med ME/CFS normala prover, men i Tyskland onormala (privata lab). Att utgå från att proverna i Tyskland enbart visar falskt är nog att gå för långt. Många med ME/CFS som skickar prover till tyska laboratorier har positivt på flera olika virus (i de fall frågan ställs), i synnerhet Coxsackie, men även EBV och CMV är vanliga, samt några virus till. Sedan förekommer ofta olika bakteriella infektioner som borrelia, twar och mycoplasma med mera. Sammantaget verkar det som att många med ME/CFS har flera samtidiga infektioner. En del blir bättre av specifik behandling mot de upptäckter som gjorts. Men alla blir inte bättre. Självklart är vissa infektioner svårare än andra och ofta kan långvarig behandling vara nödvändig i de fall man gått med infektion länge.
Ett normalt immunförsvar ska kunna hålla tillbaka de flesta infektioner
Det kanske inte är infektionerna i sig som ska behandlas utan immunförsvaret som ska moduleras? Det har trots allt i flera studier visat sig att ME-patienter har låg NK-cellsaktivitet. Det innebär att det medfödda immunförsvaret (ospecifika) är svagt, och då blir man lättare mottaglig för olika infektioner. I de fall man har svårhanterliga infektioner krävs självklart behandling. Det kan dock vara svårt att veta när det ena är bättre än det andra, eller om det ska ske i kombination (immunmodulering/behandling).
För en del fungerar det säkert med att behandla infektioner, men för många kanske det är fel väg att gå? Det kanske är viktigare för en undergrupp att förstärka sitt medfödda immunförsvar? Det går att göra på många olika sätt, men kanske inte alltid under kontrollerade former, dvs det är svårt att veta vad som händer i kroppen om man lägger till ett ämne. Kroppen strävar ju efter balans.
Immunmodulerande läkemedel
Det finns de som har autoimmuna sjukdomar. Det kan därför vara riskabelt att förstärka immunförsvaret generellt. Det specifika immunförsvaret vill vi inte ha allt för överaktivt. Att enbart förstärka de delar av immunförsvaret som inte kan resultera i skada kan vara svårt. Immunmodulerande läkemedel som ”reglerar” immunförsvaret, antingen genom att förstärka eller hämma olika parametrar, är under stark utveckling och det kanske är där vi kommer finna lösningen på den stora gåtan hur ME/CFS ska behandlas i framtiden.Både Ampligen och Rituximab är immunmodulerande, men fungerar på helt olika vis. Ampligen har i studier visat sig fungera på en undergrupp av ME-patienter. Det förstärker bland annat NK-cellernas aktivitet. Rituximab har också i studier visat sig ha effekt på en undergrupp av ME-patienter. Det slår ut B-celler som annars påstås angripa kroppsegen vävnad. Både Ampligen och Rituximab genomgår nu fas III-studier i hopp om att de båda läkemedlen ska kunna godkännas som behandling mot ME/CFS.
Idag finns inget registrerat läkemedel mot ME/CFS
Det är förstås en bidragande orsak till att många med ME/CFS provar andra metoder för att må bättre.
Går kroniska sjukdomar att bota? 
I angående att modulera immunförsvaret så var det här en sak jag undersökte i ett skede: Helminthic Therapy, dvs. helmintisk mask-baserad terapi.
Helminter är starkt immunomodulerande, och jag stötte på den här formen av terapi på en diskussionsgrupp där flera hade blivit av med både allergier och andra autoimmun-typs sjukdomar med hjälp av denna terapi.
Terapin går ut på att introducera en liten kontrollerad grupp av maskar i tarmen. Maskarna som används är Piskmask (Whipwhorm) och Hakmask (Hookworm). Dessa maskar kan användas i olika situationer på basen av patientens symptom. Maskarna bosätter sig på olika ställen i tarmen (tunntarmen vs tjocktarmen), och har därför olika effekt beroende på vilka man använder.
Här är en artikel som beskriver terapin:
Human helminth therapy to treat inflammatory disorders- where do we stand?
https://autoimmunetherapies.com/helminthic-therapy-worm-therapy-index.html
Här är ett företag som jag var nära på att uttnyttja. De har en mycket utförlig FAQ om hur det fungerar i praktiken:
https://autoimmunetherapies.com/helminthic_therapy_FAQ.html
Orsaken att jag till slut ändå inte provade (ännu) på det här, är att det finns så litet erfarenhet av hur det fungerar med CFS. Fastän det tycks hjälpa i många andra situationer, så skulle man ju ändå gjärna höra om hur det går ihop med CFS. Maskarna är dock lätta att bli av med igen (en engångs avmaskningskur), men introduktionen av maskarna är relativt dyr, vilket gör att man kanske inte vill prova i onödan.
I all händelse ett mycket intressant alternativ. Kanske vi har en brist på vissa parasiter i våra tarmar. Är det meningen att de skall vara en del av den ”probiotiska” mikrobiomen eller ej..
GillaGillad av 1 person
Sorry. Länken skulle vara:
Human helminth therapy to treat inflammatory disorders- where do we stand?
http://bmcimmunol.biomedcentral.com/articles/10.1186/s12865-015-0074-3
GillaGillad av 1 person