Idag finns ingen lösning för de med ME/CFS -diagnos (kallas även för ME)
Att ME är en fruktansvärd sjukdom har jag skrivit om många gånger. De som lider av denna diagnos är många, betydligt fler än de som faktiskt erhållit diagnosen. Det känns som en upprepning, men det är värt att påminna om. Forskare tror att det finns ca 40.000 ME-sjuka i Sverige. Enbart kanske runt 2-3000 har erhållit diagnos.
Du är unik
Man måste utgå från sig själv och inte tänka på vad som eventuellt fungerar bättre på andra. Det är svårt. Att något fungerar på en betyder inte att det gör det på en annan – man kan tom bli sämre av en behandling som fungerar bättre för andra. Därför är ME en oerhört komplicerad sjukdom. Så länge vi inte vet orsaken så är det individanpassad vård som gäller.
Allmänt om vad som eventuellt kan fungera
Det finns inte en och samma lösning för de med ME-diagnos – tyvärr. En del kan bli bättre av Rituximab, andra kan bli bättre av Ampligen. Det finns undergrupper som kan må bättre av antibiotika eller antivirala preparat. Sedan finns det anekdotiska berättelser om de som hamnat i remission tack vare olika naturprodukter och koständring. Men faktum kvarstår – de allra flesta med ME blir tyvärr inte bättre!
Trist men sant
Gemensamt för alla är dock att ingen med ME mår bättre av motion, men att de flesta i vart fall orkar, eller snarare överlever sin vardag, med hjälp av pacing och hushålla med sina resurser – att helt enkelt inte göra mer än vad man klarar av.
Självklart är detta inte något botemedel. Men några erkända botemedel finns inte idag. Det majoriteten med ME då får göra är helt enkelt att ”pejsa” och hoppas på att forskningen tar ett rejält steg framåt i närtid – att de studier som pågår runt om i världen kan visa på positivt resultat så att svensk sjukvård snart kan börja behandla ME.
Lite trist inlägg kanske, men det är så verkligheten ser ut för de allra flesta ME-sjuka i Sverige idag.
Du är så klok Mats.
Acceptans är viktigt när man lever med en sådan här sjukdom. Just nu har jag kommit in i en fas där jag inte orkar ta in mer. Vi som lever med denna sjukdomen behöver assistans. Jag mäktar inte på långa vägar allt. Pacing, otroligt viktigt. Smärtstillande när det behövs o det ska vara bra medel. Syre är viktigt. Luft. Nån som lyssnar å att du inte behöver ifrågasättas. Denna sjukdom önskar jag inte ens min värste ovän.
Jobbar en del på att vara tacksam i livet men det är jägarns tufft då ekonomin som sjukpensionär är grym!! Jag vill ju jobba!
Så tillbaka till att acceptera att jag har denna sjukdom och får prioritera efter den…. Tack Mats för ditt grymma engagemang, kunskap och ditt stora hjärta. Du är fantastisk!! Jag har mycket mer o säga men nu är orken o fingrarna slut…
GillaGillad av 2 personer
Tack Mia, jag hoppas att även du blir frisk, eller åtminstone mycket bättre inom en snar framtid !
GillaGilla
Att acceptera läget och vänta på bättre dagar det är att vara sjuk oavsett diagnos. ..ibland känns det som att bättre dagar innebär att dö…andra att orka vara delaktig i livet .
Tänk att bli tagen på allvar ..att få.bekräftelse i att mina diagnoser finns och att inget jag gjort har skapat mina sjukdomar …Fibromyalgi. ..ME ..Artros
GillaGillad av 3 personer
Tack Mats! Du är en stjärna på ME-himlen 🌠🌟
GillaGillad av 2 personer
Så skönt det skulle vara att för en gång skulle bli trodd på, slippa all , arbetssökande och styrketräning arbetsförmedlingen, föräkringskassan och vården tvingar på en så jag blir ännu sjukare. Vad skönt det skulle vara att en dag få höra: Vi tror på dig, lyssna på din kropp, vila om du behöver.
För hur ska man kunna ”läka” när man aldrig ges den chansen?
GillaGillad av 2 personer
Tack Mats för allt du gör. Din blogg har varit en oerhört viktig räddning för mig, och säkert många andra. Att inte känna sig ENSAM mera med denna sjukdom. Det hjälper obeskrivligt. Att du byggt ihop ett ställe där vi alla kan se vad som händer, och diskutera öppet om det här problemet är ovärdeligt.
Ibland är det bra också att skriva om det svåra precis som det är, som du nu gör här. Man måste hålla sig objektiv och realistisk. Efter att kämpat så länge är det på sätt och vis skönt att höra att nu förstår jag varför det mesta jag försökt för att bota mig själv har inte lett nån vart. Det är inte för att jag misslyckats, utan för att det här är nåt oerhört komplicerat och svårt. Men jag ger inte upp hoppet, utan det här bara ökar förståelsen för sjukdomen, och via bättre förståelse kan vi kanske hitta vägen till en lösning.
GillaGillad av 2 personer
Tack Mats! 😢❤
GillaGillad av 1 person
Ja en realitet! Tack Mats!
GillaGillad av 1 person