ME går idag inte att bota

Idag finns ingen lösning för de med ME/CFS -diagnos (kallas även för ME)
Att ME är en fruktansvärd sjukdom har jag skrivit om många gånger. De som lider av denna diagnos är många, betydligt fler än de som faktiskt erhållit diagnosen. Det känns som en upprepning, men det är värt att påminna om. Forskare tror att det finns ca 40.000 ME-sjuka i Sverige. Enbart kanske runt 2-3000 har erhållit diagnos.

Du är unik
Man måste utgå från sig själv och inte tänka på vad som eventuellt fungerar bättre på andra. Det är svårt. Att något fungerar på en betyder inte att det gör det på en annan – man kan tom bli sämre av en behandling som fungerar bättre för andra.  Därför är ME en oerhört komplicerad sjukdom. Så länge vi inte vet orsaken så är det individanpassad vård som gäller.

Allmänt om vad som eventuellt kan fungera
Det finns inte en och samma lösning för de med ME-diagnos – tyvärr. En del kan bli bättre av Rituximab, andra kan bli bättre av Ampligen. Det finns undergrupper som kan må bättre av antibiotika eller antivirala preparat. Sedan finns det anekdotiska berättelser om de som hamnat i remission tack vare olika naturprodukter och koständring. Men faktum kvarstår – de allra flesta med ME blir tyvärr inte bättre!

Trist men sant
Gemensamt för alla är dock att ingen med ME mår bättre av motion, men att de flesta i vart fall orkar, eller snarare överlever sin vardag, med hjälp av pacing och hushålla med sina resurser – att helt enkelt inte göra mer än vad man klarar av.

Självklart är detta inte något botemedel. Men några erkända botemedel finns inte idag. Det majoriteten med ME då får göra är helt enkelt att ”pejsa” och hoppas på att forskningen tar ett rejält steg framåt i närtid – att de studier som pågår runt om i världen kan visa på positivt resultat så att svensk sjukvård snart kan börja behandla ME.

Lite trist inlägg kanske, men det är så verkligheten ser ut för de allra flesta ME-sjuka i Sverige idag.

Om Mats Lindström

Jag heter Mats Lindström och min fru är svårt sjuk i ME/CFS sedan 2008. Jag lägger ner en stor tid av min fritid på att försöka finna bra symtomlindring och helst botemedel mot sjukdomen. Det viktigaste i det arbetet tror jag är att synliggöra sjukdomens allvarlighet, att få politiker, forskning och sjukvård, men även allmänheten att förstå vikten av att hjälpa denna patientgrupp som lider oerhört - både av sjukdomen och samhällets okunskap. Min förhoppning är att en biomedicinsk forskning värt namnet kommer igång i Sverige. Jag driver några egna Facebook-grupper där den största heter Databas ME/CFS. Medlemmarna består av både ME/CFS-sjuka och anhöriga från bl a Sverige och Norge.

  1. Mia Sällström

    Du är så klok Mats.
    Acceptans är viktigt när man lever med en sådan här sjukdom. Just nu har jag kommit in i en fas där jag inte orkar ta in mer. Vi som lever med denna sjukdomen behöver assistans. Jag mäktar inte på långa vägar allt. Pacing, otroligt viktigt. Smärtstillande när det behövs o det ska vara bra medel. Syre är viktigt. Luft. Nån som lyssnar å att du inte behöver ifrågasättas. Denna sjukdom önskar jag inte ens min värste ovän.
    Jobbar en del på att vara tacksam i livet men det är jägarns tufft då ekonomin som sjukpensionär är grym!! Jag vill ju jobba!
    Så tillbaka till att acceptera att jag har denna sjukdom och får prioritera efter den…. Tack Mats för ditt grymma engagemang, kunskap och ditt stora hjärta. Du är fantastisk!! Jag har mycket mer o säga men nu är orken o fingrarna slut…

    Liked by 2 people

  2. Ammie

    Att acceptera läget och vänta på bättre dagar det är att vara sjuk oavsett diagnos. ..ibland känns det som att bättre dagar innebär att dö…andra att orka vara delaktig i livet .
    Tänk att bli tagen på allvar ..att få.bekräftelse i att mina diagnoser finns och att inget jag gjort har skapat mina sjukdomar …Fibromyalgi. ..ME ..Artros

    Liked by 3 people

  3. Pirjo H

    Tack Mats! Du är en stjärna på ME-himlen 🌠🌟

    Liked by 2 people

  4. kicki011

    Så skönt det skulle vara att för en gång skulle bli trodd på, slippa all , arbetssökande och styrketräning arbetsförmedlingen, föräkringskassan och vården tvingar på en så jag blir ännu sjukare. Vad skönt det skulle vara att en dag få höra: Vi tror på dig, lyssna på din kropp, vila om du behöver.
    För hur ska man kunna ”läka” när man aldrig ges den chansen?

    Liked by 2 people

  5. Casper

    Tack Mats för allt du gör. Din blogg har varit en oerhört viktig räddning för mig, och säkert många andra. Att inte känna sig ENSAM mera med denna sjukdom. Det hjälper obeskrivligt. Att du byggt ihop ett ställe där vi alla kan se vad som händer, och diskutera öppet om det här problemet är ovärdeligt.

    Ibland är det bra också att skriva om det svåra precis som det är, som du nu gör här. Man måste hålla sig objektiv och realistisk. Efter att kämpat så länge är det på sätt och vis skönt att höra att nu förstår jag varför det mesta jag försökt för att bota mig själv har inte lett nån vart. Det är inte för att jag misslyckats, utan för att det här är nåt oerhört komplicerat och svårt. Men jag ger inte upp hoppet, utan det här bara ökar förståelsen för sjukdomen, och via bättre förståelse kan vi kanske hitta vägen till en lösning.

    Liked by 2 people

  6. Maria Bergman

    Tack Mats! 😢❤

    Liked by 1 person

  7. Catharina Rosenberg

    Ja en realitet! Tack Mats!

    Liked by 1 person

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut /  Ändra )

Google+-foto

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut /  Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut /  Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut /  Ändra )

Ansluter till %s

%d bloggare gillar detta: