ME går idag inte att bota

Idag finns ingen lösning för de med ME/CFS -diagnos (kallas även för ME)
Att ME är en fruktansvärd sjukdom har jag skrivit om många gånger. De som lider av denna diagnos är många, betydligt fler än de som faktiskt erhållit diagnosen. Det känns som en upprepning, men det är värt att påminna om. Forskare tror att det finns ca 40.000 ME-sjuka i Sverige. Enbart kanske runt 2-3000 har erhållit diagnos.

Du är unik
Man måste utgå från sig själv och inte tänka på vad som eventuellt fungerar bättre på andra. Det är svårt. Att något fungerar på en betyder inte att det gör det på en annan – man kan tom bli sämre av en behandling som fungerar bättre för andra.  Därför är ME en oerhört komplicerad sjukdom. Så länge vi inte vet orsaken så är det individanpassad vård som gäller.

Allmänt om vad som eventuellt kan fungera
Det finns inte en och samma lösning för de med ME-diagnos – tyvärr. En del kan bli bättre av Rituximab, andra kan bli bättre av Ampligen. Det finns undergrupper som kan må bättre av antibiotika eller antivirala preparat. Sedan finns det anekdotiska berättelser om de som hamnat i remission tack vare olika naturprodukter och koständring. Men faktum kvarstår – de allra flesta med ME blir tyvärr inte bättre!

Trist men sant
Gemensamt för alla är dock att ingen med ME mår bättre av motion, men att de flesta i vart fall orkar, eller snarare överlever sin vardag, med hjälp av pacing och hushålla med sina resurser – att helt enkelt inte göra mer än vad man klarar av.

Självklart är detta inte något botemedel. Men några erkända botemedel finns inte idag. Det majoriteten med ME då får göra är helt enkelt att ”pejsa” och hoppas på att forskningen tar ett rejält steg framåt i närtid – att de studier som pågår runt om i världen kan visa på positivt resultat så att svensk sjukvård snart kan börja behandla ME.

Lite trist inlägg kanske, men det är så verkligheten ser ut för de allra flesta ME-sjuka i Sverige idag.