Normalt går jag minst 60 minuter per dag – idag blev det en minut
Jag har inte ME/CFS utan är normalt frisk, men åkte på en sommarinfluensa och har legat däckad i flera dagar. Visst har det varit jobbigt, men inser ju vilket helvete många av de som lider av den kroniska sjukdomen ME/CFS har – varje dag, året runt. Det läggs som en sordin på tillvaron. Allt blir minst sagt jobbigt. Det enda som underlättat något är att dricka mycket vatten eller varmt te. Jag kanske orkar förbränna 14 kalorier till. Ska faktiskt gå upp och lägga mig i soffan. Dagens stora händelse 😉
Ägna en tanke åt alla med ME/CFS när du är sjuk
Självklart är det grovt förenklat att jämföra denna komplexa diagnos (ME/CFS) med en sommarinfluensa. Men det finns ändå vissa likheter. Tänk om alla beslutsfattare, forskare och läkare skulle kunna ägna några sekunders tanke på ME/CFS när de själva drabbas av en influensa. Då kanske det skulle bli lite mer fart, även i Sverige, på att finna en lösning.
De som tror att denna sjukdom kan lindras med KBT eller att göra lite mer varje dag har tyvärr inte fattat mycket.
Läs mer om bluffstudien som lurade sjukvård, patienter, media – alla
Går kroniska sjukdomar att bota? 
Wow, inte kul att du blev sjuk Mats! Krya på dig!
Men så har vi det ofta efter en aktivitet. Det är olika för oss alla. För en del blir det efter att man gått till postlådan, andra får det efter att träffat vänner och ytterligare vissa efter att ha bara duschat!
Det var alltså inte kul för dig, men nu kan du också intyga hur jobbigt det känns att orka bara flytta sig mellan sängen och soffan! Och hur tråkigt livet kan te sig för de av oss som inte lever i total hjärndimma, utan egentligen vill och skulle orka vara aktiva, intresserade av omvärlden, bara inte utmattningen var efter faktum varje gång man företar sig något intressant!
Och har man en bättre period, som jag haft i sommar, så har man inte alltid förstånd att ta det lugnt hela tiden, i små små doser, utan kollapsar när adrenalinpåverkan har upphört, kollapsar totalt i veckor och kanske månader, för man trodde det skulle ”denna gång visa sig att blivit bättre”, vilket man bara då car tillfälligt…😏😮🙃
Tack att du tänkte på oss med ME då du ligger kraftlös i din soffa❣
GillaGillad av 1 person
Tack, självklart tänker jag på er. Det var syftet med detta inlägg. Jag är redan på bättringsvägen. Har något att se fram emot. De med ME har en mer osäker framtid tyvärr.
GillaGillad av 1 person
Tack Mats🙏🏻
Det är inte många som förstår innebörden i att ha denna svåra och komplexa sjukdom. Här satte du huvet på spiken så att säga 😎
Krya på dej nu🤕🤒😴🌹
GillaGillad av 1 person
Tack 🙂
GillaGilla
Fick också denna flunsa ovan på me och borelia, har legat utslagen den mesta tiden i 14 dagar nu, prioritering är att få i mig medicin o mat, resten får förfalla till energin kommer tillbaka, krya på dig Mats ,?denna flunsa var inte kul
GillaGillad av 1 person
Instämmer verkligen med Annelie!
GillaGillad av 1 person
Krya på dig.
Bra få fler till insikt och förståelse. Det uppnår vi genom din beskrivning.
Jag har försökt beskrivit mina problem med vad folk känner till själva vid sjukdom fast har det kortvarigt då. Vid feber orkar alla göra lite och hjärnan fungerar ofta sämre med hjärntrötthet.
GillaGillad av 1 person
Tack Mats för din förståelse, att vara ME sjuk. Tragiskt nog vet jag att man på Karolinska ska göra en ny studie i KBT behandling för ME. Nu påstår man att syftet är att få hjälp att leva med ME inte bota eller bättre. Intressant hur man kommer att använda kommande resultat.
GillaGillad av 1 person
Ledsen för att du blivit sjuk och även då tänker du på oss med ””Influensan som aldrig går över ” det är det inte många som gör! För mig är det så illa att jag minns inte hur det var att inte va sjuk. Jag har varit sjuk sen 1991 när jag var hos läkaren sist så fick jag upprepa 3 gånger när han frågade hur länge jag varit sjuk, han trodde det knappt var sant. Sköt om dig Mats och hoppas du kryar på dig snart! VI BEHÖVER DIG!!!😉❤❤🍃
GillaGillad av 1 person
Tack ❤
GillaGilla
Tack Mats! Du beskriver det så bra så att även de som är friska kan förstå våran situation. Man vill ju inte säga till en influensasjuk familjemedlem eller vän -välkommen till min vardag, det är precis så det är att leva med ME fast 24 h/dygn hela året.
Jag önskar dig ett snabbt tillfrisknande!
Massor med kramar till dig och din hustru, ni är fantastiska!!! 💖
GillaGillad av 1 person
Tack alla! Idag på jobbet igen ☺ Så så tufft är det inte när man vet att man en dag blir frisk. Jag hoppas även att ni alla amdra kommer att bli det inom kort.
GillaGilla