Vårdval ME/CFS inom SLL bör gå till Bragée


Inom kort avgörs frågan om vilka som ska få tilläggsavtalet i Stockholm

Ni som följer denna sida känner säkert till mitt stora intresse för ME/CFS med anledning av att min fru har diagnosen. De allra flesta läkare, som jag stött på inom primärvården, känner oftast inte till diagnosen. De förväxlar den med andra tillstånd som utbrändhet, utmattning och andra psykosomatiska tillstånd. På grund av detta har min fru tidigare felaktigt behandlats med antidepressiva medel och hänvisats till psykolog. Försäkringskassan har flera gånger ifrågasatt hennes långvariga sjukskrivning. Ersättningen har även sänkts då tillståndet inte anses vara en allvarlig sjukdom. Helt uppenbart finns inte tillräcklig kunskap och förståelse om diagnosen i Sverige. Jag ska dock tillägga att det har blivit något bättre på senare tid, men det är fortfarande en lång väg kvar. Vi skulle kunna påskynda den om rätt beslut nu fattas.

Om vi håller oss till Stockholms län finns idag en specialistmottagning för ME/CFS-patienter i Stora Sköndal. Där är det för få läkare på för många patienter. Intagningsstopp för nya patienter är mer regel än undantag. På Stockholms läns landstings hemsida kan man idag läsa följande

Observera att det för närvarande och fram t.o.m. 2016-10-31 råder remisstopp till ME/CFS-mottagningen, Neurologiska rehabiliteringskliniken, Stora Sköndal.”

Framtiden för ME/CFS-patienter ligger nu i händerna på tjänstemännen inom SLL
Politikerna inom Stockholms läns landsting verkar förstå att mer behöver göras och ambitionen är att utöka förmågan att omhänderta denna patientgrupp med ett tilläggsavtal (dvs ytterligare en klinik utöver St Sköndal). Såvitt jag förstått är det få som är intresserade, men nu har Bragée smärtklinik anmält sitt intresse med ett komplett koncept för en biologiskt inriktad klinik. Deras ambition är stor. Men kommer tjänstemännen som slutligen avgör frågan låta ekonomin avgöra och därmed säga nej? Om de gör det tänker de enbart kortsiktigt. Bara i Stockholms län görs en uppskattning att upp till 5-10000 uppfyller villkoren för ME/CFS. Vad kostar inte alla dessa i sjukskrivningar och inte minst i lidande?


Besök hos Bragée, en som ansökt om tilläggsavtalet
Under en period har jag haft viss kontakt med Björn Bragée. För mig har den varit väldigt givande då han lagt ner stort intresse på diagnosen ME/CFS och verkligen satt sig in i forskningen samt de kliniska studier som både genomförts och pågår i vår omvärld. Jag bedömer hans intresse vara genuint – att verkligen få igång en klinik och de facto börja behandla ME/CFS-patienter i syfte att de ska få tillbaka sina liv!

I onsdags den 14 september var jag inbjuden till Björn Bragée specialistläkare, och VD för Bragée Rehab. Idag bedriver han en smärtklinik på Karlavägen 100 med uttalat teamarbete och mycket goda resultat i nationell jämförelse. De ingår i Vårdvalet och bedömer cirka 700 och rehabiliterar cirka 500 smärtpatienter per år. De har 35 anställda, varav bl a 6 läkare och 10 fysioterapeuter.  Kliniken aspirerar nu på att utvidga sitt vårdval till att även omfatta patienter med diagnosen ME/CFS.

Han presenterade ett gediget förslag till hur de vill gå tillväga om de får tilläggsavtalet. Han har stor erfarenhet av kliniska studier och etiska tillstånd. Deras målsättning är att kunna bedöma och utreda 500 patienter per år, att utgöra en fortsatt trygg bas för uppföljning och behandling, att erbjuda utredning enligt state-of-the art. Förutom att erbjuda behandlingar som injektioner, infusioner enligt vetenskap och beprövad erfarenhet är målsättningen även att i övrigt ge avancerade behandlingar under godkännande av etikprövningsnämnd.  Förutom utredning och behandling kommer de även ha ett utförligt och heltäckande uppföljningssystem.

Om Bragée får tilläggsavtalet kan verksamheten sannolikt komma igång redan hösten 2017 med full bemanning under våren 2018.

Denna klinik kommer självklart inte enbart gynna de som bor inom Stockholms läns landsting utan även hela landet. Troligen kommer uppåt hälften av patienterna komma från andra län.


Det var ett mycket intressant och givande möte
Bragée avslutade med att visa mig runt i de fina lokalerna och han hejade på alla ”deltagare” och de hejade tillbaka som om de var en del i en familj. Han var noga med att inte kalla dem för patienter för detta var något de gör tillsammans. Det var en välkomnande och avslappnande atmosfär, så långt ifrån sjukhuskänsla man kan komma.

Jag hoppas att tjänstemännen är kloka och nu ger alla ”ME/CFS-deltagare” en chans,  dvs låta Bragée få tilläggsavtalet.

Om Mats Lindström

Jag heter Mats Lindström och min fru är svårt sjuk i ME/CFS sedan 2008. Jag lägger ner en stor tid av min fritid på att försöka finna bra symtomlindring och helst botemedel mot sjukdomen. Det viktigaste i det arbetet tror jag är att synliggöra sjukdomens allvarlighet, att få politiker, forskning och sjukvård, men även allmänheten att förstå vikten av att hjälpa denna patientgrupp som lider oerhört - både av sjukdomen och samhällets okunskap. Min förhoppning är att en biomedicinsk forskning värt namnet kommer igång i Sverige. Jag driver några egna Facebook-grupper där den största heter Databas ME/CFS. Medlemmarna består av både ME/CFS-sjuka och anhöriga från bl a Sverige och Norge.

  1. Barbro

    Det här är verkligen något som alla ME sjuka drömmer om och verkligen behöver. Måtte det bli verklighet!

    Liked by 1 person

  2. ajader

    Det vore ju väldigt bra om han som ändå redan är insatt i frågan får göra detta!
    Och att behovet av ytterligare en aktör är väldigt stort, vet vi ju alla som kämpar för att få hjälp!
    Jag sitter och åker fram och tillbaka mellan Stockholm och Linköping för att få hjälp med utredning. Kostnaden för resorna får jag stå för helt själv. Och även om man på Linköpings universitets sjukhus kan hjälpa till med att ställa diagnos, så kan jag ju sen inte få någon rehabilitering där, då det är helt orimligt för mig, både ekonomiskt, tidsmässigt och pga av själva sjukdomen, att fortsätta åka dit.
    Jag kan inte låta bli att undra hur politikerna tänkte när dom beslutade att lägga ner kliniken på Danderyd?

    Hur som helst så är det hög tid att politikerna rättar till den vårdbrist som uppstod då!

    Liked by 1 person

  3. Karin

    Det låter helt fantastiskt. Behovet är skriande. Vårdgarantin existerar inte för ME-patienter – till Stora Sköndal är det ca 1,5 års väntetid. Vid remisstopp ännu längre. Drömmen vore om kliniken dessutom skulle få möjlighet att behandla med Ampligen och rituximab som görs i andra länder. Vilken vinst för både ME-patienter och sjukförsäkringskassan!

    Liked by 1 person

  4. Det här låter som ett mycket bra intiativ! Nu måste Sverige få upp ögonen för den här sjukdomen! I Norge har de kommit mycket längre fram i satsningen och forskningen på ME. I Norge är det en godkänd diagnos på alla vis och den är väl känd hos läkare och vårdpersonal. Det är skamligt att Sverige är så långt efter!

    Liked by 1 person

  5. Anna Zacharoff

    Jag håller alla mina tummar för att detta ska gå igenom.
    Att få komma till en mottagning med ett genuint intresse av att försöka hjälpa ME-drabbade att faktiskt komma framåt, vore en dröm för många av oss!
    Vi är kloka människor som skulle kunna vara en resurs för vår omgivning – om vi bara fick chansen. Se till att vi får den. Tack!

    Liked by 1 person

  6. Ammie

    Oj ….en läkare som bryr sig om patienten. Inte bara skriva ut mediciner förhoppningsvis utan hitta orsaken bakom och sen skriva ut medicin .
    HALLELUJA

    Liked by 1 person

  7. Irene Skogsberg

    🍾

    Liked by 1 person

  8. affabro

    Ett välkommet initiativ och en verkligt nödvändig satsning på en så stor folksjukdom som förorsakar så mycket osynligt lidande. Det är på tiden att den här sjukdomen synliggörs.

    Liked by 1 person

  9. Helena Randowo

    Jag hoppas att detta offentliggörande stör i processen om vem/vilka som får avtalet.

    Liked by 1 person

  10. Tommy Mårtensson

    Han borde få tillgång till TickPlex

    Liked by 1 person

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut / Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut / Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut / Ändra )

Google+-foto

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut / Ändra )

Ansluter till %s

%d bloggare gillar detta: