Svårigheter med ospecifika testsvar – Vad göra?

gräsklippare
Min fru Claudia som legat sängbunden i 7 år och faktiskt kunde klippa gräset efter långvarig antibiotikabehandling mot en sjukdom ”som inte finns” i Sverige

Borrelia konstaterad eller inte?
Efter över 7 års kronisk sjukdom konstaterades, genom tyskt lab, att min fru bl a har borrelia. Även via mörkfältsmikroskopi kunde man tydligt se att det fanns typiska spiroketer i blodet. Båda metoderna är kontroversiella i Sverige. Jag vet inte själv om man kan lita på dem. Men båda resultaten pekade i samma riktning vilket räckte för oss – trots ”bom” på prover inom svensk sjukvård.

Att jag skriver ”konstaterades” beror inte enbart på ovan metoder utan även på att hon har en känd fästinghistorik samt att hon svarar på antibiotikabehandlingen som fortfarande pågår. Det verkar därför vara ett logiskt konstaterande, oavsett vilka rekommendationer som gäller i Sverige.

Tyska provtagningsmetoder
Jag har skrivit mycket om tyska prover, att de kan vara känsligare än svenska när det gäller att exempelvis påvisa borrelia, bartonella, babesia, twar, mycoplasma, flertalet herpesvirus med mera. Att tyska prover kan vara känsligare tror jag en del känner till eftersom många sjuka som har normala provresultat i Sverige ofta har träff på någon/några infektioner eller parasiter hos tyska lab. Exakt vad skillnaden beror på kan inte jag svara på. Det kan vi nog bara spekulera i. Det är trots allt nu väldigt många som skickar prover till Tyskland. Det förekommer dock rykten om att tyska prover på de privata klinikerna ska ha lägre specificitet (åtskiljande). Det skulle då innebära att fler friska personer får positivt resultat på en infektion, trots att de inte bär på den. Det bör alla vara medvetna om. Det är således inte 100% säkert att man har en infektion, även om det står så på pappret.

Svenska prover
De svenska proverna har å ena sidan hög specificitet (få som får falska positiva svar). Å andra sidan är sensitiviteten väldigt låg (många infekterade får negativt svar). När det gäller exempelvis borrelia är sensitiviteten låg vid insjukningsfasen (tar tid att bilda antikroppar) och när man gått med infektionen länge. Det verkar fungera hyggligt efter 3-4 veckor, men inte efter flera månader eller år. Då är det i princip omöjligt att konstatera aktiv infektion. Därför kallas borreliainfektion ofta för restsymtom om man fortfarande har besvär bara för att över 6 månader passerat.  Tänk alla de med borreliainfektion som inte ens behandlats för borrelia (om vi nu bortser från behandlingssvikt). Är det rimligt att utgå från att de allra flesta blir av med sin bakterieinfektion (utan behandling) efter en viss tid och att symtomen som finns kvar inte går att behandla? Det går inte ihop för mig.

Svenska läkare tar generellt inte hänsyn till tyska provresultat
De flesta prover som de tyska privata kliniker använder sig av är inte alltid validerade (godkända) i Sverige. Det innebär att svensk sjukvård inte generellt heller behandlar för dessa ”påstådda” infektioner. Det finns exempel på svenska läkare som hänvisar patienterna tillbaka till Tyskland.

Många blir bättre efter behandling som utgår från tyska provresultat
Det finns många exempel på de som tagit prover i Tyskland som fått behandling i Sverige eller i annat land och faktiskt både blivit bättre och friska efter många års sjukdom, som inte ens gått att påvisa i Sverige. BCA-kliniken visar att uppåt ca 90 % blir bättre (varav 60% helt symtomfria). Enbart ca 10% svarar inte på behandlingen. Siffrorna är rätt överensstämmande även med Klemanns studie där 90 patienter ingick och över 90% blev bättre.

Provresultat från tyska privatkliniker bör inte avfärdas men jag förstår osäkerheten
Det är nog inte så enkelt att man kan avfärda de tyska laboratorierna som bluff och båg som en del kanske gör. Men självklart ska alla vara medvetna om att ett positivt svar på en specifik infektion kanske inte är 100% säker. Det innebär per automatik inte att vi bör nöja oss med de svenska prover som sällan ger utslag överhuvudtaget. Min fru har genomgått två ELISA-test och ett PCR-DNA med negativt utfall. Vilket pris fick hon betala för det? Samtidigt är det självklart inte bra att behandla mot en sjukdom som man inte har.

Hur ska vi göra då?
Sjukvård omfattar både provtagning och behandling och mycket annat. Den ska utgå från vetenskap och beprövad erfarenhet. Problematiken med det senare är att man inte kan avfärda något bara för att det inte finns vetenskapliga bevis som styrker det. Alternativa hypoteser kan inte sjukvården alltid avfärda med vetenskap. Just inom detta område är det extra tydligt.

Så länge vi har kroniskt sjuka personer i Sverige som de facto inte får någon behandling (mer än symtombehandling) så har vi ett starkt utvecklingsområde – d v s att förfina provtagningsmetoder, få fram nya samt försöka validera befintliga provtagningsmetoder som redan finns i andra länder.

Endast en av hundra (1%) med ”borreliabesvär” har borrelia enligt Svensk sjukvård
Jag har tillsammans med några andra påbörjat en granskning av svensk sjukvårds ”flaggskepp” CVI i Uppsala och deras forskning av patienter med ”misstänkta” vektorburna infektioner, mycket tack vare hygglig insyn genom flera patientkontakter. Det är märkligt att enbart 1 av 100 haft aktiv infektion av borrelia enligt deras senaste offentliga uttalanden. Jag får anledning att återkomma specifikt om detta.

Gör inte alltid som vi, gör som du anser är bäst
Jag kan bara berätta vilken väg jag och min fru gått. Jag blir dagligen kontaktad av både sjuka och anhöriga som vill ha hjälp, stöd och råd. Många är djupt besvikna för att de inte får någon hjälp inom svensk sjukvård. Några är t o m desperata, framförallt anhöriga och i synnerhet föräldrar till sina svårt sjuka barn. Självklart vill de gå vidare så långt det bara går, även om det möjligtvis finns en större risk att få falsk positivitet och därmed en onödig behandling. Eftersom vi inte fullt ut vet så bör alla ändå vara medvetna om att risken finns för att man aldrig kan vara 100% säker på ett test. Men många verkar vara beredda att ta den. Det är dock synd att många står helt ensamma och inte får något stöd och dessutom måste betala allt ur egen ficka. Det är i vart fall lätt att konstatera att mer behöver göras för att få bättre provtagnings- och behandlingsmetoder i Sverige avseende flera parasit- och infektionssjukdomar.

 

Om Mats Lindström

Jag heter Mats Lindström och min fru är svårt sjuk i ME/CFS sedan 2008. Jag lägger ner en stor tid av min fritid på att försöka finna bra symtomlindring och helst botemedel mot sjukdomen. Det viktigaste i det arbetet tror jag är att synliggöra sjukdomens allvarlighet, att få politiker, forskning och sjukvård, men även allmänheten att förstå vikten av att hjälpa denna patientgrupp som lider oerhört - både av sjukdomen och samhällets okunskap. Min förhoppning är att en biomedicinsk forskning värt namnet kommer igång i Sverige. Jag driver några egna Facebook-grupper där den största heter Databas ME/CFS. Medlemmarna består av både ME/CFS-sjuka och anhöriga från bl a Sverige och Norge.

  1. Lars

    Dåliga tester är inte det största problemet. Problemet ligger hos folk som ser och har makten att förändra om vilja finns. För jag tror ej som Björn Olson från Uppsala infektion kan vara så stor idiot på svenska att ej se folk är sjuka efter hans behandling. Vad som ligger bakom Björns val att blunda om det är pengar och makt eller av tjurigt barn bakom att han blundar vet jag ej. men något har denna man på sina ögon och som barn hittar på saker. Jag stött på sjuka psykopater i mitt liv och börja bli orolig om vi inte har en oseriös här idag med. För något fel hos denna inde är det för vilja söka bot verkar ej finnas. Sen vad är det för sjuka ledare och chefer har denna person bakom sig. Vi vet troligen girighetenhens som finns där och psykopater. Sjuka verkar de vara. Finns för mycket som talar emot dessa personer men de har pengar bakom sig och psykopater som är sjuka döljs väl.
    Är folk sjuka som verkar blivit bland läkare idag så förnekas det så långt det går. För många läkare är allvarligt sjuka idag och behöver vård. Jag stött på det för ofta. De kan påstå jag är sjuk för det vet jag men de är ej medvetna och sin sjukdom.

    Liked by 2 people

  2. Mikael Lundberg

    Sedan finns ju andra ”fästingsjukdomar” än bara borelia. Svensk sjukvård testar i princip aldrig någon annan än möjligtvis borelia. Hur kan Svensk sjukvård veta att patienten inte har någon annan fästingsjukdom utan att undersöka det? Det ska tydligen finnas minst 17 olika sjukdomar hos fästingar i Sverige.

    Liked by 1 person

  3. Annelie

    Hos dom flesta av oss är strävan att bli frisk, större än något annat.
    Eftersom hjälpen är nästan obefintlig i Sverige, så söker vi oss
    Utomlands för provtagning och vård.
    Sjukvården i Sverige har inget att erbjuda för den som har kronisk borelia.
    Det är så sorgligt.
    Faktum är ju att även om testerna inte är 100% utomlands, så är dom tydligen tillräckligt bra för att vi ska få en diagnos (eller flera) OCH möjlighet till behandling. Detta gäller ju bara dom som har dom ekonomiska möjligheterna.
    Vet du hur många % säkerhet testerna i Tyskland tex. Har?

    Man blir verkligen trött på vården i Sverige.
    Gud nåde den läkare som går emot Socialstyrelsens regler om att hjälpa
    Boreliasjuka.
    Så underbart att Claudia är bättre!
    Det finns alltid hopp till ett friskare liv 👍🏻😃

    Liked by 1 person

  4. Jag har nu fått svar från Tyskland på mina prover. Twar, borrelia, anaplasma och coxackievirus. Inte konstigt att jag har mått så fruktansvärt dåligt i över ett år. Den svenska vården har bara testat för borrelia och det var negativt. De andra infektionerna har aldrig varit på tal vid mina kontakter med landstingsanställda läkare. Jag har samlat på mig ett antal tillfällen av utebliven behandling och kommer framöver att gå vidare med en anmälan till IVO gällande tre olika läkare.

    Liked by 1 person

  5. Tommy Mårtensson

    Vi borde skicka in anmälningar kollektivt. Se till att IVO får in ett 100-tal anmälningar på en gång. Så många i grupperna som rapporterar om samma sak så borde detta inte vara något problem att få ihop. Var och en gör en egen anmälan, ser till att man har så många kopior av journalblad med där tester utlåtanden framgår. Sedan lägger man detta i ett förseglat adresserat brev till IVO centralt. Sedan får vi ha någon som vi kan skicka dessa till, som samlar ihop anmälningarna och skickar/sänder/överlämnar hela bunten till IVO. Sedan väntar man ett tag och skickar på dem 100 nya anmälningar igen o så håller det på.

    Liked by 1 person

    • Jag är egentligen inte för sådana protestaktioner. Jag tror inte det leder någon vart. Det viktigaste är nog att skapa en förståelse för problematiken och därigenom en seriös debatt som kan leda utvecklingen framåt.

      Gilla

  6. Pia

    Det är så fantastiskt roligt att följa Claudias tillfrisknande och att känna den glädje och glöd som du lägger ner på att informera berörda som i de allra flesta fall har tappat hoppet.
    ”Sjukhus” i Sverige börjar leva upp till sitt namn ”ett sjukt hus”. Friska hus måste man leta efter. 🙂
    Varma lyckönskningar.

    Liked by 1 person

  7. IngelaL

    Jag finner det väldigt märkligt, som jag skrivit förut att EliSpot är fullt godkänt i Sverige för att hitta TBC, Men är ett ”falskt” positivt när det gäller Borrelia och co-infektioner.
    Upptäckt och godkänt i Sverige!!
    ”The ELISPOT method was developed by Cecil Czerkinsky’s group in Gothenburg, Sweden in 1983,[1] for the purpose of detecting antigen-specific antibody-secreting cells (ASC) in a B cell ELISPOT assay, which was a modification of a traditional sandwich ELISA immunoassay. The ELISPOT assay has since been more widely adopted for the identification and enumeration of cytokine-producing cells at the single cell level, but is still used for detection of ASC.”
    Att det skulle vara så osäkert när det gäller andra infektioner finner jag svårt att tro.

    Liked by 1 person

    • Jonas

      TBC har studerats längre än borrelios och där vet man med säkerhet att lymfocytsvaret är entydigt associerat med en aktiv infektion. För borrelios är detta inte utrett, men ett positivt svar OCH karakteristisk symptombild kan tala för infektion. Om du läser de tyska riktlinjerna (http://www.borreliose-gesellschaft.de/Texte/guidelines.pdf) så står det att ”A positive result from the LTT for Borrelia is suspicious, but not evidential of an active Borrelia infection.”

      Liked by 1 person

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut /  Ändra )

Google+-foto

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut /  Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut /  Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut /  Ändra )

Ansluter till %s

%d bloggare gillar detta: