Om man vore frisk skulle livet vara underbart – eller hur?

sun

1. En del kroniska sjukdomar är osynliga
Det finns inte alltid synliga symptom. Det kan röra sig om extrem utmattning, svaghet, led- och muskelvärk, yrsel, illamående och hjärndimma. Det är inte nödvändigtvis lätt att upptäcka bara genom att titta på en person. Det kan vara svårt att förstå hur en person kan känna sig genom att bara granska ytan. Ofta kan de se ut att må bra.

2. Kroniskt sjuka blir snabbt fantastiska skådespelare
Om du blir sjuk av en förkylning eller en influensa för ett par dagar, kanske en vecka, spenderar du tiden i sängen eller på soffan, kanske klagar över hur eländig du känner dig. Du vågar dig definitivt inte ut offentligt. Du berättar förmodligen för dina vänner och familj om hur du mår. De förstår, eftersom de själva vet hur det är. Enkla hushållssysslor som städning och matlagning läggs på is. I grund och botten, läggs livet på is. Vilket är acceptabelt när det bara händer för någon vecka då och då, förmodligen en eller två gånger om året för de allra flesta. Alla blir sjuka, det händer, det suger, men livet går vidare.

När du har en kronisk sjukdom kan du vakna upp med en känsla som att du har en hemsk influensa och den värsta baksmällan i ditt liv – allt på en och samma gång, i ett fruktansvärt obehagligt paket.  Lika enkelt som det skulle vara att bo i sängen och inte prata med någon eller göra något, vet du att dessa symtom inte bara kommer att försvinna i morgon eller ens nästa vecka. Det innebär att du försöker pressa dig så mycket du kan för att kunna utföra normala saker. Vissa dagar kan du inte göra något, andra kanske du orkar göra lite mat eller t o m träffa en vän. Din vän kan säga hur bra du ser ut, eller – Det ser ut som att du mår bättre nu. Ni pratar och kanske skrattar, och det ser ut som att du mår bra! Tyvärr är en stor del av den tiden ett spel. När du är kroniskt sjuk lär du dig ganska snabbt att det inte går hem att klaga på hur du mår. Det leder ovillkorligen till ett mycket ensamt och isolerat liv. Människor är så, de tröttnar snabbt på att höra på hur andra klagar över hur hemskt de har det.

Så när du kan, träffar du ibland de du känner, men det är en show. Du ler och du skrattar och du agerar som om du inte känner någon smärta eller obehag alls. Det är svårt och hjärtskärande att behöva leva ett sådant låtsasliv. Det är också mycket ansträngande. Dina symtom kan även förvärras och då är det ännu svårare att ”verka normal”. Detta leder ofta till punkt nummer tre.

3. Symtom kan ibland framträda långsamt, men andra gånger plötsligt
Ibland känner du dig lite bättre men helt plötsligt verkar det som golvet bara försvinner. Du kan behöva sätta dig eller lägga dig ner omedelbart. Det kan t o m vara så att du känner dig helt svimfärdig. Detta kan vara förvirrande för personer som inte är sjuka. Bara en sekund sedan var du okej. Vad hände? Ibland kan symtom verkligen komma mycket snabbt.

4. Symtombehandling mot kroniska sjukdomar kan kräva en speciell diet
Att behandla kroniska sjukdomar för tillfrisknande går inte idag. Däremot finns det symtomlindrande behandling. Många har även valt att förändra sin kosthållning radikalt. Vissa mår lite bättre av det.  För det mesta måste de följa en mycket strikt och hälsosam diet för att begränsa inflammation och gifter i kroppen. Normalt bör man undvika gluten, mjölk och socker. Ofta finns överkänslighet mot andra livsmedelsprodukter. En sådan strikt diet gör att man ofta har en lång lista över livsmedel som måste undvikas.

Om det är irriterande för dig, föreställ dig hur mycket mer irriterande det skulle vara om du var tvungen att hålla dig till denna tråkiga diet dygnet runt. Var istället tacksam för att du kan äta vad du vill och att du är frisk för det mesta.

5. Många som är kroniskt sjuka kan inte arbete eller studera
Det betyder inte att de är lata eller omotiverade. När du är så sjuk att även enkla uppgifter som att duscha och laga mat är extremt svårt, är arbete och skola uteslutet. En del kan säga: – Du har det så bra, jag önskar att jag också kunde stanna hemma hela dagen och sova, och inte gå till jobbet. Sådant gör självklart att man bara vill skrika! Alla som tycker att det skulle vara ”kul” att vara hemma som kroniskt sjuka, utan förpliktelser, är helt fel ute!

6. Det finns inga ”quick fix” 
Du kanske undrar varför din vän fortfarande är sjuk. Det kan ha gått flera år. Sanningen är att det inte finns något enkelt svar. Idag finns inga kända botemedel. Det är ytterst få som spontant tillfrisknar. Det pågår dock internationella studier som är hoppingivande.

Återigen är det viktigt att komma ihåg att hur frustrerad du än är p g a brist på framsteg hos en vän eller familjemedlem, så känner den sjuka sig 100 gånger mer frustrerad, och även besviken på sig själv för att inte må bättre. Försök att ha tålamod och var stöttande, och inge hopp. Det är svårt när ingenting verkar fungera, men att ge stöd är absolut nödvändigt.

7. Att vara kroniskt sjuk kan vara mycket isolerande
När du är kroniskt sjuk kan du inte umgås på samma sätt. Bara en sådan sak som semester. Det är svårt. Det är hjärtskärande att inte kunna göra som alla andra. Och det gör att man känner sig mycket ensam. Om du känner någon med en kronisk sjukdom har du troligen märkt att han eller hon ibland lämnar återbud till planerade aktiviteter. Det kan säkert ha varit irriterande för dig, men det är långt värre för den sjuke.

8. Eftersom vi bara är vanliga människor kan det hända vem som helst
När man är frisk tar man sin hälsa för givet. Visst, man hör talas om andra som får cancer eller sällsynta sjukdomar. Men sådant händer bara andra.

Sanningen är att kroniska sjukdomar kan drabba vem som helst, även dig! Ingen är immun. Ibland är det lättare att bara förtränga det. På så sätt behöver du inte ta itu med det. Men vad händer om du, eller någon som står dig nära, en dag drabbas? Skulle inte du då vilja att andra åtminstone skulle försöka lyssna, ta till sig information och förstå efter bästa förmåga, och göra vad de kan för att göra det lättare för dig?

Ny förening vill ändra på ovan förutsättningar
Skulle inte du vilja att det gjordes mer för alla kroniskt sjuka – att svensk sjukvård hade de allra bästa provtagnings- och behandlingsmetoderna? Tror du att vi har det? Om inte – gå med i Föreningen för Svårdiagnostiserade Infektionssjukdomar!
Klicka här för att gå vidare till föreningens hemsida
forening

Om Mats Lindström

Jag heter Mats Lindström och min fru är svårt sjuk i ME/CFS sedan 2008. Jag lägger ner en stor tid av min fritid på att försöka finna bra symtomlindring och helst botemedel mot sjukdomen. Det viktigaste i det arbetet tror jag är att synliggöra sjukdomens allvarlighet, att få politiker, forskning och sjukvård, men även allmänheten att förstå vikten av att hjälpa denna patientgrupp som lider oerhört - både av sjukdomen och samhällets okunskap. Min förhoppning är att en biomedicinsk forskning värt namnet kommer igång i Sverige. Jag driver några egna Facebook-grupper där den största heter Databas ME/CFS. Medlemmarna består av både ME/CFS-sjuka och anhöriga från bl a Sverige och Norge.

  1. ajader

    Huvudet på spiken!
    Imponerande att du kan lyckas formulera hur verkligheten för en Kroniskt sjuk kan se ut… med tanke på att du själv är frisk! Nu vet ju jag att du lever med det nära inpå ändå, men det tyder på stort hjärta och mycket ödmjukhet att kunna se in i en annan människas verklighet som du gör här, i dessa ord!
    Tack för det!
    /Ann-Louise

    Liked by 1 person

  2. Kristina Saxius

    Jag är så otroligt tacksam för allt jobb du lägger ner på oss kroniska sjuka. Vi har inte kraft och ork att kunna jobba på det fantastiska sätt som du gör för oss. Detta var otroligt bra skrivet! Tack Mats, du är fantastisk!
    Bamse kram, Kristina S.

    Liked by 1 person

  3. Maria Bergman

    Tack återigen Mats Lindström för att du för min och alla andra drabbades räkning för våran talan! Det är många av oss som inte orkar prata om oss själva längre så ett stort TACK återigen! Det kändes som du skrev om mig personligen! Du är vår ängel! 😇❤❤

    Liked by 1 person

  4. Irene Skogsberg

    Väl skrivet! Du beskriver så kortfattat men bra hur vi kroniskt sjuka lever. Med okunnig sjukvård, släktingar, arbetskamrater och vänner. Som av okunskap behandlar oss så illa, tänker så illa och är dessutom avundsjuka på oss. Jag tror inte de vill förstå och lära sig mer om våra sjukdomar, i mitt fall ME. För om det vet vad sjukdomen innebär försvinner DERAS möjlighet att tycka synd om sig själva och vara avundsjuka på oss. När vi emellanåt är låtsasfriska och visar ett glatt leende ansikte, ja då fortsätter vi att uppmuntra deras beteende. Deras avundsjuka. Varför gör vi så? Därför att annars blir vi utstötta ur gemenskapen. Sjuka och behövande personer är inte väl sedda i vårat svenska samhälle. Empati, förståelse, insikt försvinner till förmån för avundsjuka, en inbillad åsikt om hur bra alla andra har det. Varför? En perfekt ursäkt att slippa ta tag i sitt eget liv! Sitt eget mående. Många trivs i offerkoftan. Det gör INTE kroniskt sjuka! Därför gömmer de den i samvaro med ”de andra”.

    Liked by 1 person

  5. Pia Sjöö Persson

    Så klockrent skrivet! Enastående av dig att engagera dig så 🙂 Tack för allt arbete du lägger ner.

    Liked by 1 person

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut / Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut / Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut / Ändra )

Google+-foto

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut / Ändra )

Ansluter till %s

%d bloggare gillar detta: