Jag hade varit glad om det hade varit noll besökare
Hemsidan har nu passerat 500.000 besökare. Det är inte med stolthet jag skriver detta. Helst skulle jag velat haft 0 besökare. Sidan skulle helt enkelt inte vara nödvändig! Nu är den tyvärr kanske en av de mest besökta sidorna avseende diagnoser som sjukvården har mycket svårt att diagnostisera.
Men nu är det som det är. Det finns många kroniskt sjuka som lider av bland annat ME/CFS, Fibromyalgi och faktiskt Kronisk borrelia, oavsett vad en del okunniga läkare i Sverige hävdar! Många med dessa diagnoser, eller för den del misstänkta diagnoser, har ett gemensamt – det är svårt att klura ut med dagens osäkra provtagningsmetoder vad man egentligen lider av.
Jag startade först denna sida för att jag enbart ville ”skrika ut” att för lite görs för ME/CFS-patienter i Sverige. En kraftfull majoritet av de insjuknade är högpresterande kvinnor – det vet jag då jag haft kontakt med många, väldigt många som fått diagnosen! Jag är fullt medveten om att jag inledningsvis ville finna enkla lösningar. Ju mer jag läste på insåg jag hur komplexa tillstånden var.
Att ME/CFS och Fibromyalgi kan vara kronisk borrelia är något som jag finner som självklart, men det är inte lika självklart att kronisk borrelia alltid är ME/CFS eller Fibromyalgi. Hur som helst tänker jag inte gå in på orsakerna till olika sjukdomstillstånd i detta inlägg utan faktiskt bara presentera lite statistik.
Hemsidan fick fart först i år
Sidan startades i april 2015. Under det första året var det knappt 100.000 som besökte sidan. From januari 2016 ökade antalet besökare markant och hittills i år är det drygt ytterligare 400.000 som besökt sidan.
Den mest populära veckotimmen att besöka sidan
Den mest populära timmen är torsdagar kl 22.00, tätt följd av söndagar kl 22.00.
Det mest populära inlägget – 42083 besökare
Den enskilda dagen med mest besökare på ett enskilt inlägg var den 5 mars 2016 då 12566 personer klickade på ett inlägg – Leia förstås, den lilla flickan med svår borrelia som Dr Kenneth Sandström räddade livet på. En läkare som nu riskerar att bli av med läkarlegitimationen. Inlägget är också det som i särklass är det mest besökta, totalt 42083 besök!
Här kan du läsa inlägget
På andra plats kom min fru Claudia
På god andraplats kom inlägget om min fru som visade sig haft konstaterad borrelia efter 7 år av mycket svår sjukdom. Hon fick smärtstillande, antidepressiva och hänvisades felaktigt till psykologer med bland annat diagnoserna ME/CFS och Fibromyalgi. 32113 har besökt detta inlägg.
Här kan du läsa inlägget
Ett inlägg som många kände igen sig i kom på tredje plats
På tredje plats kom ett mjukare inlägg med 19532 besökare: Information till dig som har en vän med ME/CFS.
Här kan du läsa inlägget
Anki kom på fjärde plats
På fjärde plats kom berättelsen om Jonas och Anki. I februari 2016 genomgick Anki en levande blodanalys. Den biomedicinska analytikern Titti Alvarsson misstänkte rickettsia och skickade provet vidare till Akademiska i Uppsala som konstaterade att det var rickettsia. 10588 har besökt detta inlägg.
Här kan du läsa inlägget
Spiroketundersökningen kom på femte plats
På femte plats kom Spiroketundersökningen. 8269 personer besökte det inlägget. Det handlade om att en stor majoritet av kroniskt sjuka hade bland annat spiroketer i blodet – en testmetod som förnekas av det medicinska samfundet. Ska det verkligen finnas spiroketer i friskt blod, eller för den delen i blodet på ME-sjuka?
Här kan du läsa inlägget
Därutöver är det väldigt många inlägg om olika patientberättelser men mest studiereferat. De är förstås inte lika frekvent besökta som de inlägg som direkt berör och som många lätt kan identifiera sig med.
Fortsätt kämpa och stort tack för att ni läser denna sida. Det är endast en sak jag önskar, förutom att ni alla blir friska. Det är att ni kommenterar inläggen lite oftare – OK?
Med vänlig hälsning
Mats Lindström
Anhörig
Bild på mig och Claudia, tidigare rullstolsbunden. Nu betydligt bättre efter
behandling av Dr Kenneth Sandström.
Går kroniska sjukdomar att bota? 
Intressant statistik Mats! och visst känner jag igen inläggen eftersom jag läser samtliga som dyker upp i min maillådan, ser fram emot det gör jag också 🙂 Tyvärr så hinner jag inte kommentera så ofta som jag skulle vilja, eftersom jag är en stressad anhörig. Men ett stort tack till dig som letar reda på så mycket info och sammanställer och presenterar så bra ❤
GillaGillad av 1 person
Så bra att du startade denna sidan …500 000 är ett ansenlig antal besökare . Hoppas det blir lika många till så våra sjukdomar blir synliggjorda.
GillaGillad av 1 person
Tack Ammie! Det är nog ingen fara. 1 miljon kommer snarare än vad du anar 🙂
Det viktiga är dock att vi kan påverka svensk sjukvård som är som slags trädkramare när det gäller vissa diagnoser. Många kan ingenting tyvärr. Det går ju att göra väldigt mycket med den kunskap som redan finns.
GillaGilla
Tack för en fantastisk blogg! Som personligen hjälp mig mycket på min väg mot ett friskare liv trots diagnoser som ME och borrelia i bagaget. Jag har fått ett större hopp för framtiden. Det finns så mycket att göra för att vi sjuka ska bemötas på ett värdigt sätt i vården och samhället och få den hjälp som faktiskt finns men som oftast förnekas oss. Tack för att du driver debatten framåt.
GillaGillad av 1 person
Tack Fredrika! Jag blir så glad av alla som mår bättre! Keep on fighting!
GillaGilla
Vet du Mats…din blogg gör ME-livet mer uthärdligt…den ger positiva kickar…att det ändå rör sig liiite inom forskningen…att det finns krafter som försöker….det gör att man inte känner sig helt utlämnad/maktlös…vi ME-sjuka orkar inte dra det här informations-och utvecklingsarbetet själva…vi är helt beroende av andras vilja…så stort TACK för din del i det här!
GillaGillad av 1 person
Tack Linda! Det känns bra att du har hoppet, bland annat tack var denna sida.
GillaGilla
Vi ME-patienter kan inte nog tacka dig för allt jobb du lägger ner för att kämpa för oss! 🙏🏼
Får hoppas att många av dessa läsare är sjukvårdspersonal, myndighetspersonal och politiker! Det måste till en ändring överlag med synen på sjuka människor.
GillaGillad av 1 person
Tack, jag är rätt säker på att det är flera av dessa personalkategorier som läser här. De ska vi påverka även på andra sätt. Jag lovar. Vi har flera saker på gång (i den nya föreningen). Så det är en intressant framtid vi går till mötes.
GillaGilla
Det enda jag kan säga är att du är bäst och allas vår riddare. En enormt trygg punkt i våra tornado liv
Paulette
GillaGillad av 1 person
Tack fina Paulette 🙂
GillaGilla
Ditt arbete får mig att få hopp att det sprids mer information så att gåtan på sjukdomen kommer att lösas.
Så tack Mats för vad du gör för din fru och för oss andra. Du är bara bäst.
Mvh
Marie Blom
GillaGillad av 1 person
Tack Marie! Bäst är jag inte, men jag tänker inte ge upp. Det som pågått under lång tid är direkt felaktigt!
GillaGilla
Tack för fantastiska inlägg med stort engagemang. För mig är det värdefullt att få forskarrapporter ”översatta” och sammanfattade. Det är viktigt att få så mycket klarhet som möjligt i det förvirrande måendet.
Efter 10 år med ME mår jag mycket bättre. I stort sett sängliggande efter ett högpresterande liv. För 5 år sen blev jag ”sjukpensionär”‘och bestämde mig för att jag inte skulle följa den höga självmordsstatistiken. Sa upp all kontakt med utredande sjukvård och tog ledigt från diagnosen och flyttade helt fokus från alla mina brister och tillkortakommanden till att bara se det som jag faktiskt klarade att göra/uppleva. Sen gjorde jag vad alla säger inte är bra. Jag började träna. Hårt. Skaffade muskler och kondition. Med stark vilja och med en uppgivenhet inför värk, inflammationer, migrän, yrsel, hjärndimma. Självklart blev allt värre dagarna efter träning. Men jag resonerar att eländet då iallafall ger nåt resultat. Jag blir fysiskt starkare! Muskelmassa är bra för många processer i kroppen. Stadighet i kroppen gör mig stadigare psykiskt och ökar självförtroendet. Utöver detta fick jag social träning på gymmet. Det är ju isolerande att vara sjuk.
Nu har jag mindre värk och färre inflammationer. Hjärndimman lättar speciellt direkt efter träning. Socialt funkar jag bättre och orkar med hushållsbestyren mycket bättre.
Detta är min historia. Känns viktig att dela med mig av, eftersom jag aldrig hört någon tala väl om träning för oss med ME. Jag förstår det. Träning känns oöverstiglig när man inte ens orkar stå i duschen eller orkar stå vid diskbänken och diska. Alla har klart inte en idiots vilja kanske också har andra problem som hindrar. Men, kanske, har de flesta fått höra att det självklart inte ska tränas så det smärtar… Och kanske skulle träning kunna hjälpa någon mer av oss…
Det tar tid och jag började långsamt och försiktigt med det jag tycker är roligt. Dans. En kvart av en pass. En muskelgrupp i taget i gymmet.
Önskar alla gott hopp och god bättring!
GillaGillad av 1 person
Hej Jessika, det var en mycket ovanlig historia som du delar med dig av. De allra flesta med ME klarar inte ens att gå några hundra meter utan kraftig försämring. Men det finns ju olika undergrupper och just i ditt fall så verkar det ha fungerat. Generellt är det nog inget bra råd att ge till andra, då allt pekar på att de allra flesta med ME antingen har infektioner och/eller dysfunktionellt immunförsvar. Då är det detta man måste ta tag i först. Men jag är glad för din skull att du mår bättre!
GillaGilla
Mats!
Du har en go och ett kunnande utöver många andra och detta trots att du inte är medicinskt utbildad! Du har sökt fakta och sållat bland dem, översatt forskningsstudier för oss som inte orkar läsa så mycket, har gått i brässen för att få myndigheter, läkare, folk att förstå hur ILLA det är med behandlingsmöjligheter och viljan att behandla oss med ME, Birrelia och andra infektioner! Folk har börjat fatta, läkarna har börjat öppna ögonen och sjukvården håller väl oxå på att vakna ur sin dvala.
TACK MATS!!! DU är en sann KÄMPE för oss svårt sjuka 👍
GillaGillad av 1 person
Varmt tack för din fantastiska blogg/hemsida!🌹Alla dina inlägg, berättelser, fakta, översättningar av forskningsresultat m m är ovärderligt för mig som ME-sjuk. Då jag inte har någon ork att läsa de långa texter på engelska som så ofta publiceras av andra är det ovärderligt att du lägger så mycket tid o engagemang på att översätta dessa. Mina anhöriga o vänner som jag hänvisar till din blogg blir alla också otroligt imponerade av din stora kunskap. TACK Mats!👍
GillaGillad av 1 person
Jag ryser när jag läser ditt inlägg! Dels hur fantastiskt arbete du har gjort och gör, du är ju en sorts ”forskare”! Hoppas också den professionella forskarvärlden får upp ögonen och läkarkåren för dessa sjukdomar genom detta du lyfter fram!
Dels ryser jag av vad att du går ut om din fru Claudia! Vad du tänker ME är och inte är! Det nämnligen väldigt långt så jag själv har kommit att tänka. Själv har jag diagnoserna fibro/ME, med infektioner/vaccin i bakgrunden.
Men jag har en 24/årig dotter som har varit hembunden, mest sängbunden och nu genom att fått rullstol, kommer ut lite mer. Hon är under utredning.
Tidigare så fick hon redan diagnosen ME av Gottfries. Men den diagnosen ligger just nu nere, eftersom hennes, mycket duktiga(tack gode Gud) läkare vill veta varför inte en tjej i sina unga år kan gå ordentligt. Som helt enkelt orkar inte. MS misstanken ör redan passerad.
Men nu kommer jag till poängen, jag har gett henne mycket tips, berättat om din blogg, din FB-sida. Men hon vågar inte/hon vill inte ”störa” läkaren med mina misstankar. Av rädsla att bli avvisad. Också av försäkringsynpunkt. Det verkar så svårt numera att få vara sjukskriven. Hon hade ett jobb innan, som hon förmodligen inte kan gå tillbaka till. Men ändå hänger en utskrivning från FK över henne. Hon är en klok intelligent kvinna med nu en svår sjukdom. Men hon är rädd! Varför? Jag tror för att samhället och läkarvården inte accepterar dessa tankar om dessa sjukdomar och hur de kan uppstå. Blir hon utskriven, så har hon ingen inkomst att leva på. Hemska tanke! För mig ändå hemskare att tänka på och se är att hennes fantastiska resurser som så tidigare framgångsrik tjej nu ska nergrävas av att ingen ”hör” och ”ser” egentligen vad som sker i hennes kropp, hon kanske redan kunde vara på benen om det hade funnits mer ”inriktad”hjälp att få i Sverige! Nu ör hon bakbunden med händer och fötter bokstavligen!
Därför är jag så tacksam att du är en sådan visselblåsare som du är, Mats!!! Lycka till med din egen fru! Lycka till alla andra sjuka med era diagnoser och behandling! Jag är tacksam att jag har min sjukersättning, ‘men känner stor oro hur det ska gå för min dotter. Jag försöker stötta henne att ta upp mina misstankar om vaccinet Gardasil och borrelian också, fast det provet har de tagit på henne visar inget, för jag tror som du, att man måste loda djupare för att upptäcka dessa sjukdomar!
GillaGillad av 1 person
Du skapar hopp för oss sjuka! Nästan varje dag går jag in och kollar om det finns något nytt inlägg och hoppas varje dag att du ska skriva att nu är allt löst och alla sjuka med ”diffusa” (avskyr detta ord eftersom det jag upplever är i högsta grad tydligt och verkligt) symptom kommer få behandling. Självklart är det naivt att tänka att det blir så över en natt.
När jag insjuknade för drygt två år sedan trodde jag att jag var ensam men tyvärr har jag insett att jag inte är det, men det innebär också en lite större chans för mig att någon gång bli frisk. Är nog typpersonen du beskriver ovan: ung, tidigare högutbildad, högpresterande, fysiskt aktiv och sällan sjuk. Numera kan jag knapp gå några hundra meter eller läsa ett blogginlägg utan att mina influensaliknande symptom förvärras. Jag har fått diagnosen restsymptom efter borrelia men jag bor i ett län där sjukvården förnekar ME annars hade jag antagligen även haft den diagnosen. Läkarna vill inte sätta in en i ett fack. Men enligt min åsikt så vore det jättebra om vi blev indelade i ett fack. Så vi vet var vi ska vända oss och för att underlätta undersökningar och forskning på denna grupp. Som det är nu är vi istället osynliga.
Tusen tack för att du sprider kunskap och kämpar för oss!
GillaGillad av 1 person
Alma, det är fruktansvärt att du inte kan få en bättre diagnos än så – bara för att du bor där du bor… Jag tror att du ska hålla ögonen öppna så ska vi fixa detta snart. Allra helst vill jag förstås att du får ta de bästa prover som finns och kanske därigenom få veta vad du exakt du lider av. Håll koll på Tickplex. Det är ett prov som många tror på! Det releasas snart.
GillaGilla
Hej Mats,
Jag följer det du skriver med stort intresse då jag jobbar inom friskvård och sjukvård. Jag snubblade över denna sida med en osteopat, Raymond Perrin, som uppger att han har mycket goda resultat med ME/CFS-patienter genom att med manuella tekniker förbättra lymfflöde och avgiftning och också ett säkert sätt att diagnosticera. Har du hört talas om honom? Låter sensationellt.
Länk till hans sida:
mvh Ingela Näslund
Hälsingland
GillaGillad av 1 person
Hej Ingela, visst har jag läst om honom! Lymfmassage har faktiskt många mått bättre av. Det kan jag varmt rekommendera! Just att avgifta kroppen är en av de tuffaste utmaningarna många med ME/CFS, fibromyalgi och de med kronisk borrelia har – så lymfmassage är något som sjukvården borde ta till sig- Det fungerar!
GillaGilla
Dom som hävdar att kronisk borrelios inte existerar har nog varken läst den svenska behandlingsrekommendationen eller Folkhälsomyndighetens rapport. 🙂
I Sverige (och i Tyskland mfl länder) är begreppet/diagnosen kronisk borrelios nämligen SYNONYMT med sen borrelios (stadium 3), dvs en aktiv borreliainfektion (oavsett om en tidigare antibiotikabehandling har getts eller inte) som har pågått i mer än 6 månader. Jag har heller aldrig någonsin hört talas om någon svensk läkare som har avfärdat en patient med en helt obehandlad stadium 3-borrelios (även benämnt sen eller kronisk borrelios) som restsymptom.
Svensk rekommenderad behandling för kronisk borrelios (den SVENSKA definitionen av kronisk borrelios alltså) räcker till i ca 50% av fallen enligt ILADS (Dr Burrascano) och ILADS-utbildade tyska läkare. Det inträder alltså INTE ALLS 100% behandlingssvikt på den första dagen i den 7:e månaden som en del personer sprider ut på nätet.
Jag summerar: Det finns (mig veterligen) ingen svensk läkare (eller svensk myndighet) som har påstått att långvarig borrelios inte existerar. I Sverige har nämligen ca 5 – 10% av borreliafallen en sen borrelios vid diagnos av SVENSKA läkare, det anges dock en lite lägre siffra i den svenska behandlingsrekommendationen. Tyvärr har nog också en hel del personer feltolkat en viss bloggande barnläkares citationstecken på ”kronisk borrelia”, vilket (huvudsakligen) skall tolkas som ”feldiagnosticerad med borrelios” och INTE som att barnläkaren förnekar sen borrelios, för det gör han nämligen inte alls. En kvarstående borreliainfektion (Obs! Jag skrev alltså infektion nu och inte kvarstående symptom!) efter behandling benämns förövrigt persisterande borrelios (vilket benämns persistent Borreliosis på engelska) i Sverige. Källa (bland annat): Den svenska behandlingsrekommendationen.
GillaGillad av 1 person
Jag håller med om allt, men ”Soldoktorn” på TV4 håller dock inte med dig, Han sade: ”Kronisk borrelia finns inte…”
GillaGilla
Japp, ”Dr Sol” gjorde bort sig riktigt ordentligt.
GillaGillad av 1 person
Tack för ditt engagemang och arbete med att presentera information och forskning på bloggen! Det ger hopp och stöd! Hemskt att så många människor får lida av att skolmedicinen fungerar som den gör.
Tänkte tipsa om läkare/professor Stig Bengmarks arbete kring låggradig kronisk inflammation, immunförsvar och tarmbakterier. Intressant läsning både via bloggen Food Pharmacy och bengmark.com.
http://foodpharmacy.se/2016/03/kronisk-trotthet-exempel-dialyspatienten/
GillaGillad av 1 person