ME-sjuka tvingas behandla sig själva, men nu finns det hopp

ME/CFS är en komplex diagnos och hittills blir knappt 10% fullt återställda
Forskning pågår och studie efter studie visar att patientgruppen har biomedicinska avvikelser. Ingen har dock ännu kommit på en lösning hur behandling lämpligast bör ske då avvikelserna man funnit kan bero på olika orsaker. Hoppet finns dock att finna bättre och effektivare behandlingsmetoder. Ampligen och Rituximab är exempel på behandlingar som kan fungera på olika undergrupper. Snart vet vi mer.
Läs om en del biomedicinska avvikelser som hittills upptäckts

Arga doktorn fick tilläggsavtalet
Ett stort hopp finns nu självklart till  Brageé Kliniker i Stockholm. Kliniken drivs av ”Arga doktorn” eller Björn Bragée som han heter. Hans klinik godkändes förra veckan och erhöll tilläggsavtalet för behandling av ME/CFS-patienter i Stockholm (parallellt med mottagningen i Stora Sköndal). Såvitt jag förstått har han en ambition att ansöka om etiska tillstånd och de facto behandla ME-patienter och inte enbart fokusera på symtomlindring.
Läs om alliansens beslut här
Läs även om besöket hos Bragée förra månaden

Hittills har de allra flesta fått behandla sig själva
Svensk sjukvård har nästintill  stått handfallna, även om de få specialistkliniker som finns verkligen gjort vad de kunnat utifrån sina knappa förutsättningar med allt för många patienter på för få läkare. Självklart har det lett till att patienterna provar sig fram själva – för det mesta med tveksamma resultat. Dessutom finns det risker, då det som fungerar på en person kan göra tre andra sämre. Det kostar även mycket pengar, och många har det tufft ekonomisk då flertalet är sjukskrivna och många är ensamstående.

Jag ställde frågan i FB-gruppen Databas ME/CFS om hur många som blivit bättre i sin ME. 170 st svarade och 61 st (38 %) uppgav att de nu mådde bättre, även om det är ytterst få som blivit friska. Att 38% blivit bättre är en anmärkningsvärd stor andel och till synes betydligt större än vad placeboeffekt normalt kommer upp i. Självklart var detta inget vetenskapligt på något sätt. Min förhoppning är att när Brageé kommer igång för fullt så kommer betydligt fler bli bättre och kanske t o m friska.

Exempel på svar från de som blivit bättre (en del svar har kortats ner)
Mycket salt – även om det inte syns i prover har jag haft rejäl vätskebrist! Har sett i provsvar att allt inte är så perfekt och bra som läkarna sagt. Fyllt på vitaminer och mineraler som har legat lågt. Tagit mer prover. Behandlar det som inte är jättebra. Behandlar även binjurar med Aschwagandha och zink . Har fått Lio som tillägg till Levaxin.

Mekobalamininjektioner, LDN, Kraniosakral, massa vitaminer och tillskott framförallt selen, folat, Q10, NAC och Anti-V

Jeg har blitt mye bedre av Rituximab behandling i Norge. Er midt i behandlingen og regner med å bli enda bedre og gjerne helt frisk 🙂

Frekvensbehandling med biocharger o MWO (MultiWaveOscillator). Varit på två intensivbehandlingar 8 dagar o 10 dagar. Har ett liv igen 😍❤

Har blivit mycket bättre, har varit så otroligt mycket som spelar in. Dom främsta är nog som jag kommer på nu: Metahälsa, frekvensbehandling MWO (även zapper hemma har hjälpt mycket), floating, magnesium…

Blev bättre när jag åt bakteriedödande och antivirala örter samt vitaminer , mineraler och hormoner, antioxidanter, Buhners och Enbys terapi.

Alla vitaminer och Q10 som jag blivit ordinerad av min medicinska näringsterapeut har gjort att jag har fått mycket bättre ork och snabbare återhämtning, i kombination med kraniosakraltetapi!

Mindre hjärndimma med b12 injektion mekobalamin, minskat en del bröd och pasta.

Jag har blivit något bättre med LDN, MitoQ och hjärnan orkar lite mer tack vare B12-sprutor. För att icke förglömma: Pacing!

Mekobalamininjektioner, kostomläggning, kosttillskott och livsstilsförändringar

Blivit bättre sedan jag börjat med B12 och minskat på gluten och socker samt mediterar och utövar yoga 😊

Så gott som smärtfri efter mycket vila, bättre kostvanor mindre alkohol och en massa gurkmeja och lite andra örter från och till.

Blivit mycket bättre, inte längre soff/sängbunden. Fortfarande heltidssjukskriven, men kan lämna hemmet och göra ”småsaker”.  Det som gjort mig bättre är framförallt olika sorters antibiotika sedan dec 2015, doxy, azithromyzin, tetracyklin & clarithrom.

Den här gruppen har varit helt avgörande för att jag skulle hitta rätt väg till läkning!

MitoQ har varit helt avgörande i mitt tillfrisknande.

Finns bara en jättelång förklaring under filer ”Hur jag…” på 9 sidor. Kost, vitaminer, kosttillskott, andning och bad bl.a.

Jodprotokollet.

 Kosten (problem med candida, ingen gluten, mjölk, socker, rött kött, …)

-Pacing!!! Viktigt att inte överanstränga mig.
-Yoga, andning, meditation
-tillskott och örter i måttlig mängd
– valaciklovir och acetylcystein

Titti hittade kronisk borrelia i mitt blod. Så förutom b12 folsyra b-vitaminkomplex magnesium zink selen div parasitdödarkurer, kinesiska örter MSM, Algbörje, citron, vitlök, kokosolja så bastar jag infraröd bastu… Ingen alkohol och undviker socker så mkt jag mäktar med. Ldn och antidepp har jag slutat med och tar bara mekabolamin injektioner då och då… Mår mkt bättre och den dagliga tempen på 38-38,5 är borta.

– LDN
-Pacing
-Omega 3

Jag marinerade mig i sådant jag trodde hade effekt mot borrelia och lyckades resa mig på benen efter tre månaders förlamning och börja dansa o träna igen. Min binjurebarksvikt blev oxå bättre utan kortison o kortisol ökade från 73 till 564.

Gick från att knappt lämna huset på 1.5 år till att orka träffa kompisar och vara uppe mera. Allt vände med B12-sprutor Mekobalamin. Blev senare smått försämrad igen efter krångel med FK och en idiotisk rehabrådgivare som var KBT-freak och tvingade mig till ökad aktivitet.

Vitaminer …mineraler ..B 12 sprutor ..vila .vila ..vila ..sen sakta återgång till livet med mer vila och stillhet och accepterande av mitt tillstånd.

Hårmineralanalys var till god vägledning för att kunna få bukt med näringsobalanser och brister. Med en bra läkare som verifierade med blodprover kunde jag få hjälp med hjärtarytmin genom att få bort brist på kalium. Jag hade järnbristanemi och fick järn, B12 injektioner och folsyra varpå kroppen kunde börja syresätta sig igen och tröttheten minskade markant. Brist på selen åtgärdades vilket ger energi och fysisk uthållighet.
D vitamin och järn stärker även immunförsvaret. Jag fick zink i hög dos för att kroppen ska stå emot virus bättre. Kostomläggning med elimineringskost under några månader samt tillskott av L-Glutamin läkte min läckande tarm så ämnen inte passerade ut i blodet. Det ger smärta o inflammation i kroppen när tarmen läcker. Då kunde jag oxå börja ta upp näringsämnen igen.  Jag är inte frisk men har gått från totalt orkeslös och konstant hjärndimma till klar huvudet, minnet o koncentrationen fungerar, jag orkar klippa gräs o dammsuga o laga middag på samma dag och är inte däckad dagen efter!

Själv har jag upptäckt att kroppen är extra känslig för ”mediciner”.
Blivit bättre i muskel/leder och huvudvärk med gluten och sockerfri kost ( LCHF)

Diverse örter, kraniosakral terapi, anpassad kost, jobbat med den mentala biten, qigong, zonterapi och vilat!

Är inte frisk, men blivit mycket bättre senaste månaderna. Undviker gluten, laktos och socker. Intravenöst antibiotika i ca 10 veckor mot Borrelia och TWAR. Därefter Malarone mot Babesia. Antivirus mediciner, Takuna och Houttuynia tinkturdroppar.

Blivit bättre, B12 inj, andra tillskott, smärta så gott som helt borta alltid pga av cymbalta, utesluter gluten så mkt jag kan, använt melatonin för sömn tidigare bra på mig. D ribose + kreatin har hjälpt i omgångar. Hemmagjord magnesium spray.

Jag är långt ifrån frisk, men jag mår bättre i min ME. Uteslutit mjölk, mjöl, ägg och socker (typ paleo) Är i stort sett värkfri. Gick även snabbt ner de 8 kilona jag gick upp under första året som sjuk.

Läkt binjurar gm att fasa ut Levaxin dec 2014, (som förgiftade mig pga för lågt kortisol vilket gav mig för mkt Reverse T3), samt m kosttillskott Adrenal Cortex Plus och med enbart Liothyronin (CT3M) under några månader för sköldkörteln (och sängläget/vilan som var tvunget), fasade sen in Nature Throid (naturligt sköldkörtel-hormon) juli 2015 upp till 1 1/2 grain + 20 mkg Liothyronin för att stötta binjurarna ytterligare under ca 6 mån. Gick över till Autoimmunt protokoll, enbart Paleo AIP-kost, mars 2016 (tidigare gluten-, mjölk- o sockerfritt). ca 1 1/2 år senare vände det och nu så är jag nära, nära mitt friska jag ❤ (kunde inte gå på kvällarna när det var som värst 2014/2015).

Jag har blivit märkbart bättre eftersom jag fick reda på att det var borrelia jag hade och kan nu behandla utifrån det. Annars behövs det en bok att beskriva hur jag kommit upp på benen igen 😉 Men främst är det fokus på mycket (läs enormt) stort intag av näring av alla de slag. Att beskriva hela min resa till hälsa kommer att krävas en bok 😉

Blivit bättre av: Vitaminer/tillskott; B, C, D, magnesium, zink, omega3, Q10, multivitaminprep. Mekobalamininj. LDN, 5:2, gurkmeja och kokosolja.

B12-injektioner och pacing gör att jag kan delta hjälpligt i familjelivet igen.

Stafylokockvaccinet jag fick i forskningsgruppen på Gottfries under många år(!) men försvann då ingen i Sverige köpte upp detta :’

Det är några år sen nu men då jag började med högdos D-vitamin och MSM-pulver så har jag blivit betydligt piggare. Kan inte avvara MSM och äter fortfarande D-vitamin men nu enbart på vinterhalvåret. Gick då från 25% i aktivitet till 50% i aktivitet.

Efter några år av försämring har jag senaste året blivit försiktigt bättre. Inte radikalt och extremt långsamt, men ändå tydligt. Mitt recept har varit: Pacing + Gabapentin + LDN + Metoprolol.

Blev mycket bättre efter att ha sanerat bort mitt amalgam. – Stor skillnad!

Blev tillfälligt bättre i ca 2 månader av Holtorf medica grop, Inc . Men blev direkt försämrad när jag slutade med piller och pulver när de tog slut…Tror att det skulle hjälpt om jag gick färdigt. Han räknade med 2-3 år…

Om Mats Lindström

Jag heter Mats Lindström och min fru är svårt sjuk i ME/CFS sedan 2008. Jag lägger ner en stor tid av min fritid på att försöka finna bra symtomlindring och helst botemedel mot sjukdomen. Det viktigaste i det arbetet tror jag är att synliggöra sjukdomens allvarlighet, att få politiker, forskning och sjukvård, men även allmänheten att förstå vikten av att hjälpa denna patientgrupp som lider oerhört - både av sjukdomen och samhällets okunskap. Min förhoppning är att en biomedicinsk forskning värt namnet kommer igång i Sverige. Jag driver några egna Facebook-grupper där den största heter Databas ME/CFS. Medlemmarna består av både ME/CFS-sjuka och anhöriga från bl a Sverige och Norge.

  1. Ewa

    Jag har haft ME i över 25 år men för 10 år sedan blev jag sjukare p g a hård stress,
    Fick diagnos på Gottfries kliniken 2007, det enda som blivit bättre är hjärndimman. Och tror att det är för att jag får mekobalamin en gång i veckan. Men skov har jag ofta med värk och alla symtom man kan ha.😢

    Liked by 1 person

  2. Sven Källström

    Tack för en Värdefull sammanfattning & översikt.

    Liked by 1 person

  3. Susanne

    Mats:
    Honung är ngt du kan läsa mer om. Tar sedan 5 v ca 2 msk/dag och har helt klart effekt på min kraft att vara uppe och igång mer än på 3/12 år. Viktigt att det är svensk honung som inte är upphettad, vilket den importerade (ofta) är. Jag har turen att köpa från biodlare direkt. Infogar en artikel från MåBra där Tobias Olfsson, forskare i Lund berättar.
    ”Tidigare användes den utanpå kroppen, till exempel på svårläkta sår. Men honung gör även nytta inuti kroppen, bland annat visar studier att den kan förbättra tarmens hälsa. Och nu vet forskarna varför. Enligt Tobias Olofsson, molekylärbiolog vid Lunds universitet, hänger honungens hälsosamhet ihop med mjölksyrabakterier.

    – De nyttiga mjölksyrabakterierna i honungen kommer från biets mage, där nektarn förvaras. När bina omvandlar nektarn till honung följer de nyttiga bakterierna med, säger han.

    Mjölksyrabakteriens funktion är att skydda honungen från angrepp av jäst, dåliga bakterier och svampangrepp.

    – Men mjölksyrabakterierna är nyttiga för människan också eftersom de kan bilda ämnen som är bakteriedödande. De skapar även ämnen som triggar vårt immunförsvar.

    I framtiden kan honung till och med komma att användas i stället för antibiotika.

    – Ännu kan inte antibiotikan bytas ut mot honung, men i vår forskning arbetar vi för att mjölksyrabakterierna ska kunna ingå i framtida läkemedel, säger Tobias Olofsson.

    Vildhonung är den honung som anses särskilt rik på nyttiga bakterier.

    – I den vilda honungen finns miljontals nyttiga mjölksyrabakterier av 13 olika sorter.

    Den odlade honungen innehåller inte mjölksyrabakterier. Det beror på att odlad honung innehåller mer socker och mindre vatten, vilket gör att mjölksyrabakterierna inte trivs i den lika bra som i vildhonung.

    Även om odlad honung inte innehåller mjölksyrabakterier är den ändå hälsosam:

    – Den innehåller bra ämnen som mjölksyrabakterierna lämnat kvar i honungen, säger Tobias Olofsson”

    Liked by 1 person

  4. M

    Hej Mats, bra jobbat som alltid!
    Jag har nu behandlats med Valacyklovir (Valtrex) i snart 6 månader. Skillnaden är enorm. Inga svullna lymfkörtlar. Ingen feber. Kroppen blir varm när den bör, och kall när den bör. Tidigare frös jag konstant. Alla mina symptom som kom från körtelfebern är nu borta. Jag jobbar heltid. Är inte längre energilös eller trött. Jag lever nästan som innan, dock ingen träning, det vågar jag inte. Det enda symptomet jag har kvar, som kom andra året in i sjukdomen, är pulserande och stel nacke. Får se om det ger sig. Annars får jag titta vidare. Evigt tacksam för jobbet du lägger ned, för informationen och kunskapen du sprider, så jag kunde få hjälp utomlands.

    Glad Påsk!

    Liked by 1 person

  5. Lilly Bergheim

    Veldig interessant å lese at SÅ mange skriver at B12/mekobalamin hjelper. Enormt mange har for lav B12 selv om det er innenfor referanserammen og svært få leger bryr seg.

    Liked by 1 person

    • Jag tror att många har rätt värden i blodet. Det som kan mätas, men jag tror att det som finns i cellerna är för lågt. Det är nog därför många mår bättre av B12. Om man har förhöjda homocysteinvärden tyder det på B12-brist oavsett vad värdet på B12 säger.

      Gilla

  6. Esa Pihlajamäki

    I Finland ger man få saltvatten infusioner, men det skulle man inte få här, att dricka saltvatten kan vara ett bra tips// Sömn och andnings klinik Unesta har under många år hjälpt dom som lider av ortostatiska symtom inom CFS-patienter, upprepade saltlösning infusioner, Behandlingsmetoden har kritiserats mm. därför att den inte har en bestående effekt, och infusionen måste upprepas var 3-4 vecka. CFS patienternas livskvalitet är betydligt lägre än till exempel dialyspatienternas som deltar en hel dags behandlingar tre gånger i veckan. Med tanke på detta är endagsinfusionsterapi var tredje vecka mycket lättare behandling, och effekten på livskvaliteten är betydande visar ny forskning.

    Liked by 1 person

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut / Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut / Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut / Ändra )

Google+ photo

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut / Ändra )

Ansluter till %s

%d bloggare gillar detta: