Monica berättar om sin sjukdom, att hon var en av de 99 som inte rekommenderades antibiotikabehandling av NCVI

cropped-mats1.jpg
Mats Lindström, vars fru har kronisk borrelia, men
kunnat lämna rullstolen efter 8 års svår sjukdom genom
egenfinansierad behandling utomlands

Vektorburna infektioner är mycket svåra att diagnostisera efter lång tid
Jag vet inte vad som är rätt eller fel, men inser att det är mycket svårt att diagnostisera borrelia, och även många andra vektorburna infektioner när man gått med det en längre tid. Ni kan kalla det vad ni vill – behandlingssvikt (dvs, persisterande borrelios efter behandling), sen borrelios (stadium 3), kronisk borrelia eller PTLDS. Oavsett vad så finns det nog en del människor som lider av än det ena eller det andra utan att det kan fångas upp av de undermåliga provtagningsmetoder vi har i Sverige. Det är just därför borrelia i huvudsak är en klinisk diagnos (titta, känna och fråga). Man kan tyvärr inte lita på testerna, men de kan utgöra ett stöd inom diagnostik. Det finns även bevis för att antikroppsproduktionen minskar efter en längre tids infektion. Jag kommer inom kort göra ett särskilt inlägg om det.

Monica berättar om sin upplevelse
I Monicas fall (se länk nedan) råder det nog ingen tvekan om att hon drabbades av borrelia, inte minst med anledning av att erythema migrans (typisk hudrodnad som uppstår i ca 70% av borreliafallen) uppstod för ett par år sedan. Immunförsvaret då var redan utsatt för diverse andra utmaningar och kroppen klarade kanske inte av att läka ut borrelian av sig själv, som en kontroversiell bloggande barnläkare (självutnämnd expert inom många områden) annars menar är vanligt förekommande. Hon blev sämre efter denna hudrodnad. Hon genomförde inte mindre än fyra borreliaprov (serologi) . De två senaste hade skyhöga värden av IgG, men IgM låg strax under referensvärde (med viss reservation då referensvärden inte angetts i den berättelse jag tagit del av – jag vet ej vilket ELISA-test som använts). Oavsett vad innebär oftast en fyrfaldig stegring av IgG-titrar en aktiv infektion.

Läs Monicas berättelse här – En av de 99 som inte fick behandling

Nationellt Center för Vektorburna Infektioner NCVI startades under hösten 2015
 Jag har skrivit om mottagningen förut. Deras syfte var att ta sig an de fall som vanlig sjukvård inte klarade av, fall där patienterna oftast misstänkte pågående infektion orsakad av fästing. De allra flesta som kommit till mottagningen har tidigare diagnostiserats för borrelia och fått den korta antibiotikakur som rekommenderas i Sverige. Men samtliga hade kvarvarande besvär – en del riktigt sjuka.

Innan studien startade kunde man läsa i media att det var en svårhanterlig grupp som ingen ville ha med att göra. De kanske såg spöken – ja vem vet. Efter att hundra patienter besökt mottagningen kunde man läsa att många ”gjort slut med sin borrelia” eftersom enbart 1 av 100 (1%) rekommenderats antibiotikabehandling.

Det NCVI kommit fram till så här långt är orimligt
Självklart anser jag att detta inte är rimligt! Jag är långt ifrån ensam att ha den uppfattningen. Inte minst när man läser om Monica, som beskriver sin situation. Hon är en av de som inte fick rekommenderad antibiotikabehandling. Jag tror att hon skulle ha mått bättre av intravenös antibiotika. Hon har en känslig mage, men att inte ens försöka med att ge henne behandling i det tillstånd hon då befann sig i anser jag faktiskt är mycket märkligt.

Utifrån det jag fått lära mig, inte minst från de ILADS-läkare jag lärt känna, så tyder mycket på att hon även har en aktiv infektion av bartonella. Där var även IgG-titrar väldigt höga. Det kanske är den allvarligaste infektionen i hennes fall. Men jag är lekman och kan bara spekulera.  Det känns inte bra att att helt avfärda bakterieinfektion i Monicas fall. Det NCVI kommit fram till upplevs som en gissning med anledning av allt som framkommit, inte minst med anledning av de CSV-prover som var över referens både avseende mono och poly.

Oaktat att ELISA inte är tillförlitligt så blir det inte bättre då läkarna inte kan tolka testresultaten
Det fanns 7 olika ELISA-test i Sverige 2013. Enligt Laboratoriediagnostik av borreliainfektion pekar det på att testresultaten tolkas på olika sätt och att det finns brist på standardisering. 2013 tog Smittskyddsinstitutet (nuvarande Folkhälsomyndigheten) fram rapporten. En total genomlysning gjordes avseende de testmetoder som då fanns i Sverige. Kritiken mot befintliga tester var att det saknades en standardisering i Sverige. Av 39 deltagande laboratorier användes ELISA-test från sex olika leverantörer, och på ett laboratorium användes ett eget utvecklat ELISA-test. Det innebär 7 olika ELISA-test med mer eller mindre olika referensvärden.

I rapporten (sid 23-24) kan man läsa att det är viktigt att laboratoriet bifogar en tolkning av det serologiska resultatet eftersom många kliniker är osäkra på hur de ska tolka de serologiska laboratoriesvaren. Vidare framgick att ELISA kan ge falsk positivt på IgM om man har en av följande infektioner: EBV, CMV och reumatoid faktor, syfilis och anaplasma.
Källa

Det framgår även att EQUALIS verkar ha ett övergripande nationellt ansvar av dessa testmetoder i Sverige. Om man går in på EQUALIS sida så är det en 3 år gammal nyhet där de hänvisar till ovan rapport. Där framgår i vart fall att metoderna behöver standardiseras bättre för att möjliggöra jämförelser mellan prover analyserade på olika laboratorier. Kvalitetssäkringsprogrammet för borreliadiagnostik nämns. Jag har sökt på detta, men kan inte få någon träff. Har man bara lämnat denna tre år gamla rapport utan uppföljning? Om man nu konstaterade att det fanns 7 olika ELISA-test, varför gör man inget? Den frågan vill jag ha besvarad och återkommer även om det.
Källa

Om Mats Lindström

Jag heter Mats Lindström och min fru är svårt sjuk i ME/CFS sedan 2008. Jag lägger ner en stor tid av min fritid på att försöka finna bra symtomlindring och helst botemedel mot sjukdomen. Det viktigaste i det arbetet tror jag är att synliggöra sjukdomens allvarlighet, att få politiker, forskning och sjukvård, men även allmänheten att förstå vikten av att hjälpa denna patientgrupp som lider oerhört - både av sjukdomen och samhällets okunskap. Min förhoppning är att en biomedicinsk forskning värt namnet kommer igång i Sverige. Jag driver några egna Facebook-grupper där den största heter Databas ME/CFS. Medlemmarna består av både ME/CFS-sjuka och anhöriga från bl a Sverige och Norge.

  1. Carina

    Lite hjälp med benämningarna:

    Det finns 3 stadier:

    Stadium 1: akut (dvs, tidig) borrelios (EM)
    Stadium 2: akut (dvs, tidig) disseminerad borrelios (tex neuroborrelios)
    Stadium 3: kronisk (dvs, sen) borrelios (tex ACA eller kronisk neuroborrelios)

    Stadium 3 (dvs, kronisk borrelios) infaller efter 6 månaders infektion i Sverige.

    Och när någon med ovanstående (oavsett stadium) inte blir frisk med rekommenderad antibiotikabehandling så finns det några olika benämningar:

    PTLDS vilket står för kvarstående symptom efter behandling (där man inte vet orsaken).

    Och persisterande borrelios efter behandling står för en fortfarande aktiv borrelios efter behandling, vilket även kan vara stadium 2, dvs ännu inte stadium 3.

    Det kan givetvis även vara något helt annat som man lider av, dvs som är orsaken till att man fortfarande är sjuk efter rekommenderad svensk antibiotikabehandling för borrelios.

    Liked by 1 person

    • Tack för detta Carina! Just i detta inlägg har det dock ingen relevans, då de som antagits till NCVI – i de flesta fall – kommer från de flesta grupperingar som du exemplifierar. Men det är bra att du har koll! Jag ska verkligen tänka på detta i framtida inlägg 🙂

      Gilla

  2. Lasse

    Kommer Ncvi att redovisa samtliga provresultat? Man ser här att de inte bryr sig så mycket om proven utan mer av sina egna fantasier. Vi vet samtliga är sjuka. Sjuka hamnar senare under diagnoser där läkare ej kan visa i prov deras gissning är rätt.

    Liked by 1 person

    • Jag vet faktiskt inte. Det sägs att det bedrivs som forskning, men ska nog mer ses som ett pilotprojekt. Om det hade varit forskning finns vissa etiska regler att förhålla sig till. De bröts i så fall redan innan mottagningen öppnades med anledning av de uttalanden som gjordes om ett förväntat resultat. Dvs inte enbart en hypotes. Med anledning av bl a detta inlägg om Monica, antyder det att hela konceptet är ett spel för gallerierna, enbart för att försvara de rutiner som idag gäller.

      Konservatism är bra men inte när det gäller att försvara föråldrad teknik och kunskap.

      Gilla

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut / Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut / Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut / Ändra )

Google+ photo

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut / Ändra )

Ansluter till %s

%d bloggare gillar detta: