Hur en TMU-utredning kan gå till i Borås om man lider av ME/CFS och Fibromyalgi

Definition: TMU – försäkringsmedicinsk utredning i team
En försäkringsmedicinsk utredning utförs på uppdrag av Försäkringskassan och landstinget. Utredningen ger ett underlag för att kunna bedöma ditt sjukdomstillstånd och i vilken omfattning olika funktioner och förmågan till aktivitet är nedsatt. Utredningen grundas på en multidisciplinär (olika yrkesroller) insats i teamarbete.

idag
Författaren Charlotte 39 är sjuk i ME/CFS och Fibromyalgi
Charlotte är vän till mig, hon är gift och bor tillsammans med sin man och deras gemensamma barn, 6, 13 och 16 år gamla i en liten stuga på landet, strax norr om Alingsås. Hon blev diagnostiserad med ME/CFS och fibromyalgi av Gottfrieskliniken 2012. Hon har varit sjukskriven av och till sedan 2006, då hon först fick diagnosen utmattningsdepression.

Charlotte beskriver sina symtom enligt följande
Värk som flyttar runt, svullnad, muskelinflammation, yrsel, ont i öronen, tinnitus, ljud- och ljuskänslighet, stresskänslighet, dåligt mörkerseende, svår trötthet, diarré, ont i hälar (svårt att gå), ryggproblem, överrörlighet, muskelspänningar, ångest, sömnstörningar, morgonstelhet, domningar, stickningar, sveda, humörsvängningar, illamående, känslighet för mögel/jäst, känslighet för köld och fukt, sensorisk överbelastning, läkemedelskänslighet och svårigheter med temperaturreglering.

Försäkringskassan kallade nyligen till en TMU-utredning (hennes tredje) och läkaren ”viftade bort” både ME/CFS och fibromyalgi – hon ansåg att det var psykiskt…
Charlotte berättar att redan vid första läkarbesöket vid TMU-utredningen kändes det som att hon inte fick något gehör. Läkaren viftade bort hennes besvär och var allmänt otrevlig. Vid återkopplingen sa läkaren att det inte fanns några fysiska besvär, men att Charlotte har en personlighetsstörning och somatoformt syndrom (jmf hypokondri). Således skulle samtliga läkare Charlotte träffat sedan 2006 ha missat detta. Läkaren ville heller inte prata om fibromyalgi. Läkaren frågade däremot Charlotte två gånger om hon hade cancer eller reumatism.

Läkaren ansåg även att Charlotte duschade för sällan och att en normal människa ska duscha varje dag. Charlotta duschar ca 3 gånger i veckan. Hon har inte energi att duscha oftare  Att prata om hennes B12- injektioner, som hjälper henne, var som att prata med en vägg.

Familjen kommer inte klara sig ekonomiskt om Försäkringskassan avslår sjukpenning
Charlotte känner sig missförstådd och väldigt illa behandlad. Hon vet inte alls hur Försäkringskassan kommer att reagera på detta. Om hon inte får fortsatt ersättning av Försäkringskassan tvingas familjen med tre barn att flytta till billigare boende, vilket kan bli mycket svårt då de redan bor mycket billigt i en liten obelånad stuga på två rum och kök. Att flytta till något billigare är enligt Charlotte omöjligt. Snarare är det så att hon inte vet hur familjens basbehov ska kunna tillgodoses utan att hon får några pengar. De lever redan under existensminimum då maken numera är arbetslös, vilket Charlotte anser beror på att han själv fått dra ett stort lass på grund av Charlottes svåra sjukdom.

ME/CFS och Fibromyalgi är svåra tillstånd och ofta missförstådda av sjukvården
Både ME/CFS och Fibromyalgi är två av Socialstyrelsen godkända diagnoser. Det mest kännetecknande symtom ME/CFS har är ett energilöst tillstånd, som gör att man inte kan utföra några aktiviteter utan att få ett bakslag som kan förvärra symtomen i flera dagar. Fibromyalgi kännetecknas mest av en kronisk smärta som finns på flera ställen i kroppen, som även kan leda till svår trötthet.

Min erfarenhet av ME/CFS och läkare
Jag har ofta kontakt med patienter som lider av antingen ME/CFS och Fibromyalgi, inte minst då jag har ett Facebook-forum där över  2000 ME-sjuka, alternativt anhöriga, är medlemmar. Att ha båda diagnoserna (ME/CFS och Fibromyalgi) i kombination är relativt vanligt. Många är tyvärr missförstådda inom sjukvården, faktiskt ofta på grund av läkares okunskap.

Min fru har båda diagnoserna. Jag har träffat flera läkare som inte känner till diagnosen ME/CFS. Det förväxlas ofta tyvärr med utmattningssyndrom och liknande. Den korta tid man har med läkare för att få utskrivna recept på smärtstillande med mera, förlängd sjukskrivning åtgår tyvärr ofta till att förklara vad ME/CFS betyder. Därav finns det sällan någon kvalitetstid i mötet med läkaren. Detta är förstås mycket allvarligt. Än allvarligare är det att en läkare som arbetar för att göra en långsiktig bedömning åt Försäkringskassan inte har kunskaper inom området.

Jag hoppas för  Charlottes skull, och alla andra med dessa diagnoser, att svensk sjukvård kan bli mer pålästa. Det skulle betyda oerhört mycket!

Om Mats Lindström

Jag heter Mats Lindström och min fru är svårt sjuk i ME/CFS sedan 2008. Jag lägger ner en stor tid av min fritid på att försöka finna bra symtomlindring och helst botemedel mot sjukdomen. Det viktigaste i det arbetet tror jag är att synliggöra sjukdomens allvarlighet, att få politiker, forskning och sjukvård, men även allmänheten att förstå vikten av att hjälpa denna patientgrupp som lider oerhört - både av sjukdomen och samhällets okunskap. Min förhoppning är att en biomedicinsk forskning värt namnet kommer igång i Sverige. Jag driver några egna Facebook-grupper där den största heter Databas ME/CFS. Medlemmarna består av både ME/CFS-sjuka och anhöriga från bl a Sverige och Norge.

  1. Fredrika

    Tack för att du tar upp detta problem med tmu som ME sjuk. Jag själv varit med om liknande och det ledde till indragen sjukpenning och att min självkänsla och inre styrka kördes i botten och jag blev ännu sjukare. Behandla sjuka människor väl borde vara en självklarhet! Inte knäcka dem!

    Liked by 1 person

    • Fredrika, det är förfärligt. Det beror på att många läkare inte känner till dessa diagnoser. Tänk om de själva hade anhöriga som var drabbade. Vilken skillnad det skulle bli.

      För egen del har det varit nästintill omänskligt att se sin älskade bara tyna bort och inte få någon som helst förståelse från läkare som inte kan, eller ännu värre, är riktigt otrevliga som i detta fall.

      Liked by 1 person

  2. Anita Söbye

    Eller så byter de diagnos namn så det ser bättre ut i statistiken. men att gå till läkare utan att spela in slutade Jag med 1998, då vi kan ställa upp 100 000 av oss och Läkaren får alltid rätt tyvärr. VGR regionen dvs koncernkontor går på en linje där dessa diagnoser tyder på psykiskohälsa, allt för att få bort Gottfriesmottagningen , då det är känt för koncernkontoret vad de diagnoserar …

    Liked by 1 person

  3. Alltså jag blir så upprörd över hur man blir behandlad i den svenska sjukvården! Min historia ser nästan likadan ut. I stort sett samma symptombild, samma diagnoser plus några till för min del. Jag insjuknade också i utmattningssyndrom 2006. Fick diagnoserna ME/CFS och fibromyalgi 2007. Har varit sjukskriven, utförsäkrad, sjukskriven igen och nästan utförsäkrad en andra gång. Genomgick TMU, fick också psykiatrisk diagnos av dem, men jag fick behålla fibromyalgidiagnosen. ME/CFS nämndes inte alls av dem. Den diagnosen ignorerades totalt av alla i TMU-teamet. Sökte sjukersättning som jag fick avslag på. Bad om remiss till smärtenhet, vilket beviljades. Träffade en läkare där som bekräftade min fibromyalgidiagnos och fick sedan träffa en psykolog där, som verkligen utredde mig. Hon skrev sedan ett utlåtande till min behandlande läkare på vårdcentralen, som i sin tur skickade ett läkarutlåtande till FK. Till slut år 2013 blev jag beviljad sjukersättning. Detta att man inte blir trodd känns så kränkande och att läkarnas diagnoser från en specialistmottagning ifrågasätts, känns under all kritik.

    Liked by 1 person

  4. Ammie

    Har också båda diagnoser. ..blev sjuk 1983 ,25 år gammal när jag födde min dotter i Fibromyalgi. ..har kämpat ,verkligen kämpat och jobbat mesta tiden 75 % i den tunga psykiatri/missbruksvården. ..fram till december 2013 då blev det tvärstopp över natten. ..fick TMU som visade på 0 % arbetsförmåga ..dom undrade hur jag klarat av mitt jobb så länge …sen tog det fram till 1 november 2016 …och besök hos ortoped specialist ..hjärtutredning. ..en tmu till …intyg från sjukgymnaster. ..har hörselnedsättning och fått hörapparater och ca 25-30 besök på vc hos min läkare …alla har sagt samma sak från dag 1 …jösses vad pengar jag kostat. ..kommer att försöka jobba då fort jag känner att jag mår att jag klarar det ..om jag klarar det

    Liked by 1 person

  5. Anita Söbye

    @Charlotta får B12 Injektioner, hon borde fråga dessa TMU varför hon har ordinerats detta det är vida känt sen B12 syntiserades 1974 för att behandla de ”nedre extremisterna”… perniös anemi är en utredningsorsak!.

    Liked by 1 person

  6. Anita Söbye

    Ett gott råd till Er som är föremål för en Försäkringmedicinsk utredning, Ni skall inte skriva på att ”Utredaren får hämta in era Journaler” … ett stort fel många gör, då kopierar De bara vad som står skrivet oftast är det inget positivt.De har gott betalt för att göra en utredning från FK och om det var så att De hade rätt att ta del av Era Journaler så hade FK skickat dom. Något att tänka på

    Liked by 1 person

    • paulette

      Hur menar du Anita? Är det inte bra att utredarna då får ta del av journalerna om de beskriver en sjukdomshistoria samt specialist diagnos?
      Annars kan de väl hitta på egna bedömningar och diagnoser, eller gör dom det iallafall menar du?
      Är bara nyfiken eftersom jag inte vill göra något misstag om man nu råkar ut för en Tmu

      Liked by 1 person

  7. Jonas

    Det jag inte förstår när jag läser dessa patienthistorier, är, varför de inte behandlar de underliggande orsaker. Samtidigt har jag förståelse att det inte är lätt att sätta sig in i allting själv när man är sjuk, och speciellt inte när ekonomiska resurser saknas. Hursomhelst, i detta specifika fall finns en ganska tydlig symptombild för mögeltoxitet med överlappande babesia, bartonella och borrelia.

    Liked by 1 person

    • Ylva

      Hej Jonas
      Det är nog som du skriver tröttheten, orkeslösheten bl.a. p.g.a. av desperation som gör att den sjuke inte orkar/förmår själva ta tag i behandling.
      Sjukvården kan vi väl vara överens om varken kan något om detta och/eller inte verkar vilja lära sig mer heller.

      Vad är din konkreta åsikt om behandling? Skall man klara detta själv eller finns det i Sverige en konkret vård bland alternativa vårdformet att söka sig till? Vilken/vilka isåfall kan du tips om?

      Liked by 1 person

  8. Läste i tidskriften ‘2000-talets Vetenskap’ en artikel av Michael Zazzio.
    Vad som främst fångade min uppmärksamhet är en avslutande kommentar; ”den legitimerade hälso- och sjukvårdspersonalen har en lagstadgad skyldighet att följa den medicinska utvecklingen”.
    Är det så?
    Vad kan man förvänta sig angående detta?

    Liked by 1 person

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut / Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut / Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut / Ändra )

Google+ photo

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut / Ändra )

Ansluter till %s

%d bloggare gillar detta: