Övergripande om ME/CFS

Jennifer Brea i gripande tal om sin kamp mot ME/CFS
För fem år sedan blev då 28-åriga Jennifer Brea sjuk, Det slutade med att hon fick diagnosen ME/CFS och några diagnoser till. I detta gripande tal beskriver hon de hinder hon mött i sina försök att få behandling för sjukdomen.

Ett av alla problem med ME/CFS är att standardprover har svårt att upptäcka felaktigheter på cellnivå
De allra flesta prover som tas inom sjukvården visar totalvärden i helblod. Det säger ingenting om vad som finns i vävnader eller på cellnivå. Det finns oerhört många exempel på det. Det handlar om hormoner, bakterier som exempelvis TWAR, mycoplasma och kanske borrelia i vissa fall. Det handlar om herpesvirus, kanske främst EBV, CMV, VZV och HHV-6 samt andra virus, muterade och okända virus,  även retrovirus, dessutom parasiter, kemisk belastning som tungmetaller, mögel, brist på vitaminer och mineraler med mera.

Många av alla dessa som är kroniskt sjuka har självklart olika belastningar. Det pratas även om autoimmunitet, men där finns idag inte möjlighet att med säkra metoder avgöra om det existerar eller inte. Man försöker nu med olika studier behandla med rituximab/mabthera, där man antar att en stor undergrupp av ME/CFS lider av autoimmun sjukdom. Man försöker även med andra studier påvisa inflammation som kan tyda på autoimmunitet (Stora Sköndal).

Att det är något knas med metabolismen känner många till. ME/CFS-patienter har stora problem att ta upp vissa ämnen på cellnivå, som exempel kan nämnas vitamin B 12 och bärstenssyra.

För att göra det mer komplicerat
Många av ovan belastningar, infektioner, autoimmunitet, brister på olika ämnen, eller vad det nu kan röra sig om är väldigt svårbehandlade.

Det som är allvarligast är inte de bristande provtagningsmetoderna vi har, det är att många läkare förlitar sig på dem
Jag är övertygad om att de allra flesta med ME/CFS har belastningar/brister av flera slag som går att behandla medicinskt. Det är nu enbart en tidsfråga innan forskningen kommit så långt att man funnit lösningen. De läkare som nonchalerat eller förnekat denna sjukdom kommer då att få stå i skamvrån. Vänligen visa ödmjukhet och försök ta till er den enorma kunskap som trots allt finns, tack!

Om Mats Lindström

Jag heter Mats Lindström och min fru är svårt sjuk i ME/CFS sedan 2008. Jag lägger ner en stor tid av min fritid på att försöka finna bra symtomlindring och helst botemedel mot sjukdomen. Det viktigaste i det arbetet tror jag är att synliggöra sjukdomens allvarlighet, att få politiker, forskning och sjukvård, men även allmänheten att förstå vikten av att hjälpa denna patientgrupp som lider oerhört - både av sjukdomen och samhällets okunskap. Min förhoppning är att en biomedicinsk forskning värt namnet kommer igång i Sverige. Jag driver några egna Facebook-grupper där den största heter Databas ME/CFS. Medlemmarna består av både ME/CFS-sjuka och anhöriga från bl a Sverige och Norge.

  1. Ammie

    HOPPAS verkligen att det blir snart så mitt liv kan få börja om , med jobb och ork att kunna leva och planera 🤔😣😥😯😫🤕😭

    Liked by 1 person

  2. ajader

    Wow! Saknar ord… vilket inte sker så ofta… 😉
    Vilken kvinna! Mina tårar rinner på kinderna och när dom precis nästan slutat, så säger hon något nytt som får mig att bryta ihop igen!
    Tack för att du delade detta! 💞

    Liked by 1 person

    • Ja, det var ett starkt tal!

      Hon är en typisk person som skulle ha kunnat gått hur långt som helst, oavsett vad hon företagit sig. Men nu har hon drabbats av ME/CFS och hennes liv begränsas oerhört.

      Många läkare känner inte ens till sjukdomen i Sverige. Hon kanske blir bättre av KBT… Fy!

      Liked by 1 person

  3. affabro

    Jennifer Brea ger en skarp och klar bild av läget som representerar det syndrom som många människor uppvisar idag, där kroniska infektioner verkar vara några av de viktigaste utlösande faktorerna.
    Behovet av bättre laboratorietester och parametrar som indikerar den här typen av sjukdomsproblematik är mycket stor.
    Utveckling på diagnostikfronten har stått stilla i decennier, vad gäller laboratorietester.
    Bland annat fick jag det bekräftat av en läkare som arbetat i Sverige i 20 år och han sade med sorg i rösten till mig, att han inte hade märkt någon utveckling på laboratoriefronten under hela sin tid som läkare i Sverige.

    Vi som är drabbade av de här syndromen har även undrat mycket över varför inga laboratoriesvar kan peka på sjukdom, då våra symtom är så förfärande påtagliga, att till och med sängläge är vanligt bland oss.

    Liked by 1 person

  4. Sture Eklund

    Tack Mats för att du delade detta. Det finns egentligen inga ord för att beskriva ett sådant tal och lägg därtill vetskapen om hur mycket hon lär ska ha fått betala efteråt för det… Starkt!

    Liked by 1 person

  5. Katarina

    Jag blev också otroligt berörd av Jennifer Breas gripande tal, så fantastiskt bra hon förmedlar ME-sjukas situation. Tack också Mats för dina två sista meningar i det sista stycket, så tänkvärda ord för många läkare och övrig vårdpersonal.

    Gilla

  6. Maria Bergman

    Tack Mats! 😟❤

    Liked by 1 person

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut / Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut / Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut / Ändra )

Google+ photo

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut / Ändra )

Ansluter till %s

%d bloggare gillar detta: