Jag har inte ändrat mig så mycket om ME/CFS och nu tar jag en paus

Jag började läsa på om ME/CFS på allvar hösten 2014. Sommaren 2015 var jag nästan klar, för jag kom inte längre. Idag vet jag faktiskt inte mycket mer än vad jag då visste.

Det jag dock kan säga är att jag under de första månaderna, ja kanske halvåret, försökte jag finna enkla lösningar. Det var t o m pinsamt (nu i efterhand), då jag verkligen gjorde bort mig i olika forum bland mer kunniga. Jag förstod inte riktgt sjukdomens komplexitet. Jag trodde att det kunde finnas något enkelt som kunde bota. Ett exempel är papaya, som nog en del kommer ihåg…

Självklart kan jag mer idag än då, men ju mer jag läst inser jag att sjukdomen är mer och mer komplex och att alla som är sjuka behöver individuell hjäp. Det kanske finns ett mirakalpiller som kan hjälpa alla, men det tror inte jag på – längre. Det har tagit mig tusentals timmar att komma till den slutsatsen.

Jag vill verkligen be er alla om ursäkt för att jag trott att ME/CFS går att lösa med quickfix. Självklart fungerar inte det. Jag kan bara spekulera. Jag tror att vi faktisk alla måste invänta resultat av forskning. Det finns många kunniga, inte minst inom Open Medicine Foundation som gör allt för att finna bot. Därav tänker jag nu varva ner och avvakta vad forskningen kommer fram till.

Jag tänkte dock dela med mig av vad jag ”hittade på” sommaren 2015, vilket i allt väsentligt överensstämmer med vad jag fortfarande tror. Nu ska jag själv börja försöka leva livet och minska min tid här. Självklart kommer jag lägga upp sådant jag finner är av intresse. Men jag ger nu upp att försöka finna lösningen själv. Det kan jag inte.

Ni är helt fantastiska som står ut varje dag! Förhoppningsvis kommer ni en dag få den hjälp som ni alla förtjänar!

Om Mats Lindström

Jag heter Mats Lindström och min fru är svårt sjuk i ME/CFS sedan 2008. Jag lägger ner en stor tid av min fritid på att försöka finna bra symtomlindring och helst botemedel mot sjukdomen. Det viktigaste i det arbetet tror jag är att synliggöra sjukdomens allvarlighet, att få politiker, forskning och sjukvård, men även allmänheten att förstå vikten av att hjälpa denna patientgrupp som lider oerhört - både av sjukdomen och samhällets okunskap. Min förhoppning är att en biomedicinsk forskning värt namnet kommer igång i Sverige. Jag driver några egna Facebook-grupper där den största heter Databas ME/CFS. Medlemmarna består av både ME/CFS-sjuka och anhöriga från bl a Sverige och Norge.

  1. tacksam för all tid du lagt ner och försökt finna en lösning

    Liked by 1 person

  2. Erika

    Du har så rätt MATS! Tack för allt du gör! Snygga filmer också! 😄

    Liked by 1 person

  3. ajader

    Ååh… 🙁 det hade jag inte väntat mig…

    Intellektuellt förstår jag ditt val och din önskan att få leva ditt eget liv…
    Men känslomässigt och egoistiskt vill jag lämna in mitt veto 😉

    Att du finns där och skriver lite (ibland mycket ) varje dag… ger hopp! I alla fall för mig!

    Du får det att verka möjligt att bli bättre och att kanske någon gång få möta på en läkare som hört/läst om det du gör!

    Jag hoppas att den nya föreningen får möjlighet att påverka och förändra!

    ⚘🌻⚘🌻⚘🌻⚘🌻⚘🌻⚘🌻⚘🌻⚘🌻⚘🌻⚘🌻⚘🌻⚘🌻⚘🌻⚘🌻⚘

    Liked by 1 person

  4. Karin

    Helt rätt Mats, försök att hinna leva lite också. Du har gjort och gör en ovärdelig insats för oss som är sjuka i ME – mitt varmaste tack.

    Liked by 1 person

  5. Ammie

    Ja ..lev livet 🤗 med dina kära …din älskade Claudia som varit din drivkraft . Tack är ett litet enkelt ord men dock TACK 🤗
    Kärlek till dig och er

    Liked by 1 person

  6. Mia Sällström

    Ta hand om dig och familjen nu. Följer och läst det mesta du med klokhet delat med dig av med stor energi. Du är fantastisk. Hoppas liksom du att nån finner hjälp för oss sjuka i me.
    Du är otrolig och skulle lätt kunna bli läkare idag med allt du lärt dig. Önskar jag mäktat skriva, letat svar jag också men hjärnan vill inte.
    Så jag vilar, läker mig i form. Funkar ibland så ja denna sjukdom är komplex och finns inget quickfix tror jag till alla då vi fått denna sjukdom på olika sätt.
    Stor kram till dig och Claudia ❤ //Mia i Kungsbacka

    Liked by 1 person

  7. Barbro

    Tack för all den kunskap du förmedlat till oss. Det har betytt så mycket! Jag tror och hoppas att du då och då fortsätter att göra kloka inlägg.
    Ta vara på dig, din familj och ditt liv!

    Liked by 1 person

  8. Madelene Petersén

    Bocka och bugar för allt! Du har gett både hopp och oerhört mycket och viktig information till många av oss drabbade. Är säker på att du kommer att hjälpa oss vidare på vägen via din nya förening. Stort Tack för allt engagemang! ❤ Njut av livet!

    Liked by 1 person

  9. Du är till stor hjälp. Eftersom min hjärna hårt drabbad så orkar den ej söka all info. Så du gav min hjärna vila.
    Jag har samma slutsats som dig. Mycket svår sjukdom med olika orsaker bakom.
    Man får hoppas läkare slutar vara arroganta mot sjuka. Börja bli proffsiga läkare igen seriösa. De slutar sprida sina egna fantasier som sanning utan vetenskaplig grund. De lurar den sjuke och dess familj och hindrar då rätta orsaken sjukdomen och därmed fel behandling.
    Själv tog våren 15år komma på min borrelia även fast jag nämnde det för dem.
    Nästa steg provtagning av olika infektioner måste bli bättre och erkännas utåt de ej bra idag. Läkare kan hävda gjort bra utredning fast det ej sant. Läkare måste inse den sjuke är sjuk och då missat något.

    Mycket svår komplex diagnos som sagt.

    Liked by 1 person

  10. Rigmor Grudd

    Tack för allt arbete du har gjort. Du har ägnat en stor del av ditt liv för detta sista åren och jag unnar dig att få ta det lite lugnare. Genom föreningen kan vi få mer information av vad forskningen hittar. Än en gång stort tack!

    Liked by 1 person

  11. Åsa Berglin

    Du är fantastisk i ditt engagemang och jag är övertygad om att du idag har mer kunskap om MEcfs än vad Sveriges samlade läkarkår har. Luta dig nu tillbaka litegrann och försök att koppla av en smula. Det är du verkligen värd (men jag tror att du kommer att ha svårt att göra det. 😉).

    Liked by 1 person

    • Tack Åsa, visst är det väl så att jag har bättre koll på studier i vart fall. Sedan är det inte så mycket att skryta om att ha bättre koll än de flesta läkare. Tyvärr kan de inte så mycket, om de ens hört talas om diagnosen.

      Det är egentligen väldigt tragiskt att läkarna har sådan okunskap – observera generellt sätt.

      Gilla

  12. Malin

    Fantastiske Mats! Tack för allt arbete du lagt ner och att du delat med dig under resans gång! Otroligt mycket värt för oss! Dina slutsatser betyder mycket! Stort varmt tack! /Malin

    Liked by 1 person

  13. Malin

    Fantastiske Mats! Tack för allt arbete du lagt ner och att du delat med dig under resans gång! Otroligt mycket värt för oss! Dina slutsatser betyder mycket! Stort varmt tack❣ /Malin

    Liked by 1 person

  14. Stina Karlsen

    Ditt arbeid og belysning av alle sidene knyttet denne sykdommen er etter min mening unik. Informasjon og kilder fra forskning i hele verden. Enkelt forsøk av en eller annen vidundermedisin som kanskje har hjulpet en eller annen. Det er sånn ståa er. Men denne bloggen (og sansynligvis Facebook siden som jeg ikke er på) må vel være en av de største kunnskapsbasene innen feltet. Du har gjort en enorm jobb og fortjener ikke å slå deg selv i hodet med papaya eller hva det måtte være. Det er herlig at du er et menneske oppi alt dette med håp og selvinnsikt. Du har vært vår stemme utad. En av de sterke og innsiktsfulle. Ærlig, redelig og fordomsfri. Ønsker deg og familien alt godt og at du tar deg fri med beste samvittighet.
    Vennlig hilsen Stina Karlsen, Norge

    Liked by 1 person

  15. Katarina

    Varmt tack för ditt stora engagemang och för all kunskap du förmedlat! Din blogg är dagens höjdpunkt i mitt hemmabundna och till stora delar sängbundna liv. Att släktingar och vänner även genom din blogg kunnat ta till sig kunskap om ME har också varit ovärderligt! Jag har heller inte ork att söka all information själv och heller inte orken att läsa all forskning som finns på engelska, du har genom allt du förmedlat och översatt gjort att min hjärna sluppit denna belastning. Önskar dig en mer än välförtjänt viloperiod fram över.❤🌹

    Liked by 1 person

  16. sven -erik Johansson

    Jag säger bara , STORT TACK Mats !

    Liked by 1 person

  17. Sök på ett tal kallat ”Mannen på arenan” hölls 23april 1910 av
    Theodore Roosevelt. Läs!
    Ser dig som mannen på arenan du vågar kämpa slita för det dina du har gjort det med stort mod.
    Och du har åstadkommit något stort genom att sprida kunskap och hopp
    Det har hjälpt mig nu hoppas jag på forskning….. och vilar i att det kommer en lösning. Stort tack/ Lisali

    Liked by 1 person

  18. Äntligen Mats! Det är dig välunnat ta en ordentlig vila! Du har inspirerat enormt mycket, många med mig! Du är en guldklimp i mina ögon! Du har gett hopp till mig och fler av oss och varit ett ”ljus” för oss som länge har vandrat i ”mörkret”. Allt du har gjort har gett mig ny glädje, nytt hopp, ny ork, nya egna idéer och inte bara det, utan kraft till att försöka göra livet drägligare! Tack till dig och jag önskar dig och Claudia allt gott nu framöver!
    Jag antar vi kommer att höra av varandra på ett eller annat sätt! Stor tacksamhetskram❣😍

    Liked by 1 person

  19. Ewa

    Mats! Jag tror många som du tänkte så. Klart du är förlåten iaf av mig. Du är den bästa människa jag vet som kämpat på så som de gör å gjort, det är så stort för oss som sjuka att nån som du finns. Tack för allt Mats är så tacksam. Ewa

    Liked by 1 person

  20. Sture Eklund

    Tack Mats för all tid du lagt ner. Jag har funderat över hur du har orkat och förstår som alla andra att du behöver prioritera.
    Sköt om er, ni behöver varandra. Det är tufft att vara drabbad men även ni närmast anhöriga är hårt drabbade.
    Vi får alla hjälpas åt att ge stöd, kunnande och erfarenheter till varandra.

    Gilla

  21. Karin Goldring

    Ja, jag har funderat på hur du har orkat lägga ner så mycket tid och energi utan att stupa. Min beundran för dig är fullständig och det är klart att du måste få tid till eget liv och tid att ägna åt Claudia.
    Helt säkert är att du är den i Sverige som har den största kunskapen om olika forskningar från i stort sett hela klotet. Om man såg det här som en internationell fråga borde man göra en gemensam satsning på forskningen. Tänk så många kloka människor, som kunde hjälpas åt att diagnostisera och få fram de bakomliggande orsakerna till det här eländet.
    Självklart kommer vi att sakna dig, men så har vi också blivit bortskämda.
    Hoppas att ni får många fina stunder tillsammans och att Claudia kommer att bli bättre och bättre.
    Kramar till er båda!

    Liked by 1 person

  22. Anita Söbye

    Vila är viktigt 🙂 … sen kanske en del pusselbitar faller på plats, ibland måste man ta en paus för att förstå helheten, en del har sagt att har man fått en infektion så har man i praktiken ingått ett avtal med djävulen,så som med AIDS patienterna, när immunförsvaret har slagits ut då vet man inte vilka autoimmuna tillstånd som uppkommer…

    Liked by 1 person

  23. Irene Skogsberg

    Stort tack Mats, för allt du gjort för oss. Det är så stort och vi glömmer aldrig din tid med oss. ❤

    Gilla

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut / Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut / Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut / Ändra )

Google+ photo

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut / Ändra )

Ansluter till %s

%d bloggare gillar detta: