Några reflektioner utifrån det som pågår

Mycket av det vi inte visste igår vet vi faktiskt idag – eller hur?
Detta inlägg kommer att handla om just det. Även lite om vetenskap och beprövad erfarenhet. Och… det är enbart mina högst personliga tankar jag delar.

Visst är det intressant med diagnostik och behandling som inte är 100% säker?
Kanske konstig fråga då många lider pga detta. Men om vi bortser från det så tycker jag att det är intressant. När något inte är 100% säkert finns alltid utrymme för diskussion. Det tror jag ni håller med om. Det finns inget svart eller vitt. Det är inte det eller det andra som gäller. Det finns en osäkerhet. En del vill förringa denna osäkerhetsfaktor, och andra är kloka nog att förstå att ta hänsyn till den.

Det är faktiskt en helt ny värld som öppnat sig för mig. En ganska liten värld för de flesta jag känner, dvs grannar, släktingar och arbetskamrater. De tänker inte så mycket på detta som lever ett ”normalt liv”. Visst händer det att någon blir sjuk, tom allvarligt sjuk ibland, men de får ofta den vård som krävs. Deras mormor, eller kusin drabbas av cancer, ja ibland någon som står en närmare än så – någon kanske måste operera hjärtat. Men sjukvården vet då oftast vad de ska göra, och gör faktiskt ett fantastiskt jobb! Oftast går det bra. Vi har en bra sjukvård i Sverige, för det mesta!

Men, när man kommer till detta med kronisk borrelia, då är det betydligt färre som intresserar sig, även inom min vän- och bekantskapskrets, Många tror ju inte på detta. Det är ju trots allt kontroversiellt. Doktorer på TV har ju sagt att det inte finns. Även professorer har uttalat sig i media att det är ytterst ovanligt samt att de flesta som tror att de lider av det, lider förmodligen av ”pseudoborrelia” som man kan läsa om på Dagens Medicin. Pseudoborrelia betyder egentligen bara att det rör sig om borrelia som inte är vetenskapligt bevisad. Men hur ska man vetenskapligt kunna bevisa något när förmågan att fastställa faktum inte existerar?

De borde ju veta. Läkare och professorer måste man ju lita på. De var ju stjärnorna i skolan. Hade femmor i allt utom idrott. men det kunde man ju räkna bort vad jag kommer ihåg.

Jag hade också ganska mycket femmor, men valde en annan väg här i livet och arbetar också med människor, men på ett annat sätt. Jag är också en som ifrågasätter dessa läkare och professorer som uttalat sig i media. Det gillar de inte. Att lyssna på mig går ju inte för sig, eftersom jag vare sig är medicinskt skolad eller har klinisk erfarenhet. Jag har dock ett frågebatteri som jag inte tror att de vill eller vågar utsättas för i direktsändning.

Vetenskapen som de hänvisar till är undermålig och erfarenheten finns inte. För den vetenskap och beprövad erfarenhet som de utgår från baseras på att borrelia är en mindre allvarlig infektion som självläker i många fall (kanske det, men inte i alla fall). Om man har erythema migrans (hudrodnad) så räcker det med en kåvepeninkur i 10 dagar, ja kanske tom de kan slå till på stort och ge doxycyklin i 14 dagar, och i de allra värsta fall tre veckor. Jag säger inte så mycket om det. Det kan säkert räcka för de allra flesta. Men inte för alla! Definitivt inte för de som inte uppsökte vård i tid. Ska det vara så svårt att faktiskt erkänna att de som inte fick adekvat vård i i tid kan ha blivit lite mer svårbehandlade?

Sedan förstår jag inte varför en professor ska smutskasta en stor internationell läkarorganisation som står för de allra senaste forskningarna (ILADS) i ett expertutlåtande till en myndighet (Hälso och sjukvårdens ansvarsnämnd), som ska avgöra frågan om en läkare ska få behålla sin läkarlegitimation eller inte. Ett expertutlåtande ska väl verkligen baseras på strikt kunskap? Den som läst beslutet inser ju direkt att det som yttrats om ILADS är rent subjektivt struntprat. Pinsamt är det minsta man kan säga. Detta medförde enorma konsekvenser för en läkare som gjorde vad han kunde för att få svårt sjuka att må bättre, just utifrån ILADS behandlingsrekommendationer.

Ni har säkert läst flera patientberättelser senaste tiden. Många har blivit bättre tack vare den avlegitimerade läkaren. Ni kan själva göra en bedömning över vem som är mest trovärdig. Så länge vi inte har 100% säkerhet att utgå ifrån, så kan ingen läkare eller professor hävda motsatsen! Det är ren matematik.

Om Mats Lindström

Jag heter Mats Lindström och min fru är svårt sjuk i ME/CFS sedan 2008. Jag lägger ner en stor tid av min fritid på att försöka finna bra symtomlindring och helst botemedel mot sjukdomen. Det viktigaste i det arbetet tror jag är att synliggöra sjukdomens allvarlighet, att få politiker, forskning och sjukvård, men även allmänheten att förstå vikten av att hjälpa denna patientgrupp som lider oerhört - både av sjukdomen och samhällets okunskap. Min förhoppning är att en biomedicinsk forskning värt namnet kommer igång i Sverige. Jag driver några egna Facebook-grupper där den största heter Databas ME/CFS. Medlemmarna består av både ME/CFS-sjuka och anhöriga från bl a Sverige och Norge.

  1. Sandra

    Känner precis som du! För mig kretsar världen mycket kring min egen samt min sons sjukdom. Världen snurrar vidare för de flesta andra utan reflektioner på det området iaf. Jag har verkligen lärt mig att allt är inte svart eller vitt, det är gråzonen som är viktig. Allt går inte att påvisa, kanske måste vi bara våga lyssna på människor, vidga våra vyer och vara förstående. Släppa skygglapparna och se verkligheten som den är. Men alla människor klarar inte det, det rubbar deras trygga, kontrollerade värld och vad ska de då förhålla sig till? Tack för att du kämpar för dem som inte kan och orkar själva. Du gör ett jättejobb!

    Liked by 3 people

    • Tack Sandra! Jag känner mig dock lite tjatig 😉 Men snart kanske goda krafter inom det medicinska samfundet vågar ta till orda och inte enbart lyssna på konservativa språkrör som uppenbarligen vägrar driva detta gigantiska utvecklingsområde framåt.

      Liked by 1 person

  2. Tina Wikström

    Tack Mats att du orkar kämpa vidare, och att du formulerar dig på ett sätt som inte bara kan avfärdas som ”jobbiga patienters gnat”.

    Liked by 2 people

  3. affabro

    Friska och sunda reflexioner om vetenskap och beprövad erfarenhet, som den kan te sig i sämsta fall.
    Det här ett gigantiskt utvecklingsområde, som måste tas på allvar, för det hjälper inte alltid att titta åt ett annat håll och i synnerhet inte om läkares legitimationer står på spel för att behålla konservativa synsätt.

    Hur har det kunnat bli så här i vårt präktiga land?
    Tack Mats för de här sunda och nödvändiga reflektionerna!

    Liked by 1 person

  4. HEJ Mats Lindström
    Jag delar din reflektion 100%. Just därför att den är en reflektion.
    Inte kan jag förstå hur en läkare, hälso och sjukvårdsadministratör, forskare, politiker, försäkringstjänsteman på kassan eller privat bolag, skattebetalare och inte minst vi själva och våra anhöriga; kan nöja sig med, efter många års kamp, beskedet ”du är obotligt kroniskt multisjuk ” ” du kommer aldrig mer kunna jobba och du skall överleva på 7500 kr i månaden” ” jaha familjen äger sin bostad och en BIL!” ” nä då får du bara 6500 tills ni sålt och levt upp pengarna!”
    Vi är 40 50 60 200 tusen medborgare som lider direkt och kanske upp till 400000 indidirekt berörda. Vi vill inte belasta sjukvården. Vi vill inte ha era jävla almosor. Vi vill att staten investerar 500 miljoner i ett forskningsprojekt som skall lösa gåtan.
    Vi vet genom att ha triangulerat all världens forskning att om vi hittar lösningen på en av sjukdomarna CANCER ALZHEIMERS ALS IBS MS ME CFS mfl. Så hittar vi de andra också.
    Hur många miljarder skulle vi kunna spara på annan vård och mediciner.
    En vän som är politiker vill inte att hennes kollegor i parlamentet skall få reda på att hon hade kronisk Borrelia. För den diagnosen finns ju inte. Än mindre att boten kom från växtriket. För växter kan inte bota människor.
    Hur länge skall detta få pågå?// Peter

    Liked by 2 people

  5. Eva

    Hej
    En fråga är varför man kan få antibiotika mot acne i 6 månader utan att blinka. Men 10 dagars kur för borrelia. Plus att man ofta använder samma sorts antibiotika

    Liked by 2 people

  6. affabro

    Ja detta Eva är en verkligt logisk reflexion, som jag själv snuddat vid.

    Liked by 1 person

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut / Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut / Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut / Ändra )

Google+ photo

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut / Ändra )

Ansluter till %s

%d bloggare gillar detta: