Databas ME/CFS startades den 18 december 2014
Forumet är i första hand till för patienter som fått diagnos ME/CFS, eller för de som misstänker att de har diagnosen. Självklart är forumet öppet för alla anhöriga och även de som är anställda inom sjukvården.
I forumet finns väldigt många kompetenta och pålästa medlemmar inom olika kategorier. Förutom många medicinskt skolade finns det synnerligen pålästa medlemmar inom många olika kategorier!
Det skrivs kanske inte så mycket om hur dåligt man mår, det finns det andra forum för. På Databas är vi mest framåtblickande och omvärldsbevakande. Databas ME/CFS ligger i framkant när det gäller kunskap om ME/CFS!
På Databas ME/CFS tillåts även att diskutera alternativ behandling i avvaktan på att adekvat behandling kan ges av svensk sjukvård. För det sistnämnda existerar inte. Läkarna i Sverige har generellt mycket dålig kunskap om ME/CFS. Det finns enbart en handfull specialister i Sverige. I övrigt är kunskapen tyvärr mycket låg.
För ett halvår sedan ställdes frågan om hur många som blivit bättre i sin ME
38 % i forumet uppgav att de nu mådde bättre, även om det är ytterst få som blivit friska. Att 38% blivit bättre är en anmärkningsvärd hög siffra och till synes betydligt högre än vad placeboeffekt normalt kommer upp i. Självklart var detta inget vetenskapligt på något sätt. Men ändå mycket intressant och inspirerande!
Tilläggas bör att ME/CFS är en heterogen grupp (spretig), och många av de som blivit bättre har sannolikt blivit feldiagnostiserade i ME/CFS. Därför är det viktigt att läkare verkligen kan utesluta differentialdiagnoser innan diagnosen ME/CFS fastställs!
I forumet är vi självklart noga med att framföra att det som en kan bli bättre av, kan tre bli sämre av. Tyvärr är det så med ME/CFS.
Gå gärna med i Databas ME/CFS – inom kort Sveriges största ME-forum!
Om ni vill påverka får ni gärna även gå med i Föreningen för Svårdiagnostiserade Infektionssjukdomar (FSI), som verkar för bättre diagnostik och behandling inom svensk sjukvård.
Hälsningar Mats Lindström
Grundare av Databas ME/CFS, denna blogg, och numera även ordförande i FSI
