Vem vet bäst? Eller vet någon?

mats-2
Mats Lindström, bloggare om kroniska sjukdomar och ordförande i FSI

”Personligt tyckande”
Ni som följt denna blogg förstår säkert att jag lagt ner oerhört mycket tid på att försöka finna lösningar och även finna bot och symtomlindring. Det har varit mitt stora intresse de senaste tre åren. Näst intill all min vakna fritid har gått åt till att läsa studier och ha kontakt med sjuka och även deras anhöriga. Jag har lärt mig mycket. Ju mer man läser, desto mer man hör, inser jag att detta är oerhört komplicerat.

Att som exempelvis en bloggande barnläkare bara utgå från evidens och avfärda ALLT annat är ju rätt lätt. Men det är ju inte så verkligheten ser ut. Det är mycket mer komplicerat än så. I synnerhet när vi har med diagnoser utan kända biomarkörer att göra och även med diagnoser där gällande provtagningsmetoder handlar om ren bedömningssport.

Vi börjar kanske närma oss sanningen mer och mer. Och då har självklart barnläkaren rätt – att över en längre tidsperiod så är evidens det absolut bästa. Det är jag den första att hålla med om. Men i de fall när evidens inte finns eller är otillräcklig, och det pågår utveckling av kunskapsområden som är mer eller mindre tomma på kunskap – då kan man inte förlita sig på den evidens som finns.

Mitt intresse var först att fokusera på ME/CFS, och där tycker jag väl själv att jag är hyggligt påläst och verkligen försökt, och gjort mitt bästa för att presentera de avvikelser forskare funnit. Det har kanske inneburit att Facebookgruppen Databas ME/CFS snabbt är en av de största i landet på relativt kort tid med över 2500 medlemmar.  Jag tror även att det inom relativt kort tid kommer att kunna presenteras revolutionerande upptäckter som kan leda till att patientgruppen (ME/CFS) kan få en vettig behandling. Ett relativt stort problem är dock att gruppen är heterogen (spretig), och att alla inte kan bli bättre av samma typ av behandling. Den största orsaken – som jag tror – beror på att sjukvården haft svårt att diagnostisera olika differentialdiagnoser. Det har tyvärr inneburit att de med ”egentlig” ME/CFS blandats med andra, som egentligen skulle ha diagnostiserats i andra sjukdomar som kan ha överlappande symtom.

Jag värnar verkligen om gruppen med ME/CFS – jag vet att de allra flesta är svårt sjuka – egentligen oavsett om de fått fel diagnos eller ej. De allra flesta är kloka och ambitiösa människor som verkligen är pålästa, och utifrån sina förutsättningar verkligen försöker. Många av dem är tyvärr missförstådda av både läkare och försäkringskassan. Det underlättar inte deras vardag och jag lider med många.

Det jag är helt övertygad om, är att en relativt stor undergrupp de facto lider av vektorburna infektionssjukdomar. Ni som har ”egentlig” ME/CFS behöver inte bli upprörda över detta – för ni är troligen i majoritet, och ni skulle ha glädje av att ”bli av med” den grupp som felaktigt fått er diagnos. Då blir ni enklare att forska på!

Vad grundar jag mina teorier på, jag som inte är medicinskt skolad? Ja, det är inte barnläkarens sätt att avfärda saker på. Det lär jag mig ingenting på. Jag har inte sett ett enda blogginlägg där jag lärt mig något som leder till ett friskare Sverige. Det är mest ifrågasättanden och hänvisning till en strikt evidens och ofta PACE-studien som visat sig vara en stor bluffstudie. Det handlar egentligen om att många jag lärt känna, som fått ME-diagnos, blivit mycket bättre eller tom friska av behandling mot vektorburna infektionssjukdomar. Den avlegitimerade Dr Kenneth Sandström är väl kanske den som mest kan presentera flest anekdotiska berättelser, som sammantaget blir rätt många. Och då har inte jag tillgång till alla han har behandlat. Men uppenbarligen har han lyckats mångfalt bättre än Sveriges ”flaggskepp” i Uppsala – CVI – som haft detta som huvuduppgift. Sandström har tom tagit över patienter därifrån, som där inte fått någon behandlingsrekommendation, men hos Sandström blivit bättre.

Paradoxalt nog är en av de ansvariga för detta ”flaggskepp” en av de som Ansvarsnämnden använde som sakkunnig för att ”såga” Dr Kenneth Sandström, vilket lades i vågskålen som ledde till Sandströms avlegitimering, vilket barnläkaren sedan hejade på.

CVI verkar ha misslyckats totalt, och har vad jag erfar avfärdat många med höga antikroppstitrar mot bl a borrelia med hjälp av ELISA, som oftast genomgången infektion. Den senaste informationen vi fick därifrån var att enbart en av hundra rekommenderades antibiotikabehandling. Hur många tror egentligen på att det var rätt?

Jag ska vara ärlig. Jag vet inte hur statistiken ser ut. Men det vore bra om CVI kan redovisa den offentligt. Hur stor andel av alla som varit där har haft antikroppsreaktion mot exempelvis borrelia? Vågar de gå ut med den informationen? Följdfrågan blir naturligtvis – hur många ansåg de hade överensstämmande symtom med borrelia?

ELISA i dess nuvarande form handlar egentligen om en ren bedömningssport, då alla avvikelser, oavsett om det är IgG, IgM eller båda i kombination, innebär att alla dessa resultat kan antingen betyda genomgången eller aktiv infektion enligt Unilabs som svensk sjukvård anlitar. Ansvaret ligger då hos läkaren att bedöma utifrån symtombild om aktiv infektion föreligger eller ej.

Jag har skrivit förr om detta ”flaggskepp” CVI, och jag är rätt övertygad om att de gjort felaktiga bedömningar. Det är rätt uppenbart att de flesta som blivit remitterade dit hade symtom överensstämmande med borrelia, för det var ju en förutsättning för att få komma dit.

På denna blogg är det tillåtet för alla att kommentera jämfört med exempelvis Dagens Medicin, där jag inte ens som patientföreträdare längre får kommentera. Så kommentera gärna! Jag vill ha en öppen diskussion. Alla perspektiv bör komma fram – inte enbart de som är anställda inom svensk sjukvård. Kommentarerna ska dock vara sakliga.

För er som är intresserade av att veta mer om svårigheterna med diagnostik och behandling avseende främst borrelia, kan gärna lyssna på radioprogrammet YLE Vega Dag. Som det ser ut nu kommer ett längre inslag sändas på lördag då jag intervjuades i veckan, och jag tror att även professor Dag Nyman kommer att vara med.

Såvitt jag förstått kan man även i efterhand lyssna på inslaget här.  Jag återkommer dock om exakt tid.

Om Mats Lindström

Jag heter Mats Lindström och min fru är svårt sjuk i ME/CFS sedan 2008. Jag lägger ner en stor tid av min fritid på att försöka finna bra symtomlindring och helst botemedel mot sjukdomen. Det viktigaste i det arbetet tror jag är att synliggöra sjukdomens allvarlighet, att få politiker, forskning och sjukvård, men även allmänheten att förstå vikten av att hjälpa denna patientgrupp som lider oerhört - både av sjukdomen och samhällets okunskap. Min förhoppning är att en biomedicinsk forskning värt namnet kommer igång i Sverige. Jag driver några egna Facebook-grupper där den största heter Databas ME/CFS. Medlemmarna består av både ME/CFS-sjuka och anhöriga från bl a Sverige och Norge.

  1. http87270 Anita

    Jag kommer att lyssna, i efterhand via datorn, håller utkik efter det framöver.

    Liked by 1 person

  2. Ammie

    Har en ME diagnos men blivit mycket bättre dom här 3 åren . Vilket gör att jag tänker …är det rätt diagnos eller var det mitt sjuka hus med olika sorters mögel och svamp som gjorde mig så sjuk och nu när det är åtgärdat och tiden går så blir jag sakta starkare …har ju god hjälp av min naturdoktor med vitaminer ,mineraler och vectorbehandlinng också. Min Fibromyalgi är dock kvar precis som vanligt

    Liked by 1 person

  3. Åsa ahlbin

    Jag har diagnos me, behandlat mig med örter för borelia i 2,5 år o blev bättre, i mörkfältsmicroskopet visade det dock att jag hade syster o spirokreter kvar. Slutade dock med boreliedödsnde medel och konsentrerade mig på att stärka emunförsvaret samt börjat sanera amalgam. Ett år senare har jag stora problem med andningsuppehåll o hög puls tryck i huvudet totalt utan energi mm mm. Igår började jag med knotweed( ört) igen kommer jag att bli bättre? Det får tid och ekonomi avgöra, sjukvården kan i allafall inte hjälpa mig

    Liked by 2 people

  4. Lasse

    Jag har varit till Infektion Akademiska. Där fått vanlig behandling senare avfärdar de allt som restsymtom. Fakta har förändringar i hjärnan ses vid MR, ständigt borrelia värden IgG, Igm stigande, nu väldigt höga, Barton, Twar, kognitiva problem. Skulle önska kunde skriva mer men hjärnan orkar ej just nu. Man har uteslutit neurodegenerativ sjukdom (professor).Fick sjukdomen 1998 och 2012 tog vården prov på Borrelia så väldigt sen. Läkare var fast beslutna att ej hade och använde utan evidens sina egna teorier om orsaken. Man ställde aldrig frågan varför ej förbättringar på den behandling som gavs. Man ryckte på axlarna och svarade vet ej varför symtom och sedan avskrevs med motivering väl utredd.
    Ser man vad Dag Nyman säger ”Om IgG-halterna i serum sjunker till mindre än hälften av det högsta värdet tyder det på att behandlingen har lyckats bra, men detta kan dröja t.o.m. 6 månader, och förekommer bara hos 50% av fallen”.

    Man kan tycka att läkare kan använde de olika prov vi har idag.
    Kolla alla virus, bakterie prover vi har, för oss Borrelia (även om odugliga prover i vårt land, herpes, Entrovirus, Mycoplasma, Cytomegalovirus, EBV-VCA, EBV_EA, HHV-66, CMV, I likvor se brett, CXCL13.

    Jag kan ej tycka CVI ger ett seriöst intryck. Möjligen har de drabbats av placebo effekt och söker sin egen bekräftelse i detta och blundar för folk fortfarande är mycket sjuka. De gick snabbt ut med de ska på visa de har rätt i sin egen tes.
    kan besparingar ligga till grund för ovilja utreda till grunden ? Är det påtryckningar att till alla medel sluta använda abx ?
    Jag brukar säga idag vi har ett hot som kan vara lika stort som resistens bakterier. Det är ångesten från läkare ej förskriva abx, för rädda bakterier i allmänhet blir resistenta. Då får vi leva med redan idag utan prova abx och ha folk mycket sjuka.

    Kontenta vi behöver bättre provtagningar och behandlingar.

    Liked by 2 people

  5. Cecilia

    Var på en intressant föreläsning om innovation. Där tog föreläsaren upp en undersökning bland läkare. Han hade kategoriserat in dem i två fack. Den ena kategorin var de läkare som helt avfärdade när patienter hade läst på och hittat andra med samma symptom på nätet och trodde att de hittat en diagnos. Den andra kategorin var de läkare som tillsammans med patienten intresserade sig för det patienten hittat. I många fall kunde de, innovativa läkarna, utesluta de sjukdomar patienten hittat genom provtagning eller annat. I några fall lärde de sig att det faktiskt fanns en sanning i det patienten hittat. Den senare kategorin utvecklades och lärde sig nya saker. Den första kategorin stagnerade. Gissa vilken grupp som var mest omtyckt av patienterna? Gissa även vilken grupp vår kära MR tillhör?

    MR är nog inte den som tar till sig Frankrikes metoder som innebär att barn m ADHD får mer stöd i hemmet i stället för att medicinera slentrianmässigt. Inte ens fast deras metod visat sig vara framgångsrikare än medicinering.

    Liked by 2 people

  6. Camilla

    En läkare i Tyskland, som behandlar borrelia, sa till mig att borrelia kan sätta sig i bindväven; och därmed förstöra den. Är det någon som vet om detta stämmer?

    Reumatiska (=autoimmuna sjukdomar) kan ju bryta ned bindväven, de kallas ju bindvävssjukdomar, också.
    Jag får inte ihop det här. Vad ska jag tro?

    Liked by 1 person

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut / Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut / Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut / Ändra )

Google+ photo

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut / Ändra )

Ansluter till %s

%d bloggare gillar detta: