Jag saknar mitt liv!

pace
Idag är det den 12 maj, en speciell dag för många svårt sjuka och deras anhöriga
Den 12 maj valdes egentligen som en internationell Awareness Day för alla komplexa immunologiska och neurologiska sjukdomar. The International ME/CFS and FM Awareness Day, startades 1992 av Tom Hennessy för att öka medvetenheten av vissa kroniska sjukdomar. Tom valde just den 12 maj för att hedra sjuksköterskan Florence Nightingale, som led av en sjukdom likt ME/CFS. Den 12 maj var hennes födelsedag. Tragiskt nog avled Tom 2013 efter en 25-årig kamp med ME/CFS. Han blev 59 år gammal.

De sjukdomar som ingår är myalgisk encefalomyelit (ME/CFS), Lyme disease, Fibromyalgi (FM), Gulfkrigssyndrom, Mögel/biotoxin sjukdom och Multipel kemisk känslighet (MCS ).

Just detta inlägg handlar om att uppmärksamma alla på att det finns mer att göra
Självklart behövs mer forskning och denna manifestation syftar till en ökad förståelse för alla dessa svåra och komplexa sjukdomstillstånd. Det handlar ofta om relativt unga människor som är mycket svårt sjuka, och faktiskt inte får adekvat hjälp. Många har även svårigheter med försäkringskassans strängare regler. Regler som gör att läkarnas medicinska bedömningar överprövas av kontorspersonal utan medicinsk kompetens.

Ta er gärna tid och titta på de bildinlägg som inkommit för publicering. Tycker inte du att det är dags att ge alla dessa adekvat hjälp? Tycker inte du att det behövs satsas mer på forskning som leder till bättre diagnostik och behandling, så att fler kan må bättre och kanske till och med bli friska?

FSI forskningskonto: Plusgiro 818105-9 (ange ”forskning” som referens)
Kristina Jeppssons foto.
Emelie Nilssons foto.

Sarah Kullenbergs foto.

Ann-Louise Jäder Fd Lundblads foto.

Jenny Petterssons foto.

Eduard Atanasescus foto.

Linda Falkenbys foto.

Jeanette Sundströms foto.

Mia Kallios foto.
Mia Sällströms foto.
Mats Lindströms foto.
Helena Salminens foto.
Anna Håkanssons foto.
Annica Lagers foto.
Päivi Leppänens foto.
Annika Lundéns foto.
Annette Svenssons foto.
Sabina Ina Anderssons foto.
Mats Lindströms foto.
madelene
Sandra Bäckströms foto.
Carolin Ekbergs foto.
Tina Lundkvists foto.
Sofia Svenssons foto.
Inger Meyers foto.
Helena Milltegens foto.
Susanne M Fröroths foto.
Ann Levanders foto.

Sofia Linderoth Loords foto.

Susanna Öhrmans foto.

Alma Shafiees foto.

Katarina Kicki Risshalls foto.

FSI forskningskonto: Plusgiro 818105-9 (ange ”forskning” som referens)

Om Mats Lindström

Jag heter Mats Lindström och min fru är svårt sjuk i ME/CFS sedan 2008. Jag lägger ner en stor tid av min fritid på att försöka finna bra symtomlindring och helst botemedel mot sjukdomen. Det viktigaste i det arbetet tror jag är att synliggöra sjukdomens allvarlighet, att få politiker, forskning och sjukvård, men även allmänheten att förstå vikten av att hjälpa denna patientgrupp som lider oerhört - både av sjukdomen och samhällets okunskap. Min förhoppning är att en biomedicinsk forskning värt namnet kommer igång i Sverige. Jag driver några egna Facebook-grupper där den största heter Databas ME/CFS. Medlemmarna består av både ME/CFS-sjuka och anhöriga från bl a Sverige och Norge.

  1. PH

    Tack Mats för allt Du gör för oss!

    Liked by 1 person

  2. Madelene

    Tack Mats för att Du hjälper oss osynliga att synas! 💙 Och TACK ännu en gång för allt jobb du gör för att hjälpa oss och sprida kunskap!

    Liked by 1 person

  3. Ingela S

    Tack Fina Ni som har skickat era bilder, Ni representerar ändå en jättestor patientgrupp, som har faktiska funktionsnedsättningar i knopp och kropp, diagnoser satta av sjukvård som sedan inte ens förankrats i Försäkringskassans system på ett ändamålsenligt sätt.
    Med ändamålsenligt, vill jag faktiskt peka på den omfattande bristen av
    kunskap om de hår sjukdomarna.

    Om man som sjuk i nämnda sjukdomar, saknar kraft, måste samla kraft att ens kunna gå upp sängen/ soffan och borsta tänderna …. så måste man i detra underläge dessutom kämpa för upprättelse för att kunna betala för uppehälle, en kamp dömd att förlora på egen hand.

    Det är därför vi har gått tillsammans för att göra oss hörda

    VI SAKNAR VÅRA LIV- OCH BEHÖVER RÄTT HJÄLP ATT KUNNA KOMMA TILLRÄTTA MED VÅRA TILLSTÅND, som förvärras ju längre tid som går.

    Fegt att Sparka på de som ligger

    Liked by 1 person

  4. Ja, jag är med i en av de skobilderna. Jag har saknat mitt liv innan insjuknandet varje dag i snart 20 år, men det är väl som med vilken sorg som helst, så bleknar det lite med tiden. Och det kommer nya katastrofer, skilsmässa, ett hus brinner, barnbarnet nästan dör mm, man bearbetar och omvärderar. Tidigare var jag som det kallades då, en s.k. AA-människa. Var på tipp på jobbet, höll ständigt att förnya och vidareutbilda mig. Var stark i kroppen, idrottade, höll på med löpning och skidåkning, även lite gym. Åt nyttig kost och höll mig i form på alla vis. Fastade då och då, var renlevnadamänniska och i stort sett alkohol- och rökfri. Men jag skulle klara av allt, helst själv. T.o.m. när jag var ensamstående med tre barn.

    Ibland har jag nästan tackat möjligheten att lära mer om mig själv. Bli en bättre människa. Kunna se möjligheten att lära sig att ta emot hjälp, vilket sitter bakom en sten än idag. Sjukdomen idag tvingar mig till det. Och slaäppa perfektionismen, kunna bara vara.

    Men detta gäller bara mig själv med att en sjukdom skulle vara bra för att få insikt. Jag önskar aldrig någon av de unga människorna idag som får en kronisk sjukdom att förlora sitt liv och ställa skorna utanför. Eller t.o.m. små barn som får dessa sjukdomar. Verkligen inte! Jag var ändå i 40-årsåldern då jag insjuknade. Jag hade gärna fortsatt att göra det jag älskade tidigare.
    Simma, dansa, åka skidor och springa! Nu kan jag inte ens promenera, jo, jag går till postlådan, ibland. Jag tar mig till en annan ort, åker fortvarande utomlands någon fång för att inte själsligt dö, jag utmanar sjukdomen mes risk att den förvärras, vilket det har också gjort av mina resor. Ändå vägrar jag så lönge som möjligt dör mig att sluta leva på mina villkor! Sen kanske jag dör mycket tidigare än jag skulle gjort annars. Hoppas jag får några år till!
    Jag tackar Mats som har varit en stor inspiratör för mig, och hans fru Claudia! Ni är mina ”idoler”/ förebilder. Utmanar gränserna. Men var rädda om er själva och varandra! Vi har bara ett liv att leva! Och alla mina medsystrar och medbröder, ge inte upp, forskningen är på framgång och vår tur kommer! Var så säker! Tack vare såna personer som Mats och Claudia! Och så klart våra föreningar som både stöttar och jobbar för oss ideellt!
    Hoppas ni haft en bra 12 maj! Jag lägger mig nöjd med dagen och livet❣️

    Liked by 1 person

  5. Glömde säga att jag fick vänta 15 år på min diagnos…

    Liked by 1 person

  6. Katarina

    Tack Mats för att du sammanställt detta och för allt ditt engagemang för oss ME-sjuka. 💙

    Liked by 1 person

  7. A H

    Tack för att du hjälper oss att synas när vi själva inte kan.
    Vi har så mycket tid till liv kvar men kan inte leva det, bara överleva…

    Liked by 1 person

  8. Henrik Lind

    Bra Mats. Det tar att titta på denna tragik. Det måste bli en ändring!

    Liked by 1 person

  9. Helena Salmineb

    Tack för att höjer rösten för oss som inte orkar… 💙🙏🏻💙

    Liked by 1 person

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut / Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut / Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut / Ändra )

Google+ photo

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut / Ändra )

Ansluter till %s

%d bloggare gillar detta: