ME/CFS-patienter blir sämre av ökad aktivitet
Fortfarande tror flera läkare i Sverige att den evidens som finns för behandling av ME/CFS utgörs av KBT och aktivitetsträning (GET). I synnerhet i Västra Götaland verkar man leva i den tron (Gottfrieskliniken undantagen förstås). Pacestudien var en riktig bluff.
Skriv gärna ut denna artikel som är på svenska och överlämna den till din läkare, om du får felaktiga behandlingsråd. Där framgår det med all tydlighet att resultaten i Pacestudien var sämre än placebo. Dessutom var det inte de strikta Kanadakriterierna man utgick från. Studien handlade i princip om allmänt trötta personer där nära hälften hade en psykiatrisk diagnos.
Kort om Pacing
Förväxla inte Pacing med KBT/GET. Pacing är nödvändigt för att hushålla med sina resurser. När man har diagnos ME/CFS är det oerhört viktigt att man inte överanstränger sig då man helt enkelt får betala för det i flera dygn. Studier har även visat att det kan slå till först efter ett par dygn vid en överansträngning.
Jag förstår att vissa kan tycka att det är en hårfin skillnad, men det är det inte. GET går ut på att man ska testa sina gränser. Pacing innebär att man verkligen ska hålla sig inom ramen för vad man klarar av, utan att bli sämre.
Svår balansgång
Det är en mycket svår balansgång att diskutera detta med aktivitet för ME-patienter. För mycket aktivitet gör att man blir ännu sämre. Ingen aktivitet att man också blir sämre. Därför är Pacing det bästa sättet att utgå från. Det handlar helt enkelt om att hushålla med sin energi för att inte bli sämre. Därav kan de flesta med ME/CFS inte utföra något som helst arbete då pacing inte omfattar att göra arbete åt andra, utan innebär enbart en överlevnadsstrategi.
Tyvärr kan de svårast sjuka knappt röra på sig
Att enbart ligga still förvärrar förstås situationen. Att få till en bra blodcirkulation i kroppen är ett måste för att få alla system att fungera. Risk finns för moment 22 om man nu är så svårt sjuk att man inte klarar av någon som helst aktivitet. Men dessa patienter måste få hjälp med att ändra liggläge, lättare massage, rörelseövningar som gör att muskler inte förtvinar och bindväv i leder blir mindre elastiska. Fullständigt sängläge gör även att blodvolymen minskar och hjärtat försvagas. Jag har ingen erfarenhet av patienter som är helt orörliga över lång tid. Men där bör det finns fysioterapeueter och elektrisk utrustning att få hjälp av. Ni som vet mer får gärna skriva i kommentarsfältet med tips och råd.
Går kroniska sjukdomar att bota? 
Jag blev själv remitterad till en rehabklinik för misstänkt fibromyalgi. Det blev dock en närliggande diagnos ” myofaciellt smärtsyndrom”.
Jag har själv extrema sömnskov, där jag inte kan göra annat än att sova med utbredd värk i kroppen .( liknar mer ME/CFS på den punkten)
När jag har varit aktiv, kan det verkligen svänga ner likbäl som upp de närmaste timmarna som följer…
Jag ser det som att vissa symtom går in i varann mellan dessa diagnoser.
GillaGillad av 2 personer
* likväl, skulle det stå
GillaGillad av 1 person
PACING borde ingå i fysioterapeuternas och även arbetsterapeuternas utbildning!
Att hjälpa till och lära ut hur man hushåller med sina resurser som ME-patient. För det är just det som är så svårt! Att hitta balansen. Vissa behöver hjälp med att begränsa sig, andra kanske hjälp att kunna röra på sig lite mer på rätt sätt!
GillaGillad av 2 personer
Viktigt att understryka detta missförstånd!
KBT och GET är ingen behandlingsform som passar för ME-drabbade – tack Mats Lindström för förtydligande och för artikelförslag att överlämna till läkare som kan användas vid fel behandlingsråd.
RÄTT skall vara RÄTT.
GillaGilla