KBT och GET är ingen behandlingsmodell för ME-patienter

ME/CFS-patienter blir sämre av ökad aktivitet
Fortfarande tror flera läkare i Sverige att den evidens som finns för behandling av ME/CFS utgörs av KBT och aktivitetsträning (GET). I synnerhet i Västra Götaland verkar man leva i den tron (Gottfrieskliniken undantagen förstås). Pacestudien var en riktig bluff.

Skriv gärna ut denna artikel som är på svenska och överlämna den till din läkare, om du får felaktiga behandlingsråd. Där framgår det med all tydlighet att resultaten i Pacestudien var sämre än placebo. Dessutom var det inte de strikta Kanadakriterierna man utgick från. Studien handlade i princip om allmänt trötta personer där nära hälften hade en psykiatrisk diagnos.

Kort om Pacing
Förväxla inte Pacing med KBT/GET. Pacing är nödvändigt för att hushålla med sina resurser. När man har diagnos ME/CFS är det oerhört viktigt att man inte överanstränger sig då man helt enkelt får betala för det i flera dygn. Studier har även visat att det kan slå till först efter ett par dygn vid en överansträngning.

Jag förstår att vissa kan tycka att det är en hårfin skillnad, men det är det inte. GET går ut på att man ska testa sina gränser. Pacing innebär att man verkligen ska hålla sig inom ramen för vad man klarar av, utan att bli sämre.

Svår balansgång
Det är en mycket svår balansgång att diskutera detta med aktivitet för ME-patienter. För mycket aktivitet gör att man blir ännu sämre. Ingen aktivitet att man också blir sämre. Därför är Pacing det bästa sättet att utgå från. Det handlar helt enkelt om att hushålla med sin energi för att inte bli sämre. Därav kan de flesta med ME/CFS inte utföra något som helst arbete då pacing inte omfattar att göra arbete åt andra, utan innebär enbart en överlevnadsstrategi.

Tyvärr kan de svårast sjuka knappt röra på sig
Att enbart ligga still förvärrar förstås situationen. Att få till en bra blodcirkulation i kroppen är ett måste för att få alla system att fungera. Risk finns för moment 22 om man nu är så svårt sjuk att man inte klarar av någon som helst aktivitet. Men dessa patienter måste få hjälp med att ändra liggläge, lättare massage, rörelseövningar som gör att muskler inte förtvinar och bindväv i leder blir mindre elastiska. Fullständigt sängläge gör även att blodvolymen minskar och hjärtat försvagas. Jag har ingen erfarenhet av patienter som är helt orörliga över lång tid. Men där bör det finns fysioterapeueter och elektrisk utrustning att få hjälp av. Ni som vet mer får gärna skriva i kommentarsfältet med tips och råd.

Om Mats Lindström

Jag heter Mats Lindström och min fru är svårt sjuk i ME/CFS sedan 2008. Jag lägger ner en stor tid av min fritid på att försöka finna bra symtomlindring och helst botemedel mot sjukdomen. Det viktigaste i det arbetet tror jag är att synliggöra sjukdomens allvarlighet, att få politiker, forskning och sjukvård, men även allmänheten att förstå vikten av att hjälpa denna patientgrupp som lider oerhört - både av sjukdomen och samhällets okunskap. Min förhoppning är att en biomedicinsk forskning värt namnet kommer igång i Sverige. Jag driver några egna Facebook-grupper där den största heter Databas ME/CFS. Medlemmarna består av både ME/CFS-sjuka och anhöriga från bl a Sverige och Norge.

  1. Ingela S

    Jag blev själv remitterad till en rehabklinik för misstänkt fibromyalgi. Det blev dock en närliggande diagnos ” myofaciellt smärtsyndrom”.

    Jag har själv extrema sömnskov, där jag inte kan göra annat än att sova med utbredd värk i kroppen .( liknar mer ME/CFS på den punkten)

    När jag har varit aktiv, kan det verkligen svänga ner likbäl som upp de närmaste timmarna som följer…

    Jag ser det som att vissa symtom går in i varann mellan dessa diagnoser.

    Liked by 1 person

  2. Ingela S

    * likväl, skulle det stå

    Liked by 1 person

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut / Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut / Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut / Ändra )

Google+ photo

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut / Ändra )

Ansluter till %s

%d bloggare gillar detta: