Ny ”hobbystudie” om ME/CFS

cropped-mats1.jpg

Jag har under rätt lång tid funderat på vad jag ska genomföra för hobbystudie härnäst. Syftet är förstås att finna något som kan ha en god symtomlindrande effekt på en större andel av de som lider av ME/CFS.

Tack vare denna blogg så är det många som vill att jag ska genomföra olika undersökningar då det uppenbarligen är en bristvara inom den vanliga sjukvården – i vart fall i Sverige där de allra flesta läkare inte ens vet vad ME/CFS är.

Problemet är förstås att vi får begränsa oss till kosttillskott och inga läkemedel, men det kan nog bli rätt bra ändå.

Efter allt jag läst tror jag mest på Inosin som verkningsfullt för många (om vi nu räknar bort de läkemedel som är för utprovning).
https://newsaboutdisease.com/2017/02/05/inosin-hjalpte-mamma-och-son-med-me/

Inosin har en immunmodulerande effekt som särskilt kan vara positivt för de som insjuknat efter en eller flera infektioner.

Jag kan nu ersätta 20 st ekonomiskt om de själva beställer hem Inosin för drygt två månader. Behandlingstiden verkar räcka för att ge en hint om det fungerar eller inte. Tyvärr kan jag inte sponsra med längre tid än så.

Ni som är intresserade anger om ni är intresserade av att delta i särskilt inlägg på Facebookforumet Databas ME/CFS.

I huvudsak handlar det om er som har ME utifrån Kanadakriterierna och INTE provat Inosin tidigare.

Sponsring kommer enbart ske till de som har ME enligt Kanadakriterierna, är ensamstående och 100% sjukskrivna, är 18 år fyllda och gör detta av egen vilja och egen risk. Om fler än 20 är intresserade väljer jag lottning.

Kravet för alla som är med är självklart att ni ska fylla i ett självskattningsformulär före och efter, likt undersökningen med Alivefoods/Colostrum, som tidigare presenterats på denna blogg.

Jag kommer starta en egen FB-grupp för de som bjuds in.

För dig som har råd att betala själv – skriv om du vill vara med, men att du betalar själv. Det rör sig om max ca 500 kr.

Det vore bra om så många som möjligt är med. Tänker nu mest på betalande.

De behandlingsrekommendationer som vi bör utgå från är följande (Dr Cheney). De utgår från protokollet med Immunovir som innehåller just Inosin som verkningsämne.

Månad 1:
Vecka ett, ta 6 tabletter per dag, måndag till fredag, och ingen på helgen.

Vecka två, ta 2 tabletter om dagen, måndag till fredag, och ingen på helgen

Vecka tre, upprepa vecka ett.

Vecka fyra, Upprepa vecka 2.

Månad 2: Upprepa månad 1

Här avslutas ”hobbystudien”, men ni som vill fortsätta med Dr Cheneys program kan göra det här:

Månad 3: Ta ingenting

Månad 4: Upprepa månad 1

Månad 5: Upprepa månad 1

Månad 6: Ta ingenting
Biverkningar finns till viss del, men det verkar inte vara några allvarliga. Ni kan läsa mer här om biverkningar hos Phoenix Rhising:

http://forums.phoenixrising.me/index.php?threads/getting-worse-from-imunovir.8107/

Jag vill särskilt tacka er som bidragit med pengar till denna blogg som gör detta möjligt!

I morgon kommer jag f ö delta i konferensen om ME/CFS i London. InvestinME. Jag deltar där som ordförande i FSI. Observera att denna hobbystudie gör jag som enskild privatperson och är inte kopplat till föreningen. FSI verkar för bättre diagnostik och behandling varför sådana här projekt inte ska vara nödvändiga 😉

Jag kommer kortfattat göra lite inlägg på min Twitter om konferensen som ni kan följa: @Researchaboutme. Jag har även en separat hemsida om ME/CFS med samma namn:
http://www.researchaboutme.wordpress.com

Hälsningar
Mats Lindström

Om Mats Lindström

Jag heter Mats Lindström och min fru är svårt sjuk i ME/CFS sedan 2008. Jag lägger ner en stor tid av min fritid på att försöka finna bra symtomlindring och helst botemedel mot sjukdomen. Det viktigaste i det arbetet tror jag är att synliggöra sjukdomens allvarlighet, att få politiker, forskning och sjukvård, men även allmänheten att förstå vikten av att hjälpa denna patientgrupp som lider oerhört - både av sjukdomen och samhällets okunskap. Min förhoppning är att en biomedicinsk forskning värt namnet kommer igång i Sverige. Jag driver några egna Facebook-grupper där den största heter Databas ME/CFS. Medlemmarna består av både ME/CFS-sjuka och anhöriga från bl a Sverige och Norge.

  1. anna-carin Jungmark

    Min dotter är gärna med och vi kan betala.

    Liked by 1 person

  2. Ulrica Rang

    Är gärna med och kan betala själv

    Liked by 1 person

  3. Margareta Svanberg

    Mats Svanberg är gärna med och kan betala själv

    Liked by 1 person

  4. Lotta Wirström

    Skulle kunna tänka mig att vara med och betala själv men blev lite avskräckt när jag läste på phoenixrising. Kanske bäst att låtabli iaf under rituximab behandlingen.

    Liked by 1 person

  5. pia crusoe

    vill gärna vara med. ME diagnos Gottfriesmottagningen. inte så bra eknomi

    Gilla

  6. Pia Crusoe

    vill vara med. ME diagnos Gottfriesmottagning. Inte så bra ekonomi. 😊

    Liked by 1 person

  7. Kristin

    Jeg vil gjerne være med, og kan betale selv

    Gilla

  8. De 20 som blir sponsrade är nu utvalda. Om det finns ytterligare några som vill vara med i hobbystudien får ni gärna det, om ni Har ME-diagnos och kan beställa Inosin 500 kg tabletter.

    Gå med I FB-gruppen Databas ME/CFS för ytterligare info.

    Gilla

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut / Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut / Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut / Ändra )

Google+ photo

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut / Ändra )

Ansluter till %s

%d bloggare gillar detta: