Dr Kenneth Sandström ber alla berörda att komma till en konferens på måndag den 12 juni i Stockholm

kenneth bild
Dr Kenneth Sandström (privat foto)

Dr Kenneth Sandström rapporterar från Geneve
Jag befinner mig i Geneve där vi deltar i ad hoc kommittén för ICD11 koderna, som innebär att vi föreslår att kronisk borrelia skall erkännas som en sjukdom och få diagnosnummer med samma omfattning som Syfilis har. Då Världshälsoorganisationen (WHO) i första hand nekat oss tillträde till de förhandlingarna och det förslag vi lämnat, har vi vänt oss till Special Rapporteur i FN:s delegation för diskriminerande särbehandling. Vi anser att Borreliapatienters mänskliga rättigheter sätts åt sidan då vi inte får den vård vi behöver på grund av avsaknaden av de koder i diagnoslistan, som krävs för att få ge behandling med antibiotika längre tid än 2-3 veckor.

Vi har blivit väl mottagna och vi har även fått ett speciellt möte med WHO i fråga om Demens och samband med Borrelia och andra infektioner. Flera länders delegationer för mänskliga rättigheter har tagit emot vår kravlista, men den svenska delegationen har ännu inte svarat.

Konferens i Stockhom redan på måndag den 12 juni – även du kan delta
Nu kan delar av delegationen följa med till Stockholm redan på måndag.  Det är en enorm ära att professor Christian Perronne deltar och håller en föreläsning. Han har behandlat Borrelia i ett 20-tal år, och deltagit i den TV-dokumentär som sändes för några år sedan av SVT. Han är mycket respekterad då han varit ledare för infektionsläkarnas läkarsällskap, rådgivare i flera kommittéer under presidenten och ledamot i WHO:s styrelse en längre tid. Han har det senaste året nått ut i Fransk press sedan han publicerat en bok om Borrelia. Huvudnumret är en 45-årig kvinna som botas från demens som började vid 40 -årsåldern och var orsakad av vektorburna bakterier. Idag är han stark politiskt då den nyvalda franska hälsoministern varit student under honom, och han har även flera personliga kontakter nära den nya presidenten i Frankrike. Vi hoppas det ger gensvar i hela Europa. Hans namn är inte erkänt i Sverige, men det borde det vara, då han är en föregångare som har stor integritet.

Vidare talar Scott Tips, President för National Health Federation och delegat av Codex Alimentarius, (FN:s ”livsmedelsverk”)
Dr. Armin Schwarzbach, ägare av Arminlabs
Maria Ehrling, människorättsaktivist, talare och författare
Jag skall även ge en liten rapport om vad som sades vid ILADS-mötet i Paris som Professor Christian Perronne arrangerade åt ILADS.

Detta arrangemang kommer med kort varsel men det är väl värt att anstränga sig för att komma.  Viktigast av allt är att personer inom hälso- och sjukvård och människor inom juridiken och människorättsaktivister tar tillfället i akt att samtala med dessa auktoriteter. Jag har uppfattat att de är öppna för debatt och kunskapsöverföring.

Konferensen anordnas av patientföreningen VIDAS. Anmäl er här

Vänliga hälsningar

Kenneth Sandström

Egen notering: Dr Kenneth Sandström blev avlegitimerad för att ha behandlat patienter med antibiotika under ”för lång tid”. Min rullstolsbundna fru kunde tack vare Kenneths behandling lämna rullstolen. Hon hade haft Borrelia i 8 år. Då räcker normalt inte 2-3 veckors behandling med antibiotika. Jag har för övrigt presenterat en mängd patientberättelser som vittnar om att Kenneth var just den läkare som räddade dem. 

Om Mats Lindström

Jag heter Mats Lindström och min fru är svårt sjuk i ME/CFS sedan 2008. Jag lägger ner en stor tid av min fritid på att försöka finna bra symtomlindring och helst botemedel mot sjukdomen. Det viktigaste i det arbetet tror jag är att synliggöra sjukdomens allvarlighet, att få politiker, forskning och sjukvård, men även allmänheten att förstå vikten av att hjälpa denna patientgrupp som lider oerhört - både av sjukdomen och samhällets okunskap. Min förhoppning är att en biomedicinsk forskning värt namnet kommer igång i Sverige. Jag driver några egna Facebook-grupper där den största heter Databas ME/CFS. Medlemmarna består av både ME/CFS-sjuka och anhöriga från bl a Sverige och Norge.

  1. pege63

    Är Dr. Richard I. Horowitz också närvarande vid inlämnandet av denna resolution?

    Liked by 1 person

  2. Kenneth Sandström

    Tyvärr kunde Richard I. Horrowitz inte närvara vid våra möten, men han har lagt ner en stor arbetsbörda på att utarbeta de förslag Ad Hoc kommittén har lämnat över. Diagnoserna är lika väl genomarbetade och diversifierade som de diagnoser som kommer att gälla för Syfilis, det är samma mall.
    Den som arbetat mest med ärendet är kommitténs ordförande Jenna Luche Thayer, och jag glömde nämna att hon är med.

    Liked by 1 person

    • Carina

      Hejsan Kenneth Sandström! Jag vet inte om du vet vem jag är men jag själv har blivit diagnosticerad med CLD-U (dvs, kronisk/sen borrelios) av svensk läkare efter många års sjukdom (2011) och har lidit av CLD-T (dvs, kronisk, persisterande borrelios) i många års tid och jag har kämpat för att lösa problemen i Sverige i över 10 års tid. Jag har även varit medlem i den svenska borreliaföreningen i många år och har numera en egen borreliagrupp (Borreliagruppen Sverige), och även jag har försökt införa en diagnoskod för sen (dvs, kronisk) borrelios för många år sedan (2010). Får jag fråga dig om vilken definition av kronisk borrelios som du själv använder, dvs om det är den svenska definitionen (i betydelsen sen borrelios/stadium 3) eller om du använder någon annan variant av ”chronic Lyme”?

      Gilla

  3. Amie Malmberg

    Tack för info om konferensen som jag tyvärr missar pga cataract op samma dag. Hoppas på referat i någon form. MVH Amie

    Liked by 1 person

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut / Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut / Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut / Ändra )

Google+ photo

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut / Ändra )

Ansluter till %s

%d bloggare gillar detta: