This is so much bigger than me

sara 2
För ett par veckor sedan kunde vi läsa om Sara som då var på väg till Bryssel
Uppdatering från Sara i Bryssel
Flera svenskar på kliniken, ett totalt skandalöst faktum på självaste Svenska nationaldagen. Men ändå finns det ett hopp här i denna oas, ett hopp om att minska på lidandet/tortyren och få livet tillbaka. Patienter och deras anhöriga kämpar för att ta sig hit, en tillvaro med hopp och förtvivlan, på den absoluta gränsen av vad en människa klarar av.

En dam i väntrummet såg ut att lida av ALS/Borrelia. På parkeringen såg vi vad som liknade en spegelbild av oss själva. En sjuk, mager, blek tjej i min ålder med hörselkåpor, solglasögon och rullstol. Hennes pappa bar henne mellan en husbil och hennes rullstol, mamman tog fotstöden. Tjejens hörselkåpor var röda, mina är gröna.

Detta är stort, så mycket större än mig och min historia – detta handlar om hela mänskligheten.

Kramar Sara

 

Om Mats Lindström

Jag heter Mats Lindström och min fru är svårt sjuk i ME/CFS sedan 2008. Jag lägger ner en stor tid av min fritid på att försöka finna bra symtomlindring och helst botemedel mot sjukdomen. Det viktigaste i det arbetet tror jag är att synliggöra sjukdomens allvarlighet, att få politiker, forskning och sjukvård, men även allmänheten att förstå vikten av att hjälpa denna patientgrupp som lider oerhört - både av sjukdomen och samhällets okunskap. Min förhoppning är att en biomedicinsk forskning värt namnet kommer igång i Sverige. Jag driver några egna Facebook-grupper där den största heter Databas ME/CFS. Medlemmarna består av både ME/CFS-sjuka och anhöriga från bl a Sverige och Norge.

  1. Lars-Erik

    Så bra att dom här historierna kommer fram i rampljuset. Jag skäms över att jag tidigare trodde att Sverige tog hand om sina sjuka medborgare.

    Liked by 1 person

  2. Anita

    Jag blir alldeles gråtfärdig av att höra hur svensk vård sviker sjuka människor. Hur svårt kan det vara att ta till sig kunskap från utländska vårdgivare istället för att dra in legitimationen för de som sökt kunskap/erfarenhet utomlands.
    Får de som orkar ta sig till Bryssel behandlingarna betalda av Fk? Man ska väl ha rätt att söka vård var man vill eller där den finns.

    Liked by 1 person

  3. Tyvärr kan man endast få ersättning för vård utomlands om man i Sverige fått en diagnos.

    Som de flesta nu känner till så har svensk sjukvård enbart tillgång till ett borreliatest som enbart kan avgöra om man en gång i tiden har blivit utsatt för borrelia.Testet är oförmöget att avslöja om infektionen är kvar. Det blir därför fritt för läkaren att tolka utifrån symtombild. Eftersom svensk läkarkår verkar ha en ”red code” anses de allra flesta ha en genomgången infektion, i synnerhet om man gått med problemen länge. För den allmänna uppfattningen är att borrelia går över av sig själv om man gått obehandlad. I de fall man fått behandling så är eventuella kvarvarande symtom alltid att betrakta som restsymtom…

    Gilla

  4. Jag blir återigen så ledsen när jag ser detta. Flickan befinner sig mitt i en mardröm, fånge i sin egna kropp, ifrågasatt av omgivningen, misstrodd av läkare och utestängd från adekvat svensk sjukvård. Lämnad till sitt öde greppar dessa människor sista halmstråt, i hopp om att komma ur denna mardröm, i hopp om att få tillbaka sitt liv.
    Detta är inget värdigt liv, detta är på intet sätt ok eller acceptarbart av svenska samhället. Återigen skäms jag över Svensk sjukvård. Och återigen påmins jag om tiden då mitt egna barn var lika sjukt. Tack vare tysk behandling och svensk läkare som tog ställning, som stod upp för mitt barn, lever hon idag!

    Liked by 1 person

    • Jag håller med dig Caroline. Det var samma sak för mig och min fru. Vi tvingades till att åka till Tyskland och finansiera en mycket dyr behandling under 10 månader. Det fick min fru att kunna lämna rullstolen. Ingen som helst hjälp har hon fått av svensk sjukvård.

      Det är mycket sorgligt att dessa undermåliga test får leda till en mörkning av sjukdomens utbredning i samhället, vilket leder till ett oerhört lidande hos många sjuka som inte får hjälp.

      Liked by 1 person

  5. pege63

    På detta område är Sverige ett Uland t.o.m länder som Polen, Tjeckien, Slovakien, Ryssland, Gorgien, är år före länder som vi har fnysit åt för att dom är fd östländer.

    Liked by 1 person

  6. Lisa Holm

    Lycka till Sara och alla ni andra. Jag är en av dem som kämpar och stödet från andra som vet vad det handlar om är oerhört viktigt. Tänk på att ni måste följa de rekommendationer ni får ifråga om kost och livsstil. Jag var tillräckligt frisk i perioder för att strunta i det och har därför fått hemska återfall – och det är mycket svårare att bli frisk nu än i början av behandlingen. Styrkekramar!!!!

    Gilla

  7. Johan

    Lycka till! Hoppas du svarar bra på behandlingen!

    Liked by 1 person

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut / Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut / Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut / Ändra )

Google+ photo

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut / Ändra )

Ansluter till %s

%d bloggare gillar detta: