Gästinlägg från vice ordf RME Väst


Erik Nilsson och Isabel Silvestre 

Isabel Silvestres besök 14-18 maj 2017
Söndag den 14 maj kom dr Isabel Silvestre till Sverige från Italien, Hon har de senaste åren forskat om ME/CFS på University of Nevada i Reno, USA.  Isabel är annars född i Portugal.

Söndag den 14 maj
Jag väntade på henne i ankomsthallen för fygbussarna vid Stockholm Central på söndagskvällen . Vi tog tunnelbanan till Slussen och fortsatte sedan till fots till Mosebacke Hostel, där vi checkade in. När allt var klart och vi installerat oss i våra rum ledde hungern oss till en liten resturang för en enkel middag. Efter middagen hade Isabel en ”föreläsning” för mig om sina hypoteser och forskning kring ME/CFS och
jag försökte hänga med så gott jag kunde, även om det började bli sent. Hon ritade i sitt anteckningsblock och berättade och gav mig frikostigt sina anteckningar.

Hennes tankar och inriktning på sin forskning ome ME/CFS rör tre områden
1. FC-receptorer
Kort beskrivet kan man säga att det är ett kommunikationssystem mellan celler och att det inte fungerar ordentligt hos ME/CFS-patienter och därför stör immunsystemets funktion

2. Mitokondrierna 
Mitokondrierna som är cellernas energiproducenter, fungerar inte som de ska. Det verkar som att de är överbelastade.

3. Generationsstudier. Med de prover som hon har vill hon göra studier över generationsgränserna och se vilka kopplingar som finns där. Det har hittills
visat sig att det finns vissa intressanta samband.

Måndag den 15 maj
Vi tog tåget till Uppsala där vi möttes av professor em. Jonas Blomberg  och hans assistent Rawzan på järnvägsstationen.
jonas b
Efter en kort guidad tur i Uppsala fortsatte resan till Uppsala Universitets Biomedicinska Avdelning för att träffa professor Jonas Bergquist. Vi var en kort stund på hans kontor och gick sedan till en god lunch.
bergqvist
Efter lunchen visade han oss runt på det väl utrustade laboratorium han har för sin forskning. Isabel och Jonas utbytte många goda idéer och frågor. Vi hade ett tåg att passa så en taxi tog oss till järnvägsstationen.

Väl tillbaka i Stockholm träffade vi Mats Lindström på Mosebacke Hostel där vi alla tre hade ett intressant samtal om forskningen och om situationen i allmänhet kring ME/CFS-frågorna.

Isabel och Mats fortsatte sedan ner till Gamla Stan och åt middag medan jag åkte söderut till Västerhaninge där jag hade bokat logi sedan långt tidigare.

Tisdag den 16 maj
Vi började dagen med besök på Bragéekliniken  på Karlavägen 100 i Stockholm. Där har men sedan februari i år öppnat upp en avdelning för att kunna ta emot, diagnosticera och hjälpa ME/CFS-patienter. Björn Bragée (”arga doktorn”) visade oss runt i kliniken och visade oss den utrustning han har investerat i för att kunna göra alla tänkbara tester för att ställa rätt diagnos. Där finns bl.a. en ”säng” och utrustning för Tilt Test, vilorum, utrustning för cykeltest och en hel del andra möjligheter.
bragee
Efter rundvandringen samlades vi alla i ett av konferensrummen där Isabel kunde presentera sin forskning och de kunde ställa frågor. Härblev det också ett mycket positivt möte och utbyte av tankar och erfarenheter.

Sedan vi ätit en god lunch tillsammans med några i teamet vände vi kosan söderut för ett
möte på Karolinska institutet i Huddinge. Där hade vi bestämt träff med andra forskare: Yenan Bryceson från Karolinska och Anders Rosén från Linköpings Universitet.

Här blev det också ett utbyte av tankar och idéer i en god stämning, där den yngste deltagaren nog inte hade lika stort utbyte av timmen tillsammans som vi andra hade.
forskare
Efter besöket i Karolinska i Huddinge åkte Isabel och jag tillbaka till Stockholm, och jag visade henne runt kring Stockholm Stadshus innan vi gick till Gamla Stan och åt. Sedan
fortsatte vi till Mosebacke Hostel och jag fortsatte på egen hand till Västerhaninge.

Onsdag den 17 maj
Isabel tog tåget till Göteborg där hon möttes av Kerstin Heiling, ordförande för
RME Sverige. De fortsatte sedan tillsammans till Gottfriesmottagningen för ett möte med dem där. Därifrån åkte sedan Isabel och Kerstin med Öresundståget till Lund där Isabel övernattade hos Kerstin till torsdag då hon åkte till Köpenhamns flygplats för att ta flyget tillbaka till Italien för sin fortsatta forskning där.
Gottfries

Sammanfattning
Det var några lärorika och uppmuntrande dagar. Jag hoppas att de kontakter som skapats ska kunna fortsätta och generera positiva resultat i forskningen. Vi ser fram emot att man ska lösa gåtan med ME/CFS och finna botemedel så att allt detta lidande ska kunna få ett slut. En utmaning i hela processen är att finna ekonomiska medel för att forskningen ska kunna fortsätta framåt. En annan utmaning är att vårdapparat och allmänhet ska acceptera den forskning som kommer fram. Men, vi hoppas på det bästa och arbetar vidare framåt.

Erik Nilsson
Vice ordf. RME Väst

Om Mats Lindström

Jag heter Mats Lindström och min fru är svårt sjuk i ME/CFS sedan 2008. Jag lägger ner en stor tid av min fritid på att försöka finna bra symtomlindring och helst botemedel mot sjukdomen. Det viktigaste i det arbetet tror jag är att synliggöra sjukdomens allvarlighet, att få politiker, forskning och sjukvård, men även allmänheten att förstå vikten av att hjälpa denna patientgrupp som lider oerhört - både av sjukdomen och samhällets okunskap. Min förhoppning är att en biomedicinsk forskning värt namnet kommer igång i Sverige. Jag driver några egna Facebook-grupper där den största heter Databas ME/CFS. Medlemmarna består av både ME/CFS-sjuka och anhöriga från bl a Sverige och Norge.

  1. ajader

    Vad spännande! Kul att ni var på Bragées också! Ett bra ställe, även om jag, klinikens officiellt första patient 😎 känner mig lite ”bortglömd”…
    Hoppas ni kunde utbyta fina erfarenheter och kunskaper!

    Liked by 1 person

  2. Ammie

    Intressant. Skönt att några orkar/vill kämpa för oss. Och ge hopp om att det kan bli bra/bättre

    Liked by 1 person

  3. Tack Erik för att även jag fick träffa er. Isabel är oerhört påläst om immunceller. Inte minst NK-cellernas olika uppgifter och stora betydelse för immunförsvaret.

    Gilla

  4. Erik.

    Tack för möjligheten att få träffa dig också, Mats!

    Gilla

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut / Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut / Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut / Ändra )

Google+ photo

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut / Ändra )

Ansluter till %s

%d bloggare gillar detta: